Witam! Prośba o porady

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Przemek
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 08 lut 2015, 11:44
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Siedlce

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: Przemek » 20 maja 2015, 21:59

Tak bardzo potrzebuje chociaż krótkiej rozmowy i w miarę możliwości jak najszybciej, ponieważ jutro będzie trzeba podejmować rano decyzję z rodzicami co dalej (czy dalej mam leżeć w domu z gorączką czy spróbować jakoś zadziałać - szpital zakaźny?). Prosiłbym o kontakt do siebie, ponieważ nie znam numeru i niestety nie wiem gdzie go szukać (za co przepraszam Mamciu).

Pragnę przypomnieć, że w maju 2014 miałem robioną kolonoskopię bez wycinków i żadnych problemów tam nie stwierdzono. Czy może dojść do zmian w ciągu roku? Czy mogły to wywołać antybiotyki (mimo tego iż dzień w dzień szprycuje się Sanprobi IBS lub Dicoflorem)?
CD

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: chrzanovy » 21 maja 2015, 09:51

Heja polecam MSwia w Wawie a nei szpital zakaźny? 225081240
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3580
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: Anette28 » 21 maja 2015, 14:38

Przemek pisze:Pragnę przypomnieć, że w maju 2014 miałem robioną kolonoskopię bez wycinków i żadnych problemów tam nie stwierdzono.
bez wycinków-czasami obraz jelit jest dobry, a coś się dzieje w środku
więc dobrze by było powtórzyć z wycinkami
Przemek pisze:Czy może dojść do zmian w ciągu roku?
w ciągu roku? do zmian może dojść nawet w ciągu tygodnia
Przemek pisze:Czy mogły to wywołać antybiotyki (mimo tego iż dzień w dzień szprycuje się Sanprobi IBS lub Dicoflorem)?
to prawda antybiotyki bardzo negatywnie wpływają na nasze jelita mimo brania tabletek czy innych specyfików osłonowych
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: Mamcia » 21 maja 2015, 18:58

O ile mi wiadomo t mój mail jest w profilu. A w niedzielę było spotkanie w MSW, w sobotę jest w Popowie i stamtąd nikt nie wywali do domu.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Przemek
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 08 lut 2015, 11:44
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Siedlce

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: Przemek » 13 cze 2015, 16:54

Za radą Chrzanovego oraz osób z forum udało mi się dostać do Szpitala MSWIA w Warszawie. Zrobiono mi wiele badań i na podstawie okropnego bólu i ich wyników postawiono diagnozę Crohna.
Zmiany w kolonoskopii w ostatnim odcinku jelita cienkiego są i w mniejszym kawałku jelita grubego, kalprotektyna tydzień temu wynosiła 1800. Obecnie już 3 tydzień w szpitalu. Antybiotyki, 5 dni hydrokortyzolu dożylnie z poprawą minimalną a obecnie 3 dzień na sterydzie doustnym (encorton, entocort - jeszcze dokładnie nie odróżniam, który z nich). Cieszę się bo ból jest troszkę mniejszy aczkolwiek nie funkcjonuje jeszcze zbyt sprawnie.
Cieszy natomiast fakt iż badanie enteroklizy Tk wyszło dobrze.
Dziękuję członkom za j-elity za liczne porady czy tu na forum czy w formie wiadomości prywatnych. Trzymajcie kciuki, pozdrawiam;)
Ostatnio zmieniony 14 cze 2015, 15:55 przez Przemek, łącznie zmieniany 1 raz.
CD

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: chrzanovy » 13 cze 2015, 18:32

Przemek, w poniedziałek wpadam na swoją wizytę w mswia, leżysz jeszcze? pobożnie nawiedzę :)
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: Maatylda » 13 cze 2015, 19:33

Przemek, wow! czyli pojechałeś na SOR na Wołoską, długo myślałam jak to się potoczyło.

rozumiem, że zmiany w kolono wyszły w histpacie? czy od maja do czerwca aż tak się zmieniło, że choroba widoczna była gołym okiem?
opowiesz nam coś więcej o diagnostyce?

Najważniejsze i najgorsze za Tobą. Dzielnyś!!!! jak czasem z psychą słabiej, to masz na oddziale panią psycholog do wygadania :)

Będzie git majonez :*
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Przemek
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 08 lut 2015, 11:44
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Siedlce

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: Przemek » 14 cze 2015, 16:12

Tak udało mi się w stanie ciężkim dostać przez SOR. Leżę od końca maja a początkowo leżałem na przeciwbólowych i czekałem tydzień na kolonoskopie. Kolonoskopia wykazała zmiany w części jelita grubego oraz w ostatnim odcinku jelita cienkiego (o szczegółach nie opowiem - nie mam niestety dostępu do tego badania. Obecnie czekam na wyniki histopatu). Ponadto bardzo wysokie wskaźniki zapalne krwi oraz kalprotektyna 1800 dopełniły chyba trochę diagnozę. Przyjechałem tu z takim bólem, że przez prawie dwa tygodnie byłem w stanie jedynie pochodzić po oddziale. Po konsultacji z Panią Profesor włączono mi na 5 dni hydrokortyzon (na moje oko poprawa jeśli chodzi o ból o jakieś 10-15%) a teraz jestem 4 dzień na leku sterydowym doustnym, który przyjmuje rano (nazwa na "e" - nie do końca wiem, który z tych dwóch. Nie dostaje jakieś mega wielkiej zaporowej dawki, ponieważ waga zjechała mi już do 53-54 kg, gdzie 3 miesiące temu było to ok.64).

Jeśli chodzi o ogólne samopoczucie to co tu dużo mówić - staram się jakoś nastawić psychicznie. Nie pomaga w tym masa innych problemów jak np. brak pomocy ze strony uczelni (cytuje 9 wykładowców - "zapraszamy serdecznie we wrześniu"), na pewno brak możliwości wykonywania swojej pracy powiedzmy "dorobkowej na umowę zlecenie" (trener judo - zajęcia dla dzieci) no i niestety nie za bardzo się od strony finansowej również przelewa (jestem pod opieką rodziców a moja siostra ma orzeczoną niepełnosprawność - choroba Aspergera, stąd duże wydatki również na proces jej leczenia/usprawniania).

Myślę, że lada dzień zostanę wypuszczony na lekach do domu bo widzę iż jest przewidywanych bardzo dużo przyjęć a nie oszukujmy się, okupuje im salę ponad 2 tydzień. Czekam również na rozmowę z Panią Doktor o tej chorobie, rokowaniach, leczeniu (a co zrobić gdyby itd.). Mam nadzieję również iż przed wyjściem uda mi się uzyskać stosowne zaświadczenia o chorobie, spotkać z dietetykiem i wszystko ładnie od A do Z sobie poukładać. Oby się to wszystko udało załatwić bo widzę iż często ludzie po prostu czatują na III piętrze pod gabinetem lekarskim ;)

Trzymajcie Kciuki;)

Najnowsze informacje!
Zostałem wypuszczony do domu. Mam przyjmować przez kolejne 4 miesiące Encorton (powoli schodzić z dawki - obecnie 45), Salofalk 2x3 oraz Controloc. Zalecono również protifar oraz nutridrinki żebym to trochę odbił się w górę z tych 53 kg.

Moi drodzy lekarze jednak po naradzie z panią Profesor (która kazała się nie spieszyć i powoli w moim przypadku postępować i monitorować stan - wizyta kontrolna za 4 miesiące) stwierdzili i ostatecznie na wypisie otrzymałem diagnozę "podejrzenie choroby leśniowskiego-crohna". Właściwie to sam nie mam pojęcia co mam o tym myśleć. Lekarz prowadząca podczas rozmowy dała mi wyraźnie do zrozumienia, że moje wyniki wskazują na crohna (na 90%) aczkolwiek nie chcemy od razu stawiać Panu diagnozy do końca życia - "czas wszystko pokaże". Z jednej strony rozumiem, że znowu muszę trafić w krytycznym stanie z kolejnymi 10 kg w tył ażeby to uzyskać pewną diagnozę z drugiej jednak strony tli się w głowie nadzieja typu "stary masz 10% szans". Powiem szczerze mętlik w głowie!

Mam do was pewne pytanie. Otóż na tym sterydzie w moim przypadku za bardzo nie tyję ale myślę, że jako były sportowiec z dietą dam sobie radę. Chciałbym jednak spytać czy stosować jakąś dodatkową suplementacje? Wyniki szpitalne potasu, żelaza itd. mieściły się w dolnej normie. Otrzymywałem potas bo leciał mi na łeb na szyję i miałem skurcze łydek i natychmiastowo mi pomógł. Teraz mam tylko steryd i salofalk i osobiście się boję, że zaraz totalnie mnie ze wszystkiego wypłuczę (śpię i tak po 2 godziny - to nawet wypocząć się porządnie nie da ;D).
Proszę was o wskazówki. Ludzie polecali na oddziale takie rzeczy jak - kwas foliowy, magneB6, apargin. Niestety Pani doktor o żadnych suplementach nie wspominała a ja siedzę teraz i się boje nawet teraz napić tranu, który na mnie czeka (ryby nigdy nie zjadłem , mam jadłowstręt - a może nóż widelec by się omega3 na odbudowę jelita przydały?).
CD

Przemek
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 08 lut 2015, 11:44
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Siedlce

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: Przemek » 19 cze 2015, 08:26

Najnowsze informacje!
Zostałem wypuszczony do domu. Mam przyjmować przez kolejne 4 miesiące Encorton (powoli schodzić z dawki - obecnie 45), Salofalk 2x3 oraz Controloc. Zalecono również protifar oraz nutridrinki żebym to trochę odbił się w górę z tych 53 kg.

Moi drodzy lekarze jednak po naradzie z panią Profesor (która kazała się nie spieszyć i powoli w moim przypadku postępować i monitorować stan - wizyta kontrolna za 4 miesiące) stwierdzili i ostatecznie na wypisie otrzymałem diagnozę "podejrzenie choroby leśniowskiego-crohna". Właściwie to sam nie mam pojęcia co mam o tym myśleć. Lekarz prowadząca podczas rozmowy dała mi wyraźnie do zrozumienia, że moje wyniki wskazują na crohna (na 90%) aczkolwiek nie chcemy od razu stawiać Panu diagnozy do końca życia - "czas wszystko pokaże". Z jednej strony rozumiem, że znowu muszę trafić w krytycznym stanie z kolejnymi 10 kg w tył ażeby to uzyskać pewną diagnozę z drugiej jednak strony tli się w głowie nadzieja typu "stary masz 10% szans". Powiem szczerze mętlik w głowie!

Mam do was pewne pytanie. Otóż na tym sterydzie w moim przypadku za bardzo nie tyję ale myślę, że jako były sportowiec z dietą dam sobie radę. Chciałbym jednak spytać czy stosować jakąś dodatkową suplementacje? Wyniki szpitalne potasu, żelaza itd. mieściły się w dolnej normie. Otrzymywałem potas bo leciał mi na łeb na szyję i miałem skurcze łydek i natychmiastowo mi pomógł. Teraz mam tylko steryd i salofalk i osobiście się boję, że zaraz totalnie mnie ze wszystkiego wypłuczę (śpię i tak po 2 godziny - to nawet wypocząć się porządnie nie da ;D).
Proszę was o wskazówki. Ludzie polecali na oddziale takie rzeczy jak - kwas foliowy, magneB6, apargin. Niestety Pani doktor o żadnych suplementach nie wspominała a ja siedzę teraz i się boje nawet teraz napić tranu, który na mnie czeka (ryby nigdy nie zjadłem , mam jadłowstręt - a może nóż widelec by się omega3 na odbudowę jelita przydały?).

Przepraszam ale nie chciał mi się edytować poprzedni post.
CD

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7766
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: obyty.z.cu » 19 cze 2015, 13:38

Przemek pisze:apargin.
biorę ciągle,od lat,właśnie przez skurcze.Magnez najlepszy jest w gorzkiej czekoladzie :)
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: chrzanovy » 19 cze 2015, 13:45

Przemek pij sobie resource czy innego nutridrinka
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 663
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: atabe » 19 cze 2015, 17:02

Potas, wapń , kwas foliowy przy sterydach obowiązkowo, także coś osłonowo na żołądek by się przydało. Inne witaminki też wskazane, chyba że coś Ci szkodzi, to wtedy nie

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: chrzanovy » 19 cze 2015, 18:08

bo w sierpniu idziemy na Hima do Stodoły, więc kuruj sie:)
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: Maatylda » 19 cze 2015, 18:34

Lekarz prowadząca podczas rozmowy dała mi wyraźnie do zrozumienia, że moje wyniki wskazują na crohna (na 90%) aczkolwiek nie chcemy od razu stawiać Panu diagnozy do końca życia - "czas wszystko pokaże". Z jednej strony rozumiem, że znowu muszę trafić w krytycznym stanie z kolejnymi 10 kg w tył ażeby to uzyskać pewną diagnozę z drugiej jednak strony tli się w głowie nadzieja typu "stary masz 10% szans". Powiem szczerze mętlik w głowie!
..nie wiem, ja też tego nie rozumiem..może czekacie jeszcze na wynik histpatu z kolonoskopii?

atabe pisze:Potas, wapń , kwas foliowy przy sterydach obowiązkowo, także coś osłonowo na żołądek by się przydało. Inne witaminki też wskazane, chyba że coś Ci szkodzi, to wtedy nie
dokładnie tak. i to powinno być w zaleceniach na wypisie :neutral:

jeśli chodzi o domagnezowanie, to ja polecam drogę nie-doustną, bo ilez można łykać, a mianowicie kąpiele, moczenie w roztworze soli Epsom.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Przemek
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 08 lut 2015, 11:44
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Siedlce

Re: Witam! Prośba o porady

Post autor: Przemek » 19 cze 2015, 20:34

Dostałem również do picia Protifar. Kazano mi odstawić nabiał a Protifar chyba zawiera białko mleka krowiego i nie wiem czy powinienem go pić czy nie zważywszy na to, że jestem alergikiem, chociaż dawno nie robiłem już testów na alergeny pokarmowych a jedynie na alergeny wziewne.
CD

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”