Crohn - trudna diagnostyka - nawet po kolonoskopii

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Poz87
Debiutant ✽
Posty: 44
Rejestracja: 30 sty 2015, 13:12
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Crohn - trudna diagnostyka - nawet po kolonoskopii

Post autor: Poz87 » 25 maja 2015, 08:27

Witam.

Jak to jest, że kolonoskopia miała dać pewny obraz tego, czy choroba Crohna jest czy jej nie ma, ale nie dała niestety. Lekarz pobrał wycinek tylko tam gdzie według niego były zmiany - odbytnica, ale badania histo niczego nie potwierdziły (pewnie skutek przeczyszczenia). Jeden z lepszych lekarzy w Poznaniu mówi, że to nie Crohn zdecydowanie, bo on już widział wiele przypadków. Drugi dobry lekarz mówi, że raczej nie, ale nie ma potwierdzenia. Martwią go nieregularne pojedyńcze afty, bóle stawów, czy jednorazowo podwyższona kalprotektyna - 78, gdzie za 2 miesiące było 22.
Jedyne badanie, które coś tam pokazuje, to ostatnio robiony test wodorowy z laktulozą, gdzie po 60 minutach wyszło przekroczenie o 12 (wartość graniczna dla SIBO). Lekarz mówi, że to dość mała wartość, jak na złą florę jelitową, ale jednak mam ostatnio okropne wzdęcia, a po tym teście, po paru godzinach to była katastrofa (opóźnione objawy).
I zlecił badanie, które niby tym razem ma wszystko wyjaśnić - enterografia z kontrastem.

Jak się na to wszystko zapatrywać? Enterografia to drogie badanie, dodatkowo przepisał mi Xifaxan 56 tabletek 3 razy 2, a to koszt około 200zł.
Czy faktycznie podejrzewać przerost flory bakteryjnej jelit? Bo wzdęcia mam od paru lat, potem doszły bóle kolkowe, ale objawy typu bóle stawów, głowy, łupież, nawet w jednym miejscu był rumień na ręce, co mogą sugerować? Wyniki badań zawsze ok, yersini jeszcze nie robiłem, Celiaklia IgG IgA nie, jedyne co to miałem w ostatnim czasie obniżone żelazo (51, a norma 65).
Ogólnie to typowych biegunek brak, oprócz jednej rok temu, trwającej pare dni. Raz wypróżnienia są całkowicie ok, raz się lekko biegunkowate, zmienia to się z dnia na dzień właściwie.
Ostatnio zmieniony 10 cze 2015, 21:05 przez Poz87, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 861
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: Crohn - trudna diagnostyka - nawet po kolonoskopii

Post autor: alate » 25 maja 2015, 11:47

może spróbuj diagnostyki w innym ośrodku, u jeszcze innego lekarza. O leczeniu w Twoim regionie najwięcej wie chyba obyty.z.cu, skontaktuj się z nim i zdaj na jego wiedzę i doświadczenie
albo spróbuj dostać się do prof. Rydzewskiej, czy kogoś z jej zespołu klinice MSW np. dr M. Kaniewska. Oni mają chyba największe w Polsce doświadczenie w diagnostyce i leczeniu Crohna
skoro masz płacić za badania, które nie wiadomo co wniosą, to lepiej przeznacz te pieniądze na wizytę u lekarza, który naprawdę się zna na rzeczy
Do kliniki to pewnie kolejka dłuuga, ale Pani profesor przyjmuje też w 2 prywatnych ośrodkach w Warszawie:Prima i Europejskie Centrum Medyczne
ja doProfesor w ECM czekałam na termin tylko 2 m-ce, spróbuj
a do dr Kaniewskiej terminy jeszcze krótsze
http://przychodnia-prima.pl/
http://eurocm.pl/
Crohn ? Z tym da się żyć !

Poz87
Debiutant ✽
Posty: 44
Rejestracja: 30 sty 2015, 13:12
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Crohn - trudna diagnostyka - nawet po kolonoskopii

Post autor: Poz87 » 25 maja 2015, 12:45

Niestety w grę wchodzą tylko lekarza z Poznania, nie jestem w stanie jeszcze dodatkowo jechać do Warszawy.
Jak zapatrywać się na enterografię MR? Wykonać ją i ona już totalnie da pewną odpowiedź co mnie męczy? Czy może najpierw spróbować kuracji Xifaxanem? Czy do tego brać probiotyk/prebiotyk? Lekarz zapisał Enterol, ale zawsze po probiotykach miałem większe wzdęcia. Lekarz coś tak rozróżniał, że niby prebiotyki lepsze, ale nie zrozumiałem tego.
No i jeszcze taka kwestia, że pomimo, że mam dolegliwości cały czas ostatnio parę kg przytyłem.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Crohn - trudna diagnostyka - nawet po kolonoskopii

Post autor: Mamcia » 25 maja 2015, 17:44

To jest dobre badanie, ale nie zwykłą kieszeń. Niestety na NFZ możesz zrobić tylko na podstawie skierowania od NFZ gastro. Jakieś to nie są jakieś uciążliwe objawy to może można poczekać.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Poz87
Debiutant ✽
Posty: 44
Rejestracja: 30 sty 2015, 13:12
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Crohn - trudna diagnostyka - nawet po kolonoskopii

Post autor: Poz87 » 26 maja 2015, 08:50

W takim razie zastosować proponowaną przez lekarza kurację Xifaxanem 3x2 56 tabletek?
Do tego od razu brać probiotyk, czy czekać do skończenia antybiotyku?

Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2474
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: Crohn - trudna diagnostyka - nawet po kolonoskopii

Post autor: magda281 » 27 maja 2015, 13:17

Po pierwsze to kolonoskopia nie zawsze od razu daje odpowiedź(w moim przypadku było to kilkanaście kolonoskopii) Kalprotektyna dość niska (przy crohnie u mnie jak było 120 powiedziano mi że to raczej norma i jest ok) Co do twoich objawów to można wiele chorób przypisać niestety :( Dlatego w dalszym ciągu wymagana jest diagnostyka i cierpliwość bo czasowo to się ciągnie.
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Crohn - trudna diagnostyka - nawet po kolonoskopii

Post autor: Mamcia » 27 maja 2015, 21:30

To maksymalna dawka rifaksyminy
Nie przekraczaj zaleconych dawek ponieważ nie zwiększy to skuteczności działania leku a może zaszkodzić
Dorośli: zakażenia jelitowe i biegunka podróżnych: od 200 mg co 8 godzin do 400 mg co 8–12 godzin.
Nie stosować dłużej niż tydzień.
Tabletka ma 200 mg
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Poz87
Debiutant ✽
Posty: 44
Rejestracja: 30 sty 2015, 13:12
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Crohn - trudna diagnostyka - nawet po kolonoskopii

Post autor: Poz87 » 27 maja 2015, 21:35

Mamcia pisze:To maksymalna dawka rifaksyminy
Nie przekraczaj zaleconych dawek ponieważ nie zwiększy to skuteczności działania leku a może zaszkodzić
Dorośli: zakażenia jelitowe i biegunka podróżnych: od 200 mg co 8 godzin do 400 mg co 8–12 godzin.
Nie stosować dłużej niż tydzień.
Tabletka ma 200 mg
Mam brać 3 razy dziennie po 2 tabletki. Czyli 400mg co 8 godzin. Tylko nie wiem czy probiotyk brać od razu czy czekać na skończenie antybiotyku, różne są opinie. Zobaczymy czy to pomoże, bo ostatnio głównie męczą mnie wzdęcia.

Jeśli chodzi o cierpliwość nad diagnozą, to coraz trudniej, ale i tak nadal głównym celem jest wykluczenie Crohna, bo nadal wierzę, że go nie mam, a objawy są wynikiem wieloletnich zaniedbań żywieniowych + kuracje antybiotykowe w ostatnim roku przez pogorszeniem. A wzdęcia to miałem od zawsze pamiętam.

Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2474
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: Crohn - trudna diagnostyka - nawet po kolonoskopii

Post autor: magda281 » 27 maja 2015, 21:46

Poz87 pisze:Mam brać 3 razy dziennie po 2 tabletki. Czyli 400mg co 8 godzin. Tylko nie wiem czy probiotyk brać od razu czy czekać na skończenie antybiotyku,
ja biorę codziennie (jak nie zapomnę )probiotyki :)
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.

Poz87
Debiutant ✽
Posty: 44
Rejestracja: 30 sty 2015, 13:12
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Crohn - trudna diagnostyka - nawet po kolonoskopii

Post autor: Poz87 » 31 maja 2015, 05:58

Narazie po 3 dniach stosowania Xifaxanu poprawy brak...
Czy ktoś może wie jak są charakteryzowane bóle przy Crohnie? U mnie właściwie nie są to bóle ciągłe, tylko bardziej kolkowe, chyba wzmagają się przy wzdęciach/pełnych jelitach. Ból jest parenaście sekund i znika, gdy się pojawi to może jeszcze parę razy wystąpić. A są dni i nawet tygodnie, że żadnych bólów nie ma.

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Crohn - trudna diagnostyka - nawet po kolonoskopii

Post autor: chrzanovy » 31 maja 2015, 12:23

Poz87, mam podobne, ale nie ma czegos takiego jak charakterystyczne bóle dla... a po xifaxanie zawsze duża poprawa weźmiesz cały cykl to zobaczysz jaki efekt,
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Poz87
Debiutant ✽
Posty: 44
Rejestracja: 30 sty 2015, 13:12
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Crohn - trudna diagnostyka - nawet po kolonoskopii

Post autor: Poz87 » 31 maja 2015, 13:36

chrzanovy pisze:Poz87, mam podobne, ale nie ma czegos takiego jak charakterystyczne bóle dla... a po xifaxanie zawsze duża poprawa weźmiesz cały cykl to zobaczysz jaki efekt,
Czyli jak u Ciebie objawia się Crohn?
Ogólnie to jak długo on się rozwija? Bo bóle zaczęły się u mnie z 6 lat temu, wzdęcia wtedy też, dopiero ostatni rok to pogorszenie, ale z drugiej strony ja u siebie nie widzę czegoś takiego jak okresy reemisji i zaostrzeń, właściwie ciągle jest tak samo.

Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2474
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: Crohn - trudna diagnostyka - nawet po kolonoskopii

Post autor: magda281 » 01 cze 2015, 10:39

Poz87, nikt ci na to nie odpowie jak długo się rozwija,każdy ma inaczej. Nie potrzebnie się nakręcasz przecież możesz wcale nie mieć tej choroby,najpierw trzeba dobrze zdiagnozować,zrobić komplet badań. Czy sprawdzaną miałeś kalprotektyne? Jeśli nie może to zasugeruj lekarzowi.
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.

Poz87
Debiutant ✽
Posty: 44
Rejestracja: 30 sty 2015, 13:12
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Crohn - trudna diagnostyka - nawet po kolonoskopii

Post autor: Poz87 » 01 cze 2015, 10:45

magda281 pisze:Poz87, nikt ci na to nie odpowie jak długo się rozwija,każdy ma inaczej. Nie potrzebnie się nakręcasz przecież możesz wcale nie mieć tej choroby,najpierw trzeba dobrze zdiagnozować,zrobić komplet badań. Czy sprawdzaną miałeś kalprotektyne? Jeśli nie może to zasugeruj lekarzowi.
Tak, dwa razy miałem sprawdzaną kalprotektynę. Raz wyszła 78, za 2 miesiące wyszła 22.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Crohn - trudna diagnostyka - nawet po kolonoskopii

Post autor: Anette28 » 01 cze 2015, 13:35

Poz87 pisze:Czyli jak u Ciebie objawia się Crohn?
Ogólnie to jak długo on się rozwija? Bo bóle zaczęły się u mnie z 6 lat temu, wzdęcia wtedy też, dopiero ostatni rok to pogorszenie, ale z drugiej strony ja u siebie nie widzę czegoś takiego jak okresy reemisji i zaostrzeń, właściwie ciągle jest tak samo.
u każdego różnie się zaczyna, poczytaj o chorobie dokładnie czy tutaj czy na stronie j-elity
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”