Ciągły brak diagnozy.....

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
beamama
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 25 paź 2013, 20:42
Choroba: nie ustalono
województwo: śląskie
Lokalizacja: Bielsko Biała

Ciągły brak diagnozy.....

Post autor: beamama » 25 paź 2013, 21:12

Mój synek ma 10 lat.
Od 3 roku życia ciągną się Jego problemy z brzuchem.
Jedyne, co udało nam się ustalić to alergia na pszenicę, od 3 lat jest na ścisłej diecie bezpszennej, ale mimo tej diety dolegliwości nie ustępują więc jest diagnozowany dalej.
Miał gastro, kolono, rezonans brzucha.
W kolono makroskopowo nic, jelita czyściutkie, ale w histo wyszły nacieki zapalne o charakterze przewlekłym, nieswoiste, niecharakterystyczne, ale bardzo bardzo skąpe i nieliczne więc diagnoza nie padła.
Synek jest drobniutki, chudziutki, waży ledwie 30 kilo, raz zdarzyło się, że wypadł z siatki centylowej, poza tym jakoś tam sobie radzi z przybieraniem i chyba głownie przez to lekarze nie kwapią się z wnikliwszym diagnozowaniem.
Miewa biegunki, czasem dwa razy w tygodniu, czasem raz na dwa tygodnie, zawsze następuje ból spowodowany skurczem jelit, biegnie na kibelek, wypróżni się rzadko, wodniście, boli Go bardzo, bo jest wtedy bledziutki, aż pokrywa się kropelkami potu na twarzy...
Nigdy nie miał krwi, ani śluzu w stolcu.
Na wypisach ze szpitala piszą nam: Podejrzenie NZJ i tyle.
Diagnozujemy się w Prokocimiu.
Moje pytanie właściwie jest takie, o jakie badania możemy się ewentualnie dopominać, jakie pomogłyby zdiagnozować synka i wreszcie jakoś leczyć, bo prócz diety innego leczenia teraz nie ma?
Acha, napiszę jeszcze, że Synek ma bardzo wysokie IgE całkowite - 1450, po 2 latach diety spadło o połowę...

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Ciągły brak diagnozy.....

Post autor: kalka_96 » 25 paź 2013, 21:57

beamama, cześć.
u kogo diagnozujecie się w prokocimiu? (możesz napisać mi na priv) też jeszcze tam się leczę :)
beamama pisze:Miewa biegunki, czasem dwa razy w tygodniu, czasem raz na dwa tygodnie, zawsze następuje ból spowodowany skurczem jelit, biegnie na kibelek, wypróżni się rzadko, wodniście, boli Go bardzo, bo jest wtedy bledziutki, aż pokrywa się kropelkami potu na twarzy...
może to faktycznie tylko celiakia. ale z drugiej strony przy diecie nie powinien mieć objawów.
ile razy miał kolonoskopię? może trzeba powtórzyć
a przeciwciała ANCA i ASCA czy było zrobione?
to niekoniecznie musi cyć crohn czy colitis ale może być mikroskopowe zapalenie jelita
a czy konsultowałaś wyniki badań kolonoskopii i histpat z jakimś innym lekarzem specjalistą ?

beamama
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 25 paź 2013, 20:42
Choroba: nie ustalono
województwo: śląskie
Lokalizacja: Bielsko Biała

Re: Ciągły brak diagnozy.....

Post autor: beamama » 26 paź 2013, 08:33

kalka_96 pisze:beamama, cześć.
u kogo diagnozujecie się w prokocimiu? (możesz napisać mi na priv) też jeszcze tam się leczę :)
beamama pisze:Miewa biegunki, czasem dwa razy w tygodniu, czasem raz na dwa tygodnie, zawsze następuje ból spowodowany skurczem jelit, biegnie na kibelek, wypróżni się rzadko, wodniście, boli Go bardzo, bo jest wtedy bledziutki, aż pokrywa się kropelkami potu na twarzy...
może to faktycznie tylko celiakia. ale z drugiej strony przy diecie nie powinien mieć objawów.
ile razy miał kolonoskopię? może trzeba powtórzyć
a przeciwciała ANCA i ASCA czy było zrobione?
to niekoniecznie musi cyć crohn czy colitis ale może być mikroskopowe zapalenie jelita
a czy konsultowałaś wyniki badań kolonoskopii i histpat z jakimś innym lekarzem specjalistą ?
Nie mamy konkretnego lekarza, kładą nas na oddział ósmy i robią badania, albo jeździmy na jednodniowe pobyty na dół, do poradni.
Kolonoskopię miał tylko raz.
Tych przeciwciał nie kojarzę, w grudniu mamy się diagnozować na immunologii, to może zrobią.
Histpat -u nie konsultowaliśmy nigdzie poza szpitalem, jestem z Bielska, u nas w ogóle teraz nie ma gastrologa dziecięcego, nie wiem nawet do kogo by tu uderzyć w Krakowie np, albo w Katowicach...może ktoś podpowie....Czy ktoś zna dr Sładek? Warto do niej uderzyć prywatnie np?

beamama
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 25 paź 2013, 20:42
Choroba: nie ustalono
województwo: śląskie
Lokalizacja: Bielsko Biała

Re: Ciągły brak diagnozy.....

Post autor: beamama » 26 paź 2013, 08:35

Egzistenz pisze:A probowaliscie całkowitej diety bezglutenowej?bo może problem leży też w innych zbożach?
Całkowitej bezglutenowej nie próbowaliśmy, bo celiakia wykluczona, a testy alergiczne na inne zboża ujemne są.
Zresztą on tych innych zbóż prawie nie je, czasem ciasteczka owsiane tylko.

Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: Ciągły brak diagnozy.....

Post autor: Mimi2 » 26 paź 2013, 10:01

beamama, uderzcie tutaj :http://www.gczd.katowice.pl/.
Z badań jest jeszcze kapsułka endoskopowa do obejrzenia jelita cienkiego, ale płatna. Można ją zrobić tutaj:http://htcentrum.pl/, tylko nie wiem czy 10latkowi zrobią.
Miał oznaczaną kalprotektynę?
Przytocz dokładne opisy kolo gastro i rezonansu. I w ogóle jak dawno miał robione te badania? Bo może trzeba je powtórzyć. I jak wyglądają jakieś ostatnie badania laboratoryjne?
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Ciągły brak diagnozy.....

Post autor: kalka_96 » 26 paź 2013, 10:32

beamama, wysłałam pw. :)

beamama
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 25 paź 2013, 20:42
Choroba: nie ustalono
województwo: śląskie
Lokalizacja: Bielsko Biała

Re: Ciągły brak diagnozy.....

Post autor: beamama » 26 paź 2013, 12:34

anetau07 pisze:mysle ze warto uderzyc do dr sladek. my jestesmy pod jej opieka i leczenie mlodej poszlo do przodu efektownie:)
moze jest alergia na cos innego, warto obejrzec dwunastnice pod katem zaniku kosmykow, albo- poczekac czy zmiany niecharakterystyczne nieswoiste zmienia sie. uwazam ze dr sladek jest dobrym specjalista od dzieci, warto sprobowac i wybrac sie z dotychczasowa diagnostyka. ma jakiekolwiek leczenie?
jesli bylaby to alergia powodem dolegliwosci warto zastanowic sie nad alergia krzyzowa.
moge polecic kogos dobrego pod wzgl alergii z bielska(ale prywatnie). nalezy zwrocic uwage na dokladna diete bo pszenica jest wszedzie. i zroznicowac czy to pszenica czy zawarty w niej gluten?
Aneta, ja wiem, że pszenica jest wszędzie, on ma tak okrojoną dietę, że już bardziej nie można.
Który alergolog w B.B nadaje się choćby do konkretnej rozmowy?
Ja jestem załamana tutejszymi lekarzami, alergologów też wielu przeszłam, nikt nie pomógł.

AsiaD
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 05 lis 2011, 17:56
Choroba: CD u dziecka
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska
Kontakt:

Re: Ciągły brak diagnozy.....

Post autor: AsiaD » 26 paź 2013, 19:26

Ja też trzymałabym się dr Sładek, nawet prywatnie, bo raczej sie nie uda normalnie. U nas tez, odkąd jesteśmy pod opieka dr Sladek wszystko sie uspokoiło.
Natalka 6l. :
Imuran 50 mg, Salofalk 500mg, 250 ml Fresubin, Nutridrink,
XVI dawka REMICADE

beamama
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 25 paź 2013, 20:42
Choroba: nie ustalono
województwo: śląskie
Lokalizacja: Bielsko Biała

Re: Ciągły brak diagnozy.....

Post autor: beamama » 26 paź 2013, 20:00

Mimi2 pisze:beamama, uderzcie tutaj :http://www.gczd.katowice.pl/.
Z badań jest jeszcze kapsułka endoskopowa do obejrzenia jelita cienkiego, ale płatna. Można ją zrobić tutaj:http://htcentrum.pl/, tylko nie wiem czy 10latkowi zrobią.
Miał oznaczaną kalprotektynę?
Przytocz dokładne opisy kolo gastro i rezonansu. I w ogóle jak dawno miał robione te badania? Bo może trzeba je powtórzyć. I jak wyglądają jakieś ostatnie badania laboratoryjne?
Kalprotektyny nie kojarzę, nie miał chyba....
W opisie histo stoi:
Rozpoznanie: podejrzenie IBD
Materiał pobrano: 1.Dwunastnica, 2.Opuszka, 3.Odźwienik, 4. Jelito kręte, 5.kątnica, 6.Wstępnica, 7.Poprzecznica, 8.Zstępnica, 9.Esica, 10.Prostnica.

1,2 : Fragmenty błony śluzowej dwunastnicy o prawidłowej architektonice, w blaszce właściwej obecny tylko bardzo skąpy, przewlekły, nieswoisty naciek zapalny.

3. : Fragment błony śluzowej części przyodźwiernikowej żołądka ze skąpym, przewlekłym, nieswoistym naciekiem zapalnym i lekkim obrzękiem w podścielisku. Bakterii spiralnych nie stwierdzono.

4. : Fragment błony śluzowej jelita cienkiego w obrazie w granicach normy.

5,6,7,8,9 : Fragment błony śluzowej jelita grubego o prawidłowej architektonice; w blaszce właściwej obecny skąpy, przewlekły naciek zapalny i ogniskowo nieswoista ziarnina; nadto w wycinku nr8 obecne grudki chłonne.

10. Fragment błony śluzowej jelita grubego w obrazie w granicach normy.

Zmiany są niecharakterystyczne i mają nikłe nasilenie.


Opis MR jelit (z sorbitolem)pokrywa się z histo:
Jelito cienkie bez cech przewężeń światła o niepogrubiałej ścianie. Zastawka krętniczo-kątnicza bez cech patologii. W obrębie kątnicy, wstępnicy, zstępnicy i poprzecznicy cech przewężeń światła ani pogrubień ścian nie uwidoczniono, haustracje zachowane.
Esica o pogranicze esiczo-zstępnicze usztywnione, o pogrubiałych ścianach do ok.3mm, bez lub ze spłyconymi haustracjami, ale bez patologicznego wzmocnienia pokontrastowego. Esica o prostnica z odcinkowymi poszerzeniami światła poprzedzielanymi odcinkami o zwężonym świetle i pogrubiałych ścianach. Po dożylnym podaniu kontrastu stwierdza się intensywne wzmocnienie ścian esicy i prostnicy.
W korzeniu krezki, głownie po stronie lewej widoczne nieznacznie powiększone węzły chłonne wielkości do 11 mm w osi krótkiej.
Wolnego płynu w jamie otrzewnowej nie stwierdzono.

beamama
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 25 paź 2013, 20:42
Choroba: nie ustalono
województwo: śląskie
Lokalizacja: Bielsko Biała

Re: Ciągły brak diagnozy.....

Post autor: beamama » 26 paź 2013, 20:08

AsiaD pisze:Ja też trzymałabym się dr Sładek, nawet prywatnie, bo raczej sie nie uda normalnie. U nas tez, odkąd jesteśmy pod opieka dr Sladek wszystko sie uspokoiło.
Dzięki, do dr Sładek uderzymy w takim razie na pewno, mam już dokładne namiary.
Jeśli chodzi o badania do przydadzą nam się p/ciała ANCA/ASCA i kalprotektyna, ktoś jeszcz coś podpowie?
Bardzo wszystkim dziękuję za odzew :)

beamama
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 25 paź 2013, 20:42
Choroba: nie ustalono
województwo: śląskie
Lokalizacja: Bielsko Biała

Re: Ciągły brak diagnozy.....

Post autor: beamama » 27 paź 2013, 08:19

anetau07 pisze:trzymajcie sie Sladkowej na poczatek, mysle ze alergologa narazie zostawcie, uderzcie do niej, moze troche poczekacie w kolejce ale nie duzo:) mysle ze odpowiednio pokieruje. skoro namiary masz to ok.
ja cudem trafilam na fajnych ludzi w bielskuale pozostaje na tym w tej chwili zeby sunac do dr sladek. jesli trzeba bedzie to na oddziale zrobia wam testy. no i wazne zebyscie mieli konkretnego lekarza prowadzacego. dr sladek jest ok jesli chodzi o leczenie i wiedze.
poki co nie rob na wlasna reke badan przed wizyta poza podstawowymi-morfologia, crp, zelazo, proby watrobowe, ob, krew utajona, pasozyty i lamblia. poza kalem na lamblie na reszte badan dostaniecie skierownie od pediatry. na lamblie czeka sie okolo tygodnia,poltora tyg.
Na oddziale gastroentero testy alergiczne?
Ostatnio, jak byliśmy i prosiłam o takowe dowiedziałam się, że to trzeba się kłaść na inny oddział, alergologiczny....
Kiedy lekarze w Polsce nauczą się, że do pacjenta trzeba mieć całościowe podejście... :smutny:
Jeździmy tam i z powrotem z Bielska do Krakowa, bo w jeden dzień można skorzystać tylko z porady jednego specjalisty....eh....

beamama
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 25 paź 2013, 20:42
Choroba: nie ustalono
województwo: śląskie
Lokalizacja: Bielsko Biała

Re: Ciągły brak diagnozy.....

Post autor: beamama » 27 paź 2013, 08:24

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
beamama pisze:Który alergolog w B.B nadaje się choćby do konkretnej rozmowy?
Ja jestem załamana tutejszymi lekarzami, alergologów też wielu przeszłam, nikt nie pomógł.
Z tego, co wiem, Grudzień nie jest gastroenterologiem, tylko zwykłym pediatrą, dawniej była Dr Reyman, ale przestała przyjmować, tzn może już wróciła, rok temu jej nie było.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ciągły brak diagnozy.....

Post autor: obyty.z.cu » 27 paź 2013, 10:59

beamama pisze:Kiedy lekarze w Polsce nauczą się, że do pacjenta trzeba mieć całościowe podejście...
kiedy NFZ zmieni swoje durne ograniczenia .
sorki za OT..
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

beamama
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 25 paź 2013, 20:42
Choroba: nie ustalono
województwo: śląskie
Lokalizacja: Bielsko Biała

Re: Ciągły brak diagnozy.....

Post autor: beamama » 27 paź 2013, 19:52

anetau07 pisze:mysle ze to mozliwe. pojedziesz do sladkowej i pogadaj, aczkolwiek mysle ze jakies leczenie powinien miec. co do podejrzenia celiakii napewno zrobia mu na oddziale, na tym samym oddziale proponowano nam kompleksowe badania alergo... na wizycie z mlodsza w innym szpitalu, poradni wykonano nam z krwii okreslenie przeciwcial w kierunku alergii.
na poczatku drogi z karola takze odrazu zrobiono nam przeciwciala, testy z krwii.
w gestii gastro w poradni jest zrobienie przeciwcial i podstawowych badan tego typu, zarowno w poradni jak i na oddziale.
musicie znaleźc gastro w poradni normalnego gastrologa ktory was bedzie normalnie prowadzil.
moge polecic oddzial w klinice w bialymstoku, tam beda szukac tak dlugo az znajda, jesli uznaja ze jest podejrzenie ze to alergia powoduje takie dolegliwosci ze to sprawa typowo gastro(tym bardziej po wczesniejszych kolo) to wysla was na badania, przypuszczalnie na miejscu lub do wawy.testy tam robia naprawde super, szukaja do skutku, takze plastrowe i to nie tylko na chemie, kontaktowe, ale takze na zywnosc z reakcjami opoznionymi. tam na tym oddziale mozna liczyc na podejscie kompleksowe.
ewentualnie mozesz prywatnie zrobic z krwii caly panel w przyzwoitej cenie ok 150 zl u Frydy w laboratoprium.
czyli-na pierwszym miejscu proponuje dr sładek, ew bialystok, i jak masz kase zrobic panele alergiczne na wlasna reke(ale panel nie pojedyncze, bo wychodzi taniej) i z tym isc do sladkowej. jesli wyniki testow cos jeszcze wskaza to do alergologa, najlepiej chyba przy klinice i to albo krakow albo bialystok(w katowicach na ligocie juz nie ma ).
Anetko, celiakie mamy wykluczoną, kilkukrotnie :niepewny:
Powiedz, w jaki sposób można się dostać do Białegostoku??
Robiliśmy podstawowy panel pediatryczny we Frydzie, wyszła pszenica, soja, orzechy, marchew, jabłko, seler i kupa wziewnych, parę w najwyższej klasie, ale o dziwo on na wziewne nie reaguje, kaszlał może raz w życiu, miewa tylko katary, ale szybkie do opanowania.
Robiłam też kilka pojedynczych alergenów z krwi, bo nie stać mnie na wszystkie panele, robiłam na różne mięsa i inne zboża poza pszenicą, nic nie wyszło.

Słyszał ktoś o testach FoodDetective??
Za ok 600zł bada się nie tylko na alergię, ale także na nietolerancje pokarmową 60 produktów żywnościowych podzielonych na 46 grup.
Można ten test zrobić w Bielsku w klinice św. Łukasza.....zastanawiam się, czy to jakiś nowomodny pic na wodę, czy faktycznie ma jakąś wartość diagnostyczną....?

Mam jeszcze takie pytanie, może ktoś z Was będzie w stanie odpowiedzieć, chociaż żaden alergolog w Bielsku nie potrafił :glupek:
A mianowicie, czy preparat żelaza mający w składzie wyciąg z kiełków pszenicy można podawać osobie uczulonej na pszenicę? Ot, taka zagadka....

beamama
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 25 paź 2013, 20:42
Choroba: nie ustalono
województwo: śląskie
Lokalizacja: Bielsko Biała

Re: Ciągły brak diagnozy.....

Post autor: beamama » 28 paź 2013, 08:49

anetau07 pisze:na chlopski rozum jesl to kielek pszenicy to ma w sobie to samo co ziarno bo z tego wyrasta...
wziewne alergie niekoniecznie musza byc mocno nasilone.
po opisie hispatu proponuje sladkowa, moge ci zaproponowac dietetyka w bielsku ,na priva wysle.
nietolerancje i faktycznie alergie najlepiej oceniac po prowokacjach, dlatego ze poki alergen nie daje reakcji i nie szkodzi to jest ok. testy moga wyjsc dodatnio ale pacjent nic w zwiazku z nim nie odczuwa. albo test jest ujemny a pacjent przy prowokacji odczuwa dolegliwosci.
No właśnie nie do końca ;) uczula "jakaś część" białka pszenicy, nie wiem jaka uczula mojego syna i czy akurat z niej pochodzi zarodek kiełków, zarodek jest odrębną i samodzielną częścią ziarna pszenicy, znalazłam tylko info, że znajduje się w dolnej części ziarna pszenicy .
Pytałam o to niejednego alergologa, patrzyli na mnie jak na kosmitę, albo szybko zmieniali temat.
Poproszę o namiary na dietetyka, bo ten, do którego trafiłam upierał się, że syn może jeść skrobię pszenną w pieczywie bezglutenowym :neutral:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”