Strona 1 z 5

Kalka idzie się ''pociąć''. Czy to już czas?

: 02 lip 2015, 23:38
autor: kalka_96
Długo zwlekałam z założeniem tego tematu...
Ale nie da się ukryć, że jestem coraz bliżej skalpela.

Temat na poważnie pojawił się tak naprawdę już w tamtym roku w lutym, kiedy moje jelito to było jedno wielkie sitko. Mnóstwo przetok, ropni i innych atrakcji. Udało się to trochę zagoić za pomocą masy antybiotyków, sterydów, leczenia biologicznego i leczenia żywieniowego.
Miałam świadomość, że decyzja o pozostaniu na żywieniu dojelitowym to tylko chwilowe rozwiązanie, bo żd nie wyleczy crohn'a.
Pomogło. Przytyłam, wyrównały się wszystkie zaburzenia... Jednak to moje schorowane jelito nie wchłania wszystkich składników odżywczych, dlatego muszę dożywiać się kroplówkami, bo nie jestem w stanie wypić takiej ilości nutridrinków. Jeśli tylko będzie się dało to będę to kontynuować jak najdłużej.

Od roku było dobrze. Pojawiały się jakieś objawy, ale były chwilowe a z każdym podaniem Humiry było lepiej.

Jednak w niedzielę, w środku nocy obudziłam się z wysoką gorączką...A potem to już wszystko się posypało. Tak zupełnie nagle, z dnia na dzień.
Brak apetytu, bardzo silne bóle brzucha, stan podgorączkowy, biegunek nie mam, ale załatwiam się krwią i skrzepami, do tego wzdęcia, mdłości, bóle stawów, osłabienie.
Jednym słowem mam zaostrzenie.

W tamtym roku po konsultacjach z chirurgami i Panią Profesor Rydzewską doszliśmy do wniosku, że jelito jest podgojone, że damy jeszcze szanse leczeniu biologicznemu i żywieniu. Nie miałam na tamtą chwilę żadnych objawów.
Jednak chirurdzy zaznaczyli, że jak pojawią się znów objawy to operacja będzie konieczna.

Tak w skrócie dodam, że jestem sterydozależna, nie toleruję tiopuryn (ozt po imuranie i merkapopurynie), po remicade dostałam wstrząsu, a na Humirę chyba się uodporniłam (dawka co 2 tyg).

Został jeszcze w zanadrzu metotrexat, którego bardzo się boję. I chyba wolałabym już podjąć decyzję o operacji niż o zastosowaniu tego leku.

W najbliższych tygodniach coś powinno się wyjaśnić.
Znów czekają mnie konsultacje z chirurgami.

Zdałam dobrze maturę (stres przyczynił się do tego stanu w jakim teraz jestem :/ ) chcę złożyć papiery na uczelnie, a ja tylko leżę. Nie mam siły na nic innego. Ograniczają mnie silne bóle i stan podgorączkowy. Do tego mam anemię.

Chyba wolę się ''pociąć'' niż dalej żyć z bólem. :neutral:
Dokładnie we wtorek będzie 4 lata, jak żyję z Panem Crohn'em. Może to dobry czas, by go trochę usunąć.
Oczywiście wiem, że nikt nie da mi gwarancji, że nie będzie powikłań itd...Ale ja już nie mam siły tak się męczyć. :cry:

Re: Kalka idzie się ''pociąć''. Czy to już czas?

: 03 lip 2015, 14:13
autor: kasia38
kalka_96, a jaki zakres będzie miała Twoja operacja?
Brałam Metotrexat przez 11 lat, max dawki i tak naprawdę mnie on nic nie pomógł, nie wyrządził też chyba wielkich szkód, przynajmniej nie widać ich, nie miałam też jakichś tragicznych skutków ubocznych ale kiedy kazali mi go odstawić byłam bardzo zadowolona, już psychicznie nie mogłam tego znosić, brałam go w sb a już w piątek miałam mdłości ;)

Re: Kalka idzie się ''pociąć''. Czy to już czas?

: 03 lip 2015, 16:40
autor: atabe
kalka_96, pewnie, że nie ma gwarancji ,że po operacji będzie lepiej , ale często bywa, nawet w bardzo ciężkich stanach. Tak że bądź dobrej myśli. Wiem , samo słowo operacja przeraża , ja też jestem po i też starałam się do niej nie dopuścić. Ale teraz jest dobrze, już 8 lat. Trzymam kciuki, powodzenia :roll:

Re: Kalka idzie się ''pociąć''. Czy to już czas?

: 03 lip 2015, 18:08
autor: chrzanovy
kalka_96, 3maj sie, czy wiesz jaki zakres może byc operacji? moze rzeczywiscie warto to wziąść pod uwagę, u mnie od operacji oprocz jednego zaostrzenia to zupełnie git, ale wiadomo nie ma zasady i ja nie mialem wyjscia już. Może lepiej niech lekarze zdecydują bo w koncu od tego są, samemu podjąć taką decyzje jest bardzo ciężko wiemy

Re: Kalka idzie się ''pociąć''. Czy to już czas?

: 03 lip 2015, 18:32
autor: kalka_96
chrzanovy pisze:czy wiesz jaki zakres może byc operacji?
wszystko pokaże jakieś większe badanie obrazowe. rezonans/tomografia.
ale ostatnio była mowa o usunięciu esicy, kątnicy i sporego kawałka j. cienkiego.

dostałam skierowanie do szpitala.
ale jak muszę zawieźć dokumenty na uczelnie. nie mam teraz czasu na leżenie :/
sama nie wiem co robić :cry:

Re: Kalka idzie się ''pociąć''. Czy to już czas?

: 03 lip 2015, 19:08
autor: Mamcia
Dokumenty może zawieść ktokolwiek - rodzice, kurier, poczta (za potwierdzeniem odbioru), a ty się lecz.
Masz zajętą i okolicę kątniczo-krętniczą i esicę??
Czasem operacja to zbawienie, ale bywa różnie. lepiej ją zrobić jednak z wyboru niż na ostro.

Re: Kalka idzie się ''pociąć''. Czy to już czas?

: 03 lip 2015, 19:50
autor: obyty.z.cu
Mamcia pisze:Czasem operacja to zbawienie, ale bywa różnie. lepiej ją zrobić jednak z wyboru niż na ostro.
oczywiście i ja tak myślę.
Tak było u mnie,2 przewężenia bez szans na poprawę , bo zwłókniałe,...
i tylko ciągle narastający ból.
Operacja dała mi stomie..powiedzmy tymczasową,ale pozwoliła na normalne życie bez bóli.
Trzeba więc poważnie rozważyć czasami taką opcję i lepiej mieć wpływ na termin.

Re: Kalka idzie się ''pociąć''. Czy to już czas?

: 03 lip 2015, 20:29
autor: alate
Kalcia,
dokumenty to mały pikuś, maturę masz już zdaną, to do przodu ! papiery możesz nawet i pocztą przesłać, albo ktoś z rodziny zawiezie. Ty się lecz !
może rzeczywiście lepiej zoperować się planowo, u swojego lekarza i wszystko z nim ustalić, niż zwlekać a potem to już na ostro i nie masz na nic wpływu
bądź silna Kochana :roll:
tyle razy dawałaś radę. teraz też dasz :spoko:

Re: Kalka idzie się ''pociąć''. Czy to już czas?

: 03 lip 2015, 22:21
autor: Evilove
kalka_96, Studiami się nie przejmuj :) Ja w trakcie swojej rekrutacji zaczęłam chorować ( wtedy jeszcze nikt nie wiedział co mi jest - akurat po maturze przybył mój crohn^^) i byłam przykuta do łóżka... Dokumenty bez problemu przyjęli od osoby, której napisałam upoważnienie :wink:
Na kiedy masz skierowanie do szpitala?
Trzymaj się ciepło i bądź dobrej myśli! Zdrówko najważniejsze pamiętaj o tym :*

Re: Kalka idzie się ''pociąć''. Czy to już czas?

: 06 lip 2015, 18:55
autor: kalka_96
upoważnienie przyjmą tylko notarialne :/

na razie jeszcze jakoś trzymam się w domu. chyba nie jest mi aż tak źle, żeby w te upały pakować się do szpitala.
wyłączne żywienie enteralne jeszcze daje radę
zobaczę jak morfologia i wskaźniki stanu zapalnego
jelito się uspokaja ale dalej boli

Re: Kalka idzie się ''pociąć''. Czy to już czas?

: 06 lip 2015, 19:54
autor: Mamcia
Czytam i nie wierzę. Dokumentów nie można wysłać pocztą, kurierem?? A co to uczelnia?? Jak się boisz napisz prywatnie. O takiej paranoi nie słyszałam.

Re: Kalka idzie się ''pociąć''. Czy to już czas?

: 06 lip 2015, 20:48
autor: kalka_96
zawieźć dokumenty może każdy w moim imieniu i nie potrzebują upoważnienia
a upoważnienie notarialne będą potrzebować przy wpisie (za tydzień będą listy przyjętych)

Re: Kalka idzie się ''pociąć''. Czy to już czas?

: 06 lip 2015, 23:06
autor: Natuśka
Mamcia pisze:Czytam i nie wierzę. Dokumentów nie można wysłać pocztą, kurierem?? A co to uczelnia?? Jak się boisz napisz prywatnie. O takiej paranoi nie słyszałam.
Ja gdy się dostałam na UM do Wrocławia to musiałam osobiście jechać z dokumentami (miałam na to 2 dni po dniu ogłoszeniu listy przyjętych), bo w momencie, gdy zawoziło się dokumenty dokonywano wpisu na studia..

Kalka, z doświadczenia napiszę tak: lecz się i nie denerwuj.
Oczywiście nie odpuszczaj (!), staraj się dopełnić formalności, jeśli faktycznie pokryje się coś z terminami związanymi z hospitalizacją to przedkładaj zaświadczenia szpitalne- to są przypadki losowe.

PS: Miałam nadzieję, że podeślesz nr na krótką pogawędkę w wiadomej sprawie.. :(
PS 2: Mamcia, czy moje e-maile dochodzą na Twoją skrzynkę?

Re: Kalka idzie się ''pociąć''. Czy to już czas?

: 07 lip 2015, 13:28
autor: kalka_96
Natuśka pisze:PS: Miałam nadzieję, że podeślesz nr na krótką pogawędkę w wiadomej sprawie..
jak niedawno Crohn mnie zaczął tak męczyć, to zrezygnowałam... :oops:
i koniec końców złożyłam na coś innego.
długo myślałam, bardzo długo... potem jeszcze ta ''setka'' z roz. polskiego też odwiodła mnie od tego pomysłu. biologia nie poszła mi jakoś szczególnie dobrze. potraktowałam to jako ''znak''.

od dziś zaczęłam brać Actiferol Fe 30mg. x 2. dostałam od innej lekarki sorbifer, ale jednak po przeczytaniu ulotek ten actiferol ma być bezpieczniejszy
jeszcze w workach mam prawie 60mg żelaza na dobę.

dzisiaj humira day ;)
a wyniki marniutkie. :smutny:

nie wiem co zrobię. za tydzień jak szczęśliwie się dostanę to zawiozę papiery i będę wolna.
za 2 tyg mam planowe przyjęcie do MSW, najlepiej by było jakbym wtedy została i pewnie zostanę :(
ale nie wiem co się wydarzy do tego czasu.

dzisiaj mijają równo 4 lata od postawienia diagnozy. choruję już długo i wiem, kiedy już nie daję rady i muszę iść do szpitala.
jeszcze się trzymam. żywienie mnie trochę ratuje, bo bez tego już dawno leżałabym w szpitalu.
w ciągu tygodnia na całkowitym żywieniu zmniejszyły się bóle brzucha, a biegunek już nie mam.
krwi jest coraz mniej a czasem nawet wcale.
jestem słaba i to najbardziej mi przeszkadza.

Re: Kalka idzie się ''pociąć''. Czy to już czas?

: 07 lip 2015, 15:11
autor: Anette28
kalka_96 pisze:dzisiaj mijają równo 4 lata od postawienia diagnozy. choruję już długo i wiem, kiedy już nie daję rady i muszę iść do szpitala.
oj Kalka_96 wiem, że się strasznie męczysz, ale uwierz mi 4 lata to nie jest długo