brak diagnozy. pomozecie?

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Pomocy123
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 25 wrz 2013, 15:49
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: inąd

brak diagnozy. pomozecie?

Post autor: Pomocy123 » 25 wrz 2013, 16:04

Witam wszystkich jelitowców!
Mam 25 lat. Od 3 lat cierpię na sama nie wiem co. Ale po kolei :)
Zaczęło się wzdęciami, które z biegiem czasu przeordziły się w stan permanentny. Najgorzej jest po godzienie 17. Nic nie zalezy od diety-sprawdzałam. Wyprozniam się luźno-od 1 do 5 razy dziennie (to już maximum-rzadkość). Nic mnie w zasadzie nie boli. Nie załatwiam się z krwią. Za to ciągle przelewa mi się w brzuchu,bulgocze. Ciagła fermentacja nie daje żyć. Język mam obłożony, brzuch wzdęty.Po żadnych lekach ten stan nie przechodzi.

Wykluczono u mnie drożdżaki, wrzody, celiaklie, jersinie, wrzodziejące jelito grube, jelito drażliwe (brałam nawet leki i było jeszcze gorzej). Brałam xifaxan na florę jelitową. Gastrolodzy rozkładają ręce.

Od 2 lat biorę pentasę- 2 saszetki dziennie.

Przeszłam 2 gastrosopie i 3 kolonoskopie. W pierwszej wyszły nadżerki-wyleczone pentasą. Przy ostatniej nie było śladu zadnego stanu zapalnego- dwie milimetrowe afty w jelicie cienkim. Reszta zdrowa.Mimo,że obraz kliniczny się zmienił na lepsze jak wciąż tej poprawy nie odczuwam.

Histopatologia niczego nie wykazała za każdym razem.

5 lekarzy wykluczyło crohna. Jeden w MSWiA stwierdził,że to lekka postać,ale nie patrzac w ogole na wyniki. Nie mam przeciwciał,morfologia i OB ciągle jest ok.
W MSWiA jestem ponad rok pod opieką lekarza. Nie zrobiono mi zadnego badania,oprócz pobrania krwi. Wynik: za mała ilość materiału. Pielęgniarka na oddziale nie wiedziała,że potrzebne są dwie fiolki krwi...


Nie wiem gdzie szukać pomocy. Jestem tak młodą osobą, a odechciewa mi się żyć. Zrezygnowałam z miłości,bo mieszkać się ze mną nie dało,a chlopak tego nie rozumiał.

Nie wiem juz do kogo się udać. Nie wyobrażam sobie dalej życia w takim stanie...
Nie oczekuję pocieszenia, ale racjonalnych rad.
Jako osoby doświadczone z pewnością możecie wyrazić swoją opinię.
Będę niezmiernie wdzięczna.
K.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: brak diagnozy. pomozecie?

Post autor: Baby » 25 wrz 2013, 16:39

Pomocy123, czy podczas gastroskopii i kolonoskopii pobierano Ci wycinki do badania hist.pat.? Gdzie wykonywano te badania i jaki jest wynik? Czy prócz przelewania i wzdętego brzucha masz jakieś inne dolegliwości tj. zaparcia, gazy, odbijania, wymioty, bóle brzucha? Jakie masz wyniki badań krwi: CRP, OB, morfologia, enzymy wątrobowe i trzustkowe? Czy leżałaś na oddziale w MSW celem pełnej diagnostyki czy leczysz się w poradni chorób jelit?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Pomocy123
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 25 wrz 2013, 15:49
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: inąd

Re: brak diagnozy. pomozecie?

Post autor: Pomocy123 » 25 wrz 2013, 17:08

Dziękuje za zainteresowanie :)
Za każdym badaniem pobierano mi wycinki. Histopatologia niczego nie wykryła.
Robiłam je w swojej rodzinnej miejscowości,u lekarza,któremu naprawdę można zaufać.Niestety nie jest to klinika na miarę MSW i jego możliwości się wyczerpały (badania itd.)
Jedyne objawy to:gazy, luźne stolce, odbijania, bulgoczenie i przelewanie. Mimo to sukcesywnie uprzykrza mi to życie.
Nie mam zaparć, wymiotów, więcej niż 5 stolców dziennie ani temperatury.

CRP, OB, morfologia i enzymy są w normie.
Nikt na oddział mnie nie wziął. Prywatna wizyta u prof. Rydzewskiej skończyła się tym,że stwierdziła,że to dziwny przypadek,ale nie obstawiałaby Crohna. Odesłała mnie do MSW,a tam nikt nie robił mi badań. Pierwszy lekarz stwierdził,że to na pewno nie Crohn, drugi,że lekka postać,ale tak jak mówie,nie miał czasu przeglądnąć wyników dokładnie.
Jestem pod ich opieką około roku,ale wizyty polegają na tym,że dostaje kolejną receptę Pentasy. Nikt o nic nie pyta, ani nikt nic nie robi!

Bardzo chwali się Poradnię Jelit w całej Polsce,chociaż mnie nie potrafili pobrać wystarczającej ilości krwi do badania...
Nie wiem po prostu czy jest sens sobie zawracać głowę tym miejscem,czy szukać pomocy gdzie indziej. Doradźcie.

Co zrobilibyscie na moim miejscu?
Jakie badania?

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: brak diagnozy. pomozecie?

Post autor: Baby » 25 wrz 2013, 18:44

Pomocy123, u kogo leczysz się w poradni. Może zmień lekarza. Dziwię się że przepisują Ci Pentasę i nie robią badań kontrolnych. Na kolejne wizycie poproś o skierowanie na badania krwi kontrolne. Miałaś kiedyś wykonywaną enteroklizę? Na co Cię dokładnie leczą? Skoro przyjmujesz od dłuższego czasu Pentasę i nie ma poprawy to może warto byłby zmienić leki.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Pomocy123
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 25 wrz 2013, 15:49
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: inąd

Re: brak diagnozy. pomozecie?

Post autor: Pomocy123 » 25 wrz 2013, 19:19

Leczylam się u doktora Chmury,teraz u doktor Stępień. Obu z nich nie dażę sympatią,ani zaufaniem.

Przez miesiąc brałam sterydy-metypred,o ile dobrze pamiętam. Krótki epizod z asamaxem też miałam. Ostatecznie Pentasa. Po niczym nie odczuwam zmian.
Badania krwi kontrolne robię sama co miesiąc,na wlasną rekę.
W karcie mam wpisanego Crohna,ale tak jak mówię,oprócz wyżej wymienionej osoby nikt go nie stwierdził.Głównie po to,by Pentasa była refudnowana. Badania o którym piszesz też nie miałam nigdy.

Wynik kolonoskopii z 10 lipca poprzedniego roku:
1. Jelito cienkie: fragm. błony śluzowej jelita cienkiego z obecnością powierzchownej nadrzeki i zwiększoną iloscią limofcytów w blaszce właściewej. Ziarniniaków nie stwierdzono.
2. Wstępnica i odbytnica: fragm. błony śluzowej jelita grubego o prawidłowej budowie.
Wnioski:
1. Niecharakterystyczne zmiany morfologiczne.
2. Norma.

To ostatnia kolonka. Cały czas biorę Penstasę. Nikt tego nie kontroluje,wypisują tylko receptę.

Chetnie zmienię lekarza,ale nie znam nikogo,kto potraktuje mnie poważnie,bez odsyłania z kwitkiem.

Awatar użytkownika
kubec3
Debiutant ✽
Posty: 19
Rejestracja: 18 wrz 2013, 14:16
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: brak diagnozy. pomozecie?

Post autor: kubec3 » 26 wrz 2013, 10:28

Witam,objawy sa podobne do crohna.Miałem takie same przelewania,wzdecia,dziwne dzwieki ,natomiast maiałem zaparcia.Moje pytanie jest takie.Jak sie odżywiasz,czy jestes pod presją i w stresie?
Jacek

Pomocy123
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 25 wrz 2013, 15:49
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: inąd

Re: brak diagnozy. pomozecie?

Post autor: Pomocy123 » 26 wrz 2013, 11:34

Mysle,ze stres jest taki jak u wszystkich. Nie jestem osobą szczegolnie nerwową. Potafię sobie radzić w sytuacjiach stresujących. To raczej ta choroba denerwuje mnie njabardziej.
Ja zaparć nie mam. Nie mam też biegunek i temperatury. Raczej mocno luźna forma. Nigdy nic mnie nie bolało.

Z badań miałam 2 gastroskopie i 3 kolonoskopie. Bania na drożdzaki, jersinie, celiaklie, posiewy kału.

Biorę Pentasę. Brałam też Asamax,metypred, leki na jelito wrażliwe. Mnóstwo probiotyków.Nic nie przyniosło mi odczuwalnej ulgi.
Odżywiam się od zawsze racjonalnie. Nie jadam praktycznie cukru od lat. Gotuję na parze. Probowalam sprawdzić czy ma to coś wspolnego i doszłam do wniosku,że dieta ani nie pogarsza,ani nie polepsza sprawy. Mam apetyt jak zawsze.

Pomocy123
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 25 wrz 2013, 15:49
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: inąd

Re: brak diagnozy. pomozecie?

Post autor: Pomocy123 » 26 wrz 2013, 12:23

Z laktozą nie mam problemu. Kilka razy odstawiałam. Miałam tez testy pokarmowe. Nic nie wyszło.
Testu na przerost flory nie robiłam, będę prosić lekarza w styczniu na wizycie.
Xifaxan brałam dwa razy. Nie pomogł. Raczej jelita go nie lubiły.

Całe życie ciężko mi przytyć. Raczej mam tendencje spadkową. Na samym początku schudłam ze 3 kg,bo byłam 3 dni na badaniach w szpitalu w rodzinnej miejscowości i generalnie nie wiedzialam co się dzieje,więc kazano mi przejsc na dietę.
Ale generalnie jest ona stała.

Po metypredzie bez poprawy. Chyba zaczełam od 1,5 tabletki. Poźniej schodziłam,ale po miesiącu lekarka stwierdziła,że szkoda mnie tak truć.

Tarczyca ok, badałam w tym i tamtym roku. W USG czysto.

Pomocy123
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 25 wrz 2013, 15:49
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: inąd

Re: brak diagnozy. pomozecie?

Post autor: Pomocy123 » 26 wrz 2013, 20:49

Alergolog robil mi testy w kierunku alergii pokarmowej,nie wyszło nic.
Gluten? Rozumiem,ze jest to celiaklia? Przy którejś z gastroskopii lub kolonoskopii miałam na pewno,też nic.

Może zna ktoś badania pomocne przy diagnostyce chorób jelita cienkiego? Jeśli sama nie poproszę o nie lekarza to obawiam się,że nie wyjdzie z taką inicjatywą.

Pomocy123
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 25 wrz 2013, 15:49
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: inąd

Re: brak diagnozy. pomozecie?

Post autor: Pomocy123 » 28 wrz 2013, 01:14

o kapsułkę ciężko,w szczególności jeśli ma się mało ciekawskiego lekarza,ale będę walczyć,zmieniam lekarza:)

sprawdzałam te testy pokarmowe. był robiony test na mleko krowie między innymi. nic nie wyszło.

wciąż zastanawiają mnie te limfocyty w blaszce,ale nic nie mogę się doszukać w necie. w zasadzie tylko to wyszło w ostatniej kolonoskopii.

rozumiem,że z crohnem narazie się nie oswająć?

Awatar użytkownika
Nibiru
Początkujący ✽✽
Posty: 462
Rejestracja: 01 wrz 2012, 20:40
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląskie

Re: brak diagnozy. pomozecie?

Post autor: Nibiru » 28 wrz 2013, 01:40

Pomocy123 pisze:Z badań miałam 2 gastroskopie i 3 kolonoskopie.
Powtarzanie w nieskończoność kolonek nie ma sensu. Jak masz skłonność do aft tym bardziej. W tym przypadku uraz mechaniczny czasami powoduje powstanie nowych aft. Widzę taka moda wśród lekarzy jakaś, lubią robić kolonki ;). Gastro możesz częściej robić bo pentasa lubi po żoładku "jeździć" ;)
Pomocy123 pisze:dwie milimetrowe afty w jelicie cienkim.
Pomocy123 pisze:Nie wiem gdzie szukać pomocy. Jestem tak młodą osobą, a odechciewa mi się żyć. Zrezygnowałam z miłości,bo mieszkać się ze mną nie dało,a chlopak tego nie rozumiał.
Bo pusty i głupi egoista był ;) Niech żałuje. Znajdziesz lepszego.
Pomocy123 pisze:Alergolog robil mi testy w kierunku alergii pokarmowej,nie wyszło nic.
Gluten? Rozumiem,ze jest to celiaklia? Przy którejś z gastroskopii lub kolonoskopii miałam na pewno,też nic.
1. Warto zrobić endoskopie kapsułkową. Może masz łagodne CD, lub inne zmiany w jelicie cienkim, widoczne tylko w badaniu kapsułkowym (położenie proksymalne zmiany) . Miałaś robione ANA, ANCA itp itd ??
2. Radziłbym Ci zrobić test na Alergię Pokarmową Typu III ( nie myl z tymi testami co ci robił alergolog). Wróżką nie jestem, ale podejrzewam że masz alergię typ III na gluten i może inne rzeczy (mleko?)

Dużo antybiotyków łykałaś w swoim życiu?. Masz inne choroby ? Problemy z zatokami, migdałkami, stawy bolą ?

Pomocy123
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 25 wrz 2013, 15:49
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: inąd

Re: brak diagnozy. pomozecie?

Post autor: Pomocy123 » 28 wrz 2013, 11:38

Niektórzy mają bardzo ograniczone mozliwosci,jesli chodzi o małe szpitale robią cokolwiek,mimo,że to czasami szkodzi. Dziękuje,ze kto kolwiek podjął się czegokolwiek,ale czekam na wizytę u innego lekarza :)

Co do bycia pustym i egoistą? No cóż,zgadzam się.

1. Miałam robione i ANA i ANCA. Wszystkie przeciwciała. Nie wyszło nic,a nic.
2. Kto może zrobić ten test typu III? Moja alergolog rozłozyła ręcę,bo boi się ingerować,jesli mam nie zdiagnozowane jelita,żeby nie zaszkodzić. Koło się zamyka.

Na nic innego nie choruję. Antybiotyków wzięłam chyba jak każdy, w dzieciństwie miałam ze 3 anginy. Łatwiej się przeziębiam,ale zrzucam to na osłabiony organizm przez jelita. We wczesnym dzieciństwie w ogóle nie chorowałam,za to teraz nadrabiam :)
I przede wszystkim nic mnie nie boli,nawet brzuch.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: brak diagnozy. pomozecie?

Post autor: Baby » 28 wrz 2013, 12:10

Pomocy123, czy podali ile tych limfocytów jest konkretnie? Z tego co się orientuje już kapsułki NFZ nie refunduje - taki mówiła mi koleżanka która miała mięć wykonaną kapsułkę w MSW w wakacje ale jej odwołali pobyt właśnie z tego powodu.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Pomocy123
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 25 wrz 2013, 15:49
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: inąd

Re: brak diagnozy. pomozecie?

Post autor: Pomocy123 » 28 wrz 2013, 12:33

Nie podali konkretnie. Treść wyniku jest dokładnie taka,jaką napisałam kilka postów wcześniej.
Niedobrze,bardzo niedobrze z tą kapsułka:(.

Awatar użytkownika
Nibiru
Początkujący ✽✽
Posty: 462
Rejestracja: 01 wrz 2012, 20:40
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląskie

Re: brak diagnozy. pomozecie?

Post autor: Nibiru » 28 wrz 2013, 15:03

Pomocy123 pisze:Kto może zrobić ten test typu III? Moja alergolog rozłozyła ręcę,bo boi się ingerować,jesli mam nie zdiagnozowane jelita,żeby nie zaszkodzić. Koło się zamyka.
To badanie dużo by Ci wyjaśniło.
Poczytaj sobie koniecznie:
http://www.imupro.pl/pl/alergia_pokarmowa_typu_iii.html
http://www.imupro.pl/pl/wskazania_do_wy ... mupro.html
http://www.diag.pl/fileadmin/banery/ulo ... lekarz.pdf
http://www.diag.pl/fileadmin/banery/ulo ... poziom.pdf
http://www.diag.pl/fileadmin/banery/ulo ... alisci.pdf

Obrazek

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”