Operacja?

Kiedy jelita idą pod nóż.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
KoomBo
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 11 cze 2016, 15:59
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Operacja?

Post autor: KoomBo » 28 lut 2017, 22:00

35cm "cale badane jelito zmienione, skrócone, ze zredukowanymi haustracjami, usztywnione, bliznowato pozaciągane" cytat z opisu ostatniej kolanoskopii do tego pobrane 20 wycinków kilka policyklicznych polipów o srednicy 1-2 cm

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Operacja?

Post autor: Tubisia » 01 mar 2017, 00:58

Za każdym razem jak to widzę
KoomBo pisze:kolanoskopii

to tak się mi śmiać chce, to KoomBo, kolano mają Ci usunąć? :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:


Co do ilości zajętego jelita: 35 cm to nie jest jakoś dużo ..chyba..skoro jego całkowita długość może wynosić 1,5- 2 m. Raczej lepiej wyciąć tylko objęty zmianami odcinek plus zapas, ale w sumie to zawsze decyduje chirurg, po tym jak otworzy brzuch i zajrzy.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Operacja?

Post autor: Jacekx » 01 mar 2017, 01:08

KoomBo pisze:35cm "cale badane jelito zmienione, skrócone, ze zredukowanymi haustracjami, usztywnione, bliznowato pozaciągane" cytat z opisu ostatniej kolanoskopii do tego pobrane 20 wycinków kilka policyklicznych polipów o srednicy 1-2 cm

ale, ale ... całe jelito grube to - Długość jelita grubego wynosi 1,5-2 m

Nie jestem specjalistą ale z powodu 35 cm resekcja ? :smutny:
Dlaczego od razu resekcja ... a nie tak jak sugeruje Tubisia ?

Na początku mojej choroby 11 lat temu lekarz chirurg i gastro ( w 1 osobie) w sanatorium też sugerował mi resekcję jelita
cytuję jego wypowiedź
...bo właściwie po co ono nam przecież tylko wodę odsącza?

Sorry - a jak wygląda pozostała część jelita ?

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Operacja?

Post autor: Tubisia » 01 mar 2017, 01:35

Jacekx, bo to jest właśnie podejście lekarzy w Krakowie wyciąć i mieć święty spokój :mad: Wrocławska wypisała mnie w stanie operacyjnym :!: zpropozycją pójścia do Rydygiera na usunięcie jelit... Stara tępa szkoła myślenia, od której troszkę odchodzi Szpital Uniwersytecki, ale tylko trochę. Mi usunęli w Warszawie 35 cm grubego i 10 cm cienkiego, w stanie ostrym "na już", bez wyłaniania stomii (plus zwężenie i usuniecie przetoki esiczo-kątniczej kończącej się 15cm od odbytu), już nie mówiąc o tym, że laparoskopowo z cięciem poprzecznym 20 cm (jak nieudana cesarka :D ).
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Operacja?

Post autor: Jacekx » 01 mar 2017, 02:04

Tubisia pisze:Jacekx, bo to jest właśnie podejście lekarzy w Krakowie wyciąć i mieć święty spokój :mad: Wrocławska wypisała mnie w stanie operacyjnym :!: z propozycją pójścia do Rydygiera na usunięcie jelit....

Kto ma święty spokój ?

Bo zapewne nie pacjent... niekoniecznie ma święty spokój.

Czy objawy chorobowe CU i wszystkie inne objawy im towarzyszące np. płucne zawsze się cofają po resekcji ?

Czytałem nawet u nas na stronie J_elita , że może to przejść na jelito cienkie...
http://j-elita.org.pl/leczenie/leczenie-chirurgiczne/
cytat Niekiedy dochodzi do zajęcia ostatniego odcinka jelita cienkiego.

Znalazłem też taką nieścisłość w info na jednym z portali http://www.emedica.pl/zabiegi/opis/282- ... ubego.html
poniżej cytat
Resekcja jelita grubego
...
Wrzodziejące zapalenie jelita grubego, w przypadku gdy ostre objawy (krwista biegunka z postępującym odwodnieniem i wyniszczeniem pacjenta) nie ustępują mimo intensywnego leczenia farmakologicznego, stanowi wskazanie do resekcji całego jelita grubego. Zabieg ten, choć rozległy i niebezpieczny, powoduje zawsze całkowite ustąpienie dolegliwości i pełne wyleczenie, gdyż choroba prawie nigdy nie nawraca.
...


Więc jak to jest ?

Zabieg ten, choć rozległy i niebezpieczny, powoduje zawsze całkowite ustąpienie dolegliwości i pełne wyleczenie, gdyż choroba prawie nigdy nie nawraca .


Poza tym...
Wrzodziejące zapalenie jelita grubego, w przypadku gdy ostre objawy (krwista biegunka z postępującym odwodnieniem i wyniszczeniem pacjenta) nie ustępują mimo intensywnego leczenia farmakologicznego, stanowi wskazanie do resekcji całego jelita grubego.

Awatar użytkownika
alex0101
Początkujący ✽✽
Posty: 281
Rejestracja: 18 maja 2014, 23:33
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Operacja?

Post autor: alex0101 » 01 mar 2017, 13:09

Jacekx pisze:
KoomBo pisze:35cm "cale badane jelito zmienione, skrócone, ze zredukowanymi haustracjami, usztywnione, bliznowato pozaciągane" cytat z opisu ostatniej kolanoskopii do tego pobrane 20 wycinków kilka policyklicznych polipów o srednicy 1-2 cm

ale, ale ... całe jelito grube to - Długość jelita grubego wynosi 1,5-2 m

Nie jestem specjalistą ale z powodu 35 cm resekcja ? :smutny:
Dlaczego od razu resekcja ... a nie tak jak sugeruje Tubisia ?

Na początku mojej choroby 11 lat temu lekarz chirurg i gastro ( w 1 osobie) w sanatorium też sugerował mi resekcję jelita
cytuję jego wypowiedź
...bo właściwie po co ono nam przecież tylko wodę odsącza?

Sorry - a jak wygląda pozostała część jelita ?
Ja mam zmiany jedynie na 15 cm, reszta jelita zdrowa a też chcą usuwać całe grube i stomia na stałe. Według nich inaczej się nie da, nie ma niestety z czym połączyć zdrowego jelita - cała zabawa dzieje się w odbytnicy i jest to za krótki odcinek żeby później z czymś zespolić.

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Operacja?

Post autor: Jacekx » 01 mar 2017, 14:05

Ok sorry alex0101 przykro mi ... ale to może szczególny przypadek u Ciebie ...

Czy jednak zawsze trzeba usunąć całe jelito ... takie pytanie mnie nurtuje :smutny: ?

Naiwnie nadal myślę należy walczyć o swoje jelito do końca...
po prostu żeby pochopnie nie pojąć takiej decyzji - nie żałować jej :smutny: .
Jeśli ... stanąłbym przed takim dylematem
to bym jednak skorzystał z n konsultacji chyba, że byłoby zagrożenie życia :idea: .

Awatar użytkownika
alex0101
Początkujący ✽✽
Posty: 281
Rejestracja: 18 maja 2014, 23:33
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Operacja?

Post autor: alex0101 » 01 mar 2017, 14:21

Jacekx, niestety, nie tylko w moim przypadku. Spotkałam już kilka osób z podobnym problemem i oni również dostali jedynie propozycję pozbycia się całego grubaska ze stomią na stałe.

Zgadzam się jednak całkowicie, ja walczę o swoje jelito co widać po zwiedzaniu kolejnych szpitali i szukaniu innych metod. Uważam, że trzeba poruszyć niebo i ziemię a nawet zapukać do diabła we własnej postaci w poszukiwaniu pomocy. Kto wie co będzie za rok, pięć lat, a może akurat coś się znajdzie na to zagadnienie. Teraz np. w 2016 r. pojawiła się ciekawa alternatywa dla osób z ileostomią - nie będą już musieli nosić worków(!). Na razie opcja dostępna jedynie w Czechach, Szwecji i Norwegi ale pewnie niedługo i w innych krajach. Dla mnie to jedynie potwierdzenie na to, że medycyna cały czas pędzi do przodu.

KoomBo
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 11 cze 2016, 15:59
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Operacja?

Post autor: KoomBo » 01 mar 2017, 15:52

A żeby nie było u mnie właśnie najgorzej jest w odbytnicy i esicy.

Jakby nie było założyłem temat bo chciałem się czegoś dowiedzieć, co mnie bardzo cieszy mam jeszcze miesiąc czasu, który mogę poświecić na wizyty i konsultacje. Poruszyliście kilka ciekawych zagadnień. Teraz wiem jakie pytania zadawać :)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Operacja?

Post autor: obyty.z.cu » 01 mar 2017, 18:56

Jacekx pisze:Czy jednak zawsze trzeba usunąć całe jelito ... takie pytanie mnie nurtuje
KoomBo pisze:A żeby nie było u mnie właśnie najgorzej jest w odbytnicy i esicy.
Tylko gwoli wyjaśnienia. Przy CD można wycinać jelito kawałkami, przy CU usuwa się całe jelito grube - czyli cała jednostkę chorobową !.
Tak więc alex0101, Tubisia, wy macie CD, to zupełnie inaczej u Was, a tu kolega ma CU .
Przy zajętej odbytnicy i esicy, to nie całe jelito chore, do całości daleko, więc jest o co walczyć.
Ja biologii nie miałem bo wtedy nie było jej dla CU, teraz jest więc jest jeszcze szansa podleczenia jelita.
KoomBo pisze:35cm "cale badane jelito zmienione, skrócone, ze zredukowanymi haustracjami, usztywnione, bliznowato pozaciągane" cytat z opisu ostatniej kolanoskopii do tego pobrane 20 wycinków kilka policyklicznych polipów o średnicy 1-2 cm
rozumiem, że te zmiany są do 35 cm ?
Problem jest z tym zbliznowaceniem, bo to nieelastyczne jelito, czyli trzeba uważać z rozdrobnieniem pokarmu i w ogóle z błonnikiem nierozpuszczalnym.To jednak nie są przewężenia, kiedy endoskopem nie da się przejść.
Temat polipów, to inna sprawa, można je też usuwać endoskopem, tu pytanie jakie to są polipy. Wynik hist pat powinien to wyjaśnić.

A stomia, cóż, mam stomię od 3 lat i spokojnie, komfort życia po ponad 30 latach chorowania.
Oczywiście jeśli wszystko jest ok. No i jest szansa na przywrócenie ciągłości przez szycie j-pucha.
Poważne działania wymagają poważnego namysłu.
Ja przed operacją miałem 3 konsultacje u innych dobrych gastro z badaniem kontrolnym w szpitalu wszystkiego. Wtedy dopiero podjąłem decyzję, choć moja gastro chyba z 15 lat wcześniej mi powtarzała, że to już czas.
Oczywiście musisz sobie zdawać także sprawę, że nie u wszystkich jest tak cacy, są różne przypadki..Tu też ważne, by te wyłonienie stomii zrobili w dobrym ośrodku, dobrzy lekarze, z Poradnią Stomijną i proktologiczną, aby mieć nadzór po operacji.
Odradzam ośrodki , które tego nie mają.
No i oczywiście lepiej mieć operację planowaną niż na ostro.
Pozostaje pytanie czy to ten czas, czy może leczyć, a może dotychczasowe leczenie nie było dość agresywne, no i jak Ty z tą choroba "zyłeś".
Wielu żyje na maxa i "jakoś to będzie", a czasami wystarczy zadbać o siebie zdrowym jedzeniem, życiem i lekami odpowiednimi i jest szansa wyjśc na prostą.


Łatwo doradzać...a decyzję podejmiesz sam...z lekarzem , a nie z netowymi opowieściami.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

KoomBo
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 11 cze 2016, 15:59
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Operacja?

Post autor: KoomBo » 01 mar 2017, 21:05

obyty.z.cu pisze:rozumiem, że te zmiany są do 35 cm ?
Zmiany związane z cu tak, ale reszta jelita też jest naruszona. Byłem badany pod kątem FAP ze względu na dużą ilość polipów, ale wykluczyli podejrzenie. Polipy jak dotąd są jedynie zapalne, ale w związku z ich dużą ilością i rakiem jelita w rodzinie zalecono mi zabieg.

Leczenia biologicznego odmówiono mi ze względu na stan jelita i trudną historie rodzinną. Zwykłe sterydy/tabletki/wlewki/czopki nie działają, jak dotąd nie przedstawiono mi innych alternatyw.
obyty.z.cu pisze:Pozostaje pytanie czy to ten czas, czy może leczyć, a może dotychczasowe leczenie nie było dość agresywne, no i jak Ty z tą choroba "zyłeś".
Na taki zabieg nigdy nie będzie czasu. Co do leczenia na pierwszy rzut zaczynałem od 50mg encortonu(fatalnie odbiło się to na moim organizmie z licznymi skutkami ubocznymi). Po zejsciu z encortonu: imuran, asamaks, cortiment, wlewki, czopki pentasy, leki antybakteryjne, antybiotyki(takiego startu z cortimentem próbowano 2 razy)
nie pomagało to zamiast cortimentu próbowano metyprydu z tą samą kombinacją;
powrót do cortimentu i tego zestawienia;
Grudzień 2016 kwalfikacja do biologicznego odmowa; zostałem na samym asamaksie i imuranie przy ktorych czuje się najlepiej od początu leczenia, ale niestety krwi sie nie pozbyłem, a imuran czuje w kościach.
Jestem sumiennym pacjentem zawsze zażywałem leki, trzymam się diety niestety muszę czasami odstąpić, bo mój żołądek momentami nie wytrzymuje, nie forsuje się co z początku było problemem bo nie mogłem się do tego przyzwyczaić, że większy wysiłek tak bardzo pogarszał sprawe.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Operacja?

Post autor: Tubisia » 02 mar 2017, 03:36

obyty.z.cu pisze:Łatwo doradzać...a decyzję podejmiesz sam...z lekarzem , a nie z netowymi opowieściami.
To prawda, nikt tu nie pisze, by KoomBo nie konsultował się z lekarzami, wręcz przeciwnie, po prostu z całą szczerością odradzam (ja) leczenie w Krakowie.

KoomBo, o biologie starałeś się w Krakowie, bo tu się do biologii podchodzi "drogie i szpitala nie stać"? Może inne miasta spróbuj? Wiesz, co jeden lekarz uzna za nie nadaje się, drugi sprawdzi i okaże się, że jednak tak nie jest.Rozumiem uciążliwość ew. dojazdów, ale korzyści są chyba większe.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

lorema

Re: Operacja?

Post autor: lorema » 30 mar 2017, 10:18

Posty dotyczące drenażu ropnia zostały wydzielone http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?f=133&t=19282

KoomBo
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 11 cze 2016, 15:59
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Operacja?

Post autor: KoomBo » 29 kwie 2017, 17:17

2 miesiące temu zadałem pytanie czy warto dzisiaj mogę odpowiedzieć, że tak(minął miesiąc od zabiegu). Czuje się o wiele lepiej, skutki uboczne leków zaczęły zanikać, jem wszystko(niektórych produktów mlecznych muszę unikać, bo rozwadniają stolec). Znikło zmęczenie, chyba przybieram na wadze:) po zabiegu dowiedziałem się, że całe jelito było już zajęte, a nie tylko kawałek, który wcześniej opisywałem; mam także szanse na j-poucha, jeśli tylko uda się podleczyć odpowiednio końcówke.
Jeśli chodzi o zabieg; przeprowadzony laparoskopowo, po 5 dniach powrót do domu; ćwiczenia, trochę ruchu:)
Stomia jak do tej pory nie przysparza mi kłopotów większych kłopotów, gdy nie to za czasem worek się na pompuje to bym nawet nie pamiętał, że go mam.
Dziękuję za zainteresowanie moim dylematem i za udzielone mi rady:D

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Operacja?

Post autor: Anette28 » 29 kwie 2017, 17:29

KoomBo pisze:Stomia jak do tej pory nie przysparza mi kłopotów większych kłopotów, gdy nie to za czasem worek się na pompuje to bym nawet nie pamiętał, że go mam.
Dziękuję za zainteresowanie moim dylematem i za udzielone mi rady:D
tak trzymać :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leczenie operacyjne”