Mój przypadek - diagnoza w toku

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: Baby » 26 kwie 2014, 12:57

Mamcia pisze:Nim się rozpozna mikroskopowe zapalnie trzeba wykluczyć inne inszości czyli dysbakteriozy, grzybice, uszkodzenia polekowe, nie mówiąc o celiakii itp. Oczywiście mogą ci przepisać leki przeciwzapalne - np 5-ASA lub bunesonid (niestety w tym przypadku pełnopłatny) i obserwować. Budesonin w MZJG jest w literaturze najczęściej polecany.
I jeszcze pytanko czy bierzesz lub brałeś NLPZ?
Jeśli pisząc Budesonid masz na myśli Entocort to w MZJG jest na ryczałt podobnie jak Pentasa.

http://leki-informacje.pl/leki_refundow ... ocort.html
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

lpvoid
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 23 lut 2014, 15:48
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: MińskMaz

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: lpvoid » 25 maja 2014, 17:48

Entocort faktycznie jest ze zniżką przy mikroskopowych.
Ostatnio zapłaciłem niecałe 4 PLN za opakowanie.
Od jakiś 6 tygodni biorę Entocort i Amitryptylinę. Jest lepiej, chociaż wciąż
nie jest to standard użytkowania własnych jelit do jakiego przywykłem.
Zdarzają się biegunki, od czasu do czasu coś pobolewa i burczy.
Ostatnio chyba z 2 dni nie brałem lekarstw i od razu jelita dostały takiego
"przyśpieszenia", że wróciły nudności, okropne dźwięki z brzucha
i parcie, oczywiście. Martwi mnie to, bo przecież nie można całe życie
brać sterydów. W dodatku czytałem gdzieś, że czasem choroba LC
zaczyna się zmianami jak w zapaleniach mikroskopowych. U mnie to
zapalenie limfocytarne jest dość dziwne. Dominującym objawem nie
są wodniste biegunki (podręcznikowy objaw) ale raczej ból i parcie.
Czy jest tu ktoś kto się zmaga z zapaleniem limfocytarnym?
Jak to u Was wygląda? "to" w sensie: objawy i przebieg choroby.
Czytałem że w tej odmianie NZJ dość częste są spontaniczne
remisje. No ja bym taką niepogardził;/

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: Baby » 25 maja 2014, 18:17

lpvoid, ja się zmagam ale jestem wyjątkowym przypadkiem :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

lpvoid
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 23 lut 2014, 15:48
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: MińskMaz

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: lpvoid » 27 cze 2014, 21:13

Dzisiaj nastąpił fatalny zwrot akcji w mojej sprawie.
Od jakiegoś czasu dominującymi objawami stały się u mnie nudności i ból brzucha.
Oczywiście żeby nie było nudno męczą mnie też: wzmożone gazu, bulgotanie w
jelitach i biegunki. Miewam niekiedy zatwardzenia po których widziałem na ślady
jasnej krwi na papierze toaletowym. Jeśli dodać do tego pieczenie i ból "wiecie gdzie"
to wychodzi że nabawiłem się szczeliny.
Zrobiłem badania ANCA i ASCA.
Wyniki
ANCA negatywny
ASCA dodatnia w IgA i IgG
A wiec jeśli nie zdarzy się cud, na co nie ma co liczyć to mam jednak cholernego Crohna.
Jestem przerażony. Czuję się jakby moje życie a przynajmniej jakiś jego etap został właśnie zamknięty.
Wizyta u gastrologa dopiero za miesiąc.
Powiedzcie drodzy forumowicze, czy z tym da się żyć?

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: Tubisia » 27 cze 2014, 21:36

lpvoid, z Lesiem jakoś sobie rade daję :D trzeba gościa tylko mocno utemperować :wink: nie ma się co załamywać :) I to nie tak, że życie się kończy,po prostu wiesz już bardziej namacalnie, że trzeba o siebie bardziej dbać :)
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
kaskaaa1502
Aktywny ✽✽✽
Posty: 622
Rejestracja: 13 maja 2014, 19:50
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Stalowa Wola

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: kaskaaa1502 » 27 cze 2014, 21:37

lpvoid, raz jest lepiej raz gorzej, ale da się żyć. czasem dopada zwątpienie, ale po to m.in.jest to forum, żeby móc się wygadać, ponarzekać, a czasem pocieszyć. ja mam krótki staż chorowania ale może wypowie się ktoś bardziej doświadczony:)
A jak się przewrócę, to się podniosę. A jak się nie podniosę to sobie poleżę i ...uj :P

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: izo.sim » 27 cze 2014, 22:25

lpvoid pisze:Powiedzcie drodzy forumowicze, czy z tym da się żyć?
Pewnie, że się da. Raz jest z górki, raz pod... ale większość ludzi jedzie na takim wózku. Z chorobą trzeba się pogodzić, zaakceptować ją i obserwować siebie, bo w wielu wypadkach jak się zaostrzenie wyłapie na samym początku, łatwiej je utemperować.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

irek
Początkujący ✽✽
Posty: 175
Rejestracja: 04 sty 2014, 08:22
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Piotrków Tryb

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: irek » 27 cze 2014, 23:42

Może mała statystyka z ubiegłego wieku.
Cytat pochodzi z książki W Lutza pt. Życie bez pieczywa str 105:
Na ryc. 7.1 przedstawiono dane dotyczące leczenia dietą
niskowęglowodanową 67 pacjentów z chorobą Crohna. Stan zdrowia
pacjentów monitorowano przez okres do trzech lat, aby ustalić, jaki jest
długoterminowy wpływ tej diety na schorzenie. Po 18 miesiącach stosowania
diety ponad 80% pacjentów nie odczuwało żadnych dolegliwości związanych
z chorobą Crohna, z tym że u 70% ten całkowity zanik objawów nastąpił już
po połowie roku.
Na ryc. 7.1 zamieściliśmy też linię obrazującą procent przypadków nie
zakończonych wyleczeniem, czyli niepowodzeń. Niestety, dieta
niskowęglowodanową nie leczy wszystkich z chorobą Crohna, za to daje
najlepszą poprawę stanu zdrowia, jaką udało się u tych ludzi uzyskać.
Wiemy, że niektórzy z pacjentów przerywają kurację po kilku miesiącach,
ponieważ nie widzą żadnej poprawy. Czasami zaś komplikacje są tak
poważne, że uniemożliwiają szybki powrót do zdrowia. Tak czy inaczej
niepowodzenia są związane głównie z zaprzestaniem stosowania diety.
Najłatwiejszym do zmierzenia parametrem umożliwiającym monitorowanie
przebiegu choroby Crohna jest poziom żelaza we krwi. U pacjentów
cierpiących na tę chorobę utrzymuje się on poniżej poziomu normalnego.
Powrót poziomu żelaza do wartości normalnej jest dobrym wskaźnikiem
powrotu do zdrowia, poza oczywiście subiektywnymi odczuciami pacjentów i
wyraźnym wycofaniem fizycznych objawów schorzenia. Ryc. 7.2 pokazuje, co
dzieje się z poziomem żelaza we krwi pacjentów z chorobą Crohna po
zastosowaniu diety niskowęglowodanowej. Po mniej więcej trzech miesiącach
nastąpił chwilowy spadek przy już i tak niskim poziomie żelaza we krwi
chorych, później jednak poziom ten stale rósł i po ośmiu miesiącach
stosowania kuracji uległ normalizacji. Zmiany te odpowiadały również
tendencji, jaką zaobserwowano w zakresie fizycznych objawów choroby,
pokazanej na ryc. 7.1.

lpvoid
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 23 lut 2014, 15:48
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: MińskMaz

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: lpvoid » 28 cze 2014, 20:47

stres mnie chyba wykończy nim doczekam oficjalnej diagnozy.
przeżywam właśnie jakiś kompletnie przytłaczający miks lęku
o to co dalej, wkurzenia na swój los (2 przewlekłe kompletnie
niezwiązane ze sobą choróbska zdiagnozowane w ciągu 2 lat)
i irracjonalnej nadziei że może to co się dzieje okaże się
błahostką.
będę próbował dostać się do MSWiA na oddział.
a na dniach przyjdzie kolejny wynik kalprotektyny.
jak nie zwariować?

irek
Początkujący ✽✽
Posty: 175
Rejestracja: 04 sty 2014, 08:22
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Piotrków Tryb

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: irek » 29 cze 2014, 14:04

lpvoid pisze:stres mnie chyba wykończy nim doczekam oficjalnej diagnozy.
.jak nie zwariować?
Zwierz się zaufanemu członkowi rodziny albo przyjacielowi. Wsparcie ze strony bliskich zapewnia stałą ochronę przed następstwami stresu
Nie układaj ciągle wgłowie najczarniejszych scenariuszy. Takie myślenie na nic się nie zda, a wyczerpie cię tylko pod względem emocjonalnym. To, czego się obawiasz, może się przecież nigdy nie zdarzyć!
Jeżeli jesteś osobą religijną możesz doświadczyć jaką moc ma modlitwa.
Z Listu Pawła do Filipian (Nowy Testament) czwarty rozdział ,a 6,7 wers wynika , że można uzyskać spokój wewnętrzny
Spróbuj wygospodarować czas dla siebie i wystarczająco wypocząć.
W miarę możliwości bezinteresowna pomoc ,praca ,wolontariat na rzecz innych daje siły do walki ze stresem

lpvoid
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 23 lut 2014, 15:48
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: MińskMaz

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: lpvoid » 01 lip 2014, 16:18

Dziękuję wszystkim za wsparcie i odpowiedzi.
Mój stan psychiczny ciągle nie jest najlepszy, a dolegliwości fizyczne nie
ułatwiają mi "wyluzowania". Ciągle robię sobie nadzieje że to jednak nie
Crohn, ale te nieszczęsne ASCA plus objawy chyba nie pozostawiają szczęściu
szrokiego pola manewru. Eh;( Pojęczę tu sobie, sorki...

[ Dodano: 01-07-2014 ]
Jak myślicie, czy jest sens jeszcze się łudzić że to nie Crohn?
- wiek 31 lat
- objawy trwają od 8 miesięcy
- nudności, przeróżnego rodzaju bóle w różnych częściach brzucha. gazy, bulgotanie.
- spadek wagi przez ten czas -> 7kg, ale waga wciąż w normie.
- OB zawsze 2, CRP zawsze ponad 100x poniżej normy ( :neutral: )
- brak gorączek
- kilkukrotnie objawy szczelinopodobne po zatwardzeniach (krew)
- w stolu krwi utajonej brak
- ASCA dodatnie :(
- kolonoskopia - jedynie w jelicie grubym zapalenie mikroskopowe
- kalprotektyna OK, ale dość wysoka.
- do jedzenia mam stosunek ambiwalentny, to znaczy nie odrzuca mnie,
czasem czuje się głodny ale lekki jadłowstręt występuje
eh. łudzę się jeszcze ale z drugiej strony chyba pozamiatane.
dobija mnie to obserwowanie klującego się Crohna.
obserwowanie, bo jeszcze leczenia ani diagnozy nie mam.

Da się to w ogóle doprowadzić do normalnego stanu? czyli takiego że można będzie
żyć jak dawniej? bo aktualnie to ledwie funkcjonuje od ciągłych objawów.
na szczęście teraz siedzę na urlopie. w robocie musiałbym chyba codziennie
pożerać stoperan i nospe.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: Mamcia » 01 lip 2014, 19:19

Czy w hist-pacie było napisane mikroskopowe zapalenie jelita?? Czy jest to twoja interpretacja?? Należy wykluczyć wszelkie nietolerancje pokarmowe, celiakię i dysbakteriozę. Nie oznacza to oczywiście, że coś się nie wykluje.
Wynik pozytywny ASCA (IgG, IGA czy oba??) świadczy jedynie o występowaniu przeciwciał
przeciwko S. cerevisiae, ale niekoniecznie wskazuje na CD. Oczywiście szansa na to, że jednak CD się wykluje jet dużo większa niż jeśli przeciwciał nie ma.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

lpvoid
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 23 lut 2014, 15:48
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: MińskMaz

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: lpvoid » 01 lip 2014, 20:18

Mamcia,
Tak, w histopacie było rozpoznane zapalenie mikroskopowe.
ASCA IgA i IgG są dodatnie :(
A na celiakię robiłem badanie anty TTGA i wyszło ujemne.
Dysbakterioza to jak rozumiem przerost flory bakteryjnej jelita cienkiego?
Miałem test oddechowy i też wyszedł ujemny.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: Mamcia » 01 lip 2014, 20:57

To gorzej, ale zaburzenia flory bakteryjnej nie muszą się ograniczać do przerostu w j.c. Nie chcę nic przesądzać, ale takie krótkookresowe objawy z cuchnącymi stolcami mogą wskazywać na "wysyp" grzybów, bakterii powodujących fermentację treści jelitowej.
Powinieneś mieć zrobione też badania wątroby, kału itp.
Jakoś nie pamiętam gdzie się leczysz, ale widać, że trochę jesteś z tym sam. Chcesz to zdzwoń - pogadamy.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

AnothaOne
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 27 sty 2014, 23:43
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: niestety

Re: Mój przypadek - diagnoza w toku

Post autor: AnothaOne » 01 lip 2014, 21:21

Ipvoid

są gorsze choroby... dasz radę. Musisz wnieść jakość swojego życia na zupełnie inny poziom, co ma swoje dobre strony. Większość ludzi zawsze stoi przed możliwością wyboru i często w wyniku tego nie dokonuje żadnego. Ciągle się wahając nie dochodzą nigdzie. Ty jesteś pod ścianą, MUSISZ siebie zmienić i dostosować pod siebie otoczenie. Jak zaczniesz odnosić w tym pierwsze sukcesy to zobaczysz że zacznie ci to sprawiać frajdę, której inni będą Ci zazdrościć. Odporność psychiczna będzie bardzo ważna w tym procesie. Tego też da się nauczyć.

A teraz? odczuwasz po prostu ból, wtedy o depresję łatwo. Postaw wszystko na głowie, nie myśl o konsekwencjach i innych rzeczach (praca, dziewczyna, szkoła - jak nie zrozumieją to zmień ją) tylko rób wszystko żeby jak najszybciej postawić diagnozę. Później nie bój się przyjmowania końskich dawek leków. Przygotuj na to organizm (dieta, suplementacja, trening). Im wcześniej uporasz się z pierwszym rzutem tym wcześniej będziesz mógł uporządkować wszystko inne.

Wiem że to brzmi trochę idealistycznie. Może to przez moje skromne umiejętności pisarskie. Ale wnikliwa analiza przypadków osób które jakoś sobie radzą z CU/CD i innymi poważnymi chorobami, pozwala mi na wyciągnięcie tylko takich wniosków.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”