Wątpliwa diagnoza...

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Szpilka
Debiutant ✽
Posty: 43
Rejestracja: 21 lip 2014, 16:33
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Wątpliwa diagnoza...

Post autor: Szpilka » 21 lip 2014, 16:54

Witajcie,

Mam chyba problem, chociaż teoretycznie doostałam bardzo dobrą wiadomość...W roku 2007 zdiagnozowano u mnie WZJG. Dwie kolonskopie niby potwierdziły diagnozę, chociaż objawy miałam bardzo nieswoiste: prawie brak krwi, tylko biegunki. Od pięciu lat przyjmuje Sulfazalazynę, 4 tabletki na dobę. Nigdy potem nie miałam żadnych krwawień (okazało się, że to co myślałam, że jest zaostrzeniem, nim nie było - nie miałam krwawień, tylko lekki ból brzucha, mało dokuczliwe rozwolnienie - przechodziło po 5 dniach góra, wtedy dawka Sulfy była 6 tabl.). Morfologgię zawsze super, nawet gdy miałam 12 biegunek w jedynym zaostrzeniu w życiu. Nie zawsze brałam leki regularnie, miałam przerwy np. 2 miesiące, kiedy często zapominałam je brać, mimo to nie było mocno gorzej (albo tak samo). W sytuacji stresu pogarszało mi się, ale tylko jeśli chodzi o mały dyskomfort w dole brzucha, czasem krótka biegunka. Gastrolog nie powtarzała badań tylko przepisywała leki. Dodam, że żadnych diet nie stosuję, nigdy jedzenie nie pogarszało mojego stanu. Nawet ostre, ale lekarka stwierdziła że tak może być.

Ze względu na przeprowadzkę zmieniłam lekarza na prof. gastroenterologii, który od razy oglądając moją kolonskopie, morfologie i histopato stwierdził, że to nie wygląda na CU. "Pani to przechodzi jak katar...to raczej nie CU." Zalecił powtórną kolonoskopię, gdyż "nie ma krwawień przez 5 lat to nie ma raczej CU. " Mówi, że mogłam mieć jakieś jednorazowe zapalenie, może jelito drażliwe albo nieswoiste zapalenie, łagodniejsze od CU.

Szczerze mówiąć wyszłam z jego gabinetu w ciężkim szoku. Zajęło mi trochę czasu pogodzenie się z faktem przewlekłej choroby a teraz diagnostyka od nowa. Może przez 5 lat brałam niepotrzebnie leki...Na samą myśl nie mam siły :( Niby to i dobra wiadomość, ale z drugiej strony nawet nie chcę sobie robić nadziei. Wolę mieć znane CU niż coś czego nikt nie potrafi zdiagnozować i leczyć...

Czy możecie polecić jakiś dorby ośrodek, gdzie mogę zrobić kolonoskopie i przebadać wycinki w Warszawie? Czy faktycznie mam ten przebieg za łagodny? W ogóle jest coś takiego jak "za łagodny przebieg CU" ? Niestety pan doktor nie miał czasu rozwiać wielu moich wątpliwośći i zostałam z lekkim szokiem i niedowierzaniem. :neutral:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Wątpliwa diagnoza...

Post autor: obyty.z.cu » 21 lip 2014, 17:17

Szpilka pisze: Dwie kolonskopie niby potwierdziły diagnozę, chociaż objawy miałam bardzo nieswoiste: prawie brak krwi, tylko biegunki.
Szpilka pisze:Zalecił powtórną kolonoskopię, gdyż "nie ma krwawień przez 5 lat to nie ma raczej CU. "
tyle,że nie piszesz o opisie i badaniach his-pat.To badanie powinno rozstrzygać,sama kolonoskopia "na oko" to tylko subiektywna ocena.
Remisja może trwać więcej niż 5 lat,wiele tu na forum było na to przykładów,nawet i 10 lat,czasami bez leków,jeśli dobrze pamiętam posty np. "exa".
Kolejna kolonoskopia to dobre badanie,ale ważne, by pobrać wycinki do badań,nawet gdy na "oko" jest ok.
Swoją drogą,dobrze czasami robić konsultacje albo zmianę prowadzącego lekarza,choćby po to,by wysłuchać innych opinii.
No i ...nowy lekarz = nowe badanie i diagnozowanie.
Niektórzy lekarze faktycznie "są tak zadufani" w swoje diagnozy,że nie dopuszczają innych możliwości.
No i ...jest też druga możliwość,czasami CU przechodzi w CD.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Szpilka
Debiutant ✽
Posty: 43
Rejestracja: 21 lip 2014, 16:33
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Wątpliwa diagnoza...

Post autor: Szpilka » 21 lip 2014, 17:25

Dzięki za odpowiedź :)

Miałam histo robione i raz była pewna 100% CU, a w drugiej "Może odpowiadać CU w remisji." ale wpisana diagnoza CU. Nowy lekarz stwierdził, że ta druga histo jest co najmniej wątpliwa. Zalecił kolo z histo...

Generalnie się okzało, że klinicznie nigdy nie spełniałam kryteriów CU i trzeba wszystko powtórzyć. Najwyraźniej jestem za zdrowa. ._.

Mam nadzieję, że to w nic nie przeszło....

Chyba pozostaje zrobić jak najszybciej badania. Powtórka z diagnostycznej rozrywki eh... :(

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Wątpliwa diagnoza...

Post autor: Mamcia » 21 lip 2014, 17:37

Znam osoby z bardzo lekkim przebiegiem CU (czopki przez tydzień raz na 1,5-2 lata) oraz takie, które były błędnie zdiagnozowane. Podejdź do tego spokojnie i z pozytywnym nastawieniem. I tak masz fart.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

teresa256
Początkujący ✽✽
Posty: 128
Rejestracja: 03 cze 2014, 23:01
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: kielce

Re: Wątpliwa diagnoza...

Post autor: teresa256 » 21 lip 2014, 21:06

Mamcia pisze:Znam osoby z bardzo lekkim przebiegiem CU (czopki przez tydzień raz na 1,5-2 lata)
Ja jestem tego przykładem mega zaostrzenie miałam tylko raz 3 lata temu a od 2 lat prawie bez leków ,jem wszystko i na razie spoko

Awatar użytkownika
Szpilka
Debiutant ✽
Posty: 43
Rejestracja: 21 lip 2014, 16:33
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Wątpliwa diagnoza...

Post autor: Szpilka » 31 lip 2014, 13:11

Zapisałam się na kolo z histopato na początek sierpnia. Pocieszyło mnie, że w najgorszym razie to może bardzo łagodny przebieg CU a w najlepszym może nic - i tak mnie czekała powtórna kolo i tak, tylko myślałam że za cztery lata dopiero. Dziesięć lat od diagnozy.

Postaram się zapomnieć o problemie do 2 sierpnia i zobaczymy.

[ Dodano: 31-07-2014 ]
Jak doktor anestezjolog zalecił zrobiłam mnóstwo badań: morfologia z rozmazem, hormony, elektrolity, krzepnięcie, glukoza, wątroba,nerki, crp, lipidy.

Wszystko super poza cholesterolem HDL który mam 47 a powinien być > 50. No i żelazo.

Żelazo mam 148 a powinno być 145. Jestem zaniepokojona, czy to znaczy, że jest jakiś stan zapalny, albo powinnam skonsultować z internistą przed kolonką? Czy w CU tak to wygląda i żelazo może skakać? W sobotę mam kolonkę pod znieczuleniem i boję się, że do nakrozy muszę mieć wszystko idealnie.... :(

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2077
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Wątpliwa diagnoza...

Post autor: Maatylda » 31 lip 2014, 14:13

HDL - jadasz ryby, awokado, jaja i orzechy, używasz olejów roślinnych- rzepakowy, oliwa, lniany? zazwyczaj obniżony HDL to nieprawidłowa dieta. Zwiększ spożycie wyżej wymienionych i za miesiąc możesz powtórzyć badanie.

co do żelaza- ten wskaźnik jest mega niestabilny i często wynik może być zafałszowany, u Ciebie jest delikatnie ponad normę, duża szansa że coś się machnęło.
Powinno się badać ferrytynę, bo to ona pokazuje jaki magazyn żelaza ma organizm. Fe z krwi mówi ile jest krąży w danym momencie w naczyniach, raz może być dużo, raz nisko w zależności od potrzeb.
A wcześniejsze żelazo jakie miałaś? Czy kiedykolwiek sprawdzano ferrytynę?

Za wysokie żelazo i jednocześnie ferrytyna to już nieciekawa sytuacja.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Awatar użytkownika
Szpilka
Debiutant ✽
Posty: 43
Rejestracja: 21 lip 2014, 16:33
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Wątpliwa diagnoza...

Post autor: Szpilka » 31 lip 2014, 14:25

No fakt, dietę to mam fatalną... :oops:

Żelazo miałam kiepskie tylko w ciąży siedem lat temu, potem zawsze norma z tego co po wynikach patrzę teraz.

Miałam ferrytynę badaną jakieś 3 lata temu z okładem i było ok. Lekarz o tym nie wspomina teraz, ale jak będę robić następnym razem badania prywatnie to sprawdzę. Dzięki za sugestie.
Diagnoza: 2007 rok.
Pełna remisja endoskopowa i histopatologiczna. Asamax 4x1
Brak suplementów, czasem nutridrink.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Wątpliwa diagnoza...

Post autor: Tubisia » 31 lip 2014, 18:38

Głównym wskaźnikiem jest poziom hemoglobiny i hematokrytu. Ferrytyna i żelazo mogą być obniżone, a HGB i ferrytyna w normie i nic się nie dzieje, wystarczy tylko dieta do zwiększenia w żelazo, witaminę K, B12, kwas foliowy. Przy obniżonym hematokrycie i hemoglobinie widać, że dzieje się coś nie tak z produkcją krwinek czerwonych.

Szpilka, raczej błąd laboratoryjny, dopuszczalny w wynikach. Mogłaś zjeść coś co zawierało dużo żelaza, wit b12, etc. Co do diety http://j-elita.org.pl/images/upload/por ... eniowy.pdf poczytaj.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Szpilka
Debiutant ✽
Posty: 43
Rejestracja: 21 lip 2014, 16:33
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Wątpliwa diagnoza...

Post autor: Szpilka » 01 sie 2014, 11:59

Faktycznie pojadłam "wołowinowego" steka dzień przed...

A poradnik super, chyba czeka mnie więcej oliwy a mniej smażonego mięska. I tu się dziwić, że narzekam na wzdęcia :roll:

Na razie zaczęłam przygotowania do badania. Jestem tak głodna, że zaraz wgryzę się w biurko a jeszcze cała doba mnie czeka :cry:
Diagnoza: 2007 rok.
Pełna remisja endoskopowa i histopatologiczna. Asamax 4x1
Brak suplementów, czasem nutridrink.

Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 603
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: Wątpliwa diagnoza...

Post autor: kalatos » 01 sie 2014, 13:12

Hej koleżanko, widzę, że już się zapisałaś, ale z prywatnych miejsc w Warszawie to mogę Ci polecić EnelMed Zasisze, a ostatnio LuxMed Szernera i Dr. Tacikowskiego - bardzo kompetentny człowiek.

Dziwne tak jak piszą przedmówcy jest to, że hist nie daje jednoznacznej odpowiedzi. Nie spotkałem się nigdy wcześniej z czymś takim. Może rzeczywiście sam obraz kolonoskopii nie daje żadnej pewności, to jednak badanie wycinków pod mikroskopem powinno rozwiać wszelkie wątpliwości.
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

Awatar użytkownika
Szpilka
Debiutant ✽
Posty: 43
Rejestracja: 21 lip 2014, 16:33
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Wątpliwa diagnoza...

Post autor: Szpilka » 01 sie 2014, 14:04

Dzięki :)

Na razie zapisałam się do Gatroenteroterapia. Leczę się u prof. Bartnika i to jego zdaniem coś w tych badaniach nie gra. W sumie to może napiszę co i jak w tej histopat i kolonoskopii i skąd moje zakoczenie.

I kolonoskopia i histopato 28.09.2007 - bez leków

Obejrzano całe jelito grube i końcowy odcinek jelita krętego. W ileum terminale widoczne ogniskowe wybroczyny śródsluzówkowe - pobrano wyciniki. Błona śluzowa zastawki Bauhina, kątnicy, wstępnicy, poprzecznicy, zstępnicy, esicy i odbytnicy żywoczerwona, krwawiąca kontaktowo, siatka naczyniowa niewidoczna, liczne pojedyncze ogniska martwicy - pobrano wycinki z odbytnicy. W proksymalnej poprzecznicy polip nieuszypułowany o równej powierzcnhi o śr ok. 2 mlm - polip zapalny? Usunięto i oddano do badania.

Wniosek: NZCJ CU - do weryfikacji histo pat.

Histopatologia - Obraz wycinków jelita grubego może odpowiadać CU w fazie wygaszania procesu zapalnego (wchodzenie w okres remisji). Nie jest jasne dlaczego zmianom w jelicie grubym towarzyszy aktywny proces zapalny w jelicie krętym. Konieczna korelacja z obserwacjami makroskopowymi.

Ostateczna diagnoza: CU

II kolonoskopia 18.08.2008 - leczenie najpierw asmax, potem Sulfa z budenoisoidem, przez bardzo krótki czas encorton.

Obejrzane całe jelito grube i końcowy odcinek jelita krętego: ileum terminale, zastawka Bauhina, kątnica, wstępnica, poprzecznia prawidłowe. W zstępnicy i dystalnej odbytnicy zatarcie siatki naczyniowej - pobrano wycinki do badania.

Histopatologia: całość obrazu może odpowiadać remisji CU.

Dalsze leczenie Sulfa 2x2, czasem 3x2 jak było podejrzenie zaostrzenia, ale z tego co mi pan doktor powiedział to co miałam raczej nie spełniało klinicznie objawów zaostrzeń CU. Tylko wzdęcia i przelewanie. Poza tym histopato nigdy nie wykazało żadnych ropnych krypt albo jakoś tak. Wyniki krwi też zawsze norma, ale miałam w normie nawet jak do kibelka 20 razy latałam to jakoś mnie one nie przekonują :roll:

Wiem, że prof Bartnik jest specem od NZJ, więc jak sugeruje,że może to coś innego to lepiej posłuchać. Poukładałam sobie myślenie o tym, że mam CU a tu coś takiego.
Ostatnio zmieniony 01 sie 2014, 15:52 przez Szpilka, łącznie zmieniany 2 razy.
Diagnoza: 2007 rok.
Pełna remisja endoskopowa i histopatologiczna. Asamax 4x1
Brak suplementów, czasem nutridrink.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Wątpliwa diagnoza...

Post autor: Tubisia » 01 sie 2014, 15:15

kalatos, LM na Szernera tez zwiedziłam, daaawno temu i widzę, że poziom pozostał ten sam :roll:
Szpilka pisze:Wyniki krwi też zawsze norma, ale miałam w normie nawet jak do kibelka 20 razy latałam to jakoś mnie one nie przekonują :roll:
No to się zdarza, że wyniki w normie, a ktoś ma zaostrzenie. Wszystko trzeba rozpatrywać indywidualnie, a nie patrzeć pod szablon. Nie każdy ma "typowe" objawy.
Szpilka pisze: Nie jest jasne dlaczego zmianom w jelicie grubym towarzyszy aktywny proces zapalny w jelicie krętym.
Bo może obraz pasować bardziej do Crohna..? :neutral: Może jeszcze pomyśleć o rezonansie i/lub zbadaniu jelita cienkiego enteroklizą?
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 603
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: Wątpliwa diagnoza...

Post autor: kalatos » 01 sie 2014, 15:35

Dokładnie, po przeczytaniu Twoich wyników bez specjalistycznej wiedzy, ale obraz bardziej pasuje do Crohna. Ludzie z CU nie mają żadnych zmian poza jelitem grubym.
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

Awatar użytkownika
Szpilka
Debiutant ✽
Posty: 43
Rejestracja: 21 lip 2014, 16:33
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Wątpliwa diagnoza...

Post autor: Szpilka » 01 sie 2014, 15:45

O Crohnie nikt nawet nie pisnął przy stawianiu diagnozy tym bardziej nie o dodatkowych badaniach o jakich wspominasz Tubisiu. Nawet nie wiedziałam wtedy, że Crohn istnieje obok CU...

Czy to możliwe,że przez 6 lat na niskich dawkach Sulfy mogę ciągnąć bez objawów, mając Crohna? Albo, że leczono mnie nie tak jak trzeba? Obecnie moim jedynym kłopotem są wzdęcia czasem i kiedy mocno się zestresuję od razu :wc:. Rzadko się zdarza.

Właśnie odebrałam wyniki kwasu foliowego, który ponoć zwykle jest niski przy CU. U mnie jest dokładnie po środku normy, bez suplementacji.

Eh...Czy Crohn, czy CU niech to będzie coś co da się leczyć. :(
Diagnoza: 2007 rok.
Pełna remisja endoskopowa i histopatologiczna. Asamax 4x1
Brak suplementów, czasem nutridrink.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”