Ja i moja historia...

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
lager
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 13 kwie 2012, 20:09
Choroba: nie ustalono
województwo: pomorskie
Lokalizacja: PL

Ja i moja historia...

Post autor: lager » 22 sie 2012, 02:48

Bardzo proszę wyjaśniam.

Jeszcze dwa lata temu, ja zdrowy chłopak 20 lat. Żadnych problemów zdrowotnych. Zachorowalność to jakaś grypa raz na dwa lata o dziwo na którą byłem szczepiony? :O
No nic. Od jakiegoś 16-17 roku życia miałem problemy z cerą. Nigdy nie był to trądzik jako taki, ale raczej mniejsze syfki i spory problem z tłustą cerą. Jako że wszystko co dostępne bez recepty zawodziło lub pomagało w średnim stopniu, a comiesięczne wizyty przez 12 miesięcy u kosmetyczki niewiele dały postanowiłem z tym raz na zawsze skończyć i udałem się do pani dermatolog. Pani dermatolog powiedziała, że jest tylko jedyny sposób na "100%" rozwiązanie mojego problemu a mianowicie Izotretynoina. Ja oczywiście nie wiedząc co to jest po wizycie u pani dermatolog poszukałem co nieco w internecie ten temat. Opinie były różne, ogólnie wszystkim pomagało choć było dużo przypadków nawrotów. Mówię sobie co mi szkodzi przecież już wszystkiego próbowałem i nawet sam sobie powiedziałem słowa, które pamiętam do dziś - "że od tego nie umrę". Oczywiście sprawdziłem ten lek dość powierzchownie i wtedy nie specjalnie zwróciłem uwagę na dział "skutki uboczne" bo chciałem się tego pozbyć, a ze przecież wszystko odbywa się pod ścisłą kontrola lekarza - prawda, a leki były kupowane w aptece - miejscu w którym przychodzą ludzie chorzy żeby być zrobi, to co może mi się stać? Tak myślałem przynajmniej jeszcze wtedy i przez poprzednie 20 lat mojego życia.

Przed przepisaniem mi recepty, pani dermatolog wysłała mnie na badania kontrolne krwi. Wszystko było ok, wszystko w normie. Dostałem swoja receptę. Z racji na mają wagę 86kg, bo wtedy akurat od 4 lat chodziłem na siłownie - ogólnie zdrowy tryb życia, żadnych używek, suplementów, dieta gites - wszystko na parze, tylko chude mięso, brokuły itd, bo grunt to zdrowie. Moja kuracja miała trwać 8 miesięcy przy dawce 40mg na dobę, dwa razy po 20mg. I trwała. Żadnych specjalnych działań niepożądanych w czasie trwania kuracji nie odnotowałem prócz jakiś tam suchych ust i czasem lekkiego zmęczenia, ale opierając się na opiniach ludzi też to biorących to była norma. Pani dermatolog też mówiła, że to normalne.

Jakieś 4-5 miesięcy po zakończeniu kuracji zaczęło dziać się coś dziwnego ze mną. Najpierw pojawiły się jakieś zmiany na języku. Nie były to afty, tylko jakiś lekki nalot i dziwne ranki po bokach. Do tego doszło ciągłe zmęczenie, niechęć do wszystkiego plus jakieś lekkie piski/szumy w uszach. Tak naprawdę na początku nie wiązałem tego z tym lekiem. Poszedłem więc do rodzinnego, powiedziałem co mi jest, ta powiedziała że język to może byc jakas grzybica, zleciła badania krwi. Wszystkie były ok, choć trzeba przyznać, że były dość podstawowe. No ale nic. Wymaz z jamy ustnej niczego nie wykazał, a pani pobierająca materiał jak zobaczyła mój język to powiedziała, że tak grzybica nie wygląda. Kupiłem sobie po prostu jakiś probiotyk na to za namową lekarza.

Jakoś to wszystko zlałem i dałem spokój bo nie było jeszcze tak źle. Źle zaczęło się robić w październiku tamtego roku, czyli jakieś 4 miesiące później. Jakieś dziwne zaparcia, choć nie było to bardzo uciążliwe. Do tego doszedł wzdęty brzuch po jedzeniu, jakieś wzdęcia przed snem, gazy itp. Ale jak mówię, nie było to na tyle uciążliwe żeby udać się do lekarza.
Aż to w końcu na początku tego roku (luty dokładnie) jednej nocy dostałem jakieś gorączki z dreszczami na jakieś 30min. Złapałem takiego schiza, że następny tydzień to siedziałem z głową w monitorze i zacząłem szukać co mi może być. Jakiś piski, które były to coraz głośniejsze i miałem problemy z zasypianiem, wzdęcia, zaparcia i ogólnie samopoczucie do dupy. Teorii było sporo, masa przeróżnych chorób.

Pierwsze co do udałem się do neurologa odnośnie tych pisków w uszach. Neurolog powiedział, że trzeba zrobić rezonans żeby w ogóle zobaczyć czy to od strony mózgu. Rezonans wyszedł poprawnie, żadnych odchyłów. Powiedział, że on nie wie od czego to jest i żebym poszedł sobie do laryngologa. U laryngologa nie byłem, bo trafiłem na forum izoteku, gdzie były osoby które również miały piski w uszach po tym leku i ogólnie w internecie i wszyscy mówili, że laryngolog nic nie stwierdzał.
To mnie własnie bardzo zaciekawiło i dogłębnie przeczytałem wszystko, co było do przeczytaniu o tym leku. Co się okazało niemała niespodzianką. To są pokrótce informacje, które udało mi się znaleźć poprzez różne doświadczenia ludzi jak i badania/artykuły:

- Izotretynoina może wywoływać silna depresje. Badania przeprowadzane na ludziach dowiodły, że izotretinoina wpływa na ekspresje genów w mózgu i wpływa na neurochemiczne systemy w tym dopaminy (odpowiada za emocje, nastrój). Powoduje zmiany w receptorach dopaminy; zmniejszenie ich liczby oraz funkcjonowania. Ponadto retinoidy związane są z hamowaniem neurogenezy w hipokampie. Prawdopodobnie odgrywa to rolę w depresji i pojawieniu się psychicznych chorób. Przede wszystkim trzeba dodać, że badania były wykonywane na ludziach, a nie myszach, czy szczurach, a dawki były w zakresie leczniczym. Byli to normalni młodzi ludzie, leczący się na trądzik, którzy przy okazji wzieli udział w badaniu. Równolegle była leczona antybiotykami druga grupa osób, dzięki czemu można było porównać różnice między antybiotykoterapią, a terapią izotretinoiną. Zaobserwowano, że u osób u których występował ból głowy w czasie leczenia doszło do największego zmniejszenia metabolizmu w mózgu. Zmiana metabolizmu w części kory mózgowej spadła, aż o 21%! dla osób leczonych izotretinoiną, podczas gdy przy antybiotykoterapi zmiana ta wynosiła zaledwie 2%(zakres normalnej zmienności).
Poza tym warto wspomnieć, że te depresje i stany lekowe były dziwnie oporne na leki antydepresyjne.

Tutaj jest link do tego badania i zdjęcia mózgu przed braniem izotretynoiny i po. Ja chciałem zrobić sobie to badanie PET, ale dałem sobie spokój, bo życie ze świadomością że ma się dziury w mózgu to nic fajnego...

http://ajp.psychiatryonline.org/article ... urnalID=13

- W odniesieniu do tego co pisałem wyżej, znalazłem kilka artykułów medialnych, gdzie były opisywane samobójstwa po Izotretynoine. Przypadki miały miejsca we Francji, Niemczech, Szwecji i USA. W Szwecji jeden z pacjentów za skutki uboczne leku zabił swoja dermatolog. W USA lek w 2008/2009 został zakazany z powodu własnie dużej liczby samobójstw w tym syna jednego z kongresmenów, ale lobby farmaceutyczne wygrało nad politykami i rok później wrócił do sprzedaży po inną nazwą. Był gdzieś film o tym na Youtube, ale nie pamiętam nazwy.
W Polsce rozmawiałem z kilkoma osobami, które po kuracji tymi lekami musiała leczyć się antydepresantami a powołując się na jednego chłopaka z innego forum, z którym miałem okazję rozmawiać to mówił że jego kuzyn po tym wylądował w szpitalu psychiatrycznym.

- Najciekawszym oczywiście odkryciem było to, że ta substancja może powodować IBD. Jak widać powoduje. Na wiki w opisie Izotretynoiny jest nawet wzmianka o tym, że osoby z USA wytaczały procesy Roche i z dobrym skutkiem, bo dostawali kilku milionowe odszkodowania.
Oczywiście nie ma badań potwierdzających, że to powoduje IBD i Roche wypiera się wszystkiego, ale wycfanili się i w ulotce jest napisane, że może to wystąpić. Piękne zaklinanie rzeczywistości. ALE, ALE. Jak wytłumaczyć, że nagle jakaś grupa ludzi nigdy nie mająca problemów od strony jelit, z różnych stron świata zażywa daną substancję i dostaję zapalenie jelit? Ja w takie przypadki nie wieżę. Oczywiście firma Roche zrobi wszystko aby takie badania nigdy nie powstały, bo za dużo ma do stracenia.

Mogę powiedzieć od siebie. Tutaj na forum jak na razie znalazłem 3 osoby, które po zakończeniu kuracji Izotretynoiną dostały CU. Na amerykańskich forach jest ich cała masa... W stanach jest nawet fundacja zajmująca się własnie przypadkami po tym leku. Pomagają w szukaniu prawników i całym tym biurokratycznym bajzlu.

Oczywiście skutków obocznych po tym leku jest o wiele więcej. Ja wymieniłem te najgroźniejsze. Przewija się tam też nadciśnienie śródczaszkowe i takie tam hity. Podobno istniało amerykańskie forum internetowe, na którym ludzie opisywali swoje skutki niepożądane po tym leku, ale chyba jest zamknięte. Dlaczego? Tego nie wiem. Może po prostu przenieśli adres. Ja bynajmniej nie mogę go znaleźć.

Ja przy samym CU dałbym spokój i powiedział trudno. Da się żyć. Można tą chorobę jakoś ogarnąć. Ludzie mają gorsze. Choć to bardzo boli, bo mam to na własne życzenie. Ale, problem jest szerszy, bo jak wiadomo doszły u mnie problemy z wątrobą. Dlatego jestem przerażony. Nie mam jeszcze diagnozy odnośnie PSC, bo czekam na wynik rezonansu, ale co to może być innego skoro wszystko inne mam wykluczone?


Moje objawy niepożądane na dzień dzisiejszy?

- Szumy/piski w uszach nie do zniesienia. Mama kłopoty z zasypianiem. Budzę się codziennie w nocy z biciem serca.
- Stany lękowe. Miałem kilka dni, że bałem się wyjść z domu. Za cholerę nie wiem dlaczego, ale mi przeszło...
- Kilka razy miałem drgawki, ale to od nerwów. Działo się to zawsze rano zaraz po przebudzeniu.
- Serce wali mi po prostu bez przerwy... Nie wiem od czego. Przy mojej wątrobie, z która nie wiadomo co jest nie mogę brać antydepresantów.
Jak widać jestem w dupie. Czasem zastanawiam się czy szybciej nie walne na zawał niż przez CU i PSC.
- Problemów z pamięcią czy koncentracja nie mam, ale te piski totalnie dekoncentrują.
- Męty przed oczami niewiadomego pochodzenia. Jest ich cała masa a przed braniem leków nigdy nic takiego nie miałem.
- Ostatnio pojawiły się jakieś błyski, po przeczytaniu kilku rewelacji z internetu myślałem że siatkówka mi się odkleja, ale byłe u okulisty i podobno wszystko ok. Byłem u dwóch różnych.
- Od strony jelit jest w miarę ok, co nie znaczy że jest dobrze. Musze po prostu trzymać dietę. Codziennie jeść to samo... Jakieś probiotyki, suplementy i jakoś leci.
Krwi nigdy nie miałem, załatwiam się raz dziennie, no chyba że coś się popsuje to wtedy mam zaparcia.
- Od wątroby, to wszystkie wyniki w normie prócz bilirubin. Aktualnie biorę jakieś chińskie tabletki i bilirubiny spadają... Nie wiem co to będzie. Po prostu jedyna rzecz, która jak dotąd na to pomaga.
- Kilka dni temu odebrałem badanie poziomu amoniaku i co? Mój wynik to 117 przy normie 18-72. Jest pięknie. Prawdopodobnie jest już niezła marskość. Choć INR, czas, wskaźnik, kreatynina jest w normie.
- Drżenia mięśni na całym ciele. Przeważnie wieczorem.
- Nie wiem czy naprawdę mnie swędzi skóra a na ile to mój wymysł. Po prostu wcześniej mnie nic nie swędziało, a zaczęło wtedy, kiedy przeczytałem że swędzieć może... Także nie wiem. Przeważnie swędzi mnie skóra głowy.
- Nie wiem czy ma żółtaczkę.
Jak mówiłem bilirubina na dzień dzisiejszy to:

1,05 po tych chińskich tabletkach a było 1,5. Wynik po miesiącu brania.
Tydzień po zaprzestaniu barania tabletek bilirubina to 1,09. Czyli wraca do góry.

Bilirubina bezpośrednia na dzisiaj to 0,29 przy normie 0,20. Była 0,45.

Wolna też jest ponad normę.

- Mam lekko żółte białka pod powiekami. Gdzieniegdzie na skórze mam lekko żółte przebarwienia, choć ja sam żółty nie jestem. Najbardziej widoczne to jest na rękach tam, gdzie pobiera się krew. Dziwnym trafem za każdym pobraniem krwi robi mi się tam jeszcze żółtszy siniak.

- Wcześniej miałem ciągle stan podgorączkowy. Po rozpoczęciu brania d3 nie występuje.

Więcej nie wiem albo po prostu nie pamiętam...

Awatar użytkownika
Lemoni
Doświadczony ❃
Posty: 1499
Rejestracja: 06 sty 2008, 14:34
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Newbury
Kontakt:

Re: Ja i moja historia...

Post autor: Lemoni » 22 sie 2012, 10:35

Twój post mnie przeraził.
Sama myślałam o włączeniu retinoidów, nawet mam już umówioną wizytę u derm gdzie będę prosić o receptę... Sama nie wiem, jednak się boję.

Dziwne, że nie czytałeś o skutkach ubocznych wcześniej. Brałeś lek 8 miesięcy, tak? I skutki wystąpiły dopiero po zakończeniu?

Straszne. Trzymaj się i dzięki za podzielenie się historią ;)

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Ja i moja historia...

Post autor: Alis » 22 sie 2012, 12:35

przypomniała mi się moja historia tak byłam okazem zdrowia ale zachciało mi sie trądzik leczyć, z grubej rury antybiotykiem tetracykliną, kuracja na pół roku, a 20 dni wytrzymałam, zaczeły się przeziębienia, infekcej, trzy inne antybiotyki i poszło. Zdrwie sie posypało, ale jak słysze o ludziach co tyle antybiotyków biora czy to na borelioze czy inne bakterie i nic im nie szkodzi na jelita to zmieniłam moją teorię, że to od tego.
Stosuję miejscowo różne specyfiki na trądzik, a mam nadzieję,że Tobie po tylu przejściach chociąż udąło sie z trądizkiem wygrac.
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

lager
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 13 kwie 2012, 20:09
Choroba: nie ustalono
województwo: pomorskie
Lokalizacja: PL

Re: Ja i moja historia...

Post autor: lager » 22 sie 2012, 14:20

Lemoni pisze:Twój post mnie przeraził.
Sama myślałam o włączeniu retinoidów, nawet mam już umówioną wizytę u derm gdzie będę prosić o receptę... Sama nie wiem, jednak się boję.
Ja nie chcę nikogo straszyć. Nie jest powiedziane, że u wszystkich będzie tak samo jak u mnie czy innych. Poza tym są tysiące ludzi, którzy to brali i nic im nie jest. Choć jeżeli pytasz nawet o tych, co nie mają żadnych skutków obocznych, to i tak Ci powiedzą, że lek ogólnie znosi się ciężko. Jest masa osób, która przerywa branie, bo nie wytrzymuje. Każdy ma swój rozum i niech robi jak chce. Ja tylko żałuje, że nie było osoby, która mogłaby mnie wcześniej ostrzec przed potencjalnymi działaniami niepożądanymi...
Niestety było tak, że zawsze chciałem być mądrzejszy i mam za swoje.
Z tego co się dowiadywałem, to ogólnie izotretynoina jest to jedna z cięższych substancji na całym rynku leków. Podobno, ale mówię podobno, bo opieram się tylko na kilku wypowiedziach z internetu, to jest w pierwszej 10 najniebezpieczniejszych leków na świecie.

Ja powymieniałem niektóre skutki uboczne, które mogą wystąpić u Ciebie. Pamiętaj, że kobiety biorące izotretynoine mają bezwzględny zakaz zachodzenia w ciąże, bo uszkadza płód. Tutaj zaczyna się robić jeszcze ciekawiej, bo są przypadki wad genetycznych i zmian w mózgach dzieci, które rodziły kobiety biorące te leki. Co ważne w tym wszystkim, wszystkie z nich odczekały ten zalecany odstęp 6 miesięcy po zakończeniu kuracji. Ba, mogę iść o zakład, że większość z nich zachodziła w ciąże kilka lat po zakończeniu. Czytałem nawet wypowiedzi, że dzieciaki po kilku miesiącach od urodzenia umierały z niewiadomych przyczyn. Nie chce wzbudzać strachu, bo nie była to żadna masówka, ale trzeba się wiązać z ryzykiem.

Ale skoro Ty masz już zapalenie jelit, to raczej dałbym spokój.


Tutaj masz forum izoteku. Możesz poczytać niektóre działania niepożądane. Spora liczba kobiet też jest na kafateri, wizażu i sfd, ale tam to już faceci.

http://www.izotek.pl/niepozadane_skutki ... a_izoteku/

Poza tym możesz poszukać w google poprzez różne frazy. Najczęściej ludzie biorą Izotek, Aknenormin, Roaccutane, Accutane.
Lemoni pisze:Dziwne, że nie czytałeś o skutkach ubocznych wcześniej. Brałeś lek 8 miesięcy, tak? I skutki wystąpiły dopiero po zakończeniu?
No własnie, to jest cały problem tego leku. Wszyscy, ale to wszyscy z którymi rozmawiałem dostawali zapalenia jelit, depresje itp po zakończeniu leczenia. Kompletnie tego nie rozumiem, ale tak się dzieje. Zapytaj tych ludzi tutaj na forum. Wszyscy mówią to samo. Wszystko powychodziło kilka miesięcy po.

Alis pisze:Stosuję miejscowo różne specyfiki na trądzik, a mam nadzieję,że Tobie po tylu przejściach chociąż udąło sie z trądizkiem wygrac.
Jak mówiłem, trądziku jako tako nie miałem. Głównym problemem była mocno przetłuszczająca się skóra. Niestety, ale problem powrócił... Może w mniejszym stopniu niż było przedtem, ale nie jest pięknie jak być powinno. Oczywiście zważając na ryzyko tego wszystkiego, cenę całej kuracji to zdecydowanie nie było warto...

Awatar użytkownika
ex-bros
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 02 sie 2012, 02:02
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Obywatel Świata

Re: Ja i moja historia...

Post autor: ex-bros » 22 sie 2012, 16:01

Alis pisze:... Zdrwie sie posypało, ale jak słysze o ludziach co tyle antybiotyków biora czy to na borelioze czy inne bakterie i nic im nie szkodzi na jelita to zmieniłam moją teorię, że to od tego. ...
Dla rownowagi ;) dodaj mnie do grupy osob ktorym dlugie kuracje antybiotykowe jednak najprawdopodobniej zaszkodzily...

Zasadniczo bylem, mozna powiedziec, okazem zdrowia - trafialy sie sporadycznie jakies grypy czy przeziebienia ale rzadko - raz na rok, raz na dwa lata. Organizm radzil sobie z nimi wybornie, i zwykle po 2-3 dniach (przeziebienie) czy 5-7 dniach (grypa) wszystko wracalo do normy = zdrowialem, bez wizyt u lekarza i zwykle bez lekow (co najwyzej jakas witamina C, srodki przeciwbolowe, przeciwgoraczkowe, przeciwkaszlowe - ale wszystko delikatnie i bez recepty). Jedynym schorzeniem jakie mi dokuczalo dosc regularnie to rok w rok zapalenie ucha srodkowego, zawsze tego samego... Kilka lat temu, bedac juz w wieku dosc zaawansowanym (blizej 40 niz 30) zachcialo mi sie zrobic porzadek z tradzikiem (jak zwal tak zwal, w tym wieku na tradzik jest juz chyba troche za pozno ;))... Zgodnie z zaleceniem mojej dermatolog przyjmowalem Doksycykline (inna nazwa handlowa to Vibramycin) przez 12 miesiecy - 2 x 100mg dziennie. Po zakonczeniu kuracji cere mialem rzeczywiscie lepsza (niestety tylko przez okolo 2 miesiace), ale jednoczesnie zaczely sie u mnie problemy jelitowe. Po okolo roku uzerania sie z kichami trafilem w koncu do gastro i na kolonoskopie = diagnoza CD :neutral:

Nie wiem co o tym sadzic, ale jak dla mnie to dosc dziwny zbieg okolicznosc :evil:
Ostatnio zmieniony 22 sie 2012, 19:56 przez ex-bros, łącznie zmieniany 1 raz.
Przepraszam za brak ogonków

"Wszyscy mi mowia, ... przestan pic i rzuc palenie. ... straszy, ze jak nie przestane, to odejdzie, lekarz straszy, jak nie przestane to szybko zejde. Wszyscy dookola nic tylko strasza, a czlowiek jak ma silna wole, to i tak zapali i sie napije." J.H.

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Ja i moja historia...

Post autor: sylunia80 » 22 sie 2012, 16:09

Ja także miałam roczna kurację Aknenorminem i ok pół roku po zakończeniu zaczęły się problemy z jelitem
Teraz mam stwierdzone CU i kto wie czy nie przez ten choler...lek.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Ja i moja historia...

Post autor: Alis » 22 sie 2012, 19:46

czyli jednak cos w tym jest, ale czy mozna pokusic sie o stwierdzenie ze leki na tradzik spowodowaly zachorowanie na jelita... hmm
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Ja i moja historia...

Post autor: kalka_96 » 22 sie 2012, 22:07

ja też do was dołączę bo u mnie zaczęło się po kuracji Tetracykliną :neutral:

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Ja i moja historia...

Post autor: Natalka » 22 sie 2012, 22:48

zajrzyjcie do tych tematów w związku z leczeniem trądziku tetracykliną i retinoidami
viewtopic.php?t=8336&highlight=retinoidy
viewtopic.php?t=4114&highlight=retinoidy

mnie trochę dziwi, jak można nie zapoznać się ze skutkami ubocznymi leku takiego "ciężkiego kalibru" przed rozpoczęciem stosowania :neutral: ja rozważałam terapię Aknenorminem (z powodu posterydowego okropnego zasyfienia) ale dzięki temu forum i poszukiwaniom w sieci dałam sobie z tym spokój i znalazłam inne metody.
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Ja i moja historia...

Post autor: kalka_96 » 23 sie 2012, 10:48

skutki uboczne ma każdy lek, a kto z nas wiedział że jak zażyje antybiotyk to zacznie się problem z jelitami, i wykryją u niego Crohna. to tak jakby nie wychodzić z domu, bo może nas przejechać samochód. a skutki uboczne mogą a nie muszą wystąpić.

Awatar użytkownika
Tomek0700
Aktywny ✽✽✽
Posty: 763
Rejestracja: 24 sie 2010, 10:51
Choroba: IBS
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: nevermind

Re: Ja i moja historia...

Post autor: Tomek0700 » 23 sie 2012, 12:35

mowisz, ze miales maly problem z cera i dostales izotretinoine? przeciez to jakis glupi lekarz musial przepisac. Nikt nie przepisuje takiego czegos na lekki czy sredni tradzik. A juz na pewno nie bez proby leczenia innymi antybiotykami

aaggaa
Początkujący ✽✽
Posty: 50
Rejestracja: 22 gru 2011, 08:57
Choroba: inna choroba jelita
województwo: małopolskie
Lokalizacja: okolice krakowa

Re: Ja i moja historia...

Post autor: aaggaa » 23 sie 2012, 14:17

Ja z kolei nigdy nie brałam jakichś silnych leków, antybiotyk to może z 5x w życiu
Rok temu zaczęły mi się kłopoty z żołądkiem, bardzo silne zapalenie krwawienia itp.
Obecnie żołądek jest podleczony, ale tez mam prawie zawsze bilirubinę ponad normę od 1,3 do 2,3
Mój doktorek sukcesywnie zleca coraz to nowe badania, z krwi miałam juz chyba ze 100 różnych, teraz czekam na sondę dwunastniczą i jeszcze RM dróg żółciowych

Jak do tej pory nie ustalono przyczyny podwyższonej bilirubiny a w sumie zajęłam się tym już rok temu( podwyższoną bilirubinę mam od przynajmniej 2003r)

Ostatnio skłaniają się ku z. gilberta albo Dubin-Johnsona (chyba jakoś tak...)

Dziwię się, że lekarze przepisują tak toksyczne leki jak te na trądzik, nie myśląc, że może to poważnie zaszkodzić pacjentowi :(

ale tutaj to przynajmniej jak się coś dzieje to wiadomo od czego a u mnie kiszka :(

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Ja i moja historia...

Post autor: sylunia80 » 23 sie 2012, 14:21

Te leki na trądzik są przepisywane za zgodą pacjenta-ja najpierw dostałam ulotke do zapoznania i musiałam podpisac zgode na ten lek.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

aaggaa
Początkujący ✽✽
Posty: 50
Rejestracja: 22 gru 2011, 08:57
Choroba: inna choroba jelita
województwo: małopolskie
Lokalizacja: okolice krakowa

Re: Ja i moja historia...

Post autor: aaggaa » 23 sie 2012, 14:30

aha, oooo to nie wiedziałam,

lager
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 13 kwie 2012, 20:09
Choroba: nie ustalono
województwo: pomorskie
Lokalizacja: PL

Re: Ja i moja historia...

Post autor: lager » 23 sie 2012, 14:49

Tomek0700 pisze:mowisz, ze miales maly problem z cera i dostales izotretinoine? przeciez to jakis glupi lekarz musial przepisac. Nikt nie przepisuje takiego czegos na lekki czy sredni tradzik. A juz na pewno nie bez proby leczenia innymi antybiotykami
No to jesteś słabo w temacie. Wystarczy wejść na forum izoteku. Tam ludzie prowadzą dzienniki. Pokazują zdjęcia przed i po kuracji. Zobacz sobie jaki trądzik ma tam 90% ludzi i na co ostają te leki. Poza tym na innych forach jest to samo, tyle że tam nie wstawiają zdjęć.

Tak jak mówiłem, lekarze przepisują ten szit jak cukierki. Poza tym ja jak poszedłem do dermatologa, to nic innego mi nie proponowano, a ja nie widziałem że są inne leki. Bo po co? Po to się idzie do lekarza, płaci za wizytę żeby mi to powiedział. Ja nie mam obowiązku znać wszystkich leków.
sylunia80 pisze:Te leki na trądzik są przepisywane za zgodą pacjenta-ja najpierw dostałam ulotke do zapoznania i musiałam podpisac zgode na ten lek.
No widzisz, bo ja to niczego nie podpisywałem. Nigdy temat podpisywania czegokolwiek nie był poruszany. Z tego co się orientuje, to już widziałem raz taką wypowiedz, że ktoś, coś podpisywał przed braniem. Ale tyczyło się to tylko kobiet i podpisywało się tam deklaracje, że nie zajdzie się w ciążę czy coś takiego. Z racji tego, że facet raczej w ciążę zajść nie może, to niczego nie podpisywali.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”