Cholestyramina - może być lekiem na całe zło

Kiedy jelita idą pod nóż.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: chrzanovy » 25 mar 2015, 09:48

Orzelek pisze:Ten lek jest stosowany też w cholestazie
czyli jeszcze jeden atut za, może wartałoby zorganizować jakąś krucjate pt. Niech to Ministerstwo przywróci na listę leków dopuszczonych do obrotu.....hmm
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
Jarczyslaw
Początkujący ✽✽
Posty: 396
Rejestracja: 10 lip 2012, 22:05
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: Jarczyslaw » 25 mar 2015, 10:29

loczek pisze:tego leku nie da się kupić bez tej zawiłej procedury i bez refundacji?
Chodzi mi o taką sytuację, że chciałbym zakupić z jedno opakowanie na spróbowanie i jeśli by pomogło, to później mogę się i bawić z tym zamawianiem i importowaniem.
Da się kupić. Można zrealizować polską receptę u naszych zachodnich sąsiadów. Koszt samego leku (Vasosan S, 50 saszetek x 4 g) to około 40 euro.
[center]Trzymajmy się ramy, to się nie posramy![/center]

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: chrzanovy » 25 mar 2015, 10:32

Jarczyslaw pisze:
loczek pisze:tego leku nie da się kupić bez tej zawiłej procedury i bez refundacji?
Chodzi mi o taką sytuację, że chciałbym zakupić z jedno opakowanie na spróbowanie i jeśli by pomogło, to później mogę się i bawić z tym zamawianiem i importowaniem.
Da się kupić. Można zrealizować polską receptę u naszych zachodnich sąsiadów. Koszt samego leku (Vasosan S, 50 saszetek x 4 g) to około 40 euro.
co i ja napisalem
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1029
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: Brawurka » 25 mar 2015, 16:41

chrzanovy pisze:
Brawurka pisze:chrzanovy, rozumiem, że skoro nie mam grubego, ale mam cienkie to już mnie to nie dotyczy?
Tak z tego jak to rozumiem
Szkoda, ciągle szukam jakiejś nadziei dla siebie :(

Awatar użytkownika
Jarczyslaw
Początkujący ✽✽
Posty: 396
Rejestracja: 10 lip 2012, 22:05
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: Jarczyslaw » 25 mar 2015, 18:25

chrzanovy pisze: co i ja napisalem
Prawda, przepraszam. Pospieszyłem się za bardzo ;)

Ja biorę lek od dwóch dni. Na razie bez fajerwerków ;)
[center]Trzymajmy się ramy, to się nie posramy![/center]

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: chrzanovy » 25 mar 2015, 23:52

Jarczyslaw pisze:Ja biorę lek od dwóch dni. Na razie bez fajerwerków
ja pije rano 30 min przed jedzeniem 4g na pol szklanki wody

ps. spoczko dont worry :)
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

ann.mari
Debiutant ✽
Posty: 39
Rejestracja: 31 sty 2014, 23:52
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: ann.mari » 26 mar 2015, 00:54

używam vasosanu p od kilku miesięcy. ten lek zmienił całkowicie moją jakość życia, przestałam spędzać w wc 1,5 h dziennie, czyli biegać tam co najmniej po 10 razy. niestety lekarze bardzo rzadko go przepisują. moje biegunki wzięły się z powodu zespołu krótkiego jelita i po usunięciu stomii były nie do zniesienia. o vasosan sama zapytałam lekarza, po tym jak słyszałam dobre opinie o tym leku, nie wiem czy sam by go polecił. w Polsce lek nie jest dostępny, ale to nie znaczy, że nie można się o niego starać. nam jako pacjentom należy się odpowiednie leczenie, bo i tak z tą chorobą mamy przechlapane. trzeba walczyć o swoje. chrzanovy, świetnie to wszystko opisałeś:) i chwała Ci za to, że chcesz uświadamiać ludzi w tym temacie.

Awatar użytkownika
Jarczyslaw
Początkujący ✽✽
Posty: 396
Rejestracja: 10 lip 2012, 22:05
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: Jarczyslaw » 26 mar 2015, 14:22

Po jakim czasie stosowania zauważyliście znaczną poprawę?
[center]Trzymajmy się ramy, to się nie posramy![/center]

ann.mari
Debiutant ✽
Posty: 39
Rejestracja: 31 sty 2014, 23:52
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: ann.mari » 26 mar 2015, 16:46

Jarczyslaw, ten lek działa od razu, więc poprawa była tego samego dnia i była znaczna, tak samo jak w dniach następnych.

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: chrzanovy » 26 mar 2015, 20:39

Po kilku dniach
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: chrzanovy » 28 mar 2015, 23:38

ann.mari pisze:w Polsce lek nie jest dostępny, ale to nie znaczy, że nie można się o niego starać. nam jako pacjentom należy się odpowiednie leczenie, bo i tak z tą chorobą mamy przechlapane. trzeba walczyć o swoje. chrzanovy, świetnie to wszystko opisałeś:) i chwała Ci za to, że chcesz uświadamiać ludzi w tym temacie.
generalnie to mam 2 cele - pokazac innym ze mozna sie tym ratować i chcialbym jakos sie starac o powrot tego leku do listy doposzczonych do obrotu, a czy ktoś ewentualnie z J-Elity ma pomysł jak by tu postarac sie o zmiane tych regulacji w MZ ?

Mamcia prosze o komentarz do sprawy jako specjalisty, ( wiem napisałem epostoły ale było to konieczne bo temat zawiły)
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: Mamcia » 29 mar 2015, 20:33

Trzeba prześwietlić kiedy lek zniknął i dlaczego z naszych oświeconych list. Mogło być tak, że producent/dystrybutor zdecydowała, że rejestracja mu się nie opłaca i wtedy nic nie można zrobić.
Czasami lepiej jak lek nie jest zarejestrowany i dostępny, bo wtedy import indywidualny może być refundowany, a jak jest to nie.
Powiem szczerze, że w tej materii się gubię. Może coś znajdziesz na stronach AOTM, które już zmieniło nazwę i nazywa się AOTIiT lub jakoś podobnie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: chrzanovy » 29 mar 2015, 20:58

Mamcia pisze:Trzeba prześwietlić kiedy lek zniknął i dlaczego z naszych oświeconych list. Mogło być tak, że producent/dystrybutor zdecydowała, że rejestracja mu się nie opłaca i wtedy nic nie można zrobić.
rozumiem. pytanie z innej beczki ale dość konkretne dlaczego tak rzadko sie o tym leku slyszy, czy ten sam problem dostępnosci automatycznie wyklucza go z metod domyslnie stosowanych przez lekarzy? czy cos wiesz na ten temat?
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: Mamcia » 29 mar 2015, 21:31

Nie wiem.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

loczek
Początkujący ✽✽
Posty: 488
Rejestracja: 14 lis 2012, 19:00
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: prawie lublin

Re: Cholestramina - może być lekiem na całe zło

Post autor: loczek » 07 paź 2015, 19:50

Mam kilka pytań do osób leczących się vasosanem:
1. Czy robicie jakiekolwiek badania? Ulotka podaje, że wchłanialność niektórych witamin jest gorsza i trzeba co jakiś czas badać ich poziom, zdaje się, że coś z kościami po dłuższym czasie się dzieje i pewnie jeszcze jakieś skutki uboczne są.
2. Czy po zrobieniu sobie przerwy dzień-dwa nie macie wrażenia, że jelita działają gorzej, niż w czasie, zanim zaczęliście brać ten środek?
3. Czy macie czasem wrażenie, że działanie leku jest zbyt silne i bolą po nim jelita przy ucisku? Lub też jest to jakiś skutek uboczny?
4. W jaki sposób lek powinien być wypisany na recepcie? Bo skoro nie ma go u nas w kraju,to lekarz nie ma obowiązku znać pełną nazwę łącznie z dawkowaniem.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leczenie operacyjne”