6 lat bez diagnozy

[Mewa]

Ponieważ moja diagnostyka dolegliwości bólowych brzucha na razie nie wskazuje na nic konkretnego i raczej również nie na crohna, to jeden z lekarzy zasugerował mi zrobienie badań w kierunku porfirii. Podobno choroba ta objawia się m.in. bólami brzucha i zaparciami.


Czy ktoś z Was w ramach diagnostyki swoich dolegliwości brzusznych wykonywał może badania w kierunku porfirii? jeśli tak, to jakie? czy ktoś ma doświadczenia z tą chorobą?

[Mamcia]

Kiedyś bylo podejrzenie u córki jednej ze znajomych. Wiem, że na własną rękę transportowali próbki samolotem do IHiT (tam mają zakład/pracownię, która się tym zajmuje, ale teraz może diagnostyka się rozwinęła.
To co wpadło mi w rękę to http://www.porfiria.com.pl/uploads/Porfirie.pdf

[Mewa]

Dziękuję. Trochę poszperalam w internecie i narazie idę tym tropem....

[Mewa]

Jestem po badaniachw kierunku porfirii. Wykluczono ta chorobe, a ja nadal zmagam sie z bolami brzucha....

[-Ania-]

Nie mam doświadczeń z porfinią, ale z przewlekłymi bólami brzucha tak. U mnie lekarze nie wiedzieli nadal nie wiedzą dlaczego brzuch tak boli - nazwali to zespołem bólu i tyle. Zasugerowali leczenie w poradni leczenia bólu przewlekłego i to była najlepsza decyzją jaką chyba podjęłam w tym wszystkim. Bo ilez można brać ketanolu...
W poradni leczysz się dopóki boli, jak już zdiagnozują u Ciebie źródło bólu i Ciebie wyleczą, podleczą, to z leków p.bolowych schodzisz. Jest to rozwiązanie na tyle skuteczne, że leki nie bierzesz doustnie, odciążasz przwód pokarmowy, najczęściej stosuje się plastry. Danego leku będzie tyle, by zwalczyć ból, nie więcej, by nie uzależnić w jakiś sposó organizmu.

Ania

[Mewa]

Nie wiem juz, co robic... Jestem wlasnie w trakcie epizodu silnych boli brzucha. To piaty taki epizod w ciagu 6 lat. Zwykle wyglada to tak, ze juz nie wytrzymuje i ląduje na izbie przyjec. Tam nic uchwytnego nie stwierdzaja i odsylaja do domu. pojedynczy epizod trwa ok 2 miesiace.

Przez te lata wykonalam mnostwo badan krwi, kalu, kolonoskopia, tk jamy brzusznej, kalprotektyna, usg itp itd.
Bole odczuwam zawsze z prawej strony, kolo pepka i nisko. Nie mam biegunek, raczej zaparcia. Mam mdlosci, bolom towarzyszy tez czestomocz.

Leki typu duspatalin , tribux nie pomagaja. Leki przeciwbolowe typu apap, minesulin nie likwiduja bolu.
Co robic???

scaliłam tematy bo obydwa są o Tobie

[Anette28]

Mewa, a tylko ból brzucha czy jeszcze inne dolegliwości Ci dokuczają? Nawet takie co byś z chorowaniem nie powiązała?

[Mewa]

Raczej tylko bole brzucha, zawsze z prawej strony, nisko. Jestem w stanie znalezc bolace miejce uciskajac je. Bolom towarzysza mdlosci i czasami czestomocz. Miewam zgage i puste odbijanie. Ale czy ewentualne wrzody moglyby bolec w tej lokalizacji? Chyba nie. Gorzej, ze leki przeciwbolowe nie usmierzaja tego bolu. Tlo nerwowe tez bralam pod uwage, ale nie wierzę w tak silny bol z tego powodu. Wiecej napisalam w dzisiejszym poscie "6 lat bez diagnozy".

[-Ania-]

To chyba mój post Ci się nie wyświetlił czy coś.

[Przemek]

Mi to pachnie yersinią i na nie badanie bym wykonał, chyba, że już było robione?
W Warszawie w PZH robią najlepszy test metodą elisą w 3 klasach (IGG, IGA, IGM) - koszt na pewno powyżej 100 zł (130 zł?).

[Mewa]

Aniu, ja bym chciala poznac przyczyne... Samo niwelowanie bolu bez znania powodu tego bolu jakos do mnie nie przemawia.
Jakie badania diagnostyczne do tej pory wykonalas? Rozumiem, ze nie znaleziono punktu zaczepienia? Szukasz dalej przyczyny?

[Mewa]

Przemek, zakazenie yersinia objawia sie glownie biegunkami i stanem zapalnym wezlow krezkowych. Nie mam buegunek, a tk jamy brzusznej wykazalo prawidlowe wezly. Ponadto bralam kilka razy antybiotyk ( z innego powodu), wiec nawet gdyby to byla yersinia, to ten antybiotyk by ja wyeliminowal....

[alate]

ja bym Ci doradziła zmianę specjalisty... co to za lekarze, co 6 lat nie potrafią rozpoznania postawić ? nie mówię, że się nie znają, ale może doświadczenie za małe...moi lekarze, jak mieli wątpliwości, to siedzieli na telefonach i konsultowali się z kim tylko mogli

[Mewa]

W przeciągu tych 6 lat bylam u ok. 6 roznych gastrologow, nie liczac 3 pobytow na izbie przyjec w klinice gastrologicznej z ostrym bolem + wykluczenie porfirii w instytucie w warszawie. Masa badan, w ramach nfz, i jeszcze wieksza ilosc prywatnie. I nadal jestem w punkcie wyjscia....

[Anette28]

Masa badan, w ramach nfz, i jeszcze wieksza ilosc prywatnie. I nadal jestem w punkcie wyjscia....

kolonoskopię też?