CU i kolektomia

Kiedy jelita idą pod nóż.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
kw86
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 07 wrz 2015, 20:37
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Tarnowskie góry

CU i kolektomia

Post autor: kw86 » 07 wrz 2015, 21:01

Witam,


na CU choruję od 9 lat (zaczęło się na studiach). Bardzo skutecznie eliminowało mnie to z życia toważyskiego. W tym czasie miałem 4 hospitalizacje, przerobiłem chyba wszystkie możliwe leki (asamax, sterydy, azathiopryna). Teraz. gdy już pracuję choroba znów dała o sobie znać i skutecznie uniemożliwia mi pracę (kilknaście wypróżnień z krwią na dobę).

Chciałem zapytać osoby, które przeszły zabieg kolektomii o to jak wygląda życie po takim zabiegu? Może jest ktoś ze Śląska chętny się spotkać i pogadać na żywo jak to jest ?



Pozdrawiam
Kamil

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: CU i kolektomia

Post autor: obyty.z.cu » 07 wrz 2015, 21:22

kw86 pisze:Chciałem zapytać osoby, które przeszły zabieg kolektomii o to jak wygląda życie po takim zabiegu?
witaj !

Po zabiegu,czyli usunięciu całego jelita grubego żyje się normalnie ...
I to cała odpowiedź...mogłaby być.
Ale,nie do końca pewnie o to Tobie chodzi.
Ja żyję ze stomią już 1,5 roku i sobie chwalę.Wreszcie skończyły się bóle,ciągłe nasiadówki i myślenie w wc itd..no i skutki uboczne leczenia sterydami....
Jest też możliwość przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego,czyli pozbycie się stomii.
Jest wiele opinii co lepsze,jedni mówią że ze stomią pozostana,bo jest ok.,a nie wiadomo jak będzie po przywróceniu ciągłości z uszytym zbiornikiem.Są tu i tacy którzy tak mają i sobie chwalą.
Temat rzeka...
Proponuje byś poczytał tematy na forum,choćby w dziale operacje czy stomie.
No i są też inne strony w necie stomików,choćby
http://stomalife.pl/
http://www.stomicy.org/
Ja do operacji dojrzewałem długo i było to robione jako zabieg planowy po 2 kolonoskopiach stwierdzających chorobę w całym jelicie z licznymi przewężeniami i innymi bonusami.
Tak człowiek ma czas na oswojenie się z tą myślą,choć tak naprawdę nawet dzień przed operacją nie myślałem w kategoriach że będę teraz żył ze stomią.A po operacji szybkie pogodzenie się z tematem,bo trzeba stomię nauczyć się obsługiwać,no i z czasem czuje się ulgę,że już nie ma tych problemów z CU.
No i jest też możliwość,że w trakcie operacji od razu połączy się jelito z odbytem unikając stomii,ale do tego trzeba być w "odpowiedniej" formie,no i w szpitalu muszą "preferować" takie zabiegi.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

kw86
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 07 wrz 2015, 20:37
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Tarnowskie góry

Re: CU i kolektomia

Post autor: kw86 » 08 wrz 2015, 10:58

Dzięki za szybką odpowiedź. Czy stosujesz jakąś specjalną dietę? Jak często zmieniasz/opróżniasz worek?

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: CU i kolektomia

Post autor: obyty.z.cu » 08 wrz 2015, 16:22

dietę ?
nie,normalne jedzenie w sensie,jem to co wiem że mi nie szkodzi.
Jeśli ograniczenia to wynikające z innych chorób,np. cukrzyca,albo doświaczenia,bo o jedzeniu w naszej chorobie trzeba się wiele nauczyć,a już na pewno zapomnieć o czytaniu jakiś cud diet modnych ,czy opowieści o wyleczniu CU jedzeniem.
Może też warto wiedzieć jak zagęścić masę w jelicie,czyli to co normalnie robi jelito grube/
Ale...to żadne ograniczenia,naprawdę.
O błonniku rozpuszczalnym i nierozpuszczalnym,o potrzebnych składnikach,choćby to,że mając stomię powinno się jeść więcej soli...chodzi o podaż i przyswajalność.Wogóle dostarczanie minerałów.Trzeba umieć zastąpić to,co robiło jelito grube,żaden problem.
kw86 pisze:Jak często zmieniasz/opróżniasz worek?
wg potrzeb,a tu nie ma typowej odpowiedzi.
Opróżnienie worka to żaden problem,wszędzie się to zrobi,więc żadne ograniczenie,a ilość opróżnień wynika i z tego co się je,ale i z tego na ile się zwraca uwagę na worek stomii.
Ilość nie ma nic do sprawy życia codziennego,najlepsza odpowiedź to: -> wg potrzeb i możliwości tego wykonania,czyli dostępu do "ustronnego" miejsca..
Wymiana worka to też wynika z rodzaju i potrzeb.Worki jednoczęsciowe zmienia się raz na dzień albo na dwa,albo na 3 dni.Tu naprawdę indywidualnie do tego się podchodzi,ale najważniejsza jest dbałość o skórę.Są do tego kosmetyki w ramach refundacji i w zasadzie to wystarcza.
Trzeba to opanować technicznie,żaden problem.Płytki zmienia się nawet co 6 dni,a worki przy nich kiedy się chce,a praktycznie co 2 czy 3 dni...albo razem z płytką.

Stomia w niczym nie przeszkadza,jeśli się z nią pogodzi.
ALE STOMIA NIE MUSI BYĆ NA STAŁE,pisałem wyżej o tym.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: CU i kolektomia

Post autor: eliszka » 11 wrz 2015, 20:10

kw86 pisze: Bardzo skutecznie eliminowało mnie to z życia toważyskiego.
Hej. Znam to doskonale. Mi choroba zabrała 4 lata życia. Od dwóch miesięcy mam stomię. Usunięto mi całe jelito grube. Bardzo się bałam operacji, ale teraz wiem, że była to dobra decyzja. Ze stomią naprawdę można żyć normalnie. Trzeba się tylko nauczyć pielęgnacji. Ale nie martw się, to nic trudnego. Całe życie się czegoś uczymy, więc można to potraktować jak kolejną lekcję w naszym życiu:)
obyty.z.cu pisze:Stomia w niczym nie przeszkadza,jeśli się z nią pogodzi.
Zgadzam się ze wszystkim, co napisałobyty.z.cu,
Może nie mam super doświadczenia w tych sprawach, ale jestem ze w wszystkim na świeżo, więc jak chcesz, to pytaj śmiało:)

kw86
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 07 wrz 2015, 20:37
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Tarnowskie góry

Re: CU i kolektomia

Post autor: kw86 » 12 wrz 2015, 18:56

Hej,
Dlugo trwal pobyt w szpitalu? Tj. Kto zadecydowal, skierowal i ogolnie jak to wygladalo? Po jakim czasie wrocilas do pracy?

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: CU i kolektomia

Post autor: eliszka » 12 wrz 2015, 21:55

kw86 pisze:Dlugo trwal pobyt w szpitalu?
Wyszłam po 6 dniach.
kw86 pisze:Kto zadecydowal, skierowal i ogolnie jak to wygladalo?
Leczyłam się w Toruniu. Gdy kompetencje toruńskich lekarzy skończy się, odesłano mnie do Bydgoszczy. Wypróbowałam chyba wszystkie możliwe metody leczenia. Mam za sobą leczenia biologiczne i udział w badaniach klinicznych nowego leku. Mój organizm reagował tylko na sterydy. Nie udało mi się odstawić Encortonu, ani zejść z dawki 20mg. Przyjmowałam go non stop przez prawie 2 lata..lekarz nie chciał mi już wypisywać na niego recept, bo jak wiadomo, nie można brać go tak długo. Namawiał mnie na usunięcie jelita. Polecił mi dr. Durlika (chirurga z Warszawy). Pojechałam do niego na wizytę prywatną, by skonsultować ewentualną operację. On nie miał wątpliwości. Na operacje czekałam dwa tygodnie (w szpitalu MSWIA w W-wie).
Wszystko potoczyło się bardzo szybko.
kw86 pisze:Po jakim czasie wrocilas do pracy?
Od operacji minęły dwa miesiące. Jeszcze nie wróciłam do pracy.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: CU i kolektomia

Post autor: obyty.z.cu » 17 wrz 2015, 22:42

eliszka pisze:Może nie mam super doświadczenia w tych sprawach, ale jestem ze w wszystkim na świeżo,
tak może by Tobie ,a może i innych zaciekawie = podpowiedzieć
http://blog-stomikow.stomalife.pl/
Sylwia Ratajczak: Stomia w biegu
Roksana Mikołajczak: Mamo, jestem w ciąży!
a i inne blogi stomików ciekawe,bo życiowe ,na codzień.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leczenie operacyjne”