czy to początek crohna u dziecka

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
natalia 07
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 29 mar 2012, 11:23
Choroba: CD u dziecka
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: grudziadz

czy to początek crohna u dziecka

Post autor: natalia 07 » 29 mar 2012, 11:36

witam!
moja corka ma 5lat .od3 lat cierpi na niedokrwistosc ,miala goraczki cykliczne i oczywiscie bole brzuch ,,,bez biegunki,,w bydg,wykonano jest biopsie szpiku,gastro i kolanoskpie z ktorej dowiedzielismy sie ze cierpi na nieswoiste bzapalenie jelit,metaplazja,ostre nacieki zapalne na dwunastnicy i zoladku z kolanoskopii;ziarniniaki i wiele innych codow,przerost ukl,chlonnego 3 razy robiono testy w kierunku jesini 2 razy wynik negatywny 1 poz,obecnie lecza ja na jersinie chodz twierdzo,ze na 90%crohn to jest,,poniewz jersinie organizm sam zwalcza i nie powoduje zmian w gornym odcinku jelita cienkiego....za miesiac ma miec kolonoskopie w celu potwierdzenia crohna i chca jej wlaczyc sterydy na razie dostaje asamax,,,,bole brzucha sa nadal,,,,nie wiem co o tym wszystkim myslec a juz tyle sie naczytalam,,,czy ta choroba na poczotku ma takie blache objawy??czy to moze byc jednak ta jersina??
pozdrawiam natalia

[ Dodano: 29-03-2012 ]
:neutral:
Ostatnio zmieniony 29 mar 2012, 15:31 przez natalia 07, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: czy to początek crohna u dziecka

Post autor: megi_25 » 29 mar 2012, 11:59

Witaj Natalio

Z objawami jest bardzie różnie, czasem jak w przypadku mojego męża, choroba wykrywana jest przypadkowo. Mój mąż ogólnie nie ma objawów jak biegunki, bóle brzucha. Ma zmiany w jelicie cienkim.
U niektórych pierwszym objawem jest utrata wagi, u innych bóle stawów, u dzieci często zahamowanie wzrostu.
Także wiele osób ma różne objawy.
Ziarniniaki raczej wskazują na crohna, przy yersini chyba nie występują. Mój mąż ma crohna, a też wyszło mu w badaniu,że miał kontakt z jersinią,bo ma dodatnie IgG.
A pobierano i badano wycinki???
Pozdrawiam
Megi
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

aga_wu
Początkujący ✽✽
Posty: 132
Rejestracja: 25 cze 2011, 03:54
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: czy to początek crohna u dziecka

Post autor: aga_wu » 29 mar 2012, 12:00

Radzę poczekać na 100% potwierdzenie diagnozy przez lekarza. Lepiej się nie zamartwiać na zaś.

Objawy tej choroby są na prawdę bardzo różne, mnie nigdy nie bolał brzuch za to miałam biegunki, niedokrwistość i gorączki.

Na forum jest kilka osób z chorymi dziećmi w podobnym wieku. Na pewno oni mogę dużo doradzić jeżeli chodzi o leczenie itp. :)

Życzę dużo zdrowia dla córeczki!

Choruję na Crohna i mam 4 letniego synka i każda rzadsza kupa przyprawia mnie o drżenie, bardzo się boję że kiedyś też zachoruje... Wiem jak można się nakręcić, a tak na prawdę to tylko niepotrzebny stres. :roll:

natalia 07
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 29 mar 2012, 11:23
Choroba: CD u dziecka
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: grudziadz

Re: czy to początek crohna u dziecka

Post autor: natalia 07 » 29 mar 2012, 12:07

dzieki...pobrano 6 wycinkow z jelita grubego i tam sa min,ziarniniaki,,,,nie mam przy sobie teraz tych hispatow,,,ale w kazdym byly jakies dziwactwa,min,,rozrost grudek chlonnych,,,,martwie sie bo tez o meza bo on od 3 latw stolcu ma naprade ogromne pokłady krwi,,,czase sama krew!!!byl raz u gastrologa i powiedzial muz to nic takiego ,przepisal leki po ktorych jest jeszcze gorzej a biedak pracuje na statku i raz na pare miesiecy jest w domu,,,,mysle ,ze moja mala i jej tata moga miec to samo....czyli nastepstwem jersini moze byc crohn?

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: czy to początek crohna u dziecka

Post autor: megi_25 » 29 mar 2012, 12:40

Dziwny ten gastrolog. Załatwianie się krwią nie jest normalne. Może być krew z hemoroidów,ale to wtedy nie jest chyba aż taka ilość.
Natalko poczekaj na potwierdzenie diagnozy, domyślam, się,że musi Ci być teraz ciężko, ja dotąd nie pogodziłam się z chorobą męża a też cały czas boję się,że dziecko też może kiedyś zachorować.
Ale jeśli nawet wyjdzie,że to crohn, to da się go leczyć i żyć normalnie, a medycyna teraz jest na takim poziomie,że z dnia na dzień, choroba nieuleczalna może stać się w pełni uleczalną.
Pozdrawiam
Megi
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

natalia 07
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 29 mar 2012, 11:23
Choroba: CD u dziecka
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: grudziadz

Re: czy to początek crohna u dziecka

Post autor: natalia 07 » 29 mar 2012, 12:48

,,,,13kw,mamy gastrologa w bydg,i da nam skierowanie na kolejna kolano,,,,zapewne po miesiącu będą wyniki hispatów,,i mysle ze jak to sie potwierdzi na 100%sprobujemy pomyslec na leczeniu biologicznym podobno to jest nalepsze rozwiązanie,jednak w polsce z naszym nfz,jest cięzko,
czy myleliście o refundacji leków biologicznych,??? :oops:

[ Dodano: 29-03-2012 ]
a jak Twój mąz czuje sie po sterydach?oprócz wzrostu wagi ma inne skutki uboczne?i czy musi je brac non-stop?czy w okresach remisji nie ma takiej potrzeby??

natalia 07
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 29 mar 2012, 11:23
Choroba: CD u dziecka
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: grudziadz

Re: czy to początek crohna u dziecka

Post autor: natalia 07 » 29 mar 2012, 13:09

a czy ktos mial roznicowanie z jersinią?u corki ma2wyniki negatywne jeden pozytywny,,,wiec stwierdzili,ze podaca antyb,na jersinie a potem kolanoskopia,,,jednak zmiany miala rowniez w gornym odcinku jelita a podobno przy jersini one nie wystepuja ,,,,ma ziarniniaki,metaplazje i ostre nacieki zapalne,,,wyniki hispatów,,,czy to krochn czy jersinia?3lata niedokrwistosc,goraczki,zmiiany skorne ,,,chrzakanie,,,i bole brzucha,,,i teraz chca jjej dolaczyc sterydy do asamaxu,,,,co ja mam o tym myslec?

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: czy to początek crohna u dziecka

Post autor: megi_25 » 29 mar 2012, 14:07

[ Dodano: 29-03-2012 ]
a jak Twój mąz czuje sie po sterydach?oprócz wzrostu wagi ma inne skutki uboczne?i czy musi je brac non-stop?czy w okresach remisji nie ma takiej potrzeby??[/quote]

Natalko tylko ja w tym wątku pisałam o mężu,więc myślę,że to do mnie,chociaż nie wiem skąd to pytanie, bo mój mąż nigdy nie brał sterydów ?
Tzn. brał budesonid,ale to taki "lekki steryd" i u niego akurat on nie działał.
Wzrost wagi u męża to wynik zaleczenia jelit i obżarstwa.

Mąż miał leczenie biologiczne refundowane,ale on jest dorosły,a nie wiem jak to jest u dzieci, i dopiero biologia zaleczyła w pełni jelita, a były brzydkie wrzody, ziarniniaki, afty.A teraz jest czysto :wink:

Natalko nie pisz proszę w każdym możliwym miejscu tylko poczekaj aż osoby zdążą się wypowiedzieć. Moderatorzy będą mieli przez Ciebie sporo pracy ze scalaniem i usuwaniem postów :wink:
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

Artur rodzic
Aktywny ✽✽✽
Posty: 584
Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
Choroba: CD u dziecka
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Sandomierz

Re: czy to początek crohna u dziecka

Post autor: Artur rodzic » 29 mar 2012, 18:44

Wydaje mi się, że na prawdę powinnaś poczekać na postawienie bardziej szczegółowej diagnozy przez lekarza prowadzącego. Sądzę, że wiem co przeżywasz i, że to o czym piszę nie jest takie proste, gdyż od 7 lat param się z chorobą mojego syna (gdy została na początku wstępnie rozpoznana miał 7 lat). Mój syn w chwili obecnej od prawie 3 lat jest na leczeniu biologicznym i dopiero to doprowadziło do pełnej Reemisji. Jednak w większości przypadków wystarczy zwykłe standardowe leczenie (nawet bez sterydów) i nasze dzieciaki zapominają, że są chore. Najważniejsze to znaleźć dobrego lekarza i zaufać mu.
Lekarz prowadzący mojego syna mówi, że leczenie każdej osoby przebiega inaczej i najlepszym porównaniem dla niego jest szycie garnituru na miarę przez krawca, uważam, że takie stwierdzenie jest jak najbardziej słuszne. W chwili jak będziesz miała więcej wyników to zapewne tak jak większość z nas pojeździsz troszkę po Polsce (mamy kilka dobrych Ośrodków Pediatrycznych) i dopiero po tym podejmiesz decyzję gdzie i kto będzie leczył twoją córkę. Jeśli będziesz chciała dowiedzieć się czegoś więcej to zapraszam na PW, odwrotnie w razie potrzeby podam Ci swój numer telefonu, ale na dłuższą rozmowę będę mógł sobie pozwolić dopiero w przyszłym tygodniu, bo obecny jest bardzo skomplikowany.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.

Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".

natalia 07
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 29 mar 2012, 11:23
Choroba: CD u dziecka
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: grudziadz

Re: czy to początek crohna u dziecka

Post autor: natalia 07 » 30 mar 2012, 11:02

dziekuje
ja właśnie myslała,zeby córke zawiesc do centrum zdrowia dziecka w warszawie,poczekam do 13 kwitnia jak bede wiedziala cos wiecej,,
dziekuje jeszcze raz.
ps.w jaki sposób zdiagnozowana syna?czy tez bylay badania z krwi ?
moja corka miala tylko gastro i kolonoskopie.

Artur rodzic
Aktywny ✽✽✽
Posty: 584
Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
Choroba: CD u dziecka
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Sandomierz

Re: czy to początek crohna u dziecka

Post autor: Artur rodzic » 30 mar 2012, 18:47

U Adama zaczęło się od badań krwi, kału, usg, gastro i kolonoskopia, pasasz jelita itd. oczywiście to wszystko troszkę trwało. Nie obeszło się także bez błędów np. niepotrzebnie przez 1,5 roku był na diecie bezglutenowej, ale to już przeszłość i w chwili obecnej jest wszystko w porządku. Być może CZD jest niezłym pomysłem, choć ja nie mam najlepszych wspomnień, sam leczę syna w Krakowie. Choć może uda Ci się znaleźć dobrego lekarza bliżej twojego miejsca zamieszkania. Życzę zdrowia dla córki.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.

Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".

AsiaD
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 05 lis 2011, 17:56
Choroba: CD u dziecka
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska
Kontakt:

Re: czy to początek crohna u dziecka

Post autor: AsiaD » 05 kwie 2012, 07:25

Witam
Moja córeczka ma 4,5 roku i stwierdzonego od ponad roku crohna, właśnie wróciliśmy ze szpitala po zaostrzeniu (leczymy sie w Prokocimiu).
Poczekaj na diagnozę, chociaż wiem, jakie to trudne-na nas spadło bez ostrzeżenia - mała dobrze sie czuła, nie miała bólów brzucha, tylko krew w stolcu-podejrzewano polipa młodzieńczego.
U nas sterydy bardzo dobrze toleruje, chociaż jest to rozwiązanie chwilowe.
Życzę dużo zdrowia dla córeczki
Pozdrawiam
Natalka 6l. :
Imuran 50 mg, Salofalk 500mg, 250 ml Fresubin, Nutridrink,
XVI dawka REMICADE

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”