do rodziców dzieci chorych na Crohna

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
annne
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 24 lip 2013, 13:40
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: mazowieckie

do rodziców dzieci chorych na Crohna

Post autor: annne » 24 lip 2013, 13:46

Witam
Jestem mamą 5 letniej dziewczynki u której jest podejrzenie Crohna . Szukam kontaktu z rodzicami dzieci które chorują na tą chorobę jak to się u was zaczęło jakie były objawy jak sobie radzicie z ta chorobą
Moja córka urodziła się chora z niedrożnością jelit przeszła kilka operacji była żywiona pozajelitowo do drugiego roku życia, ma kamice pęcherzyka żółciowego .Po odłączeniu od żywienia pozajelitowego przez ponad rok było wszystko dobrze przybierała na wadze nie było dolegliwości tylko kontrole w CZD . W wrześniu 2011 roku dopadły ją wymioty myślałam że złapała jakiegoś wirusa ale po trzech dniach nie ustępowały a nawet gorzej było wymioty kilka razy dziennie nawet żółcią czasem zielone przy tym miała zaparcia i uczucie parcia, brzuszek miękki .Pediatra po przebadaniu dziecka odrazu dał skierowanie do szpitala z podejrzeniem niedrożności jelit . W szpitalu wykluczyli niedrożność podali kroplówkę i uznali że to wirus wypisali do domu . W nocy pojechaliśmy do Warszawy CZD bo z małą było gorzej w warszawie wykonano USG brzucha,(kamica pasaż pp nie stwierdzono odchyleń , PH - metria w normie , rtg jamy brzusznej , usg brzucha , CT głowy , badanie dna oczu , nic nie znaleziono
wymioty ustąpiły po miesiącu planowana była gastroskopia ale odwołali bo przestała wymiotować . Przez jakiś czas było dobrze miała czasem zaparcia na przemian z biegunkami , czasem były kupy z śladami krwi nie skarżyła się na ból brzuszka . W tym roku w marcu pojawiła się u niej krwawienie przy wypróżnieniu czerwona krew na kupie krwawienie trwało około tygodnia miała zaparcia na przemian z biegunkami Pediatra przepisała debridat przez 2 miesiące było wszystko dobrze w maju dostała biegunki , bóle brzucha temperatura do 39 stopni i wymioty po tygodniu przeszło, prawie trzy tygodnie było wszystko dobrze po dwóch tygodniach znowu biegunka z śluzem ropą i temperatura miała zrobione badania na krew utajono w kale wynik pozytywny dwa razy raz ujemny , pasożyty nie wykryto , usg brzucha w marcu żadnych zmian poza
W pęcherzyku żółciowym złóg dł. 6 mm. i śledziona powiększona dl. 90 mm .
morfologia w dolnej granicy normy niedobór żelaza 24ug/dl (37 -145 )posiew w kierunku rotawirus i adenowirus wynik ujemny
na salmonelle i shigellę ujemny spadła z wagi ponad kilogram na 5 lat warzy 14,2 kg wzrost 104 cm
byliśmy w CZD w poradni gastrologicznej lekarka powiedziała ze trzeba zrobić kolonoskopie i gastroskopie
żeby sprawdzić co się dzieje podejrzewa crohna
na dzień dzisiejszy mała czuje się lepiej biegunki ustąpiły w kupach pojawia się tylko śluz skarży się na bóle brzuch w trakcie jedzenia i po jedzeniu .
Czy takie objawy Jak ma moja córka to może być przyczyną choroba Crohna.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: do rodziców dzieci chorych na Crohna

Post autor: Baby » 24 lip 2013, 15:41

annne, może dlatego najlepiej wykonać zalecane badania. Możecie także na własną rękę zbadać kalprotektynę. To badanie kału - nieinwazyjne.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: do rodziców dzieci chorych na Crohna

Post autor: zaranin » 24 lip 2013, 23:21

Jestem ojcem dziecka chorego na CD, wcześniej diagnozowanego jako CU (po kolektomii). Rozumiem Twoją sytuację. Kolonoskopia to podstawa, bez tego ciężko cokolwiek powiedzieć. Jeśli przy okazji lekarze chcą zrobić gastroskopię to o.k. U dzieci jest większy problem, niż u dorosłych z różnicowaniem między CD i CU.

Trzymaj się i walcz o diagnozę. Nie myśl o tym co będzie później, tylko o tym co powinnaś robić tu i teraz.

Powodzenia!

P. S. W razie potrzeby odpowiem na każde pytanie.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

AsiaD
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 05 lis 2011, 17:56
Choroba: CD u dziecka
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska
Kontakt:

Re: do rodziców dzieci chorych na Crohna

Post autor: AsiaD » 25 lip 2013, 19:05

Ja jestem mamą prawie 6letniej dziewczynki, która choruje na Crohna od 2,5lat. Kolonoskopia i gastroskopia (plus wycinki z obu) wydają się konieczne w Waszym przypadku, żeby można było prawidłowo leczyć córeczkę.
Dużo zdrowia życzę i jeśli chcesz się o coś dopytać to pisz śmiało- mnie forum bardzo pomogło w pierwszych miesiącach choroby.
Natalka 6l. :
Imuran 50 mg, Salofalk 500mg, 250 ml Fresubin, Nutridrink,
XVI dawka REMICADE

annne
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 24 lip 2013, 13:40
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: mazowieckie

Re: do rodziców dzieci chorych na Crohna

Post autor: annne » 26 lip 2013, 17:20

Czy u waszych dzieci też na jakiś czas mijały dolegliwości i znowu powracały
Wiem że badania to podstawa dlatego kolonoskopie i gastroskopie wykonamy i zobaczymy co dalej będzie

AsiaD
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 05 lis 2011, 17:56
Choroba: CD u dziecka
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska
Kontakt:

Re: do rodziców dzieci chorych na Crohna

Post autor: AsiaD » 26 lip 2013, 18:58

U mojej pojawiła się krew w stolcu po antybiotyku, bez żadnych innych dolegliwości-luźne stolce -nie więcej niż 2 dziennie-miała od urodzenia-nikt z pediatrów nie dopatrzył sie w tym problemu.I ta krew była codziennie przez 1,5 miesiaca-bo tyle czasu ją "diagnozowałam"-wszystkie posiewy bakteryjne, alergie, polipy itp.cuda.Przy kolonoskopii od razu wysunięto podejrzenie crohna i po dosłownie 3 dniach leczenia wszystko sie uspokoiło na pół roku.
Natalka 6l. :
Imuran 50 mg, Salofalk 500mg, 250 ml Fresubin, Nutridrink,
XVI dawka REMICADE

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: do rodziców dzieci chorych na Crohna

Post autor: kalka_96 » 26 lip 2013, 20:04

annne pisze:też na jakiś czas mijały dolegliwości i znowu powracały
tak, u mnie zaczynało się wszystko w styczniu i trwało aż do diagnozy w lipcu, w tym czasie na przemian objawy pojawiały się i ustępowały, jakby trwały ciągle od stycznia to już wcześniej zgłosiłabym się do szpitala

MarzenaRK
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 11 wrz 2013, 17:53
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Zielona Góra

Re: do rodziców dzieci chorych na Crohna

Post autor: MarzenaRK » 18 paź 2013, 22:22

annne pisze:Czy u waszych dzieci też na jakiś czas mijały dolegliwości i znowu powracały
Wiem że badania to podstawa dlatego kolonoskopie i gastroskopie wykonamy i zobaczymy co dalej będzie
Ja z Wiktorkiem (9LAT) walczę od lutego, od kwietnia znacząca poprawa , obecnie bez biegunek, co kwartał przegląd w Klinice we Wrocławiu, tam zawsze szykują dla nas bombę i stres, obecnie zaostrzenie ale w powikłaniach - biegunek nie ma. Ma problemy z wątrobą i drogami żółciowymi, ale WYKLUCZYLI PSC!!!! - dziś dostałam w tej sprawie informację i jestem szczęśliwa, bo stres miałam straszny. W listopadzie ponownie do Kliniki na weryfikację przyczyn, ale skoro najgorsze odpadło, nie ma co, stawię temu czoła. Będzie dobrze i u mnie i u Ciebie , nie ma opcji, żeby było inaczej :)
mój mały synek zdiagnozowany w tym roku (czerwiec 2013), z problemami od lutego
teraz (sierpień 2013) taka sama diagnoza u mnie, oboje mamy Leśniowskiego-Crohna , ale ja to pikuś

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”