Od kolana, poprzez CU do Poucha

Kiedy jelita idą pod nóż.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: maggie0278 » 14 kwie 2010, 13:29

Sałat89,
trzymam kciuki za pomyślny przebieg operacji i odezwij się jak już będziesz "po".
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Justa1985
Początkujący ✽✽
Posty: 111
Rejestracja: 09 lut 2010, 20:22
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tuszyn
Kontakt:

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: Justa1985 » 15 kwie 2010, 15:47

Najlepszego :mrgreen: Wszystko będzie dobrze mam nadzieje :)Czego zycze :)

EMMA
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 28 maja 2008, 16:16
Choroba: kolagenowe zap. j.
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: szczecin

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: EMMA » 20 kwie 2010, 18:37

Czapka z głowy za Twoją determinacje , odwagę i siłę , mój syn ma 17 lat i wiem jak psycha siada przy najmniejszym problemie, a Ty przeszedłeś przez piekło.. Dzięki za Twój post . Życzę zdrowia

Sałat89
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 30 mar 2007, 15:55
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: RADOM
Kontakt:

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: Sałat89 » 22 kwie 2010, 23:43

Na początku chcę podziękować wszystkim za miłe słowa, które poprawiły mi nastrój po powrocie :)
15 kwietnia (czwartek) o godz. 12 zabrano mnie na blok, wszystko przebiegło bez powikłań.
Schowanie stomii miało odbyć się poprzez cięcie nad i pod nią, ale co się okazało - po otworzeniu jelito to od poucha przy poprzedniej operacji było zamknięte 'na głucho', wszystko przez zapalenie otrzewnej i chirurg teraz musiał dodatkowo ciąć mnie po starej ranie (wzdłuż brzucha). Ale nie ma tego złego.. przy okazji pousuwali mi wstrętne blizny i teraz będę miał nowiuśkie ;) Rana po stomii nie mogła zostać zaszyta z uwagi na możliwość jej ropienia czyli co za tym idzie, nie zagoiła by się.
Nie miałem tym razem znieczulenia ogólnego, więc w zamian dostawałem morfinę i dolargan :) dzień po operacji już stawiałem pierwsze kroki.
W sobotę to już prawie biegałem, cały dzień chodziłem nie mogłem jeszcze nic jeść tylko pić. Pod wieczór miałem straszne wzdęcia, zbiornik jeszcze nie pracował i gazy nie odchodziły, brzuch był napięty i rana bolała.
Niedziela była taka sama, dostawałem nospe i papawaryne na uruchomienie ale dopiero w poniedziałek wszystko zaczęło działać i mogłem trochę zjeść (dieta płynna).
We wtorek dietka przecierana dodatkowo jogurciki biszkopciki itp :) a w środę wypis.
W porównaniu do poprzedniej operacji to niebo a ziemia. Jak naraznie mam średnio 10 wypróżnień na dobę nie biorąc żadnych 'dodatków'. Na odparzenia wokół odbytu stosuje klotrimazol i momentalnie znikają. W nocy nic mi nie podcieka, ale za to w dzień trochę ciężko utrzymać stolec. Wszytko musi się przyzwyczaić do nowej sytuacji, a nawet ja :)
Także jest OK!

Przydatne były by porady co do j-poucha, jak i wasze doznania z tym tworem :)
Pozdrawiam wszystkich!
Moja historia - Zapraszam
W wieeelkim skrócie:
Czerwiec 2005 - początek..
Wrzesień 2006 - diagnoza CU
Październik 2006 - rozpoznanie PSC
28 Kwiecień 2009 - usunięcie j.grubego + uszycie poucha + ileostomia czasowa
2 Maj 2009 - zapalenie otrzewnej, reoperacja
15 Kwiecień 2010 - odtworzenie
w niedługim czasie - przeszczep wątroby

Awatar użytkownika
andzka
Początkujący ✽✽
Posty: 485
Rejestracja: 21 lut 2009, 07:47
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Stargard Szcz.
Kontakt:

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: andzka » 23 kwie 2010, 08:27

Przeczytałam wszystko dopiero teraz i ... trzymam kcuki, jesteś wielki! :)
Salofalk-wlewki, Asamax 500 - 3x2, remisja :)

Awatar użytkownika
Bartek
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 06 lut 2010, 10:50
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice
Kontakt:

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: Bartek » 23 kwie 2010, 08:38

Sroga historia! Miejmy nadzieję, że to jej końcówka.
Kropka, przecinek, wykrzyknik, pytajnik, dwukropek, wielokropek, średnik, apostrof, cudzysłów, nawias tylko czekają abyś użył ich mądrze w swoim poście! Nie czekaj więc! Poświęć pięć minut na naukę interpunkcji...

Piciu
Znawca ❃❃
Posty: 2059
Rejestracja: 02 wrz 2006, 02:13
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: Piciu » 23 kwie 2010, 11:10

Sałat89 trzymam kciuki aby rekonwalescencja przebiegła szybko i bez powikłań.

huzar
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 21 cze 2010, 21:52
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: huzar » 22 cze 2010, 20:18

Salat 89, ja przeczytałam Twoja historie dopiero teraz i jestem pod wrażeniem Twojej OGROMNEJ SIŁY! Chłopie trzymaj się! Mam nadzieję, ze się dobrze miewasz?! :)

sonecznik
Początkujący ✽✽
Posty: 65
Rejestracja: 18 maja 2010, 17:12
Choroba: CD u dziecka
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: zachodniopom

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: sonecznik » 22 cze 2010, 22:34

Jesteś WIELKI

90Christin
Początkujący ✽✽
Posty: 140
Rejestracja: 21 sie 2008, 01:15
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: 90Christin » 22 cze 2010, 23:20

Ja też dopiero dzisiaj trafiłam na Twoją historię i muszę powiedzieć że po przeczytaniu uświadomiłam sobie, że miałam spięte wszystkie mięśnie i siedziałam z nosem w monitorze. Czapki z głów, że przeszedłeś to wszystko. Na prawdę historia ku przestrodze. Mam nadzieję, że to pierwsze i ostatnie w Twoim życiu ciężkie zmagania tego typu . Odrobiłeś wrażenia za kilka osób!
Jestem ciekawa jak teraz Ci się wszystko układa. Liczymy na update co u Ciebie :wink:

Baja35
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 13 lip 2010, 18:40
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubań

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: Baja35 » 13 lip 2010, 20:03

Sałat89 dużo zdrówka !!!!! Moja choroba przy twojej to jak grypka przy nowotworze Pozdrowienia i czekamy na dalsze wieści od Ciebie!! :roll:

Sałat89
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 30 mar 2007, 15:55
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: RADOM
Kontakt:

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: Sałat89 » 02 gru 2010, 08:46

Od lipca 2010 mam zapalenie zbiornika. Na początku brałem Cipronex 3x2tab + Metronidazol 4x1tab. Przez 2tyg. było wszystko ok, dużo więcej jadłem, przytyłem i stolce się unormowały. Później znowu biegunka średnio ~10 wypróżnień na dzień. Co noc mi podciekało, nie było żadnych bóli. Jednego dnia się kładłem w "dobrym stanie" wstawałem i dosłownie jak wrak, 3kg w ciągu nocy to lekką ręką spadało. Później znowu Cipronex i Metronidazol i znowu tak samo.
20 Października 2010 miałem umówioną wizytę. Dostałem Xifaxan 2x2tab przez 9 dni + Debutir 2x1tab + później 10dni Metronidazol 4x1tab, a po skończeniu miałem brać Debutir 2x1 + VSL#3 1saszetka. Przy Xifaxanie wszystko się poprawiło załatwiałem się jak bym miał jelito grube max 3 razy na dzień. Jak brałem Metronidazol znowu wszystko *uj strzelił nie podciekało mi w nocy, ale w dzień już około 7 wypróżnień luźnych. Później przyszedł czas na VSL, tydzień było dobrze i mniej więcej od 2 tyg leje się ze mnie jak z kranu, mam taką biegune, że ledwo mam siłe funkcjonować, szum w uszach helikopter w głowie jednym słowem masakra. Na 15 grudnia 2010 mam wizytę i teraz chyba trafię na oddział, żeby mi porobili wszystkie badania i nie wiem czy nie trzeba będzie zastosować sterydów bo nic nie chce zaleczyć tego głupiego zapalenia. Jak narazie egzystuje. Zastanawiam się czy było warto usuwać to jelito ;/ wtedy przynajmniej w nocy mi nie podciekało - heh teraz to jest tragedia. Mam też spory apetyt nie wiem skąd nawet.
Może jakieś porady? dodam, że nie wiem dlaczego ale choćbym był umierający to wyniki krwi mam encyklopedyczne dosłownie jak bym był zdrowy..
Moja historia - Zapraszam
W wieeelkim skrócie:
Czerwiec 2005 - początek..
Wrzesień 2006 - diagnoza CU
Październik 2006 - rozpoznanie PSC
28 Kwiecień 2009 - usunięcie j.grubego + uszycie poucha + ileostomia czasowa
2 Maj 2009 - zapalenie otrzewnej, reoperacja
15 Kwiecień 2010 - odtworzenie
w niedługim czasie - przeszczep wątroby

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: Mamcia » 02 gru 2010, 12:57

Może jeszcze leczenie od dołu??
Main results
Eleven RCTs fulfilled the inclusion criteria and were included in the review. The efficacy of 10 different pharmacologic agents was assessed. For the treatment of acute pouchitis (4 RCTS, 5 agents), ciprofloxacin was more effective at inducing remission than metronidazole. Neither rifaximin nor lactobacillus GG were more effective than placebo, while budesonide enemas and metronidazole were similarly effective, for inducing remission of acute pouchitis. For the treatment and maintenance of remission of chronic pouchitis (4 RCTs, 4 agents), glutamine suppositories were not more effective than butyrate suppositories, and bismuth carbomer foam enemas were not more effective than placebo, while VSL#3 was more effective than placebo in maintaining remission of chronic pouchitis in patients with chronic pouchitis who achieved remission with antibiotics. For the prevention of pouchitis (3 RCTs, 2 agents), in one study VSL#3 was more effective than placebo while in another study VSL#3 was not more effective than no treatment. Allopurinol was not more effective than placebo, while inulin was more effective than placebo but the results were not clinically significant.

Authors' conclusions
For acute pouchitis, ciprofloxacin was more effective than metronidazole, while budesonide enemas and metronidazole were similarly effective. For chronic pouchitis, VSL#3 was more effective than placebo. For the prevention of pouchitis, VSL#3 was more effective than placebo. Larger RCTs are needed to determine the optimal agent(s) for the treatment and prevention of pouchitis.

jak widać leczony jesteś literaturowo. Co do sterydów to można spróbować piankę z budesonidu - dostępna w Niemczech lub na import indywidualny. Sa też wlewki z maślanu. Trzeba próbować aż coś pokorze. Po skuteczności antybiotykoterapii widać, że zapalenie jest typu raczej dysbakteriozy, a nie nieswoistego.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Sałat89
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 30 mar 2007, 15:55
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: RADOM
Kontakt:

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: Sałat89 » 04 sty 2011, 00:25

15 grudnia 2010 byłem na wizycie i znów powtórka:
- Xifaxan 2x2tab (przez 9 dni, 3 tyg przerwy i znów 6 dni)
- Debutir 2x1tab (uzupełnia florę bakteryjną jelit)
- Pramolan 2x1tab (na odświeżenie, ale i nie tylko :))
- Loperamid 1tab rano, 2tab na noc

Dzisiaj ostatni raz wziąłem Xifaxan, przez cały okres jego brania wszystko ponad normę :)
Załatwiam się 4-5 razy dziennie ale bardzo mało. W sylwestra też trochę poszalałem, nareszcie się w miarę dobrze czuję, ciekawi mnie tylko ile potrwa ten dobry stan bez Xifaxanu.
Nie gazuje mnie, nie mam ciśnienia ani nic, tylko apetyt nie bardzo.
Na wizycie nadmieniono o metypredzie, w sumie nawet mi to by pasowało.
Kolejna wizyta 14 luty.. jak wszystko będzie tak jak teraz to poproszę o jakieś czopki tak dla bezpieczeństwa.. uff nareszcie jest tak jak chciałem - tylko dlaczego tak późno ;/

- - - 11 Luty 2011 - - -
Po ~1,5tyg od odstawienia Xifaxanu znów zaczęło mi "podciekać" w nocy. Około 22 stycznia zacząłem brać ponownie Xifaxan tym razem tylko przez 6 dni. Nie dało to żadnego efektu, średnio 7-8 wypróżnień w dzień i dodatkowo "wodospad" w nocy. Zadzwoniłem do profesora i zalecił brać przez te kilka dni Metronidazol 3x1tab + 1 na noc.
Dzisiaj będę robił badania krwi, zapewne będą idealne jak zawsze.
Najwidoczniej trzeba będzie zastosować Metypred najlepiej w dawkach jak przy CU :)
Wtedy momentalnie zaleczy zbiornik, dodatkowo przytyję i poprawi mi samopoczucie.
Moja historia - Zapraszam
W wieeelkim skrócie:
Czerwiec 2005 - początek..
Wrzesień 2006 - diagnoza CU
Październik 2006 - rozpoznanie PSC
28 Kwiecień 2009 - usunięcie j.grubego + uszycie poucha + ileostomia czasowa
2 Maj 2009 - zapalenie otrzewnej, reoperacja
15 Kwiecień 2010 - odtworzenie
w niedługim czasie - przeszczep wątroby

Awatar użytkownika
szczesciara
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 04 lut 2011, 20:49
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: szczesciara » 10 lip 2011, 09:23

Przeczytałam Twoja Historie na jednym wdechu, pojawiły się i łzy...psia mac ileż człowiek musi przejść zanim go zdiagnozują...
Jak teraz Twoje samopoczucie? czy odczepiły się w końcu od ciebie te zapalenia?

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leczenie operacyjne”