Mój przypadek - diagnoza w toku

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Beata-92
Początkujący ✽✽
Posty: 222
Rejestracja: 23 cze 2014, 14:30
Choroba: CU
województwo: lubelskie
miasto: Lublin
Lokalizacja: Lublin

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: Beata-92 » 24 lip 2014, 09:39

Hej Kochani.Mam pytanie.Jeżeli mam rente socjalną,to czy moge np.pracować na umowe zlecenie ,albo o dzieło ?

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: Baby » 24 lip 2014, 10:12

Beata-92 pisze:Hej Kochani.Mam pytanie.Jeżeli mam rente socjalną,to czy moge np.pracować na umowe zlecenie ,albo o dzieło ?
Zajrzyj do tego wątku - masz odpowiedź na swoje pytanie http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... c&start=60 :)

Wato także skorzystać z informatora dla osób niepełnosprawnych http://www.pfron.org.pl/ftp/publikacje/ ... h_2014.pdf
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Beata-92
Początkujący ✽✽
Posty: 222
Rejestracja: 23 cze 2014, 14:30
Choroba: CU
województwo: lubelskie
miasto: Lublin
Lokalizacja: Lublin

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: Beata-92 » 24 lip 2014, 10:29

Baby, dziękuję :)

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: Tubisia » 24 lip 2014, 12:25

lpvoid, wiesz do leków które zostały dodatkowo przepisane to raczej actimel ma się nijak :wink: Sama miałam podobny zestaw przepisany i lekarze od razu kazali brać przynajmniej trilac. A biorąc pod uwagę całość, czyli badania plus leki, to wybacz ale to nie tylko "zwykłe zapobieganie przy braniu antybiotyku, zwłaszcza, że cipronol/cipronex to antybiotyk działający ogólnie na organizm i raczej jeden szczep baterii probiotycznych to za mało.
Czytanie artykułów, które nie mają za bardzo do czynienia z NZJ i są stare, to kiepskie źródło wiedzy.

lpvoid pisze:No nic, następny etap wizyta u dr Stępień.
W MSW? To powodzenia w złapaniu jej :mrgreen: ona zawsze gdzieś zabiegana, ale ok.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: obyty.z.cu » 24 lip 2014, 12:40

lpvoid pisze:Tubisia napisał/a:

Bo lekarz, który zamiast probiotyku przy antybiotyku zaleca picie actimela, chociażby nie wiadomo z jak dobrego ośrodka był, jest niedouczony.

Ja bym go tak ostro nie oceniał.
Zerknij np. tu na stronę 41
http://pediatria2.wum.edu..._farmaceuci.pdf
lpvoid, hmm...wiesz,trzeba by do tego dopowiedzieć jedno.
Badania prowadzono na "jakościowo" dobrym materiale,odpowiednim przygotowanym i "dostarczonym"
Ten "transport" czasem jest najważniejszy,bo wiesz,nie dość że w tych "naturalnych " jogurtach czy kefirach tych "bakterii" nie jest za dużo,to jeszcze nie odpowiednio transportowane do sklepu i przechowywanie w nieodpowiednich warunkach,do tego kupujący,który po zakupie zanim dotrze do domu..itd...czyli "żywych bakterii" czasem w tych spożywanych produktach nie ma już wcale.
To tak z życia codziennego.
Co innego ,gdy sami "produkujemy" sobie kefirek probiotyczny.
Probiotyk z "apteki" ma przynajmniej to co jest zapisane w ulotce.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

lpvoid
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 23 lut 2014, 15:48
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: MińskMaz

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: lpvoid » 24 lip 2014, 20:54

Tubisia,
Moon nie ma jeszcze diagnozy, wiec branie probiotyku w jej przypadku to jest właśnie
"zwykłe zapobieganie biegunce poantybiotykowej". I dokładnie tej sytuacji dotyczy artykuł.
Nie jest on taki znowu stary - zawiera odniesienia do badań z 2008 roku.
Poza tym nie wiem czy nawet w przypadku gdy ktoś ma diagnozę IBD, osłonowo stosuje
się więcej probiotyków niż zwykle. Jakie jest źródło tej teorii?
Prawie wszystkie antybiotyki działają ogólnie na organizm.
Mi doktor Stępień przepisała przy dwóch antybiotykach tylko Enterol, a mam póki
co diagnozę "zapalenie mikroskopowe" i "podejrzenie IBD" czyli rozumiem żę wg Ciebie
popełniła błąd, ba jest niedouczona, bo przecież "jeden szczep nie wystarczy";)

[ Dodano: 24-07-2014 ]
obyty.z.cu,
Z tymi produktami z apteki też różnie może być, nie wiadomo czy probiotyk nie był przegrzany itp. Artykuł wspominał o Actimelach, ale nie było tam mowy o tym że to była jakaś specjalna partia, dostarczona przez producenta, przechowywan cały czas w idealnych warunkach.

PS
nie czerpie zysków ze sprzedaży Actimeli;D

Moon
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 20 lip 2014, 01:33
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: Moon » 24 lip 2014, 21:02

czuję sie fatalnie. czy to od cipropolu? dzisiaj przedostatni dzień.

po obiedzie dzisiaj poczułam się chyba najgorzej dotychczas. wziełam już wszystkie trzy meteospasmyle na ten dzień.

strasznie mnie mdli po posiłkach.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: Tubisia » 24 lip 2014, 21:10

lpvoid pisze:Nie jest on taki znowu stary - zawiera odniesienia do badań z 2008 roku.
Tak dla przypomnienia mamy 2014 rok, więc artykuł ma sporo lat :mrgreen:
lpvoid pisze:Moon nie ma jeszcze diagnozy
ale ma podejrzenie NZJ
lpvoid pisze:Mi doktor Stępień przepisała przy dwóch antybiotykach tylko Enterol, a mam póki
co diagnozę "zapalenie mikroskopowe" i "podejrzenie IBD" czyli rozumiem żę wg Ciebie
popełniła błąd, ba jest niedouczona, bo przecież "jeden szczep nie wystarczy";)

No ale enterol to lek, a nie napój do picia ze spożywczaka :wink:
lpvoid pisze:Z tymi produktami z apteki też różnie może być, nie wiadomo czy probiotyk nie był przegrzany itp. Artykuł wspominał o Actimelach, ale nie było tam mowy o tym że to była jakaś specjalna partia, dostarczona przez producenta, przechowywan cały czas w idealnych warunkach.
Apteki mają dużo większe rygory niż sklepy. Odpowiadają za życie ludzkie. Chyba nie trzeba tu dokładniej tłumaczyć?

Moon pisze:strasznie mnie mdli po posiłkach.
A stosujesz jakąś dietę? Może po czymś konkretnym Ciebie mdli? Możliwe też że to od cipopolu albo nawet od meteospasmylu. W sumie każdy z nas reaguje inaczej na wszystko.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Moon
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 20 lip 2014, 01:33
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: Moon » 24 lip 2014, 21:18

meteospasmyl to moje wybawienie. zawsze mi po nim przechodzi wszystko. ale nie dzisiaj.


mdlić mnie zaczęło dopiero dzisiaj. a rano obudził mnie ból. wcześniej było o wiele lepiej. były tylko biegunki rano i okazjonalne kłucie w prawym biodrze, które przechodziło po meteospasmylu.

dzisiaj wszystko mnie boli. i chyba miałam podwyższoną temperaturę w ciągu dnia. po obiedzie.


jesli chodzi o diete to od jakiegoś czasu nie jem glutenu. chleb mi sprawiał straszny ból.
jem też lekko strawne rzeczy. od dziecka mam nietolerancję laktozy.

dzisiaj głupia zjadłam pomidory ze skórką i ogórki świeże. chociaż w zeszłym tygodniu mi nic nie było po nich.

czuję że możliwości się zawężają z każdym tygodniem.

teraz zjadłam kisiel i herbatniki bezglutenowe i też się źle poczułam.

więc juz nic nie rozumiem.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: Tubisia » 24 lip 2014, 21:28

Moon, no to sobie dogodziłaś surowym :( a jak podrażniłaś sobie wszystko, to i następny posiłek zapewne dał taki sam rezultat.
Moon pisze:czuję że możliwości się zawężają z każdym tygodniem.
Oj tam niekoniecznie. Może starczą tylko bardziej dopasowane leki :wink:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: Jacekx » 30 lip 2014, 23:50

Ogórki i pomidory należy parzyć i zdejmować skórkę ..... chyba, że jest się w stanie remisji bądź blisko tego stanu :idea: to wiem z własnego doświadczenia

lpvoid
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 23 lut 2014, 15:48
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: MińskMaz

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: lpvoid » 26 sie 2014, 21:56

Ciąg dalszy kroniki:
Byłem u dr. Stępień z wynikami Enterografii i diagnoza na dzień dzisiejszy to zapalenie mikroskopowe.
Piszę "na dzień dzisiejszy" gdyż biorąc pod uwagę ASCA i predyspozycje genetyczne,
mocno zalatuje to początkami Crohna :(
Dostałem receptę na Asamax. Ale najpierw chcę zrobić mały eksperyment z LDNem.
A, i byłbym zapomniał od kilku dni boli mnie tyłek, i to tak konkretnie, i jest trochę
krwi. Zdaje się że to szczelina daje o sobie znać. Jeszcze jeden element pasujący
do Crohna...
I jeszcze: to przeklęte burczenie... Mam ktoś pomysł jak to wyciszyć (poza paraliżowaniem
jelit Loperamidem i owijaniem brzucha matą dzwiękoszczelną)? nie idzie wysiedzieć wśród
ludzi, gdy jelita wydają TAKIE dzwięki.

lpvoid
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 23 lut 2014, 15:48
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: MińskMaz

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: lpvoid » 12 lis 2014, 20:18

U mnie wciąż brak poprawy.
Praktycznie nie ma dnia żeby nie dokuczały mi flaki. Ból, przelewanie, bulgotanie, czasem nudności. Liczba wypróżnień na ogół mniejsza niż 3, ale jakość daleka od ideału.
Niemal rok temu, gdy to wszystko się zaczęło, bolało mnie głównie w lewym dolnym boku. Teraz boli najczęściej w prawy bok, ale ogólnie gama i lokalizacja boleści jest tak rozległa że nie sposób to opisać. Np. wczoraj cały dzień męczył mnie jakiś dziwny promieniujący do pachwiny i krocza ból. Miałem już tak kiedyś przed enterografią, która wykazała jedynie kilka powiększonych węzłów chłonnych.
Dodatkowa diagnostyka z ostatnich tygodni:
Kalprotektyna - norma
OB,CRP - norma
ASCA - podwójnie poza normą
Ocena wycinków z marca przez prof Orłowską - potwierdzone zapalenie mikroskopowe
Leczenie:
LDN - po 2 miesiącach zero poprawy
Asamax - po ~ 4-5 tygodniach zero poprawy
Teraz biorę Entocort, leci już chyba 3 tydzień a poprawy brak.
Trochę mnie to martwi, bo w końcu to steryd.
Co dalej? Immunosupresja?

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: Jacekx » 20 lis 2014, 22:40

Ipovid czy ty masz tylko diagnozowane zapalenie mikroskopowe?
Ja już pisałem mam na razie z jelitami 4 problemy:
a) CU
b) uchyłki
c) jelito drażliwe
d) hemoroidy 2 rzędu ( czy stopnia)

i być może też przewężenie jelita.

Na początku choroby 10 lat temu była Pentasa, do niej dołączono mi Sulfosalazynę EN 500 na koniec stary steryd Encorton.
Encorton mi od 9 lat zaskakuje tzn. zalecza zaostrzenia w czasie od 3 do 5 dni jest efekt
poprawy - tzw. strzały ze sterydu czyli z góry to najwyższa była 35 mg (+ w południe 15) ale ostatnio zaskoczyła poprawa przy 15 mg (+5mg po obiedzie)
Co prawda nie jest to "bezbolesne" dla organizmu ten stary steryd jednak u mnie działa ( Encortonu nie należy mylić z Entocortem ).

Moje dodatkowe problemy zdrowotne czyli zawał i zakrzepica żył głębokich w jakiejś mierze mogły powstać jako skutki uboczne sterydo-terapii ale niekoniecznie tzn. sterydo-terapia mogła im sprzyjać .
Przyczyny tych dodatkowych problemów zdrowotnych to głównie siedząco - stojąca praca ( nauczyciel fizyki i informatyki ), mała aktywność fizyczna i stresująca praca nauczyciela (31 lat przy tablicy jako belfer) oraz ciągle mało czasu dla siebie (by aktywnie spędzać wolny czas) bo chałturzyłem z powodu nie wysokich belferskich pensji.

Czy próbowano u Ciebie zastosować Encorton ?
Ja dzięki temu sterydowi mogłem pracować chorując przez 9 lat :cry:
ale to ja tak miałem.
Na Imuran się nie zdecydowałem ze względu na jego ewentualne niekorzystne działanie na szpik kostny .
Dyskutowaliśmy nad tym z moim gastro i podjęliśmy decyzję zostawić go jako lek w odwodzie
gdyby sterydoterapia nie prowadziła do zaleczania moich jelit - CU.

Pozdrawiam
Po 2 miesiącach zaleczania

MOJE WYNIKI
Inr 2,8
CRP 0,7
Ob 11
Morfologia wszystkie składniki w normie
Też miałem burczenia ale No-Spa i Espumisan ograniczył mi je prawie do zera
3x1 tab Espumisanu i 3x1 tabletka No-Spa Vorte ( 240mg na dobę)
Ostatnio zmieniony 15 mar 2015, 16:56 przez Jacekx, łącznie zmieniany 5 razy.

lpvoid
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 23 lut 2014, 15:48
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: MińskMaz

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: lpvoid » 24 lis 2014, 13:14

Tak, mam zdiagnozowane zapalenie mikroskopowe, ale... coś podejrzanie oporne na leczenie jest to zapalenie mikroskopowe. Do tego niektóre wyniki sugerują że może to być początek Crohna (ASCA, genetyka) więc sam nie wiem.
Co do jelita drażliwego to widzę że to standardowy "bonus" do choroby zapalnej - u mnie też p. gastrolog na ostatniej wizycie tłumaczyła ból "nakładającym się IBSem".

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”