6 lat bez diagnozy

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Mewa
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 01 paź 2014, 11:21
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

6 lat bez diagnozy

Post autor: Mewa » 17 paź 2015, 17:06

Ponieważ moja diagnostyka dolegliwości bólowych brzucha na razie nie wskazuje na nic konkretnego i raczej również nie na crohna, to jeden z lekarzy zasugerował mi zrobienie badań w kierunku porfirii. Podobno choroba ta objawia się m.in. bólami brzucha i zaparciami.


Czy ktoś z Was w ramach diagnostyki swoich dolegliwości brzusznych wykonywał może badania w kierunku porfirii? jeśli tak, to jakie? czy ktoś ma doświadczenia z tą chorobą?
Ostatnio zmieniony 30 maja 2016, 17:28 przez Mewa, łącznie zmieniany 1 raz.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: Mamcia » 18 paź 2015, 19:37

Kiedyś bylo podejrzenie u córki jednej ze znajomych. Wiem, że na własną rękę transportowali próbki samolotem do IHiT (tam mają zakład/pracownię, która się tym zajmuje, ale teraz może diagnostyka się rozwinęła.
To co wpadło mi w rękę to http://www.porfiria.com.pl/uploads/Porfirie.pdf
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Mewa
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 01 paź 2014, 11:21
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: Mewa » 22 paź 2015, 20:37

Dziękuję. Trochę poszperalam w internecie i narazie idę tym tropem....

Mewa
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 01 paź 2014, 11:21
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: Mewa » 30 maja 2016, 09:54

Jestem po badaniachw kierunku porfirii. Wykluczono ta chorobe, a ja nadal zmagam sie z bolami brzucha....

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4323
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: -Ania- » 30 maja 2016, 10:50

Nie mam doświadczeń z porfinią, ale z przewlekłymi bólami brzucha tak. U mnie lekarze nie wiedzieli nadal nie wiedzą dlaczego brzuch tak boli - nazwali to zespołem bólu i tyle. Zasugerowali leczenie w poradni leczenia bólu przewlekłego i to była najlepsza decyzją jaką chyba podjęłam w tym wszystkim. Bo ilez można brać ketanolu...
W poradni leczysz się dopóki boli, jak już zdiagnozują u Ciebie źródło bólu i Ciebie wyleczą, podleczą, to z leków p.bolowych schodzisz. Jest to rozwiązanie na tyle skuteczne, że leki nie bierzesz doustnie, odciążasz przwód pokarmowy, najczęściej stosuje się plastry. Danego leku będzie tyle, by zwalczyć ból, nie więcej, by nie uzależnić w jakiś sposó organizmu.

Ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Mewa
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 01 paź 2014, 11:21
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Od 6 lat bez diagnozy

Post autor: Mewa » 30 maja 2016, 10:53

Nie wiem juz, co robic... Jestem wlasnie w trakcie epizodu silnych boli brzucha. To piaty taki epizod w ciagu 6 lat. Zwykle wyglada to tak, ze juz nie wytrzymuje i ląduje na izbie przyjec. Tam nic uchwytnego nie stwierdzaja i odsylaja do domu. pojedynczy epizod trwa ok 2 miesiace.

Przez te lata wykonalam mnostwo badan krwi, kalu, kolonoskopia, tk jamy brzusznej, kalprotektyna, usg itp itd.
Bole odczuwam zawsze z prawej strony, kolo pepka i nisko. Nie mam biegunek, raczej zaparcia. Mam mdlosci, bolom towarzyszy tez czestomocz.

Leki typu duspatalin , tribux nie pomagaja. Leki przeciwbolowe typu apap, minesulin nie likwiduja bolu.
Co robic???

scaliłam tematy bo obydwa są o Tobie
Ostatnio zmieniony 30 maja 2016, 17:27 przez Mewa, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: Anette28 » 30 maja 2016, 11:07

Mewa, a tylko ból brzucha czy jeszcze inne dolegliwości Ci dokuczają? Nawet takie co byś z chorowaniem nie powiązała?
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Mewa
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 01 paź 2014, 11:21
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: Mewa » 30 maja 2016, 11:21

Raczej tylko bole brzucha, zawsze z prawej strony, nisko. Jestem w stanie znalezc bolace miejce uciskajac je. Bolom towarzysza mdlosci i czasami czestomocz. Miewam zgage i puste odbijanie. Ale czy ewentualne wrzody moglyby bolec w tej lokalizacji? Chyba nie. Gorzej, ze leki przeciwbolowe nie usmierzaja tego bolu. Tlo nerwowe tez bralam pod uwage, ale nie wierzę w tak silny bol z tego powodu. Wiecej napisalam w dzisiejszym poscie "6 lat bez diagnozy".

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4323
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: -Ania- » 30 maja 2016, 22:42

To chyba mój post Ci się nie wyświetlił czy coś.
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Przemek
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 08 lut 2015, 11:44
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Siedlce

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: Przemek » 31 maja 2016, 08:30

Mi to pachnie yersinią i na nie badanie bym wykonał, chyba, że już było robione?
W Warszawie w PZH robią najlepszy test metodą elisą w 3 klasach (IGG, IGA, IGM) - koszt na pewno powyżej 100 zł (130 zł?).
CD

Mewa
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 01 paź 2014, 11:21
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: Mewa » 31 maja 2016, 12:03

Aniu, ja bym chciala poznac przyczyne... Samo niwelowanie bolu bez znania powodu tego bolu jakos do mnie nie przemawia.
Jakie badania diagnostyczne do tej pory wykonalas? Rozumiem, ze nie znaleziono punktu zaczepienia? Szukasz dalej przyczyny?

Mewa
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 01 paź 2014, 11:21
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: Mewa » 31 maja 2016, 12:10

Przemek, zakazenie yersinia objawia sie glownie biegunkami i stanem zapalnym wezlow krezkowych. Nie mam buegunek, a tk jamy brzusznej wykazalo prawidlowe wezly. Ponadto bralam kilka razy antybiotyk ( z innego powodu), wiec nawet gdyby to byla yersinia, to ten antybiotyk by ja wyeliminowal....

Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 861
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: alate » 31 maja 2016, 13:10

ja bym Ci doradziła zmianę specjalisty... co to za lekarze, co 6 lat nie potrafią rozpoznania postawić ??? nie mówię, że się nie znają, ale może doświadczenie za małe...moi lekarze, jak mieli wątpliwości, to siedzieli na telefonach i konsultowali się z kim tylko mogli
Crohn ? Z tym da się żyć !

Mewa
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 01 paź 2014, 11:21
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: Mewa » 31 maja 2016, 14:17

W przeciągu tych 6 lat bylam u ok. 6 roznych gastrologow, nie liczac 3 pobytow na izbie przyjec w klinice gastrologicznej z ostrym bolem + wykluczenie porfirii w instytucie w warszawie. Masa badan, w ramach nfz, i jeszcze wieksza ilosc prywatnie. I nadal jestem w punkcie wyjscia....

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: 6 lat bez diagnozy

Post autor: Anette28 » 31 maja 2016, 15:36

Mewa pisze:Masa badan, w ramach nfz, i jeszcze wieksza ilosc prywatnie. I nadal jestem w punkcie wyjscia....
kolonoskopię też?
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”