Czy powinnam nalegać na badania?

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
axie92
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 16 lis 2014, 17:30
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Czy powinnam nalegać na badania?

Post autor: axie92 » 09 sty 2015, 00:28

Jakiś czas temu opisywałam swoją historię. W skrócie - bóle brzucha, biegunki, osłabienie, stany podgorączkowe, duża utrata wagi, mega bolesne i mega duże afty, gojące się minimum miesiąc. Dodam, że brzuch boli po lewej stronie wyżej i po prawej - na dole. Do tego czasem przed oddaniem stolca tak bardzo boli, tak kłująco, że nie daję rady się ruszyć, do póki odrobinę nie zmaleje.
Zanim pojawił się stan podgorączkowy i utrata wagi, bez żadnych badan wykluczających inne sprawy brałam leki na IBS. Ale potem się pogorszyło. Miałam kolonoskopię - w wyniku badania hist miałam jedynie obrzęki, przekrwienia i nacieki zapalne w blaszce właściwej ( odbytnica i wstępnica ). Nie mam celiakii, ale nie spożywam mimo wszystko glutenu, bo czasami dzięki temu czuję się odrobinę lepiej.

Kiedy znowu wszystko zaczęło mi bardzo dokuczać, poszłam do innego lekarza. Stwierdził on, że moje badania ( kolonoskopia, gastroskopia ) są do powtórzenia, no i że niekoniecznie da się tylko na podstawie tego pierwszego zdiagnozować Crohna, a jemu to wygląda własnie na tę chorobę. Dodatkowo wyczerpała mi się ferrytyna ( nie wiem, czy się poprawiło). Dostałam skierowanie do szpitala, tam zrobili mi badanie CRP i OB - w normie, więc stwierdzili, żę to pewnie IBS ( chociaz moja kuzynka, chora na Crohna, nigdy nie miała podwyższonych tych wskaźników ).
Ale lekarz ( jeszcze inny niż ten wspomniany) przepisał mi lek PENTASA. Stwierdził, ze ta choroba jest tak trudna do zdiagnozowania, że nie ma sensu mnie badać, tylko próbować leczyć.

Poddałam się i zaczęłam brać to, choć miałam opory.
I teraz już nie wiem, co robić - bo ostatnio jest bardzo źle czy męcząco.
Na szczęście nie chudnę już, ale mam biegunki z śluzem - czasami samym śluzem. Ból brzucha i potrzeba oddania stolca ostatnio budzi mnie w nocy - zdarza się, ze nawet godzinę spędzę w toalecie. Boli masakrycznie, do tego potem chodzę bardzo niewyspana. Mam problemy na zajęciach z wytrzymaniem i często zdarza się, że muszę wyjść i biec do toalety ( jest to już męczące). Do tego nie mam zupełnie apetytu, a nawet jak czuję głód, to jednocześnie jest mi niedobrze na myśl o jedzeniu i mam problemy z zmuszaniem się do jedzenia. Dzisiaj brzuch bolał mnie tak mocno, że rozważałam wzięcie silnych środków przeciwbólowych ( powstrzymałam się ). Mam już dość tego wszystkiego i jakoś tak straciłam nadzieję na to, ze będzie lepiej. Afty tak mi dokuczają, że nie chce mi się jeść. Są strasznie duże i nie chcą się szybko goić, nic na nie nie pomaga.

Czy powinnam nalegać na ponowne badania? Czy już nie? Naprawdę przeraża mnie perspektywa dalszego życia z takimi dolegliwościami i brak nadziei na pomoc.
Będę wdzięczna za rady :)

Awatar użytkownika
ulka1986
Aktywny ✽✽✽
Posty: 652
Rejestracja: 09 lis 2013, 21:02
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Czy powinnam nalegać na badania?

Post autor: ulka1986 » 09 sty 2015, 08:51

Badania powinnaś zrobić. Może warto by było zrobić to brzucha z opcją jelitowa. Bez potwierdzenia choroby badaniami i odpowiednia diagnozą będziesz płacić za leki krocie. z obecnej kolonki wynika że zmiany masz w odbytnicy i wstepnicy wiec pentase można by zastąpić asamaksem lub sulfa.
O jakich lekach przeciwbólowych piszesz ( tych mocnych) ? Pamiętaj że przy problemach brzusznych nie możesz brać nlpz bo mogą tylko zaszkodzić.
Dobrze by było zrobić posiew czy nie czaji się jakaś bakteria. Kolonoskopia tez jeszcze by się przydała i opis nowych hist.
sulfalazin en 2x2tab, ortanol w razie potrzeby,folio,tran,wit b kompleks,pentasa2x1gr(czopki) wymienne na salofalk 4g/60 ml(wlewka na noc)

Bądź takim typem człowieka,że gdy rano wstajesz, twoja stopa dotyka podłogi, diabeł w piekle mówi "O k... wstał"

irek
Początkujący ✽✽
Posty: 175
Rejestracja: 04 sty 2014, 08:22
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Piotrków Tryb

Re: Czy powinnam nalegać na badania?

Post autor: irek » 09 sty 2015, 09:28

axie92
A rozważałaś coś takiego?
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=16940

Awatar użytkownika
Gosieńka
Początkujący ✽✽
Posty: 329
Rejestracja: 21 lut 2012, 19:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: nibylandia

Re: Czy powinnam nalegać na badania?

Post autor: Gosieńka » 09 sty 2015, 09:38

Badania na pewno do powtórzenia. Wiem po sobie, że ważne jest to aby trafić na dobrego lekarza. Może ktoś z forum Ci podpowie czy w Łodzi są jacyś super sprawdzeni lekarze do których warto się wybrać :) Ewentualnie można też szukać pomocy w innym mieście, gdzie są bardzo dobrzy specjaliści od chorób jelit (np. w Warszawie).

Według mnie IBS raczej nie masz bo o ile dobrze pamiętam to ktoś na forum pisał, że IBS nie wybudza w nocy. Czyli to pewnie coś innego.

axie92
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 16 lis 2014, 17:30
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Czy powinnam nalegać na badania?

Post autor: axie92 » 09 sty 2015, 14:26

ulka1986 pisze:Badania powinnaś zrobić. Może warto by było zrobić to brzucha z opcją jelitowa.
Jakie to jest dokładnie badanie? Idę w następnym tygodniu do lekarza, więc porozmawiam z nim.

Co do leków, miałam tylko ketonal i nie wzięłam bo wiem że nie jest zbyt dobry. Muszę nosić przy sobie nospę.

Co do nietolerancji, pilnuję diety bezglutenowej, laktoza mi nie szkodzi. Nie jem też kukurydzy, bo mnie mdliło po niej i wszelkich jej przetworach

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Czy powinnam nalegać na badania?

Post autor: Mamcia » 09 sty 2015, 16:30

Ula zrobiła literówkę. Chodziło o TK z opcją jelitową inaczej zwaną enteroklizą (poszukaj w kwartalniku na stronach j-elita.org.pl).
W Łodzi jest parę dobrych miejsc na zdiagnozowanie. Możesz mieć Crohna, a możesz mieć yersiniozę. Przeciwbólowymi sprawy nie załatwisz. Skoro masz Kuzynkę z CD, to jest czynnikiem, który powinien lekarzy skłaniać do dokładnych badań.
Dla ciebie najlepiej byłoby zrobić badania w trakcie krótkiego pobytu w szpitalu, który specjalizuje się w NZJ.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
ulka1986
Aktywny ✽✽✽
Posty: 652
Rejestracja: 09 lis 2013, 21:02
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Czy powinnam nalegać na badania?

Post autor: ulka1986 » 09 sty 2015, 22:50

No wiec ketonalu doustnego unikaj jak ognia bo to właśnie nlpz które bardziej szkodzą na brzuch niż pomagają. Z przeciwbólowych mamy do wyboru nospe, spazmoline, scopolan ew.w ciężkich przypadkach tramal. Co do badania to faktycznie chodziło mi o tk. Mamcia ma rację w szpitalu zrobili by ci odrazu wszystkie badania łącznie z yersinia ( koszt prywatnie to ok 60 zł za jedną klasę a dokładniejsze badanie western bolt to ok 130 zł za klasę) a w twoim przypadku dobrze by było sprawdzić yersinie bo ona daje praktycznie identyczne objawy jak crohn.
sulfalazin en 2x2tab, ortanol w razie potrzeby,folio,tran,wit b kompleks,pentasa2x1gr(czopki) wymienne na salofalk 4g/60 ml(wlewka na noc)

Bądź takim typem człowieka,że gdy rano wstajesz, twoja stopa dotyka podłogi, diabeł w piekle mówi "O k... wstał"

Awatar użytkownika
ulka1986
Aktywny ✽✽✽
Posty: 652
Rejestracja: 09 lis 2013, 21:02
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Czy powinnam nalegać na badania?

Post autor: ulka1986 » 09 sty 2015, 22:52

A jeśli chodzi o Łódź to ja się tam leczę u dr. Jarosinskiej i jest to kobieta anioł i świetny specjalista.
sulfalazin en 2x2tab, ortanol w razie potrzeby,folio,tran,wit b kompleks,pentasa2x1gr(czopki) wymienne na salofalk 4g/60 ml(wlewka na noc)

Bądź takim typem człowieka,że gdy rano wstajesz, twoja stopa dotyka podłogi, diabeł w piekle mówi "O k... wstał"

Awatar użytkownika
Karolka91
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: Czy powinnam nalegać na badania?

Post autor: Karolka91 » 10 sty 2015, 02:09

Nie ma co ukrywać, że nieraz czas pokazuje najlepiej co jest źródłem naszych kłopotów. Czyli nieraz nie badania, ale właśnie przebieg pozwala lepiej określić czy np. mamy do czynienia bardziej z CU czy Crohnem lub PCS czy Autoimmunologiczym Zapaleniem Dróg Żółciowych. Szczególnie, gdy przypadek jest niejasny, a leczenie obu chorób w danym momencie byłoby identyczne. Jednak jeżeli lekarz uważałby, że nie jest to ważne, aby dobadać czy w ogóle to IBD to ja bym osobiście zmieniła lekarza.

Zgadzam się z Tobą, że często niskie OB i CRP nic nie wyklucza, bo mimo zaostrzenia przy Crohnie nadal CRP mam niezłe, dlatego w Warszawie większą wagę przywiązuje się do kalprotektyny. Przynajmniej w moim przypadku. Warto się dobadać i chociażby jak wspomniała mamcia wykluczyć inne mozliwe przyczyny poza IBD. Chore jelita potrzebują nieraz czasu na regenerację, jednak jeżeli to już trwa dłuższy czas i objawy utrudniają Ci znacząco życie, to czasu aż nie poczujesz się lepiej (a sama pentasa to nieraz zbyt mało) walcz o skuteczniejsze leczenie. Przeciwbólowe leki nie powinny być okazją do odwleczenia dalszej diagnozy i lepszego leczenia, bo inaczej stan jelit będzie się pogarszał, bardziej będzie bolało i takie błędne koło. Jednak jeżeli masz tego świadomość i ból jest trudny do zniesienia, to ja bym wtedy, na Twoim miejscu nie odmówiła urokowi nospy :)
Trzymam kciuki za dobrą diagnozę i leczenie! :)

axie92
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 16 lis 2014, 17:30
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Czy powinnam nalegać na badania?

Post autor: axie92 » 16 sty 2015, 21:08

Byłam u lekarza, przepisał mi leki i będę miała w czerwcu kolonoskopię. Mam brać Asamax \, między innymi. Co to jest dokładnie? :)

Awatar użytkownika
kaskaaa1502
Aktywny ✽✽✽
Posty: 622
Rejestracja: 13 maja 2014, 19:50
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Stalowa Wola

Re: Czy powinnam nalegać na badania?

Post autor: kaskaaa1502 » 16 sty 2015, 21:19

axie92, dopiero w czerwcu?? na twoim miejscu jak najszybciej położyłabym sie na oddział gastro (skierowanie możesz dostac od rodzinnego) w kilka dni zrobią potrzebne badania i bedzie jasnośc na co i czym Cie leczyc. do czerwca mozna sie wykonczyc
A jak się przewrócę, to się podniosę. A jak się nie podniosę to sobie poleżę i ...uj :P

Awatar użytkownika
kaskaaa1502
Aktywny ✽✽✽
Posty: 622
Rejestracja: 13 maja 2014, 19:50
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Stalowa Wola

Re: Czy powinnam nalegać na badania?

Post autor: kaskaaa1502 » 16 sty 2015, 21:20

axie92, dopiero w czerwcu?? na twoim miejscu jak najszybciej położyłabym sie na oddział gastro (skierowanie możesz dostac od rodzinnego) w kilka dni zrobią potrzebne badania i bedzie jasnośc na co i czym Cie leczyc. do czerwca mozna sie wykonczyc
A jak się przewrócę, to się podniosę. A jak się nie podniosę to sobie poleżę i ...uj :P

axie92
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 16 lis 2014, 17:30
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Czy powinnam nalegać na badania?

Post autor: axie92 » 16 sty 2015, 22:15

Właśnie on powiedział że skoro miałam gastroskopię w kwietniu, to kolejna najwcześniej w czerwcu. W tej pierwszej miałam naciek zapalny, obrzęki i przekrwienia, więc powiedział że jak cos się ma z tego zrobić lub już robi, to trzeba poczekać... Nie wiem czy brać te leki, czy to bez sensu tak na ślepo... tj Debretin, Debitur, Asamax 500 i Controloc 20

Awatar użytkownika
kaskaaa1502
Aktywny ✽✽✽
Posty: 622
Rejestracja: 13 maja 2014, 19:50
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Stalowa Wola

Re: Czy powinnam nalegać na badania?

Post autor: kaskaaa1502 » 16 sty 2015, 22:24

no to w koncu masz miec gastroskopie czy kolonoskopie? mnie jak diagnozowali pierwsza kolonoskopie tez mialam w kwietniu (2012). wtedy tez nie postawiono diagnozy. kolejny raz trafilam do szpitala w pazdzierniku (2012) i powtornie zrobiono kolonoskopie,wiec przerwa wyniosła 6 miesiecy. uwazam, ze nie mozna przesadzac z czestotliwoscia tych badan, ale w jakis sposob diagnoze postawic trzeba. w ciagu 3 lat kolonoskopie i gastroskopie miałam po 5 razy i w niedługim czasie czekaja mnie kolejne
A jak się przewrócę, to się podniosę. A jak się nie podniosę to sobie poleżę i ...uj :P

axie92
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 16 lis 2014, 17:30
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Czy powinnam nalegać na badania?

Post autor: axie92 » 16 sty 2015, 22:40

Przepraszam, tam miało być kolonoskopia ;)
Mam ogólnie skierowanie do szpitala, ale nigdzie mnie nie chcą przyjąć, bo nie ma miejsc, a CRP i OB mam dobre... :) Więc już nie wiem co dalej :(

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”