W trakcie diagnozy-proszę o poradę

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
michalinka0605
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 10 wrz 2017, 13:24
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
miasto: Bytom

W trakcie diagnozy-proszę o poradę

Post autor: michalinka0605 » 20 wrz 2017, 15:51

Witam, postanowiłam zwrócić się o pomoc, ponieważ już nie wiem co mam robić. Opisałam swoją całą historię, jest ona długa, mam nadzieję, że komuś będzie chciało się to przeczytać i mi doradzić.
W wakacje zeszłego roku zaczęły się coraz częstsze bóle w dolnej prawej części brzucha i biegunki. Pod koniec sierpnia zdecydowałam się iść do ginekologa, ponieważ myślałam, że to jakieś bóle jajników. Lekarz podotykał brzucha i bez innych badań stwierdził zapalenie jajników, dał mi antybiotki i kazał przyjść za tydzień.
W przeciągu około dwóch miesięcy brałam kilka różnych antybiotyków, na żadne nie reagowałam, całkowicie straciłam odporność, dostawałam zapaleń pęcherza i łatwo się przeziębiałam. Gdy lekarz zdecydował przepisać kolejny antybiotyk, zdecydowałam się na konsultację z innym ginekologiem.
Po badaniu USG i dotykaniu brzucha wykluczył on zapalenie jajników, i podejrzewając zapalenie wyrostka robaczkowego skierował mnie do szpitala. W szpitalu wykonano morfologię, USG oraz TK. jamy brzusznej i oprócz kilku powiększonych pętli jelita cienkiego nic nie stwierdzono, CRP było w normie. Mimo to jeszcze tego samego dnia zdecydowano usunąć wyrostek. Po 4 dniach zostałam wypisana do domu, ale po tygodniu wróciłam z bardzo silnymi bólami, kawałek nad raną po usunięciu wyrostka było czuć wyraźnie takie twarde choćby opuchnięte jelito, bolało mnie właśnie to miejsce oraz część brzucha pod pępkiem.
Lekarz stwierdził, że bóle pod pępkiem to będzie ból pęcherza, wypisał mi antybiotyk i wypuścił do domu. Po odebraniu histopatologii okazało się, że wyrostek był całkowicie zdrowy, zauważono zapalenie węzłów chłonnych krezki jelita. Przez kolejny miesiąc starałam wrócić do normalności, ale ból brzucha się nasilał i cały czas miałam silne biegunki.
Postanowiłam iść prywatnie do pewnego profesora prywatnie na konsultację, niestety wizyta trwała 10 minut lekarz stwierdził, że powinnam od razu przyjechać do niego do szpitala i teraz to on nic nie zrobi i że pewnie coś się dzieje, ale on by poczekał, aż to się rozwinie, żeby nie było problemu z diagnostyką.
Zrezygnowana postanowiłam jakoś sobie radzić i czekać aż przejdzie, ale pewnym momencie bóle brzucha były na tyle silne, że potrafiłam zasłabnąć, zdarzyło się tak parę razy więc postanowiłam jechać do innego szpitala. Nie wiem dlaczego, ale lekarze od razu skierowali mnie na ginekologię przy USG i TK stwierdzono wolny płyn w przestrzeni otrzewnowej. Lekarze codziennie mieli inną diagnozę, faszerowali mnie tramalem i ketonalem, w pewnym momencie pani doktor stwierdziła, że wymyślam bóle brzucha i zmuszam się do biegunek żeby nie chodzić do szkoły, że pewnie sobie wmawiam i że takie rzeczy leczy się w szpitalach psychiatrycznych, a nie u nich.
Wypisałam się po tygodniu na własne żądanie, ponieważ dowiedziałam się, że nie wykonają mi żadnych więcej badań ponieważ nie mają czasu na to, nie mają mnie czym leczyć, ponieważ nie mają konkretnego rozpoznania, ale nie wypiszą mnie ze szpitala, bo jestem w złym stanie i nie chcą brać za mnie odpowiedzialności.
Po wypisaniu mama od razu zabrała mnie prywatnie do doktora Hadasika z Katowic, lekarz po badaniu postanowił przyjąć mnie do siebie na oddział. W grudniu wykonano mi kolonoskopię, zastawka była na tyle obrzęknięta, że nie dało się jej pokonać, w kilku miejscach na jelicie były plamiste zaczerwienienia, w histopatologii wyszedł przewlekły nieokreślony stan zapalny o średnim nasileniu. Przyjmowałam Salofalk we wlewkach, tabletkach i czopkach, azatioprine, gasec.
Po miesiącu z powodu dalszych biegunek i bólów brzucha doktor przyjął mnie do siebie i wykonano TK, "dystalny odcinek jelita krętego do poziomu zastawki krętniczo-kątniczej o silnej spastyczności i pogrubiałych ścianach. Doktor wprowadził mi dodatkowo encorton 40mg dziennie, po półtorej miesiąca skierował mnie do innego szpitala w celu wprowadzenia leczenia biologicznego, ponieważ nie było znacznej poprawy. W tamtym szpitalu wykonano mi TK, USG, morfologię, badania na pasożyty, kolonoskopię i gastroskopię, wszystkie badania wyszły prawidłowo, tylko w kolonoskopii zmiany w błonie śluzowej zastawki i końca jelita cienkiego.
Dostałam antybiotyk, który pani doktor kazała mi brać do kolejnej wizyty, czyli 6msc. i wypisano mnie do domu. Antybiotyk nie działał, więc przestałam go brać i przez te pół roku byłam bez leków, raz było lepiej raz gorzej, musiałam uważać na to co jadłam, przez ostatni miesiąc biegunki się nasiliły, a bóle są nie do zniesienia, brzuch jest opuchnięty w tym samym miejscu ale boli mnie dużo większa część brzucha. Dzisiaj miałam kontrolę i pani doktor sugeruje mi jelito drażliwe i wypisała na to jakieś leki. :cry:
Mam znajomego, który mówi mi żeby nie dawać sobie wmówić jelita drażliwego, ponieważ on leczył się na to. Po pewnym czasie trafił do szpitala i jelito było do usunięcia, ponieważ wcześniej nikt sie nim nie zainteresował poważnie.
No i nie wiem co mam zrobić, czy szukać innego lekarza, czy jeżeli te leki nie zadziałają nie darować sobie tego wszystkiego. Mam w tym roku maturę i egzamin zawodowy, nawet nie mam czasu żeby opuszczać szkołę dla szpitali. Gdyby nie moja mama już pewnie po pierwszym szpitalu zrezygnowałabym z szukania przyczyny, ale wiadomo martwi się i chce mi pomóc :wink:
Może miał ktoś podobnie, potrzebuję kogoś z kim mogłabym porozmawiać.
Pozdrawiam i przepraszam za tak obszerną lekturę :wink:

Dostałam taki wynik, lekarz powiedział, że nic tam nie wyszło.
Cienkie: Enteritis chronica non specifica minoris gradus
Mucykarmin (+)
Wstępnica: Mucosa normalis
Mucykarmin (+)
Esica: Colitis chronica non specifica minoris gradus
Mucykarmin (+)

Dziękuję za odpowiedź, fajnie jest mieć możliwość pisać z kimś ogarniajacym tą chorobę :)

temat edytowany zgodnie z regulaminem.
pandziaak

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 655
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Witam i proszę o pomoc

Post autor: atabe » 20 wrz 2017, 16:20

Wydaje mi się , że skoro w badaniach wyszły zmiany w jelicie i stan zapalny to nie możesz odpuścić . Jelito drażliwe nie daje zmian w jelicie . Musisz znaleźć mądrego lekarza gastrologa od NZJ . Z tego co wiem w Gdańsku polecana jest dr Piotrowicz ze szpitala mswia. Albo poszukaj w dziale " lekarze".

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Witam i proszę o pomoc

Post autor: Anette28 » 20 wrz 2017, 18:08

michalinka0605 pisze: Nie wiem dlaczego, ale lekarze od razu skierowali mnie na ginekologię przy USG i TK stwierdzono wolny płyn w przestrzeni otrzewnowej.
też mnie najpierw leczyli ginekologicznie i też miałam taki wynik, dlatego radzę się nie dać pozbyć
michalinka0605 pisze:W tamtym szpitalu wykonano mi TK, USG, morfologię, badania na pasożyty, kolonoskopię i gastroskopię, wszystkie badania wyszły prawidłowo, tylko w kolonoskopii zmiany w błonie śluzowej zastawki i końca jelita cienkiego
czy zostały pobrane wycinki w trakcie kolonoskopii?
michalinka0605 pisze:Mam znajomego, który mówi mi żeby nie dawać sobie wmówić jelita drażliwego, ponieważ on leczył się na to. Po pewnym czasie trafił do szpitala i jelito było do usunięcia, ponieważ wcześniej nikt sie nim nie zainteresował poważnie.
no jelito drażliwe to nie jest, ponieważ moja mama choruje na to i tylko w stresującej sytuacji musi natychmiast iść do wc
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: W trakcie diagnozy-proszę o poradę

Post autor: Baby » 21 wrz 2017, 23:55

W jelicie cienkim wyszło ci przewlekłe zapalenie jelit małego stopnia a w esicy wyszło ci przewlekłe zapalenie jelita grubego w stopniu małym. Barwienie Mucykarminem (+) (nie ma znaczenia klinicznego). Napisz proszę gdzie się leczysz. Wg mnie obraz nie wskazuje na jelito drażliwe. Zapalenie jelita mogły wywołać antybiotyki ale mogę się mylić.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

michalinka0605
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 10 wrz 2017, 13:24
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
miasto: Bytom

Re: W trakcie diagnozy-proszę o poradę

Post autor: michalinka0605 » 22 wrz 2017, 09:33

W poradni gastroenterologicznej w szpitalu św. Barbary w Sosnowcu, nie mam konkretnego lekarza, zawsze przyjmuje mnie ktoś inny. Super by było gdyby to wszystko było tylko przez te antybiotyki :) Przy robieniu tamtej kolonoskopii lekarka powiedziała mi, że jej zdaniem obraz nie będzie taki oczywisty i może nic konkretnego nie wyjść, ponieważ brałam sterydy. Stwierdziła że może lepiej byłoby poczekać trochę czasu bez żadnych leków i powtórzyć badanie. Ale i tak wypisała mi antybiotyk, a teraz już nie udało mi się trafić do niej na kontrolę.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: W trakcie diagnozy-proszę o poradę

Post autor: Baby » 22 wrz 2017, 11:46

Napisałam do naszej forumowej Mamci i odpisała, że warto sprawdzić czy nie masz yersinii. Jeśli jest wykluczona to może to być początek choroby Crohna
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

michalinka0605
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 10 wrz 2017, 13:24
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
miasto: Bytom

Re: W trakcie diagnozy-proszę o poradę

Post autor: michalinka0605 » 22 wrz 2017, 14:36

Yersiniię już sprawdzaliśmy i jest wykluczona. Jeżeli to ma być początek choroby Crohna, to musiałabym znaleźć dobrego lekarza. Jak narazie trafiłam tylko na jednego takiego, ale to jest chirurg więc nie wiem czy to dobry pomysł u niego się leczyć.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: W trakcie diagnozy-proszę o poradę

Post autor: Anette28 » 22 wrz 2017, 14:41

Chirurg zawsze patrzy coś wyciąć jak to mówi kolega obyty z cu. Więc poszukaj dobrego lekarza.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: W trakcie diagnozy-proszę o poradę

Post autor: Noelia » 23 wrz 2017, 08:38

michalinka0605 pisze:Dzisiaj miałam kontrolę i pani doktor sugeruje mi jelito drażliwe i wypisała na to jakieś leki.
Na pewno nie.
W ZJD nie wyszedłby w hist-pacie enteritis ani colitis ani "przewlekły nieokreślony stan zapalny o średnim nasileniu" (jak miałaś w pierwszej kolono), nie byłoby tego obrzęku, plamistych zaczerwienień ani pogrubiałych ścian.
W przypadku jelita drażliwego nie ma stanu zapalnego ani zmian w błonie śluzowej jelita - w kolonce jest widoczna co najwyżej nasilona perystaltyka, nadmierna kurczliwość jelita itp. (ponieważ jest to choroba czynnościowa, a nie zapalna).
Cały ten opis faktycznie kojarzy się z Crohnem, ale może to też być jakieś inne zapalenie, np. polekowe, bakteryjne itp.
Bardzo dobrze, że drążysz ten temat.
Musisz znaleźć dobrego gastroenterologa, znającego tematykę NZJ.
Pandziaak pisze:Chirurg zawsze patrzy coś wyciąć jak to mówi kolega obyty z cu.
Coś w tym jest - mąż miał w szpitalu konsultację chirurgiczną i już byli chętni do cięcia :neutral:

Michalinka - trzymaj się i zdrowia życzę :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

michalinka0605
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 10 wrz 2017, 13:24
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
miasto: Bytom

Re: W trakcie diagnozy-proszę o poradę

Post autor: michalinka0605 » 23 wrz 2017, 10:12

O dziwo chirurg u którego się leczyłam powiedział, że najprościej byłoby operować, ale on nie chce robić mi tak szybko krzywdy i zrobi wszystko żeby operacja nie była potrzebna. Dlatego skierował mnie na leczenie biologiczne do sosnowca, ale oni jak widać wolą wmawiać jelito drażliwe.
Dziękuję wszystkim za pomoc, jestem bardzo wdzięczna. Nie widziałam, że trafię tu na tyle pomocnych osób :wink:

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: W trakcie diagnozy-proszę o poradę

Post autor: Tubisia » 23 wrz 2017, 10:23

michalinka0605 z doświadczenia wiem, że jednak lepiej leczyć się poza miastem zamieszkania. Popróbuj gdzieś w najbliższych dużych miastach, a w ostateczności jedź do Warszawy.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

michalinka0605
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 10 wrz 2017, 13:24
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
miasto: Bytom

Re: W trakcie diagnozy-proszę o poradę

Post autor: michalinka0605 » 27 wrz 2017, 22:33

Dzisiaj chyba pojawiła się krew w kale, chociaż nie jestem pewna, mam nadzieję że mi się wydawało. Jeżeli to naprawdę była krew to dalej są szanse, że to tylko jelito drażliwe?

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: W trakcie diagnozy-proszę o poradę

Post autor: Noelia » 28 wrz 2017, 08:58

michalinka0605 pisze:Dzisiaj chyba pojawiła się krew w kale, chociaż nie jestem pewna, mam nadzieję że mi się wydawało. Jeżeli to naprawdę była krew to dalej są szanse, że to tylko jelito drażliwe?
W ZJD nigdy nie ma krwi - chyba, że z hemoroidów albo szczeliny odbytu - ale gdybyś miała te niefajne przypadłości, to byłaby o tym wzmianka w opisie kolonoskopii (fragment "zewnętrznie" i "per rectum") - jeśli nie ma o tym żadnego słowa, to znaczy, że jest "bez zmian" (u męża to napisali jako skrót "bz"), czyli ok.
A w NZJ krew to niestety bardzo częsty objaw choroby, wręcz typowy - chociaż nie zawsze jest widoczna gołym okiem, może być utajona (w aptece można kupić taki test bez recepty).

Można też oznaczyć kalprotektynę w kale - w ZJD poziom jest w normie - prawidłowy, a w chorobach zapalnych jest podwyższony (często znacznie).
Tutaj jest to w skrócie i czytelnie wyjaśnione:
Kalprotektyna - grafika

Ogólnie to masz jakieś zapalenie, ale trzeba dokładnie i konkretnie zdiagnozować, jakie.
Na pewno nie CU, bo masz przewlekły stan zapalny w jelicie cienkim - Enteritis chronica (CU dotyczy tylko jelita grubego).
michalinka0605 pisze:Mam znajomego, który mówi mi żeby nie dawać sobie wmówić jelita drażliwego, ponieważ on leczył się na to. Po pewnym czasie trafił do szpitala i jelito było do usunięcia, ponieważ wcześniej nikt sie nim nie zainteresował poważnie.
Ten znajomy ma niestety 100% racji.
michalinka0605 pisze:faszerowali mnie tramalem i ketonalem
Tramal ok, ale Ketonalu nie można stosować w NZJ.
michalinka0605 pisze:Doktor wprowadził mi dodatkowo encorton 40mg dziennie, po półtorej miesiąca skierował mnie do innego szpitala w celu wprowadzenia leczenia biologicznego, ponieważ nie było znacznej poprawy.
Przyjmowałaś już mesalazynę, sterydy i immunosupresję - nie pomogło, więc biologia to bardzo dobry pomysł.
Ja bym na Twoim miejscu dalej o to walczyła.
Trzymaj się :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

michalinka0605
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 10 wrz 2017, 13:24
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
miasto: Bytom

Re: W trakcie diagnozy-proszę o poradę

Post autor: michalinka0605 » 30 paź 2017, 10:56

Witam, ostatnio wyznaczona kalprotektyne w kale i wyszła 220, wie może ktoś co oznacza ten wynik i czy potwierdza on jelito drażliwe?

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: W trakcie diagnozy-proszę o poradę

Post autor: Baby » 30 paź 2017, 12:04

To wskazuje na stan zapalny w jelicie. Zazwyczaj norma to 50. Wszystko powyżej świadczy o stanie zapalnym lecz nie koniecznie o NZJ. Ja mając clostridium miałam wynik około 500 chyba.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”