Pomoc w diagnozie

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Bez_Nadziei
Początkujący ✽✽
Posty: 100
Rejestracja: 16 kwie 2013, 22:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolnyśląsk

Pomoc w diagnozie

Post autor: Bez_Nadziei » 18 kwie 2013, 20:01

Witam Was serdecznie

Jako osoba, która musi się zmierzyć z dolegliwościami oraz całym zarysem choroby L-Ch. chciałabym liczyć na Waszą pomoc i Wasze zdanie w pewnej kwestii. Chodzi o mojego męża - w skrócie ( zresztą dość obszernym ) opisałam co i jak w zakładce powitania.

Jako, że dolegliwości występują od 2 lat i od 2 lat nie ma diagnozy zastanawiam się czy diagnozowanie w obrębie przewodu pokarmowego jest słuszne.

Początki zaczęły się od biegunek - od 2 do 8 na dobę - w czasie trwania choroby nigdy nie było więcej jak 8. Bez śluzu, czasami ze świeżą krwią. Kolejno dochodziły bóle brzucha po posiłkach. Ból piekący i takie uczucie jakby ktoś wbijał mu nóż w brzuch. Początkowo słabe z biegiem coraz silniejsze. Cykl wyglądał tak, że mąż mógł jeść wszystko przez 3 tygodnie a potem przychodził 4 tydzień i atak - wtedy przestawał jeść w ogóle ok 5-10dni i znów po tym czasie mógł jeść. I tak to się powtarzało aż do marca tego roku. 02.03.2013r. ból był tak silny że przestał jeść w ogóle ( jak nie jadł dobrze się czuł). Ale zaczął też chudnąć. Z 60kg na 46kg (175cm). Obecnie po pobycie w szpitalu 48kg. Biegunka zawsze miała specyficzny zapach- cuchnący jakby coś gniło, fermentowało. Kał bez tłuszczu i bez niestrawionych resztek.

Nigdy nie miał gorączki ani nudności czy wymiotów. Apetyt ma wręcz wilczy - podczas tych ataków bardzo chciał jeść ale się bał bólu więc odpuszczał.

Zawsze w badaniach krwi ( od tych 2 lat) miał wysoką amylazę w moczu ( trzustka wykluczona ), OB oraz CRP - 67. Reszta parametrów w normie.

Celiakia odpada - dieta bezglutenowa była stosowana przez 3 miesiące i ataki były.

Zawiozłam go do Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.

Diagnoza: zapalenie żołądka i dwunastnicy ( pobrano wycinki- wynik za 2 tygodnie ).
Podejrzenie L.Ch
Poza tym jelito grube oraz końcówka cienkiego ok oraz jelito cienkie badane TK - obraz niespecyficzny, światło jelita i reszta ok.
USG - wszystkie narządy prawidłowe.

W szpitalu podano:
cortyzon potem metypred
asamax
contoloc

Objawy ustąpiły, może wszystko jeść i nic nie boli, stolec normalny, uformowany i już nie ma tego zapachu.
CRP - 7. Jedynie braki w witaminach i minerałach, które uzupełnia.

Dodam że ma rybią łuskę od dziecka ( w postaci bardzo łagodnej). Nikt w rodzinie - nawet w dalekim pokrewieństwie nie chorował/nie choruje na NZJ. Nikt też nie miał raka jelit.

Chciałabym się dowiedzieć co o tym myślicie? Wyniki badań jelit nie dały żadnej odpowiedzi, lekarze też są w kropce. Może macie jakieś pomysły na dodatkowe badania które można by wykonać?

Za wszelkie sugestie, podpowiedzi będę wdzięczna :)
2011r. - początki objawów - biegunki i bóle brzucha potem już tylko gorzej
04. 2013r. - szpital na Borowskiej Wrocław - 13 dni pobytu - diagnoza - podejrzenie Crohna

31.08.2013 - zejście ze sterydu ( metypred ) do 0
biegunek brak za to brzuch mocno boli i daje w kość:(

18-20.11.2013 - Znowu Borowska - do stałych dolegliwości dołączyły wrzody. Wykluczono mikroskopowe zapalenie jelit.

Pentasa - 1 - 0 - 1
Cholestil - 0 - 1 - 0
Mianserin - 0 - 0 - 1
Witaminki

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Pomoc w diagnozie

Post autor: Natuśka » 18 kwie 2013, 20:14

Bez_Nadziei pisze:Zawiozłam go do Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.
Tamtejsi lekarze wiedzą co robią :smile:
Wydaje się, że lepiej trafić nie mogliście.

Widzę, że w podpisie macie stosowane leki... Rozumiem, że samopoczucie po tych lekach się poprawiło?
Bez_Nadziei pisze:Wyniki badań jelit nie dały żadnej odpowiedzi, lekarze też są w kropce.
A lekarze dali jakieś zalecenia?
Kto jest Waszym lekarzem prowadzącym?
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Bez_Nadziei
Początkujący ✽✽
Posty: 100
Rejestracja: 16 kwie 2013, 22:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolnyśląsk

Re: Pomoc w diagnozie

Post autor: Bez_Nadziei » 18 kwie 2013, 20:24

Nie wątpię w wiedzę i doświadczenie lekarzy. Natomiast ich mina i ton wypowiedzi sprawiał wrażenie że nie wiedzą co to za choroba. Zresztą sami powiedzieli że nie ma żadnej rzeczy, która w 100% by coś potwierdziła. Wyniki badań niczego nie sugerują, jedynie stan zapalny w organizmie widoczny po krwi.

Lekarze zalecili te leki z podpisu. Bierze je dopiero od wczoraj także poprawa nastąpiła po tych lekach ze szpitala oraz obserwację organizmu.

Za 2 tygodnie wynik wycinka z dwunastnicy więc może to coś wyjaśni.

I kolejne sprawa jaka mnie nurtuje to taka czy dobrze że mąż bierze te leki. Bo może narobią więcej szkód nie pożytku w przyszłości.
2011r. - początki objawów - biegunki i bóle brzucha potem już tylko gorzej
04. 2013r. - szpital na Borowskiej Wrocław - 13 dni pobytu - diagnoza - podejrzenie Crohna

31.08.2013 - zejście ze sterydu ( metypred ) do 0
biegunek brak za to brzuch mocno boli i daje w kość:(

18-20.11.2013 - Znowu Borowska - do stałych dolegliwości dołączyły wrzody. Wykluczono mikroskopowe zapalenie jelit.

Pentasa - 1 - 0 - 1
Cholestil - 0 - 1 - 0
Mianserin - 0 - 0 - 1
Witaminki

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Pomoc w diagnozie

Post autor: Natuśka » 18 kwie 2013, 20:31

Bez_Nadziei pisze:Za 2 tygodnie wynik wycinka z dwunastnicy więc może to coś wyjaśni.
I to będzie decydujące.
Bez_Nadziei pisze:I kolejne sprawa jaka mnie nurtuje to taka czy dobrze że mąż bierze te leki. Bo może narobią więcej szkód nie pożytku w przyszłości.
Lekarze zapewne utrzymali leki, które były podawane w szpitalu, bo wystąpiła po nich poprawa. Pewnie, gdy wynik histopatu nasunie jakieś schorzenie lekarze zmodyfikują, bądź utrzymają leczenie. Jeśli Mężowi te leki pozwalają na lepsze funkcjonowanie, lepsze samopoczucie, to nad czym się zastanawiać?
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Pomoc w diagnozie

Post autor: Baby » 18 kwie 2013, 20:53

Czy lekarze w wypisie wpisali podejrzenie CD? Czy mąż miał robione badania endoskopowe z pobraniem wycinków czy badano poziom kalprotektyny w kale? Czy wykonywano enteroklizę TK, badano przeciwciała? Z badań obrazujących jelito cienkie pozostaje jeszcze kapsuła endoskopowa, enteroskopia dwubalonowa. Moja znajoma miała nawet wykonywaną laparoskopię zwiadowczą, gdyż mimo szeregu badań nie można było znaleźć przyczyny a objawy się utrzymywały.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Bez_Nadziei
Początkujący ✽✽
Posty: 100
Rejestracja: 16 kwie 2013, 22:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolnyśląsk

Re: Pomoc w diagnozie

Post autor: Bez_Nadziei » 18 kwie 2013, 21:02

Tak na wypisie jest podejrzanie CD.
Była robiona kolonoskopia i tam wszystko ok.
Gastroskopia i pobranie 3 wycinków z dwunastnicy ( wynik za 2 tyg)
Wykonano enteroklizę TK i wyszedł obraz niespecyficzny ( tak napisane na wypisie), poza tym żadnych nieprawidłowości.
Czy badano przeciwciała - nic takiego nie ma w wypisie.
Pobrano kał na kalprotektyne - pytałam lekarza na co to i kiedy z tego wyniki - odpowiedział że to do badań naukowych i wynik będzie za rok - tak mi powiedział.
2011r. - początki objawów - biegunki i bóle brzucha potem już tylko gorzej
04. 2013r. - szpital na Borowskiej Wrocław - 13 dni pobytu - diagnoza - podejrzenie Crohna

31.08.2013 - zejście ze sterydu ( metypred ) do 0
biegunek brak za to brzuch mocno boli i daje w kość:(

18-20.11.2013 - Znowu Borowska - do stałych dolegliwości dołączyły wrzody. Wykluczono mikroskopowe zapalenie jelit.

Pentasa - 1 - 0 - 1
Cholestil - 0 - 1 - 0
Mianserin - 0 - 0 - 1
Witaminki

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Pomoc w diagnozie

Post autor: Baby » 18 kwie 2013, 23:38

A wycinki podczas kolonoskopii były pobierane? Czasem można mieć czyste jelito a zmiany mikroskopowe - tak jak ja mam.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Bez_Nadziei
Początkujący ✽✽
Posty: 100
Rejestracja: 16 kwie 2013, 22:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolnyśląsk

Re: Pomoc w diagnozie

Post autor: Bez_Nadziei » 19 kwie 2013, 08:53

W szpitalnej kolonoskopii nie były pobierane. Rok temu mąż miał kolonoskopie i wtedy były pobrane wycinki. Ktoś w opisie napisał że jest ciało obce ( wszyscy lekarze którzy widzieli opis tych wycinków płaczą ze śmiechu czytając ''ciało obce'' - oczywiście nie mają pojęcia o co auto miał na myśli ), plus obfity naciek zapalny.

[ Dodano: 19-04-2013 ]
Jeszcze na dodatek jakby tego wszystkiego było mało, przeziębił się. Lekka gorączka, katar i wiadomo beznadziejne samopoczucie. Czy przy stosowaniu tych leków można podawać np. fervex, gripex itp na przeziębienie? Wczorajszą cały wieczór i noc miał jakieś kłucia w klatce piersiowej, takie ściskające mocne, nasilające się przy oddychaniu. Już myślałam że to zawał, ale przechodziło i znów atak. Dziś rano był jeden o średnim bólu - co o tym myśleć?
2011r. - początki objawów - biegunki i bóle brzucha potem już tylko gorzej
04. 2013r. - szpital na Borowskiej Wrocław - 13 dni pobytu - diagnoza - podejrzenie Crohna

31.08.2013 - zejście ze sterydu ( metypred ) do 0
biegunek brak za to brzuch mocno boli i daje w kość:(

18-20.11.2013 - Znowu Borowska - do stałych dolegliwości dołączyły wrzody. Wykluczono mikroskopowe zapalenie jelit.

Pentasa - 1 - 0 - 1
Cholestil - 0 - 1 - 0
Mianserin - 0 - 0 - 1
Witaminki

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Pomoc w diagnozie

Post autor: Baby » 19 kwie 2013, 13:32

Bez_Nadziei, wg mnie wykonanie kolonoskopii bez pobrania wycinków nie powinno mieć miejsca ale jak widać ma. Po Gripexie zawsze mnie goni. Jak mam temperaturę zaczynam od Apapu Extra oraz domowych sposobów leczenia typu nasmarowanie się maścią Vicks VapoRub, wygrzanie sie pod kołdrą, herbata z sokiem malinowym itd.
Ostatnio zmieniony 19 kwie 2013, 13:32 przez Baby, łącznie zmieniany 1 raz.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Pomoc w diagnozie

Post autor: maggie0278 » 19 kwie 2013, 17:42

Baby pisze: wg mnie wykonanie kolonoskopii bez pobrania wycinków nie powinno mieć miejsca ale jak widać ma.
a wbrew pozorom zdarza się baaaardzo często....niestety
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Bez_Nadziei
Początkujący ✽✽
Posty: 100
Rejestracja: 16 kwie 2013, 22:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolnyśląsk

Re: Pomoc w diagnozie

Post autor: Bez_Nadziei » 23 kwie 2013, 17:43

Odnośnie brania leków. Czy w ogóle jest opcja że odstawi się leki całkowicie i np. można normalnie żyć nie biorąc leków przez rok czy dwa? I czy można nie mieć objawów nie biorąc leków? Czy osoba chora już do końca jest skazana na leki, których dawka jest ograniczona do minimum? Przez jaki czas stosujecie metypred lub inny sterydowy? Czy po zmniejszeniu dawki do minimum zostaje on odłączony od leczenia?

Jak pojedziemy po te wyniki wycinka to dopytam się lekarza a póki co chciałam poznać Wasze leczenie - choć wiem że każdy przechodzi inaczej i może mieć różne dawki itp.
2011r. - początki objawów - biegunki i bóle brzucha potem już tylko gorzej
04. 2013r. - szpital na Borowskiej Wrocław - 13 dni pobytu - diagnoza - podejrzenie Crohna

31.08.2013 - zejście ze sterydu ( metypred ) do 0
biegunek brak za to brzuch mocno boli i daje w kość:(

18-20.11.2013 - Znowu Borowska - do stałych dolegliwości dołączyły wrzody. Wykluczono mikroskopowe zapalenie jelit.

Pentasa - 1 - 0 - 1
Cholestil - 0 - 1 - 0
Mianserin - 0 - 0 - 1
Witaminki

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Pomoc w diagnozie

Post autor: Natalka » 23 kwie 2013, 21:02

Bez_Nadziei pisze:Przez jaki czas stosujecie metypred lub inny sterydowy? Czy po zmniejszeniu dawki do minimum zostaje on odłączony od leczenia?
dawka i czas leczenia zależy od kilku czynników, więc nie ma prostej odpowiedzi na Twoje pytanie. Zależy od ciężkości rzutu choroby, reakcji na lek. Sterydy podawane są w celu osiągnięcia remisji, czym prędzej się to uda tym lepiej i stopniowo się je odstawia. Nie piszę tu o takich rzeczach jak sterydozależność czy sterydooporność, bo to inna bajka. Poczytaj w dziale Sterydy viewforum.php?f=67 tam dużo pisaliśmy o takim leczeniu.
Bez_Nadziei pisze:Czy w ogóle jest opcja że odstawi się leki całkowicie i np. można normalnie żyć nie biorąc leków przez rok czy dwa? I czy można nie mieć objawów nie biorąc leków?
odpowiem ogólnie, że można, ale to też zależy od różnych czynników.
Bez_Nadziei pisze:poznać Wasze leczenie - choć wiem że każdy przechodzi inaczej i może mieć różne dawki itp.
a no właśnie różnie to bywa, poczytaj forum, a dowiesz się jeszcze więcej :smile:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Pomoc w diagnozie

Post autor: Mamcia » 23 kwie 2013, 22:13

Proszę zapoznaj się z którymkolwiek poradnikiem ze stron J-elity. Zadajesz wiele pytań na które odpowiedzi są dawno udzielone. Mnie bardzo przeszkadza nick Bez_Nadzieji. A co jakaś śmiertelna, i to w krótkim czasie, choroba Was dotknęła?? Czy jest to raczej stan Twojego umysłu? Wygląda na to drugie. Dlatego radzę zmienić nick, jeśli nie na optymistyczny to przynajmniej na niedołujący.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Bez_Nadziei
Początkujący ✽✽
Posty: 100
Rejestracja: 16 kwie 2013, 22:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolnyśląsk

Re: Pomoc w diagnozie

Post autor: Bez_Nadziei » 24 kwie 2013, 18:47

Natalka, dziękuję za link - bardzo mi pomogłaś. Nie do końca jeszcze sprawnie potrafię się posługiwać forum.

Mamcia, przeczytałam wszystkie poradniki ze strony J-elita, ale na nie wszystkie pytania znalazłam odpowiedzi. Nie wiem czemu mam zmieniać nick skoro oboje czujemy się beznadziejnie fizycznie i psychicznie. Gdzie tu optymizm jeśli choroba daje tak w kość, że człowiek chce umrzeć...
2011r. - początki objawów - biegunki i bóle brzucha potem już tylko gorzej
04. 2013r. - szpital na Borowskiej Wrocław - 13 dni pobytu - diagnoza - podejrzenie Crohna

31.08.2013 - zejście ze sterydu ( metypred ) do 0
biegunek brak za to brzuch mocno boli i daje w kość:(

18-20.11.2013 - Znowu Borowska - do stałych dolegliwości dołączyły wrzody. Wykluczono mikroskopowe zapalenie jelit.

Pentasa - 1 - 0 - 1
Cholestil - 0 - 1 - 0
Mianserin - 0 - 0 - 1
Witaminki

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Pomoc w diagnozie

Post autor: obyty.z.cu » 24 kwie 2013, 20:50

Gdzie tu optymizm jeśli choroba daje tak w kość, że człowiek chce umrzeć...
_________________
ja tylko z historii mojej choroby odpowiem.
Im dłużej się choruje,tym bardziej wydają się błache problemy napotkane na początku chorowania.
ALE im więcej się wie o chorobie,z wykładów,poradników czy wizyt lekarskich ,
tym bardziej się oswaja z tym co może nas spotkać.
Teraz to u mnie tak się przeuwa granica bólu,to co kiedyś wydawało mi się conajmniej 7 w 10 stopniewej skali,teraz to może ledwie 4 :),a jest też wiele możliwości "antybólowych" .
Kiedys wydawało mi się,że 10 razy w wc,z bólem i biegunką to było max,
teraz nie potrafie podać liczby max,bo napewno to więcej niż 40.

Słowem.. wszystko przed tobą,ale nie przyjmuj tego negatywnie,tylko jako którys tam etap chorowania...
A może się uda i będzie piękna wieloletnia remisja :lol: :roll:

Wiem jedno ,optymizmu więcej i uśmiechu, to podstawa dobrej terapii.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”