Strona 2 z 3

Re: 6 lat bez diagnozy

: 01 cze 2016, 13:28
autor: Mewa
Tak, przy pierwszym epizodzie, czyli jakies 5 lat temu. Wynik: colitis chronica minimalis. Wprowadzono aparat do katnicy, ale nie udalo sie wprowadzic do ileum terminale. Wycinki byly pobrane z odbytnicy.

Nie mialam tylko gastroskopii.


Ale kalprotetktyna badana kilkakrotnie zawsze ujemna- wartosci rzedu 16. Asca i anca ujemne. Czyli nie wskazuje stanu zapalnego. A jak bolalo, tak boli.

Re: 6 lat bez diagnozy

: 01 cze 2016, 21:48
autor: -Ania-
Nie mój wątek by opisywać ponad 14letnie zmagania z chorobą crohna. Napisałam ino fragment jak jest teraz - jest ból w skali bólu ustalony na "7" -> są działania. To że przestało boleć nie oznacza że problem zniknął, ale że ja mogę zająć się życiem i leczeniem i dalej diagnostyką.

Ania

Proszę staraj się odpisywać Wszystkim Osobom w jednym poście - o ile to możliwe, i widzisz że kilka osób Ci odpisało.

Re: 6 lat bez diagnozy

: 02 cze 2016, 09:31
autor: Anette28
Mewa pisze:Tak, przy pierwszym epizodzie, czyli jakies 5 lat temu. Wynik: colitis chronica minimalis. Wprowadzono aparat do katnicy, ale nie udalo sie wprowadzic do ileum terminale. Wycinki byly pobrane z odbytnicy.
Wiesz 5 lat temu też miała kolonoskopię i rok temu. To, że 5 lat temu nic nie wykazało to nie znaczy, że badania nie trzeba powtórzyć, praktycznie teraz to badanie jest nieaktualne tzn. staje się nie aktualne z perspektywy czasu.
Zrób kolonoskopię z wycinkami.
Mewa pisze:Ale kalprotetktyna badana kilkakrotnie zawsze ujemna- wartosci rzedu 16. Asca i anca ujemne. Czyli nie wskazuje stanu zapalnego. A jak bolalo, tak boli.
ja też mam zawsze czynniki zapalne ujemne, a stan zapalny jest.

Powiem szczerze, że ból brzucha może znaczyć wiele:
- stan zapalny trzustki czy nerek
- cu lub cd
-ibs
- inne stany zapalne jelit tj. mikroskopowe czy stan zapalny przez bakterię
- stany zapalne jajników i jajowodów
Na końcu jak wszystko wykluczą zostaje psycholog lub klinika przewlekłego bólu.
Podejrzewam, że nie masz badań w tym kierunku.
Moja rada i zapewne innych to dobry gastroenterolog. Możesz poszukać opinie w dziale lekarze. :roll:

Re: 6 lat bez diagnozy

: 02 cze 2016, 11:17
autor: Mewa
Mialam szeroka diagnostyke. Badania krwi obrazujace stan nerek i trzustki w normie. W tk tez opisano te narzady. U ginekologa bylam wielokrotnie. Robilam nawet przeciwciala asca i anca oraz wykluczylam porfirie.
Poza tym nie trafilam na forum na osobę ze zdiagnozowana choroba zapalna jelit i prawidlowa kalprotektyna. Ja mam b. Niski wynik. To podobno bardzo czule badanie.

Chyba faktycznie pozostaje mi jeszcze powtorzyc kolonoskopie. Ale boje sie znieczulenia ogolnego.

Re: 6 lat bez diagnozy

: 02 cze 2016, 13:20
autor: topost
Mewa pisze:Chyba faktycznie pozostaje mi jeszcze powtorzyc kolonoskopie. Ale boje sie znieczulenia ogolnego.
A konieczne jest to znieczulenie?

Re: 6 lat bez diagnozy

: 02 cze 2016, 13:24
autor: Mewa
No tak, nie bylabym w stanie zrobic badania "na zywca".
Mam tez zaplanowana gastroskopie, ale pewnie nie uda sie wykonac badania, bo ma byc bez znieczulenia.

Re: 6 lat bez diagnozy

: 02 cze 2016, 16:11
autor: Anette28
Mewa pisze:Poza tym nie trafilam na forum na osobę ze zdiagnozowana choroba zapalna jelit i prawidlowa kalprotektyna. Ja mam b. Niski wynik. To podobno bardzo czule badanie.
cyt. z tematu viewtopic.php?p=417996#417996
"Przy zapaleniach mikroskopowych wynik może być w normie, ale blisko granicy.
ASCA są ponoć niewskazane do diagnostyki Crohna, służą jedynie do różnicowania między CD/CU gdy w jelitach są już stwierdzone jakieś zmiany".

Warto, abyś przejrzała ten temat, bo jest kilka badań których nie robiłaś, mimo szerokiej diagnostyki 5 lat temu.
pozdrawiam :roll:

Re: 6 lat bez diagnozy

: 06 cze 2016, 11:37
autor: Mewa
Szczerze powiedziawszy nie wiem nawet po lekturze, jakie jeszcze badania moglabym wykonac. W swoich postach nie wymienilam wszystkich, ktore przeszlam. A byly to m.in. badania na helicobacter pylori, badania w kierunku celiaki, kalu na pasożyty, lambli i krew utajona. Kazde z tych badan przynajmniej dwukrotnie. Ponadto bralam xifaxan na przerost bakteryjny- na zasadzie proby, ze a nuz pomoze.

Jezeli ktos ma jeszcze jakies sugestie odnosnie badan, to bede wdzieczna.

Re: 6 lat bez diagnozy

: 06 cze 2016, 12:56
autor: obyty.z.cu
należałoby zaplanowac taki miesięczny albo i dłuższy urlop bez trosk , a wtedy się zobaczy jak wyciszony organizm będzie się zachowywał.
Może i na lekach na stres.

sorki...czasem kręcenie się w badaniach, które nic nie dają to ..bez końca.. to średnio działa.
Wyłącz nerwy, zacznij żyć, wyluzuj...a za jakiś czas najwyżej powtórzysz diagnostykę.
U nas czasem cięzko zdiagnozować i dopiero z czasem się to klaruje.
Wielu z nas o diagnozę walczyło latami.Ja pewnie z 10 lat , a diagnoza poszła..kiedy krew poszła na całego.

Re: 6 lat bez diagnozy

: 07 cze 2016, 14:41
autor: Mewa
Tak, czasami proste rozwiazania sa najlepsze. W praktyce jednak trudno o realizacje, jesli sie pracuje zawodowo.
Wprawdzie niebawem mam urlop letni, ale zamiast sie wyluzowac mysle, czy dam rade wyjechac i co zrobie, kiedy bol sie nasili na wyjezdzie, z dala od domu i szpitala tuz obok....

Re: 6 lat bez diagnozy

: 07 cze 2016, 15:30
autor: obyty.z.cu
Mewa pisze:mam urlop letni, ale zamiast sie wyluzowac mysle, czy dam rade wyjechac i co zrobie, kiedy bol sie nasili na wyjezdzie,
tak się własnie wkręca w stany...nieuniknione.
Ja się pytam - po co się tak napinasz w myślach ?
Zamiast tego lepiej zaplanuj wszystko i będzie ok.

Tabletki nospy, czy buscopan, jakiś loperamid, chusteczki, papier toaletowy itd...
i słońce, towarzystwo, dyskoteka czy DANSING..( to z mojej młodości :) )
i żadnych eksperymentów dietetycznych, tylko sprawdzone dania i produkty.
Efekt musi być..czyli luz i spokój .
No tak..są i inne eks..seks.cesy :wink: ale to dobrze wpływa i na ciało i na psyche
:lol:

Re: 6 lat bez diagnozy

: 15 cze 2016, 10:39
autor: Mewa
Mojej historii ciag dalszy: w zeszlym tyg. wyladowalam w szpitalu na diagnostyce (osrodek referencyjny). Wykonano gastroskopie (wyszlo zapalenie przelyku) oraz kolonoskopie wlacznie z jelitem cienkim, w ktorej NIC nie wyszlo. Pobrano wycinki, ale zdaniem lekarza one nie wniosa nic nowego.
Powiedziano mi, ze nie mam crohna ani innej choroby zapalnej, a prawdopodobnie mam jelito drazliwe i ze bedzie mnie bolalo dozywotnio i mam sie nauczyć z tym zyc....

Wypisano mnie z nadal odczuwanym bolem.


Jestem ciekawa Waszych komentarzy...

Re: 6 lat bez diagnozy

: 15 cze 2016, 11:18
autor: obyty.z.cu
jeśli badania nie wykazały..to poczekaj do wyników his-patu.
Jedna sprawa, że czasami wiele lat się wykluwają przeróżne choroby.
Druga sprawa to akceptacja tego co powiedziano.
Masz wybór w tym przypadku, albo dalej latać po lekarzach, albo przyjąc za dobrą monetę, że choroby przewlekłej z stanie zapalnym nie ma i czas wyluzować i żyć.
Jelito drażliwe to też diagnoza.
U mnie, taka diagnozę dostał syn i ..od tego czasu bierze jakieś tam leki, uważa na dietę (tzn.jego żona go odpowiednio karmi), czasem pozwala sobie na wiele, ale rozsądnie, do pracy śniadanie w pojemniczku z domu ...i da się żyć.
Naprawdę !

Re: 6 lat bez diagnozy

: 15 cze 2016, 16:49
autor: Bizonik
U mnie było podobnie bolał brzuch, wymioty, jadłowstręt i częstomocz. Podejrzewali zapalenie pecherza, potem nerek, potem nzj. Od 2009 do 2011 w sumie przelezałem w szpitalu jakieś 100 dni na różnych badaniach. Kolonkopia kilka razy, gastroskopia tez, tomografia brzucha, pasaz jelit, kapsułka endoskopowa, nie mówiąc o licznycj badaniach krwi łącznie na pasożyty z zagranicy i inne cuda. Nawet podejrzewali gruźlice jelit. Skończyło się na tym że prawie schodziłem z tego świata chirurg zaproponował laparoscopie zwiadowczą, coś mu się nie podobało na ct brzucha ale nie był pewny. Okazało się ze za otrzewnowo mam ropień wielkości 0,7 l. Po usunieciu jak ręką odjął wszelkie dolegliwości. Tyle że po 4 latach trafiłem ponownie z bólami brzucha i okazało się że to crohn. Wtedy z wycinków nic nie wyszło.

Re: 6 lat bez diagnozy

: 15 cze 2016, 16:50
autor: Bizonik
. :twisted: