Od kolana, poprzez CU do Poucha

Kiedy jelita idą pod nóż.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
niekat
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 13 cze 2011, 10:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Radom
Kontakt:

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: niekat » 11 lip 2011, 07:50

Sałat 89 wyrazy uznania w związku z tym co przeszedłeś. Jestem matką chorej (prawdopodobnie) na CU 7- latki.Też jesteśmy z Radomia.Nas zdiagnozowali na Józefowie.Na szczęście szybko wypchnęli do Warszawy.Jak tylko zorientowali się, że nie podołają. Trzymam za Ciebie kciuki i oby szybko skończyły się Twoje "przygody" i więcej nie powracały... aż serce ściska przez co musiałeś przejść...
Oliwia - 11 lat. Przeszczepy flory bakteryjnej, Pentasa, Azatiopryna, Calperos, Wit. D3, Wit. B6, Kwas foliowy, Hemofer, Helicid, VSL#3

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: sylunia80 » 11 lip 2011, 10:15

Sałat 89 -dopiero teraz przeczytałam co musiałeś przejść-ja tak panikuję ale w porównaniu z Tobą to jest pestka.Trzymam kciuki za Ciebie i zdrówka życzę.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Sałat89
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 30 mar 2007, 15:55
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: RADOM
Kontakt:

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: Sałat89 » 12 lip 2011, 23:08

Dziękuję za wsparcie i słowa otuchy :)
Niestety takie życie, każdy ma jakieś problemy, jeden mniejsze drugi większe. Czasem choćby się stawało na głowie to i tak nic nie pomoże.

Przestałem aktualizować temat bo już mnie trafia!
Przez ostatnie miesiące byłem jeszcze na kilku wizytach kontrolnych w Wawie u prof. który sprawuje nade mną opiekę. Leczenie na przemian Cipronex, Metronidazol i w razie czego Loperamid , a także Debutir przynosiło efekt jedynie w momencie zażywania leków. Wiadomo to są antybiotyki, które mają multum skutków ubocznych i nie można jeść ich jak normalne posiłki.
W połowie Czerwca 2011 miałem umówioną wizytę w Fundacji Gastrologii na Al. Niepodległości bo tak sobie zażyczył profesor. Wizyta to lekką ręką 2 stówki, ile by nie było oby tylko wreszcie normalnie funkcjonować, ale do rzeczy - z powodu ciągłych biegunek, chudnięcia i złego samopoczucia przez cały czas podejrzewaliśmy zapalenie J-Poucha. Zostałem skierowany na 3 Lipca 2011 do Kliniki Gastroenterologii na Ursynów.
Podczas tygodniowego pobytu wykonano:
- badania krwi
- badania kału
- endoskopową kontrolę zbiornika jelitowego z pobraniem wycinków (także z samego jelita)
- gastroskopię z pobraniem wycinków z dwunastnicy
- usg
Dodatkowo miałem mieć wykonany rezonans odnośnie mojego PSC (minęło już tyle czasu a mam wyniki perfect, z czego się cieszę) oraz "anatomicznej" kontroli J-Poucha. Okazało się jednak, że mam w środku szwy metaliczne, których tworzywa nie można było tak szybko ustalić i rezonans przeniesiony na inny termin.
Przy "kolonoskopii" okazało się, że zarówno zbiornik jak i samo jelito cienkie jest w świetnym stanie - nic nie wskazuje na jakiekolwiek zapalenie! Gastroskopia też nic nie wykazała, w kale natomiast wykryto drożdże.
Wyniki histopatologiczne i inne (nie pamiętam nazw) przyjdą pocztą za około 2-3tyg. Jak na razie biorę jedynie Debutir i Loperamid (oporowo!). Załatwiam się do 10 razy dziennie, w nocy mi "podcieka". Od jutra zaczynam brać Nystatynę 4x1tab żeby zlikwidować drożdże.
Kolejny termin mam wyznaczony na 21 Sierpnia 2011 mają mi zrobić rezonans i pasaż jelita.
Podejrzenia wskazują na Celiakię, objawy pasują w dużym stopniu ale wszystko okaże się po przyjściu wyników.
..ehh niby lato, pogodą w miarę a samopoczucie nie najlepsze. Nic nie mogę zaplanować, a czas ucieka.

Pozdrawiam serdecznie i życzę duużo zdrówka! :)
Moja historia - Zapraszam
W wieeelkim skrócie:
Czerwiec 2005 - początek..
Wrzesień 2006 - diagnoza CU
Październik 2006 - rozpoznanie PSC
28 Kwiecień 2009 - usunięcie j.grubego + uszycie poucha + ileostomia czasowa
2 Maj 2009 - zapalenie otrzewnej, reoperacja
15 Kwiecień 2010 - odtworzenie
w niedługim czasie - przeszczep wątroby

Awatar użytkownika
niekat
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 13 cze 2011, 10:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Radom
Kontakt:

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: niekat » 13 lip 2011, 06:58

Sałat a co z Twoją wątrobą :smutny: ??w podpisie wspominasz o przeszczepie a nic w postach o tym nie piszesz...to przez leki czy może insza sprawa?
Oliwia - 11 lat. Przeszczepy flory bakteryjnej, Pentasa, Azatiopryna, Calperos, Wit. D3, Wit. B6, Kwas foliowy, Hemofer, Helicid, VSL#3

Awatar użytkownika
CatAnn
Znawca ❃❃
Posty: 2318
Rejestracja: 20 sty 2009, 19:24
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Wejherowo
Kontakt:

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: CatAnn » 14 lip 2011, 16:23

Całkiem niedawno moja mama opowiedziała mi całą Twoją historię (przeczytała ją tu właśnie i mocno wryła jej się w pamięć) i postanowiłam, że i ja muszę ją przeczytać dokładnie. I jestem w szoku. Straszne to jest.
Życzę Ci zdrowia i wytrwałości i oby się to wszystko poprawiło...
Ulepimy dziś bałwana, Cudusiu...?
Rozpoznanie: czerwiec 2003 - CD. Stan: remisja, anemia, depresja, zab. adaptacyjne. Wzrost, waga: 166 cm, 52 kg. Leczenie: CSK MSW. Leki: adalimumab, mesalazyna, wenlafaksyna, lamotrygina.

Sałat89
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 30 mar 2007, 15:55
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: RADOM
Kontakt:

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: Sałat89 » 17 lip 2011, 05:25

niekat - w połowie października 2006r zaraz po zdiagnozowaniu CU zostałem poddany kilkudniowej hospitalizacji w kierunku PSC (Pierwotne Stwardniające Zapalenie Dróg Żółciowych)
Miałem w tamtym okresie niesamowicie podwyższone próby wątrobowe. Przy Colitis Ulcerosa u znacznego procenta chorych pojawia się PSC, polega ono na tym, że wątroba sama w sobie jest zdrowa, tylko drogi żółciowe się zamykają. Brałem przez dłuższy czas Ursofalk (rozrzedza żółć) ale pomaga jedynie odwlec to wszystko, a że po pierwszym zaleczeniu CU wszystko się unormowało, a lek też nie należał do najtańszych to go odstawiłem (po ~2 latach). Najbliższy rezonans wszystko wyjaśni.
CatAnn - nadzieję zawsze trzeba mieć, dziękuję i życzę wszystkiego dobrego!

Tak poza tematem, jakby ktoś miał za dużo wolnego czasu to polecam dokument "Zdrowie na Sprzedaż". Taka ciekawostka :)

Mamcia - może i u niewielkiego, ale wszystko zależy od przebiegu CU, duże znaczenie ma także szybkość zdiagnozowania CU. Jeśli wszystko potoczy się w miarę płynnie (nie pojawi się większość objawów związanych z WZJG) szansa na powstanie PSC jest znikoma. Przy ciężkim przebiegu CU - PSC ma przebieg b.lekki i na odwrót.
Przy dłuższych okresach remisji CU lub wycięciu zmienionego zapalnie jelita, istnieje (podobno) prawdopodobieństwo całkowitego zatrzymania PSC ale to są jedynie przypuszczenia, nie można się na tym opierać.
Ostatnio zmieniony 18 lip 2011, 01:13 przez Sałat89, łącznie zmieniany 2 razy.
Moja historia - Zapraszam
W wieeelkim skrócie:
Czerwiec 2005 - początek..
Wrzesień 2006 - diagnoza CU
Październik 2006 - rozpoznanie PSC
28 Kwiecień 2009 - usunięcie j.grubego + uszycie poucha + ileostomia czasowa
2 Maj 2009 - zapalenie otrzewnej, reoperacja
15 Kwiecień 2010 - odtworzenie
w niedługim czasie - przeszczep wątroby

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: Mamcia » 17 lip 2011, 22:14

Przy Colitis Ulcerosa u znacznego procenta chorych pojawia się PSC,
Na szczęście u niewielkiego, ale znacznie częściej niż w populacji ogólnej. Nie strasz ludzi.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Sałat89
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 30 mar 2007, 15:55
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: RADOM
Kontakt:

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: Sałat89 » 18 gru 2011, 15:37

Potrzebuję informacji i opinii od osób, które przebywały w Szpitalu Wolskim w Warszawie.
Nie mogę wyszukać żadnych zdjęć, interesują mnie głównie warunki jakie tam panują. Wybieram się jutro na trzydniowy pobyt na oddziale zakaźnym z powodu nieustępującej grzybicy przewodu pokarmowego.
W lipcu wykryto u mnie 4 szczepy różnych grzybów, teraz już jest 5. Ogólnie jestem przekonany, że siedzą tam już od ~2 lat. Ciągłe biegunki i bóle, jestem na kroplówkach.
Jeśli ktoś miał styczność z tą placówką to poproszę o opinie.

W wolnej chwili dodam więcej informacji o tym jaki cyrk panuje od kilku miesięcy. Niech się każdy dowie w jaki sposób można potraktować człowieka :)
Moja historia - Zapraszam
W wieeelkim skrócie:
Czerwiec 2005 - początek..
Wrzesień 2006 - diagnoza CU
Październik 2006 - rozpoznanie PSC
28 Kwiecień 2009 - usunięcie j.grubego + uszycie poucha + ileostomia czasowa
2 Maj 2009 - zapalenie otrzewnej, reoperacja
15 Kwiecień 2010 - odtworzenie
w niedługim czasie - przeszczep wątroby

Sałat89
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 30 mar 2007, 15:55
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: RADOM
Kontakt:

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: Sałat89 » 18 gru 2011, 20:05

Ogólnie posiewy kału, tylko musisz iść tam gdzie mają olinkluzif
Badanie bakteriologiczne kału z 04.07.2011
Wynik badania w kierunku toksyny A i B Clostridium Difficile - ujemny
Wynik hodowli w kierunku Clostridium Difficile - ujemny
W epikryzie: "uwagę zwraca natomiast zlewny wzrost drożdżaków w posiewach mykologicznych"
W uzupełnieniu:
Badanie mykologiczne stolca z (tutaj pomylka w dacie)
W preparacie bezpośrednim stwierdzono liczne komórki pączkujące grzybów drożdżopodobnych.
Z otrzymanego materiału w warunkach tlenowych uzyskano wzrost grzybów:
1. Candida Albicans w ilości (+++)
2. Candida Glabrata w ilości (+++)
Wynik wrażliwości na: Amfoterycyna B S2 Flukonazol I
Itrakonazol I2 Worykonazol S2
..i co? oczywiście dostałem nystatynę na 10 dni - 0 efektu
Badanie mykologiczne stolca z 22.08.2011
Wszystko to co wyżej, dodatkowo
3. Candida Tropicalis w ilości (+++) Amfoterycyna S2 S3 Flukonazol S2 I3
Itrakonazol S2 I2 Worykonazol S2 S3
..dostałem flukonazol i 0 efektu
Teraz na oddział zakaźny porobią mi swoje badania i po nowym roku szykuję się na miesięczny pobyt z leczeniem dożylnym dosyć toksycznym, bo trzeba zlikwidować wszystkie szczepy na raz. Pojedynczo to można się bawić. Będę miał zakładany tzw "port".
W wolnej chwili opiszę co i jak było u mnie w ostatnim czasie, to się nadaje do prasy.
Ostatnio zmieniony 19 gru 2011, 15:13 przez Sałat89, łącznie zmieniany 1 raz.
Moja historia - Zapraszam
W wieeelkim skrócie:
Czerwiec 2005 - początek..
Wrzesień 2006 - diagnoza CU
Październik 2006 - rozpoznanie PSC
28 Kwiecień 2009 - usunięcie j.grubego + uszycie poucha + ileostomia czasowa
2 Maj 2009 - zapalenie otrzewnej, reoperacja
15 Kwiecień 2010 - odtworzenie
w niedługim czasie - przeszczep wątroby

Awatar użytkownika
Krzysztof Ł
Początkujący ✽✽
Posty: 127
Rejestracja: 12 lut 2012, 18:59
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Ja mam dubleta.

Post autor: Krzysztof Ł » 12 lut 2012, 23:32

Colitis Ulcerosa i PSC.
Colitis zdiagnozowano pierwszy raz zdaje się około 1998 roku.
Przebiegał leciutko w porównaniu z tobą.
3 lata temu zaczęły się problemy z wątrobą.
2 lata temu miałem zakładaną protezkę.
W ciągu tych 2 lat ASPAT i ALAT około 100 GGTP rzędu 300-700
Obecnie 700GGTP i 750 fosfataza alkaliczna.
Swędzi jak ciort.
Wie ktoś co dalej w takiej sytuacji?
Narazie jestem cały własdnoręcznie podrapany.
W nocy jest lepiej bo śpię, w dzień gleba.
WEiecie jak wygląda klient który jak małpka cały dzień się pociera i drapie?
Kiedyś dawno temu posypała się na mnie wata szklana.
To była betka w porównaniu z tym.
Mój lekarz od PSC coś wspominał o zapisaniu mnie do banku przeszczepów. ale przez te 2 lata jakoś żyłem, i sprawa utknęła.
Ktoś wie jakie są warunki kwalifikacji i czy z PSC są kwalifikowani?
Podobno u 20% się odnawia?
Może jest tu jakiś lekarz który potrafiu określić od jakiego GGTP i jakiej fosfatazy zaczyna się zółtaczka.
Czy są jakieś rokowania w takim przypadku gdy się zacznie, bez przeszczepu?

Trzymaj się cieplutko.
I zrób dla siebie tyle ile możesz.

kaktus
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 19 lut 2011, 18:14
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: USA

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: kaktus » 22 mar 2012, 13:45

Salat, jestem pod wrazeniem tego co przeczytalam.. Ja zyje z CU juz 6 lat, raz nawet znalazlam sie na intensywnej terapii, ale i tak moja historia choroby to pikus przy Twojej.. Biore glownie Lialde i Canase, jak jest gorzej to wlewki sterydowe, kolonoskopia raz w roku kontrolnie, wizyty co miesiac u specjalisty i jakos to jest. Zaoferowali mi Remicade ale jakims cudem troszke sie poprawilo ostatnio wiec zostawie sobie ten lek ostatniej szansy na pozniej.. sterydy juz nie dzialaja w ogole, wiec nie mam zbyt wielu opcji w przypadku zaostrzenia. Pozdrawiam z dalekich Stanow!

mareczek956
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 13 maja 2012, 19:29
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Od kolana, poprzez CU do Poucha

Post autor: mareczek956 » 13 maja 2012, 20:10

Witam mam 17 lat i opowiem wam moja historie o colitis ulcerosa a więc wszystko zaczęło się w kwietniu 2008 roku .. wodnista biegunka z krwią brak apetytu, ostry ból z lewej strony z chudłem w tedy z ok 10 kg któregoś dnia obudził mnie straszny ból brzucha ze nie wytrzymywałem to pojechałem do pierwszego szpitala i podejrzewali wyrostek robaczkowy, salmonelle lub jakieś zatrucie ale skierowali mnie na ul działdowska 1 w Warszawie na odział gastroenterologi i żywienia dzieci tam zrobili mi gastroskopie i kolonoskopie i wykryto mi colitis ulcerosa na początku leczenia dali mi sterydy (encorton) leki zadziałały byłem zadowolony żyłem jak normalny człowiek załatwiałem sie raz lub 2 razy na dobę bez krwi i bólów brzucha minęło z jakiś rok później i znowu odezwała się mi choroba i złapałem w szpitalu "świńską grypę" i od tamta już nie byłem w "remisji" próbowali wszystkiego znowu sterydy ale nie zadziałałem bo byłem "sterydootporny" to zaczęli podawać cyklosporyne dożylnie a potem brałem do ustnie też nie przyniosło skutku później dali mi Remicade (czyli leki biologiczne) najpierw dawki pojedyncze a potem podwójne tez nie dało efektu , i ostatni lek jaki brałem to advagraf brałem przez pół roku tez nie dało nic nadal bez "remisji" rok temu jakoś w październiku zdecydowałem sie na operacje w szpitalu MSWIA w warszawie i 27 października 2011 roku mam wytworzony j-pouch z jelita cienkiego nie miałem stomii najgorsze było po operacji biegunka wtedy to ze mnie się "lało" z 20 razy na dobę praktycznie co zjadłem to byłem w toalecie ale nie raz biorę loperamid Wzf i jest dobrze :) minęło już prawie 7 miesięcy po operacji i jest coraz lepiej :) życzę dużo zdrowia pozdrawiam !! :-) :)
Marek

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leczenie operacyjne”