Strona 1 z 3

Operacja?

: 20 lut 2017, 22:41
autor: KoomBo
Mam mały mętlik w głowie, ponieważ usuniecie j.grubego mam już umówione za miesiąc, a mnie zaczęły nachodzić myśli czy nie robię czegoś zbyt pochopnie; chodzi o to, że choruje od 15 miesięcy trakcie leczenia wypróbowałem wszystkie dostępne leki(prócz biologicznych) niestety moje jelita wyglądają jak u kogoś chorującego co najmniej 15 lat, z objawów które mi dolegają mam ciągła krew od 15 miesięcy,zmęczenie, od 5 miesięcy bóle w podbrzuszu, stolce o dziwo do 3 razy dziennie; i tutaj mam pytanie czy jest ktoś kto bez nagłej potrzeby operacji doszedł do kolektomi bez leczenia biologicznego???( u mnie odstąpiono od tego kroku, ponieważ takie leczenie podobno mogłoby mi przynieść więcej problemów niż korzyści)

Re: Operacja?

: 20 lut 2017, 23:13
autor: alex0101
W jakim szpitalu miałabyś tą operację? Konsultowałeś się jeszcze z innymi lekarzami?

Re: Operacja?

: 20 lut 2017, 23:26
autor: Tubisia
KoomBo, u kogo się leczysz w Krakowie? Dlaczego biologia miałaby pogorszyć Twój stan? Mnie na Wrocławskiej powiedziano dokładnie to samo o biologii i w sumie działania lekarza doprowadziły do pogorszenia i operacji "na już".

Re: Operacja?

: 20 lut 2017, 23:48
autor: KoomBo
Operacje miałbym na Kopernika 40; głównie leżałem na Śniadeckich, ale byłem też na konsultacji w wojskowym w sumie tam też mnie lekarz jakoś od operacji nie próbował odwodzić, bo wywiad rodzinny nie jest najlepszy.

Re: Operacja?

: 20 lut 2017, 23:51
autor: alex0101
O proszę, w grudniu miałam tam operację. Jedno co mogę powiedzieć to, że to zdecydowanie dobre miejsce.

Re: Operacja?

: 21 lut 2017, 00:12
autor: Tubisia
KoomBo, no to akurat dobrze trafiłeś, ale możesz też się udać na konsultację do Szpitala Specjalistycznego im. Stanleya Dudricka w Skawinie, gdzie zajmują się bardziej jelitem grubym.

Re: Operacja?

: 21 lut 2017, 09:15
autor: KoomBo
Do Skawiny mogę się udać na konsultacje, ale zbyt wiele ona nie zmieni, bo efekt rozmowy pewnie i tak będzie taki sam skoro choruje na cu to nikt częściowo nie będzie usuwał mi jelita

Re: Operacja?

: 21 lut 2017, 22:08
autor: Jacekx
KoomBo pisze:Do Skawiny mogę się udać na konsultacje, ale zbyt wiele ona nie zmieni, bo efekt rozmowy pewnie i tak będzie taki sam skoro choruje na cu to nikt częściowo nie będzie usuwał mi jelita
Ja bym nie rezygnował z dodatkowych konsultacji i uważam też, że o swoje "części" ... należy
walczyć do końca.

Ja o swoje jelito będę walczył do końca...
W końcu my Ludzie nie jesteśmy Robokopami dla których taka decyzja to taka zwykła wymiana części :idea:
Poza tym nie gniewajcie się na mnie Tacy co podjęli taką decyzję i być może niektórzy ją chwalą bo podniosło to im komfort życia.
Nie zawsze usunięcie jelita kończy problem choroby... niestety

choć czasami trzeba podjąć taką decyzję ale dobrze rozważyć a może właśnie powalczyć do końca
http://j-elita.org.pl/leczenie/leczenie-chirurgiczne/

no jest jeszcze j-pouch
ale też mogą być powikłania... cytat z powyższego linku

U 15% chorych występują komplikacje w postaci przewlekłego zapalenia zbiornika jelitowego j-pouch (pouchitis), które wymaga okresowej antybiotykoterapii, a niekiedy leczenia przeciwzapalnego.

W wyniku leczenia operacyjnego ustępują nie tylko objawy zapalenia jelita grubego, ale także objawy pozajelitowe choroby. Niekiedy dochodzi do zajęcia ostatniego odcinka jelita cienkiego.

Re: Operacja?

: 24 lut 2017, 17:47
autor: atabe
KoomBo, konsultacja nie boli , a może ktoś spojrzy na Twoje leczenie inaczej. Nie wiem dlaczego nie próbują biologii. Moja córa/CU/ miała całe jelito zajęte i ciągle groziła jej operacja , tym bardziej ,że standardowe leczenie nic nie dawało, tylko na biologii cokolwiek się polepszało/ remicade, humira/ .Ale wtedy nie było dla CU programu i to leczenie biologiczne było na krótko. Na szczęście weszła do programu badawczego vodelizumab'u i dzięki temu ma remisję,co nastąpiło też nie tak od razu. Nawet okazało się ,że odnowił się rysunek naczyń, co wyszło w ostatniej kolo. Pełen sukces, próbuj, operacja to ostateczność. Ona leczy się w Warszawie na Wołoskiej. Nigdy nikt nie wspomniał , że biologia mogłaby zaszkodzić. Oczywiście zdarza się , że to leczenie nie pomoże , ale to po prostu taka uroda niektórych pacjentów. Jak nie spróbujesz nie będziesz wiedział

Re: Operacja?

: 26 lut 2017, 16:15
autor: eliszka
atabe pisze:Jak nie spróbujesz nie będziesz wiedział
Zgadzam się. Ja podjęłam decyzję o operacji po ponad 4 latach walki z chorobą. Przez ten czas nie udało mi się wejść w stan remisji. Non stop mega biegunka, mega bóle brzucha i zero życia. Decyzja o operacji nie była łatwa, ale poczucie, że wykorzystałam wszystkie sposoby i dostępne metody leczenia, pomogło mi ją podjąć. Zaliczyłam biologię i udział w badaniach klinicznych nowego leku.
Myślę, że warto wysłuchać opinii kilku lekarzy. Nic nie tracisz, a może rozjaśni Ci to trochę umysł. Masz prawo poznać zdanie innego specjalisty, zwłaszcza, że decyzja o operacji jest nieodwracalna i na całe życie.

Re: Operacja?

: 28 lut 2017, 12:26
autor: KoomBo
Rozumiem wszystkich trzeba walczyć do końca tylko, że ja już zaliczyłem kilka konsultacji i w moim przypadku to podobno jest najlepsze; poza tym z tego co zrozumiałem biologia może być dla mnie niebezpieczna z tego względu, że jelito jest mocno zabliznowacione, skrócone i wielkość polipów też robi swoje no i prędkość zajmowania jelita jest też niepokojąca. Po rozmowach z lekarza zaczynam stwierdzać, że chyba jednak mają racje, nie chce kolejnego roku spędzić w domu rozmawiałem już ze stomikami tak źle to nie wygląda dużo osób wróciło do swoich aktywności, a ja siedzę w domu ; bilogiczne leczenie z tego co się dowiedziałem i tak odwlekło by operacje w moim przypadku o kilka lat, więc poprostu teraz zastanawiam się czy warto

Re: Operacja?

: 28 lut 2017, 12:54
autor: Jacekx
Sorry KoomBo zrobisz jak uważasz...

bo to Twoje Zdrowie i Twoje Życie

Pozdrawiam i bez względu na decyzję trzymam kciuki za Twoje lepsze zdrowie czy lepszy standard życia ...

Re: Operacja?

: 28 lut 2017, 13:35
autor: alex0101
Ja jestem zdania, że powinieneś walczyć o swoje jelito i nie poddawać się. Jestem w dość podobnej sytuacji (od czerwca zwiedzam różne szpitale i chirurgów, którzy również sądzą jednogłośnie, że trzeba usuwać) i szukam innego rozwiązania. Trzeba chodzić, pytać i szukać.

Re: Operacja?

: 28 lut 2017, 16:07
autor: atabe
KoomBo, myślałam ,że borykasz się tylko z CU, ale masz jeszcze problem z polipami. Jeśli jest ich dużo to rzeczywiście może być problem. Ich niestety trzeba się pozbyć . Trzymam kciuki cokolwiek postanowisz. Powodzenia :roll:

Re: Operacja?

: 28 lut 2017, 21:46
autor: Anette28
alex0101 pisze:Ja jestem zdania, że powinieneś walczyć o swoje jelito i nie poddawać się. Jestem w dość podobnej sytuacji (od czerwca zwiedzam różne szpitale i chirurgów, którzy również sądzą jednogłośnie, że trzeba usuwać) i szukam innego rozwiązania. Trzeba chodzić, pytać i szukać.
duża część jest zajęta?