Proszę bardzo o pomoc, mam problemy z diagnozą

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Adilka1
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 23 lis 2010, 22:22
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Proszę bardzo o pomoc, mam problemy z diagnozą

Post autor: Adilka1 » 24 lis 2010, 17:32

Witajcie,
proszę o podpowiedzi w sprawie diagnozy, podchodziłam optymistycznie, ale po przeczytaniu Waszych historii, wiem, że trudno postawić diagnozę.

Otóż najpierw miałam zaparcia (moja dieta zawsze była raczej zrównoważona, nie jadam fast-foodów, mysle, ze nie odzywialam sie najgorzej, jednak siedzaca praca chyba zrobila swoje) , pojawiły się hemoroidy, zabieg (marzec/kwiecien) Barrona byl skutecznym rozwiazaniem, ale pojawilo sie cos w rodzaju zapalenia/ropnia (chwilke po zabiegu), zostal oczyszczony i wyleczony nasiadowkami.

Potem mialam bardzo luzne stolce - zaczelam jesc b. duzo otrab, stosowalam diete z blonnikiem, ciszylam, sie, ze nie mam zaparc, choc moja b. luzne stolce mnie niepokoily.

W czerwcu zdiagnozowano szczeline. Zrobiono mi rektoskopie (rektomanoskopie, lipiec) do zgiecia esicznego. Widzialam obraz - jelito zdrowe, gladkie, lsniace.

Wciaz jednak mialam problemy gastryczne - gazy, przelewania, luzne stolce, sluz, krew, kilka razy sam sluz z krwia, stolce czestsze.

Kolonoskopia (wszesien) - podejrzenie CU, obraz - blona jelia krucha, broczaca kontaktowo, rysunek naczyniowy zatarty liczne drobne owrzodzenia. Biopaty i ich rozpoznanie - colitis erosiva (wstepnica), colitis chronica activa (poprzecznica, esica, odbytnica). Potem dostalam sie do gastroloenterologa (najlepszy niby specjalista) - jeden mnie zirytowal, nie zbadal, stwierdzil, ze moja historia kupy sie nie trzyma i ze mam CU.
Drugi lekarz (chirurg, proktolog) bardzo zdolny czlowiek naprawde sie mna zajal - wyleczyl szczeline i guzek zakrzepowy, powtorzyl rektoskopie i zauwazyl, ze mimo niebrania lekow, jelito nie wyglada zle, byly drobne zmiany, ale jego zdnaiem to nie jest obraz CU, a zwyklego zapalenia, tym bardziej, ze nie mialam wlaczonego leczenia, troche zmienilam diete . Zaczelam zazywac sulfalazyne i mesalazyne doodbytniczo - po kilku dniach zdrowy stolec. Ostatnio jakies zaostrzenie i mam luzne stolce.

Poiedzcie kochani, czy to CU? Dlaczego nie mozna traktowac wynikow histopatologicznych jako werdyktu? Co ma myslec o mojej chorobie? Czy wizyty w szpitalu cokolwiek daja?

Awatar użytkownika
Coralie
Aktywny ✽✽✽
Posty: 535
Rejestracja: 12 lip 2010, 16:23
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z piekła

Re: Proszę bardzo o pomoc, mam problemy z diagnozą

Post autor: Coralie » 24 lis 2010, 19:23

Od razu powiem, że nie doradzę Ci nic w kwestii diagnozy, nie jestem kompetentna, a nawet jakbym była, to nic bym nie mogła wywnioskować z posta na forum zapewne.

Z tego co ja miałam okazję się zorientować, to różne zapalenia jelit mogą występować przy różnych okazjach i nie koniecznie jest to NZJ. Problemy z wypróżnieniami często występują przy schorzeniach odbytu i zmianie diety - nie jest to wyznacznik chorób jelit. Przy bardzo dużej ilości błonnika, gdzie wcześniej pewnie było go za mało, mogą występować luźne stolce. Nerwy też robią swoje. Występowanie tylu schorzeń odbytu jedno po drugim jest sprawą podejrzaną - ale nie oznacza w 100% choroby jelita.

Wyniki kolonoskopii są bardziej wiarygodne, jednak te choroby nie zawsze dają jasny obraz. Czasami chorzy po latach mają zmienianą diagnozę z CU na CD, czasami są latami leczeni na jelito nadwrażliwe, a potem okazuje się, że to choroba zapalna. Jelita są zmienione w różny sposób i zmiany są często dynamiczne - a wiadomo, że kolonoskopię wykonuje się rzadko o ile stan pacjenta nie jest ciężki, więc obraz masz ten, który zastano w danym dniu podczas badania.

Piszesz, że drugi lekarz stwierdził, że stan jelita się poprawił - na jakiej podstawie? Pobrano ponownie wycinki? Wiesz, moje jelito też wygląda bardzo ładnie, ale wciąż podejrzewają u mnie CD, bo jak twierdzą lekarze ta choroba może przebiegać bardzo różnie, nie zawsze jest to dramatyczny przebieg, czasami sytuacja klaruje się latami.

To wszystko piszę Ci tylko po to, żeby uświadomić Ci, że niestety nie jest to choroba, którą da się potwierdzić lub wykluczyć kilkoma badaniami. Czasami nie jest to takie proste.
Adilka1 pisze:Co ma myslec o mojej chorobie?
Wiesz jestem w dość podobnej sytuacji, bo również nie mam diagnozy, jedni lekarze stawiają na mnie krzyżyk, inni mówią, że to niegroźna przypadłość, zdaje sobie sprawę, że jest to denerwujące, frustrujące itd. Ale ktoś mi ostatnio doradził, żeby jak najmniej myśleć o tym co mi jest, nie zastanawiać się na co choruje, obserwować swój organizm i nie rozpaczać, że nie mam diagnozy. Do lekarza zgłaszać się regularnie, szczególnie w przypadku dolegliwości. I jak najwięcej relaksu. Łatwo powiedzieć, trudniej zrobić, wiem.
Adilka1 pisze:Czy wizyty w szpitalu cokolwiek daja?
No zdecydowanie dają :) Ale nikt Ci nie zagwarantuje, że położysz się do szpitala i wyjdziesz z diagnozą i działającymi lekami.

PS. Bez względu na to, czy to CU, czy zapalenie po zabiegu czy jeszcze coś innego - olbrzymi wpływ na Twój stan ma psychika, stres, nerwy.
New beginning :)

Adilka1
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 23 lis 2010, 22:22
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Proszę bardzo o pomoc, mam problemy z diagnozą

Post autor: Adilka1 » 24 lis 2010, 21:36

Coraline, ciesze sie jak dziecko, ze mi odpisalas. Wiele Twoich postow czytalam i jak dla mnie jestes kompendium CU/CD :wink:

Otoz ten drugi podczas rektoskopii stwierdzil wlasnie, ze jelito wyglada dobrze, a zdecydowanie nie tak zle, jak w opisie przy kolonoskopii.

Wlasciwie to nie sposob okreslic, jak widze, swojego chorobska.
Coz dzieki naprawde, nie bede sie martwic diagnoza poki co, bede brala leki, moze udam sie do jeszcze jednego lekarza gastroenterologa.

A stres ma az tak duze znaczenie?

Awatar użytkownika
Coralie
Aktywny ✽✽✽
Posty: 535
Rejestracja: 12 lip 2010, 16:23
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z piekła

Re: Proszę bardzo o pomoc, mam problemy z diagnozą

Post autor: Coralie » 24 lis 2010, 21:51

Adilka1 pisze:Coraline, ciesze sie jak dziecko, ze mi odpisalas. Wiele Twoich postow czytalam i jak dla mnie jestes kompendium CU/CD :wink:
Nie, tu mylnie mnie odebrałaś, nie jestem znawcą tematu ;) Wiem tylko tyle, co przeciętny chory biegający od 3 lat po lekarzach z brzuchem. Tu na forum jest wiele osób, które ma dosłownie specjalistyczną wiedzę o tych schorzeniach i ich leczeniu, warto poczytać ich wypowiedzi.

Stres ma olbrzymie znaczenie w tych chorobach, często zaostrzenie wynika właśnie ze stresu, wiele osób łączy pierwsze objawy zachorowania z silnym stresem. Zresztą stres ma wpływ na każdą chorobę. Może nie jest tak, że jak się całkowicie zrelaksujesz, to wyzdrowiejesz, ale prawie na pewno jak się zestresujesz, to Ci się pogorszy. Ja przy każdym stresie trwającym dłużej niż kilka dni mam gwarantowane pogorszenie.
New beginning :)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Proszę bardzo o pomoc, mam problemy z diagnozą

Post autor: Mamcia » 24 lis 2010, 21:58

Życzę ci z całego serca, aby to nie było NZJ. Natomiast brak zmian w kolejnym badaniu nie świadczy o tym, że to nie NZJ, bo choroba sama z siebie przebiega z okresami remisji i zaostrzeń. Jeśli szczelina była leczona lekami działającymi też na CU to mogło dojść do zaleczenia zmian.
Nik ci tu nie potwierdzi, anie nie obali diagnozy. Opis hist-patu nie jest jednoznaczny, a poza tym jest jeszcze wiele powodów stanów zapalnych jelita.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Adilka1
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 23 lis 2010, 22:22
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Proszę bardzo o pomoc, mam problemy z diagnozą

Post autor: Adilka1 » 24 lis 2010, 23:20

Mamcia, bardzo bym chciala, aby to nie bylo NZJ, ale musze brac pod uwage te ewentualnosc. Myslalam, ze chorzy na CU raczej nie maja problemow z diagnoza (wiem, ze z CD jest inaczej) i wystarczy histopatologia z kolonoskopia, jak widac za malo wiedzialam o chorobie.

Ale moze lepiej nie wiedziec - moja przyjaciolka choruje i choroba sie nie istreresuje, bierze leki i tyle ja chorobsko obchodzi.

Awatar użytkownika
piotruniog
Debiutant ✽
Posty: 18
Rejestracja: 17 gru 2010, 14:16
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Proszę bardzo o pomoc, mam problemy z diagnozą

Post autor: piotruniog » 17 gru 2010, 16:50

1.W moim wyniku z kolonoskopii (z badania z dnia22.11.2010) jest na końcu zdanie - wskazuje na CU - faza aktywna - co to za faza aktywna jak robiłem niedawno badania a ja mam hemoglobine ponad 16 jak zawsze. Może miałem mniejszą podczas krwawień, latem, ale wtedy badań krwi nie robiłem, ale przy tak normalnie wysokiej hemoglobinie to nawet przy krwawieniach, jak ona spadnie to mogę tego tak nie odczuwać bo dalej i tak będzie wysoka?
2. Czy sformułowanie - wskazuje = jest ?

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Proszę bardzo o pomoc, mam problemy z diagnozą

Post autor: maggie0278 » 17 gru 2010, 17:07

piotruniog pisze:CU - faza aktywna - co to za faza aktywna jak robiłem niedawno badania a ja mam hemoglobine ponad 16 jak zawsze.
są tacy pacjenci, którzy wyniki krwi ( hemoglobina, płytki krwi, CRP ) pomimo zaostrzenia mają w normie, tak jakby taka ich " uroda". Moja córka do takowych należy. Jest też wysoce prawdopodobne, że w fazie gdy miałeś dużo krwawych wypróżnień, mogła ta Hb spaść jednak nie wiadomo czy dużo poniżej normy. Czułbyś wtedy jakieś objawy - na przykład osłabienie, wzmożoną męczliwość, co może być efektem niedokrwistości właśnie.

Moja córka miała w opisie histopatu. " obraz typowy dla CU". Ale po latach miała (po rezonansie magnet. MR ) w opisie, " obraz może sugerować CD", a w kolejnym wersie - "wskazuje na CD". Jednak ta diagnoza się nie potwierdziła w kolo i w histopacie.

[ Dodano: 17-12-2010 ]
P. S Dobra Rada :
piotruniog, nie umieszczaj tego samego posta w wielu wątkach
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Proszę bardzo o pomoc, mam problemy z diagnozą

Post autor: Mamcia » 17 gru 2010, 21:31

Bardzo często "wskazuje" oznacza jest, a ta forma przypuszczająca jest furtką.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Proszę bardzo o pomoc, mam problemy z diagnozą

Post autor: Natuśka » 17 gru 2010, 23:37

Mamcia pisze:Życzę ci z całego serca, aby to nie było NZJ.
Kochana Mamcia wszystkim tego życzy :*

Z tymi chorobami to "na dwoje babka wróżyła". :neutral: W naturze wszystko możliwe :wink: Ale faktycznie najgorzej jest żyć bez diagnozy... Bez rozpoznania i lekceważona łaziłam od 2004 roku, w 2009 zrobiono kolonoskopię i niby CD, ale sami nie wiedzieli. Dziś się dowiedziałam, że to na bank Crohn. Z jednej strony fajnie, z drugiej beznadziejnie... ;/

Obraz histopatu też nie jest taki niepodważalny. U mnie niby zmiany na kolonoskopii nie były wielkie, w zasadzie wyniki krwi w normie, a umieram :neutral: I co z taki fantem zrobić? Nic tylko żyć :E
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”