Witam! Prośba o porady

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Przemek
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 08 lut 2015, 11:44
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Siedlce

Witam! Prośba o porady

Post autor: Przemek » 08 lut 2015, 12:21

Witam serdecznie!
Od dawna obserwuję forum i chciałbym dzisiaj podzielić się swoją historią i prosić o poradę co dalej robić.
Mam na imię Przemek i mam 22 lata. Otóż jestem byłym sportowcem (trenowałem wyczynowo judo) i od paru lat narzekałem na dolegliwości związane z brzuchem (w czasie trenowania ok. 3-4 lat temu zdarzały mi się intensywne wypróżnienia krwią i tylko krwią - miałem takie 4 okresy trwające ok. tygodnia, ponadto również nieregularne wypróżnienia) oraz uporczywe nawracające nieustannie afty. Zaczynam od podkreślenia tego faktu, ponieważ podczas tego okresu przez wiele lat zbijałem wagę (drastycznie, nie jedząc prawie nic) a faszerowany byłem przez moich trenerów odżywkami (białka, węglowodany, kreatyny).
Prawdziwy problem rozpoczął się w marcu 2014 roku. Po kontuzji kolana postanowiłem powrócić do treningów i w lutym rozpocząłem treningi na siłowni a co za tym idzie zastosowałem się do diety typowo kulturystycznej (jadłem bardzo dużo mięs, makaronów, ryżu) a także stosowałem suplementy (głównie węglowodany i kreatynę). Pewnego dnia w marcu po obfitej kolacji położyłem się spać i w nocy obudził mnie potworny ból brzucha, nie mogłem się praktycznie nawet poruszać. Wtedy zaczęła się walka praktycznie po dziś dzień.
Początkowo w marcu byłem przyjmowany w lux medzie, gdzie lekarze nie raz potraktowali mnie zastrzykiem z ketonalu i no spy, po których ból się zmniejszał. Następnie udałem się do gastrologa, który przepisał mi multum leków (tribux, duspatalin, debutir, sanprobi, colon C), zalecił dietę lekkostrawną i wysłał na kolonoskopię.
W czerwcu podczas kolejnej wizyty zostałem wysłany na gastroskopię a stan mojego brzucha się lekko poprawił (byłem w stanie normalnie funkcjonować, ból i wzdęcia przeszkadzały mi nadal ale teraz potrafiłem się obejść bez zastrzyków z ketonalu;d)

Od tamtej pory zrobiłem poniższe badania:
- podstawowe badania krwi - wszystko w porządku;
- kolonoskopia (w znieczuleniu ogólnym) - wszystko w normie;
- gastroskopia z pobraniem wycinków - wynik gastroskopii nie został mi jeszcze wydany z powodu problemów z drukarką. W czasie badania doktor mówił iż zlokalizował 2 nadżerki, obie zostały wycięte do badania histopatologicznego, które nic nie wykazało.

Następnie byłem 3 miesiące temu na wizycie u doktora, który stwierdził, na podstawie badań, że muszę mieć dysbakterioze jelit i dostałem zlecenie aby brać probiotyki (Sanprobi IBS) i debutir oraz doraźnie, "gdyby było gorzej" Xifaxan.

Podsumowując moi drodzy, od marca moim głównym problemem jest ból i bardzo duże wzdęcia. Brałem od tamtej pory wiele różnych leków a ból nieustannie mnie prześladuje (nie jestem w stanie nawet pobiegać bo ból dosłownie mnie paraliżuje - pomimo dużej odporności na ból wyrobionej podczas 10 lat treningów). Wzdęcia mam praktycznie po wszystkich pokarmach nawet po zwykłej wodzie, pomimo iż wyeliminowałem z diety wszelkie produkty powodujące wzdęcia. Gastrolog początkowo stwierdził, że jest to IBS, po czym po gastroskopii i kolonoskopii, postanowił podjąć leczenie na dysbakteriozę jelit. Probiotyki brałem już od marca a ich podwójne dawki przyjmuje już od 2 miesięcy i nie widzę absolutnie żadnej poprawy.
Wczoraj byłem u doświadczonego dietetyka z którym rozmowa wyglądała mniej więcej tak:
Dietetyk - ciężko panu ułożyć dietę, ponieważ nie wiadomo co panu dolega. Ma pan duże dolegliwości bólowe na czczo co sugerowałoby CU, które zostało przez lekarza wykluczone. Ponadto zdiagnozowano u pana dysbakteriozę jelit bez żadnych dodatkowych badań.


Chciałbym was prosić o poradę co w takiej sytuacji powinienem zrobić? Czy przyjmować sobie spokojnie kolejne pół roku probiotyki czy może wykonać jakieś dodatkowe badania? Niestety jako niezbyt bogaty student, na bieżąco musiałem wydać wszystkie pieniądze jakie dorywczo zarobiłem na badania oraz leki (jak dobrze wiecie są one niesamowicie drogie). Dorzucając do tego prześladujący ból, nie wiem co dalej powinienem począć i postanowiłem się zwrócić do was.

PS. Jest to mój pierwszy post więc liczę na waszą pobłażliwość. Przeczytałem wiele wątków tego forum i chciałbym powiedzieć, że szczerze was podziwiam w stawianiu czoła chorobom jelit, przy których zapewne mój problem wydaje się niczym szczególnym.

blazej109
Debiutant ✽
Posty: 25
Rejestracja: 07 sie 2013, 13:40
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Rybnik

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: blazej109 » 08 lut 2015, 13:15

A jak miałeś badania krwi to miałeś sprawdzane CRP? Jeżeli nie, to ja bym na twoim miejscu dał sobie go zrobić (koszt ok. 10 zł).

Awatar użytkownika
kaskaaa1502
Aktywny ✽✽✽
Posty: 622
Rejestracja: 13 maja 2014, 19:50
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Stalowa Wola

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: kaskaaa1502 » 08 lut 2015, 15:32

a przy kolonoskopi nie pobierano żadnych wycinkow ?
u mnie przy 1 kolonoskopi, tez niby wszystko bylo fantastycznie, a dolegliwosci nie ustepowały. może warto powtorzyc to badanie, tym razem z pobraniem wyninkow?
A jak się przewrócę, to się podniosę. A jak się nie podniosę to sobie poleżę i ...uj :P

Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 599
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: kalatos » 09 lut 2015, 10:35

Gdzie robiłeś tą kolonoskopie? Troszkę to dziwne, że przebadali Ci cały przewód pokarmowy, wyniki są ok, a Ciebie dalej boli. Zadziwiające jest też to, że podczas kolonoskopii nie pobrali Ci żadnych wycinków, nie wszystkie zmiany widać gołym okiem, dużą część da się zobaczyć dopiero pod mikroskopem. Jeżeli dobrze zrozumiałem masz LuxMed. Udaj się do placówki na Szernera, polecam Ci dr. Tacikowskiego. Ja się u niego od dłuższego czasu z powodzeniem prowadzę, bardzo sympatyczny człowiek i dobry specjalista.
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

Przemek
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 08 lut 2015, 11:44
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Siedlce

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: Przemek » 09 lut 2015, 11:16

CRP nie miałem robionego ale postaram się zrobić jak najszybciej. Kolonoskopie miałem robioną bez pobierania wycinków.
Kalatos, trafiłeś idealnie, u dr. Tacikowskiego właśnie się leczę ;) Niestety są do niego duże kolejki także następną wizytę mam dopiero w maju. Też jest to dosyć dziwne, że oba endoskopowe badania są czyste a brzuch mnie ciągle okropnie boli. Czy można zrobić jakieś prywatnie badania dot. dysbakteriozy jelit?

Kamila
Początkujący ✽✽
Posty: 197
Rejestracja: 30 paź 2014, 17:48
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Dundee

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: Kamila » 09 lut 2015, 11:38

Hej Przemek,

U mnie wdęcia powodują produkty zawierające laktozę, warzywa, owoce, kawa, musli, owsianka( ogólnie błonnik). Od kiedy stosuję dietę, ból i zdęcia sa coraz mniejsze. Może Tobie też pomoże?

Kamila
Początkujący ✽✽
Posty: 197
Rejestracja: 30 paź 2014, 17:48
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Dundee

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: Kamila » 09 lut 2015, 11:42

Aha, afty w jamie ustnej mogą być objawem CD... przynajmniej tak czytałam. No i lekarz podczas diagnozowania dokładnie mi oglądał otwór gębowy.

Spróbuj sie nie stresować.
Stres to twój wróg. :!:

Awatar użytkownika
Goga
Początkujący ✽✽
Posty: 148
Rejestracja: 22 sty 2014, 15:51
Choroba: CD u partnera
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków-okolice

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: Goga » 09 lut 2015, 12:06

Hej,
też się dziwię, że kolonoskopia bez wycinków:/
Przydałby się jakiś tomograf komputerowy jamy brzusznej, albo rezonans z kontrastem-może by coś pokazał.

W moim przypadku wzdęcia powodował gluten.
Możesz spróbować przejść na dietę bezglutenową na kilka tygodni, kilku znajomym to pomogło, a zaszkodzić na pewno nie zaszkodzi.

Trzymaj się Chłopie :)
Zaprzyjaźniona z Crohnem u męża i z celiakią u siebie ...

Choroba to nie problem to wyzwanie...

Awatar użytkownika
Gosieńka
Początkujący ✽✽
Posty: 329
Rejestracja: 21 lut 2012, 19:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: nibylandia

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: Gosieńka » 09 lut 2015, 12:20

Ja robiłam testy Kyberstatus w Instytucie Mikroekologii w Poznaniu w celu zbadania mikroflory jelitowej. Próbkę do badań można wysłać pocztą. Wpisz w necie słowa kluczowe to znajdziesz tą placówkę i sobie poczytasz o tych testach. Niestety te analizy są dość kosztowne. Jak coś to mogę Ci wysłać na maila te które sama robiłam to będziesz widział co dokładnie badają (jakie szczepy bakterii) i jak taki opis wyników wygląda. Czy bym robiła drugi raz to nie wiem. Z tych testów mi wyszło, że mam bardzo zredukowaną mikroflorę jelitową i się upewniłam, że mam dysbakteriozę. Dlatego muszę brać probiotyki, aby tą florę odbudować.

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: Maatylda » 09 lut 2015, 17:04

Goga pisze:też się dziwię, że kolonoskopia bez wycinków:/
mnie to natomiast w ogóle nie dziwi..zdarzyło mi się i to na sławnej Wołoskiej.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Przemek
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 08 lut 2015, 11:44
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Siedlce

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: Przemek » 09 lut 2015, 23:10

Niestety przy tej kolonoskopii nie wiedziałem jeszcze, że powinienem upomnieć się o wycinki ;( Udało mi się zapisać w przyszłym tygodniu na testy alergiczne (panel pokarmowy), być może wyjdzie w nich coś ciekawego.
Jeśli chodzi o dietę - mam na lodówce listę rzeczy powodujących wzdęcia, których unikam jak ognia. Produkty mleczne ograniczyłem tylko do kefirów (z racji "pozytywnej" flory bakteryjnej) i praktycznie wyeliminowałem z diety potrawy smażone (raz na jakiś czas zdarzy mi się coś usmażyć aczkolwiek używam wtedy tego - PAM berkley&jensen - http://www.ceneo.pl/8211173 ). Jeśli chodzi o gluten to postaram się również go ograniczyć/wyeliminować ale to będzie niestety ciężkie zadanie, ponieważ pieczywa używam praktycznie od zawsze i codziennie (śniadanie+kolacja). Czy wiecie może czy test alergiczny (panel pokarmowy) również uwzględnia gluten?
Hmm... Z aftami mam problem odkąd sięgnę pamięcią. Myślę, że od ok. 6-7 lat mam nieustannie, nawracające afty (co się jedna zagoi od razu wyskakuje kolejna, czasem nawet parę jednocześnie). Właściwie nauczyłem się z nimi żyć mimo tego iż są dokuczliwe (obawiałem się jedynie i obawiam się nadal czy tym cholerstwem mogę zarazić swoją dziewczynę?).
Gosieńka, czy mogłabyś mi podać jakieś przykładowe ceny takich badań?

Kamila
Początkujący ✽✽
Posty: 197
Rejestracja: 30 paź 2014, 17:48
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Dundee

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: Kamila » 09 lut 2015, 23:14

Najlepiej próbuj odtawiać po kolei, nie wszystko na raz bo nie bedziesz widziec, co ci szkodzi.

Awatar użytkownika
Gosieńka
Początkujący ✽✽
Posty: 329
Rejestracja: 21 lut 2012, 19:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: nibylandia

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: Gosieńka » 10 lut 2015, 09:13

Nie pamiętam dokładnie ceny, ale to było z 300 zł może więcej. Wpisz w wyszukiwarkę nazwę instytutu lub testu i poczytaj opinie. Ja tylko raz robiłam ten test ale wątpię bym go powtórzyła. Ten test mnie tylko utwierdził w przekonaniu, że mam zaburzenia flory bakteryjnej i muszę łykać probiotyki. Te zalecenia z Instytutu dotyczące kuracji nie stosowałam bo oni chcą zarobić jak najwięcej i proponują zakup jakiś tam probiotyków polecanych przez nich.

Mjk
Początkujący ✽✽
Posty: 67
Rejestracja: 19 lis 2014, 12:01
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Pomorze

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: Mjk » 10 lut 2015, 14:13

Przemek pisze: Czy wiecie może czy test alergiczny (panel pokarmowy) również uwzględnia gluten? Hmm... Z aftami mam problem odkąd sięgnę pamięcią. Myślę, że od ok. 6-7 lat mam nieustannie, nawracające afty
Jeśli chodzi o testy alergiczne skórne - to glutenu nie ma, tam jest kilkanaście produktów, np. pszenica, kakao, jajka, różne owoce, mięso, itd. Alergię na gluten to musiałbyś zrobić osobno, to są badania na przeciwciała p/transglutaminazie tkankowej w klasie IgA i IgG, chyba jeszcze do tego trzeba zrobić całkowity poziom IgA. Chociaż to i tak podobno pewności nie ma, musiałbyś się pomęczyć bez tego glutenu przez jakiś czas. Jeśli masz takie wzdęcia przy nawet lekkostrawnej diecie to coś może być na rzeczy z tą pszenicą. Też powinienem spróbować, już się przymierzam strasznie długo, ale coś ciężko mi idzie - za bardzo lubię pieczywo i makarony, i jakoś wizja zastąpienia tego tymi bezglutenowymi cudami mi się nie uśmiecha :wink:

A co do aft, to ja też mam z tym problem od lat, jeszcze jak było wszystko ok z jelitami, to pół jamy ustnej miałem zarąbanej tymi aftami, już chyba przestało mnie to ruszać, ale fakt, jest to upierdliwe i trochę bolesne jak tak wywali konkretniej. Ale niekoniecznie musi być to związek z jakąś chorobą jelit, przyczyn ich powstawania jest chyba sporo.

Awatar użytkownika
Goga
Początkujący ✽✽
Posty: 148
Rejestracja: 22 sty 2014, 15:51
Choroba: CD u partnera
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków-okolice

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: Goga » 10 lut 2015, 14:36

Mjk pisze:Alergię na gluten to musiałbyś zrobić osobno, to są badania na przeciwciała p/transglutaminazie tkankowej w klasie IgA i IgG, chyba jeszcze do tego trzeba zrobić całkowity poziom IgA. Chociaż to i tak podobno pewności nie ma, musiałbyś się pomęczyć bez tego glutenu przez jakiś czas.
Z tymi badaniami to jest tak, że jeżeli Ci wyjdą przeciwciała to raczej na pewno celiakię masz, jeżeli nie wyjdą to niestety nie znaczy, że jej nie masz:/ Bo wiele osób chorujących na to nie posiada tych przeciwciał. Najlepiej zrobić gastroskopię pod kontem celiakii ( koniecznie z wycinkami) i dopiero po tym można celiakię wykluczyć.
Kamila pisze:Najlepiej próbuj odtawiać po kolei, nie wszystko na raz bo nie bedziesz widziec, co ci szkodzi
Dokładnie!
Mjk pisze:Też powinienem spróbować, już się przymierzam strasznie długo, ale coś ciężko mi idzie - za bardzo lubię pieczywo i makarony, i jakoś wizja zastąpienia tego tymi bezglutenowymi cudami mi się nie uśmiecha
Makarony bezglutenowe w smaku nie różnią się w ogóle ( oczywiście prócz ceny :/) Jeżeli chodzi o chleb to ja długo szukałam tego który będzie mi odpowiadał i w końcu znalazłam :) Tylko na początku to się wydaje takie trudne :)
Zaprzyjaźniona z Crohnem u męża i z celiakią u siebie ...

Choroba to nie problem to wyzwanie...

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”