przed diagnozą...bardzo boli

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
stripped
Początkujący ✽✽
Posty: 92
Rejestracja: 11 gru 2017, 16:23
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post autor: stripped » 05 sty 2018, 00:21

karrro pisze:
03 sty 2018, 22:57

Dostałam skierowanie zwykłe, nie na cito, lekarz chyba zakładał, że ten asamax jednak zadziała i obejdzie się bez rezonansu. Byłam u lekarza rodzinnego i powiedział mi, że akurat to badanie nie jest refundowane... :maruda: Zastanawia mnie tylko to, jak to jest możliwe, że w zasadzie z tego badania hist-pat nie wyszło nic poza tymi wybroczynami (no i mam dużo tych zmian aftowych i zapalenie kosmków jelitowych), a gastrolog mówił, że jak wyjdzie coś w jelicie cienkim to to jest crohn :zdziwko: To co by tam musiało wyjść? Też jakieś owrzodzenia? Trochę tego nie rozumiem, dlaczego samo to owrzodzone aftami jelito grube nie jest wystarczające do diagnozy, skoro crohn może objawiać się w każdym odcinku układu pokarmowego? Trochę to skomplikowane!
Aj, no to jak nierefundowane... to i tak trzeba bulić i tak. Kurcze właściwie to mało to fair, że nie jest refundowane :neutral:
Możliwe, że te zmiany, które wyszły z histopatu nie są u Ciebie na tyle charakterystyczne. Przy CU są charakterystyczne ropnie krypt, widocznie tego u Ciebie nie było. Ja miałam kilka razy pobierane próbki w ciągu ok. 1,5 roku, bo nie było charakterystycznych zmian - jakoś się choroba ukrywała.
Jeżeli natomiast będzie się coś u Ciebie działo w innych odcinkach to będzie można wykluczyć CU i skłonić się w stronę Crohna.
♫♪ Let me see you stripped down to the bone ♫♪

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2299
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post autor: Noelia » 05 sty 2018, 03:40

karrro pisze:
19 gru 2017, 09:18
byłam u lekarza wczoraj, spojrzał na zdjecia z kolonoskopii i wyniki hist-patu i powiedział, że te zmiany aftowe są poważne. Też stwierdził, że to jeszcze za mało żeby stwierdzić nzj, ale powiedział, że jeśli leki na zadziałają (dostałam asamax w tabletkach i czopkach i tramal w kropelkach - nawet nie sugerowałam go ale powiedziałam, że bardzo boli i rozkurczowe nie działają więc pan dr. dał mi małą pojemność na sprobowanie) to będę musiała się do niego zgłosić po ok. 3 tygodniach juz najlepiej z wynikiem enterografii nmr jelita cienkiego. Powiedział, że jeśli są zmiany w jelicie cienkim takie, jak w grubym, to to będzie raczej crohn i trzeba będzie włączyć sterydy..
Z tego, co powyżej napisałaś, to lekarz wydaje się bardzo sensowny :tak:
karrro pisze:
31 gru 2017, 12:10
Niestety leki pogorszyły sytuację. Nie wiem jak to możliwe. Po czopkach mam duże gazy i jak się rozpuszczają to zdarza się że mnie mocno szczypie w środku... Wkładając je też mam wrażenie że wszystko sobie tam podrażniam. I nie wiem też czy to przez tabletki ale mam jeszcze częściej potrzebę chodzenia do toalety i większy ból (a kiedy nie ból to dyskomfort) w końcowym odcinku jelita. Nie mam pojęcia dlaczego skoro to miało działać przeciwzapalnie:(
Gdy leki podgoją jelito, to będzie znacznie lepiej, uwierz.
U męża było bardzo podobnie, na początku męczył się strasznie z tymi wszystkimi lekami "od dołu" - ból, pieczenie, niezdążanie do WC i takie tam "miłe niespodzianki" - ile on nowych bokserek i majtek w tamtym roku kupił, to ja nie zliczę nawet :lol:
A wlewki lecznicze to działały na niego jak lewatywa oczyszczająca, dopiero później się uspokoiło - gdy zaczęły trochę pomagać.
Teraz bez problemu wytrzymuje z nimi całą noc.

Nie znosił tego całego "leczenia od południa", ale lekarka wciąż podkreślała, jak bardzo jest to istotne dla jelita.
I to niezależnie od tego, jak długi fragment jest zajęty stanem zapalnym - w wytycznych ECCO-EFFCA napisali, że ma to sens nawet w przypadku zajęcia całego jelita grubego:
Podawany doustnie 5–ASA jest skuteczny w indukcji remisji w przypadku rozległego WZJG o aktywności małej lub umiarkowanej. Ponadto podawanie 5-ASA doustnie i miejscowo jest skuteczniejsze niż podawanie tylko doustnie; badanie kliniczne wykazało, że leczenie skojarzone zapewnia osiągnięcie remisji u 64% pacjentów w porównaniu do 43% przyjmujących 5-ASA wyłącznie doustnie.
64% a 43% to duża różnica, więc mąż powtarzał to sobie w myślach dla pocieszenia ;) i w końcu jakoś się przyzwyczaił do tych czopków i wlewek.
Leki miejscowe są lepsze niż tabletki, bo działają od razu na śluzówkę i mają zdecydowanie mniej skutków ubocznych.
Ale oczywiście tabletki też brać trzeba, a w CU to już do końca życia - chemoprewencja RJG.
atabe pisze:
31 gru 2017, 17:16
może wlewki byłyby skuteczniejsze niż czopki.
Wlewki Salofalk mają więcej mesalazyny niż czopki, bo aż 4 g na 60 ml.
Ale w przypadku zapalenia samej odbytnicy najskuteczniejsze są czopki - teoretycznie.
Skopiuję fragment z wytycznych na ten temat:
Jeśli pacjent ma zapalenie odbytnicy, miejscowe podawanie kwasu 5-aminosalicylowego (mesalazyna) jest najlepszą opcją leczenia; zostało to wykazane w wielu badaniach, które pokazały, że kwas 5-aminosalicylowy (5-ASA) zmniejsza objawy i poprawia obraz kolonoskopii i wycinków. Czopki są także skuteczniejsze niż wlewki, ponieważ docierają precyzyjnie do miejsca zapalenia i po czterech godzinach obecność leku jest wykrywana u większego odsetka pacjentów (40% w stosunku do 10% w przypadku wlewek). Nie wykazano większej skuteczności dawek mesalazyny większych niż 1 g na dobę, a przyjmowanie leku raz dziennie jest tak samo skuteczne jak przyjmowanie go kilka razy na dobę.
Wiele badań wykazało, że miejscowe stosowanie mesalazyny jest skuteczniejsze niż miejscowe podawanie steroidów w łagodzeniu objawów oraz poprawie wyników kolonoskopii i biopsji. Podawanie miejscowo steroidów powinno być zarezerwowane dla osób nietolerujących miejscowego leczenia kwasem 5-aminosalicylowym.
stripped pisze:
01 sty 2018, 18:03
Mówiłam o tym lekarzowi, ale wybór miałam taki, że albo pentasa - po której byłam wielkim balonem z rana albo asamax, który powoduje to szczypanie.
Wypróbuj Salofalk, w aptece mogą sprzedać jako zamiennik, tylko oczywiście dawka musi się zgadzać.
obyty.z.cu pisze:
01 sty 2018, 20:06
można zwilżać czopek, ale jest też LIDOPOSTERIN z lidokainą, troszeczkę na czubek czopka i spoko.
Mąż używa do aplikacji czopków oraz wlewek właśnie maści Lidoposterin albo żelu Lignocainum (typ U - urologiczny).
Niestety są na receptę - nie wiem, kto ten absurd wymyślił.
On zużywa całkiem spore ilości tego typu preparatów, bo ma też szczelinę odbytu, która boli niemiłosiernie.
Czasem - w niektórych przyjaznych aptekach - uda mu się to dostać bez recepty, a gdy się nie da, to kupuje jakiś znieczulający krem na hemoroidy, np. Procto-Glyvenol albo Procto-Hemolan (oba zawierają lidokainę właśnie).
obyty.z.cu pisze:
01 sty 2018, 20:06
Nigdy nie lubiłem czopków Pentasy, duże ciekawsze w aplikacji są Salofalku, tez 1 g, ale fajnie wyprofilowane same się wślizgują.
Właśnie, Salofalk jest najwygodniejszy w aplikacji.
Z wlewkami identyczna sytuacja - tylko Salofalk, nie Pentasa.
karrro pisze:
03 sty 2018, 14:26
jak na szpilkach siadam w autobusie bo mam wrażenie, że za chwilę będę musiała do wc...
Może zabezpiecz się jakąś chłonną wkładką higieniczną.
W razie totalnej awarii ;) na niewiele się to zda, ale sam fakt "zabezpieczenia" poprawia komfort psychiczny, a to uspokaja jelita i parcie jakoś mija.
Najgorsze jest takie nakręcanie się, mąż miał kosmiczną obsesję toaletową...i nadal ma zresztą.
W najcięższym okresie mega zaostrzenia zdarzało mu się nosić takie specjalne majtki chłonne, wyglądały jak normalna bielizna i nie odznaczały się na dżinsach ani nic takiego.
Coś w stylu majtek poporodowych.
karrro pisze:
03 sty 2018, 14:26
Udało mi się załatwić rezonans na początek lutego to może czegoś się dowiem. Zapłacę 1150zl więc lepiej żeby nie były to pieniądze wyrzucone w błoto kurde.
A może postaraj się o skierowanie do szpitala :?:
Każdy lekarz może takie wystawić, rodzinny POZ również.
Mąż dostał skierowanie do szpitala w celu poszerzenia diagnostyki właśnie i miał tam m.in. tomografię - i za te wszystkie badania zapłacił NFZ oczywiście.
To może być dobre rozwiązanie w Twoim przypadku, ale nie wiem, czy da się "wyprosić" takie skierowanie...
Nasza gastro wypisała tak sama z siebie (bo pracuje też na oddziale), a mąż bez sensu odwlekał ten szpital (nigdy niczego się w życiu nie bał, a przed szpitalem taki lęk, że szok :lol:) i w końcu trafił tam w bardzo kiepskim stanie, bo nagle bardzo mu się pogorszyło.
karrro pisze:
03 sty 2018, 14:26
Tabletek przyznam, że też zdarzy mi się nie wziąć rano tylko dopiero po pracy i później druga partia w nocy.
Mąż ma w pracy niemal całą szufladkę swoich leków, zapas Asamaxu również - w razie gdyby zdarzyło mu się zapomnieć o porannej porcji tabletek w domu.
Na początku to miał nawet ustawione przypomnienia w telefonie, bo był nieprzyzwyczajony do łykania czegokolwiek.
karrro pisze:
03 sty 2018, 14:26
Jakoś mi raźniej kiedy widzę, że nie tylko ja przeżywam takie rzeczy
Jasne, że nie tylko Ty, zapewniam :roll:
karrro pisze:
03 sty 2018, 14:26
Poza tą celiakią która nawet nie pozwoli frustracji zajeść pizzą!:>
Znam kilka osób na diecie bezglutenowej (celiakii akurat nie mają, ale twierdzą, że bardzo im służy takie odżywianie) i pewnie, że jedzą pizzę :cool:
Kupują jakieś specjalne mieszanki mąk bezglutenowych albo pieką z mąki gryczanej - wiele razy jadłam u nich taką pizzę i na serio jest pyszna!
stripped pisze:
03 sty 2018, 22:25
Albo to co poleca obyty, ja nie próbowałam, ale w sumie można też odbyt posmarować wazeliną białą. Skóra nie jest taka ściągnięta i chociaż na zewnątrz nie boli.
Z takich smarowideł to najlepsza na takie podrażnienia jest maść Linomag, męża must have ;) od samego początku choroby.
Oraz Sudocrem.
stripped pisze:
03 sty 2018, 22:25
A tu jeszcze cała procedura montowania porannego czopka...
Mąż teraz wieczorem stosuje czopki, tuż przed snem, ale kiedyś musiał przed pracą i wtedy wstawał 15 minut wcześniej - najpierw oczywiście WC, potem aplikacja, wszystko powoli i spokojnie, a po całej procedurze musiał leżeć 15 minut na lewym boku, inaczej wpadka.
Jeszcze w dodatku miał zalecenie, żeby w razie nieutrzymania czopka zakładać kolejny, aż do skutku, także uciążliwe to było wybitnie.
Na lewym boku dlatego, że jelito tak się anatomicznie zagina właśnie - w lewo - więc czopek leci zgodnie z grawitacją w dół (w głąb jelita) - tym samym nie zalega w odbytnicy i parcie (a także pieczenie itd.) jest zdecydowanie mniejsze.
Często podkładał pod tyłek jakąś sztywną poduszkę, żeby biodra były wyżej niż reszta ciała.
I zasypiał na te 15 minut, albo odpisywał w tym czasie na maile itp.
Izunia65 pisze:
03 sty 2018, 23:10
U mnie w badaniu hist-pat z kolonoskopii odrazu wyszło CU.
U męża tak samo, czarno na białym - "colitis ulcerosa activa et erosiva magni gradus", czyli zapalenie jelita grubego wrzodziejące aktywne nadżerkowe dużego stopnia.
Potem miał rektoskopię, a jeszcze później sigmoidoskopię - oba badania potwierdziły diagnozę CU.
karrro pisze:
03 sty 2018, 22:57
Zastanawia mnie tylko to, jak to jest możliwe, że w zasadzie z tego badania hist-pat nie wyszło nic poza tymi wybroczynami
Patomorfolog po prostu nie widział tam żadnych cech charakterystycznych dla CU czy CD.
Ty masz zmiany jedynie w odbytnicy (no poza tym jelitem krętym, ale to prawdopodobnie z powodu celiakii), także ewentualnie można kiedyś zrobić rektoskopię (krótkie badanie, nie potrzeba znieczulenia, Fortransu też się nie pije przed tym), pobrać podczas niej wycinki i kolejny raz je ocenić.
karrro pisze:
03 sty 2018, 23:18
To miałaś szczęście w nieszczęściu - szybka diagnoza:)
No dokładnie...nam też w pewnym sensie ulżyło, jak usłyszeliśmy diagnozę.
Przynajmniej wiadomo, jak leczyć.
Nie wyobrażam sobie sytuacji, że mąż nadal miałby te wszystkie objawy, taki ból i tyle krwi, a wciąż nie wiedzielibyśmy, co się dzieje, masakra :/
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
stripped
Początkujący ✽✽
Posty: 92
Rejestracja: 11 gru 2017, 16:23
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post autor: stripped » 05 sty 2018, 22:26

Noelia pisze:
05 sty 2018, 03:40
Wypróbuj Salofalk, w aptece mogą sprzedać jako zamiennik, tylko oczywiście dawka musi się zgadzać.
Dzięki za poradę, wezmę to pod uwagę i zapytam przy kolejnej wizycie w marcu :) na razie jakoś wytrzymuję, nie jest źle :) pieczenie ostatecznie nie jest przy każdym czopku, czasem jest hardcore, kładę się z termoforem na lewym boku i wytrzymuję. Jestem cierpliwa, biorę te czopki może już z rok... trzeba to trzeba. Ale na początku... ile ja miałam pretensji do całego świata.. szczególnie z rana.
Noelia pisze:
05 sty 2018, 03:40
Z wlewkami identyczna sytuacja - tylko Salofalk, nie Pentasa.
O tym też przeczytałam tu na forum, ale w sumie jadę już z drugim opakowaniem Pentasy i poza tym, że nie zawsze mogę to wycisnąć do końca (sic!) to jakoś daję radę. Nie ocieplałam sobie też tych wlewek do temp. ciała, a w sumie warto - jest przyjemniej :roll:
Noelia pisze:
05 sty 2018, 03:40
A może postaraj się o skierowanie do szpitala
Każdy lekarz może takie wystawić, rodzinny POZ również.
Też o tym pomyślałam, wtedy wykonaliby wszystkie badania i trochę podleczyli ten stan zapalny. Mniej męczarni.
Ja byłam obrażona, że muszę iść do szpitala, ale bardzo się wyciszyłam i wyluzowałam z tematem choroby po kilkudniowym pobycie. No i oczywiście postawili mnie na nogi.
Noelia pisze:
05 sty 2018, 03:40
Z takich smarowideł to najlepsza na takie podrażnienia jest maść Linomag, męża must have od samego początku choroby.
Oraz Sudocrem.
Zdecydowanie potwierdzam i polecam :smile: zamiast linomagu mam linoderm plus, jest z alantoiną, dobrze działa na podrażnienia. Wypróbujcie :smile:
Noelia pisze:
05 sty 2018, 03:40
Jeszcze w dodatku miał zalecenie, żeby w razie nieutrzymania czopka zakładać kolejny, aż do skutku, także uciążliwe to było wybitnie.


:o podziwiam za wytrwałość, mnie poranne czopki wykańczały psychicznie. Zawsze chciało mi się do toalety nie przed aplikacją, a zaraz po... zmusić się do wypróżnienia też nie szło, czy to wstałam 30 minut wcześniej czy 15.
Ale faktem jest, że jak się trochę zagoiło to zaczynałam bez problemu dojeżdżać w towarzystwie czopka w... :roll:


Karrro jeszcze raz dużo zdrówka. Koniecznie napisz nam jak dalej potoczy się Twoja walka. Trzymam kciuki za czopki, toalety, docieranie do pracy iiii i to wszystko :smile:
♫♪ Let me see you stripped down to the bone ♫♪

karrro
Debiutant ✽
Posty: 14
Rejestracja: 27 lis 2017, 18:22
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post autor: karrro » 06 sty 2018, 21:10

Nie wykazano większej skuteczności dawek mesalazyny większych niż 1 g na dobę, a przyjmowanie leku raz dziennie jest tak samo skuteczne jak przyjmowanie go kilka razy na dobę.
Ciekawa jestem w takim razie, czy gdybym aplikowała pierwszy czopek np ok. 16.30 a drugi ok. 22.30, to czy byłoby to tak samo skuteczne jak o godz. 7.00 i 22.30.
Najgorsze jest takie nakręcanie się, mąż miał kosmiczną obsesję toaletową...i nadal ma zresztą.
Ja się strasznie nakręcam. Wystarczy, że mam wyjść choćby na spacer i już mnie skręca. Niestety to już nerwica i planuję iść do terapeuty niedługo. Kiedyś byłam, ale nie wyszło.


Póki co funkcjonuję jakoś na tym tramalu, wiem, że to nie jest dobre rozwiązanie, ale inaczej teraz nie mogę. Boję się szpitala, chciałabym tego uniknąć ze względu na to że bardzo źle przechodziłam zakażenie clostridium, a w szpitalu bardzo łatwo się zarazić. Poza tym nie sądzę żeby zrobili mi rezonans, kiedyś jak byłam zrobili mi TK ale to nie to samo.

Będę dawać znać co dalej się dzieje, muszę jakoś doczekać tego badania:)

A wiecie może jak długo rozpuszcza się taki czopek? Tzn... Kiedy można ze spokojną głową, że cały lek się wchłonął, pójść do toalety?

Izunia65
Początkujący ✽✽
Posty: 67
Rejestracja: 03 sty 2018, 22:48
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Włocławek

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post autor: Izunia65 » 08 sty 2018, 10:22

Powodzenia!!! Czekam na info

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 468
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post autor: BlackRose » 08 sty 2018, 10:24

Z tą obsesją wokół WC to jakbym o sobie czytała...Jak tylko wyjdę z domu w fazie biegunkowej (mam na przemian z zaparciową) to się nakręcam i pierwsza myśl to „gdzie jest najbliższy kibelek i jak szybko mogę tam dobiec?”

A co do tego leczenia od dupki strony ;) to na pierwszej wizycie u rodzinnego usłyszałam o wlewkach, jakichś zawiesinach i czopkach, byłam przerażona i nawet na samym początku, w którymś wątku , chyba o wlewkach z hydrocortisonem, tu pytałam o to ze strachem.
Ale potem trafiłam do gastrologa i ten powiedział, ze wlewki i czopki to głównie we wrzodziejącym, bo tam jest największe zapalenie nisko- w odbytnicy, esicy - i tabletki tam mogą nie dotrzeć w pełni, wiec trzeba działać od tyłu czy tam od dołu ;) A w Crohnie może być różnie.
No i mam farta, bo mam zmiany w kątnicy (ciągle mi słownik zmienia na „w kostnicy” LOL) i w poprzecznicy, wiec same leki do połykania wystarczą, uff :D
Ale aż tak różowo nie jest, Crohnisko oszczędziło mi wlewek z powodu zdrowej odbytnicy i esicy, ale za to zafundowało mi ropnia okołoodbytniczego, przetokę, szczelinę i hemoroidy wewnętrzne, a to podobno rzadkość we wrzodziejącym... tak więc coś za coś.

Izunia65
Początkujący ✽✽
Posty: 67
Rejestracja: 03 sty 2018, 22:48
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Włocławek

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post autor: Izunia65 » 08 sty 2018, 23:13

BlackRose pisze:
08 sty 2018, 10:24
Z tą obsesją wokół WC to jakbym o sobie czytała...Jak tylko wyjdę z domu w fazie biegunkowej (mam na przemian z zaparciową) to się nakręcam i pierwsza myśl to „gdzie jest najbliższy kibelek i jak szybko mogę tam dobiec?”

Mam dokładnie to samo :( i to jest dla mnie najgorsze w tej chorobie :wc2: :smutny:

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2299
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post autor: Noelia » 11 sty 2018, 03:36

BlackRose pisze:
08 sty 2018, 10:24
Ale potem trafiłam do gastrologa i ten powiedział, ze wlewki i czopki to głównie we wrzodziejącym, bo tam jest największe zapalenie nisko- w odbytnicy, esicy - i tabletki tam mogą nie dotrzeć w pełni, wiec trzeba działać od tyłu czy tam od dołu A w Crohnie może być różnie.
I dokładnie tak jest :tak:
W CU zmiany zapalne rozpoczynają się od odbytnicy i tam są zazwyczaj największe.
Potem zapalenie rozciąga się w kierunku pozostałych odcinków jelita grubego.
Im niżej, tym większy stan zapalny - zazwyczaj, bo pewnie, że zawsze są jakieś wyjątki.

Doustny Asamax działa równomiernie w całym jelicie grubym - od kątnicy, potem wstępnica, poprzecznica itd.
Ale dobrze jest dodatkowo działać przeciwzapalnie na najbardziej zajęte chorobą części jelita (odbytnicę, esicę) - właśnie czopkami i wlewkami.
Czopki działają na odbytnicę, a prawidłowo podane wlewki sięgają aż do samego końca zstępnicy - czyli leczą niemal pół jelita.
Plus oczywiście działanie od góry tabletkami, tak jak w poprzednim poście napisałam:
Ponadto podawanie 5-ASA doustnie i miejscowo jest skuteczniejsze niż podawanie tylko doustnie; badanie kliniczne wykazało, że leczenie skojarzone zapewnia osiągnięcie remisji u 64% pacjentów w porównaniu do 43% przyjmujących 5-ASA wyłącznie doustnie.
(ten cytat z najnowszych europejskich wytycznych dotyczy konkretnie rozległego WZJG, a takie wg wycinków ma mój mąż)

Miejscowe leczenie praktycznie nie ma skutków ubocznych, bo działa bezpośrednio na śluzówkę.
A poza tym zapewnia dodatkową chemoprewencję w miejscach, gdzie najczęściej powstają nowotwory, czyli właśnie w odbytnicy i jej okolicach.
Np. w jednej wlewce Salofalk są aż 4 g mesalazyny - z tabletek aż tyle nie dotrze na sam dół.

Tak ogólnie to - gdy będziecie przypadkiem czytać starsze posty na Forum - zwróćcie szczególną uwagę na posty Mamci, czyli wybitnej specjalistki w dziedzinie NZJ - Mamcia często podkreślała, jak istotne jest leczenie miejscowe, a jednocześnie jak zaniedbywane, czasem bez sensu pomijane - zarówno przez lekarzy, jak i pacjentów.
stripped pisze:
05 sty 2018, 22:26
Jestem cierpliwa, biorę te czopki może już z rok... trzeba to trzeba. Ale na początku... ile ja miałam pretensji do całego świata.. szczególnie z rana.
No właśnie, trzeba to trzeba.
Do wszystkiego się idzie przyzwyczaić...:roll:
stripped pisze:
05 sty 2018, 22:26
pieczenie ostatecznie nie jest przy każdym czopku, czasem jest hardcore
Mąż raz poprosił o przepisanie Pentasy na próbę i stwierdził, że już nigdy do tych czopków nie wróci - piec to chyba nie piekło, ale z jakiegoś innego powodu, już nie pamiętam.
Tylko Salofalk - który zresztą wychodzi najtaniej, bo 30 czopków po 1 g kosztuje 3,20 zł.
Natomiast czopków Asamax i Crohnax nigdy nie stosował.
stripped pisze:
05 sty 2018, 22:26
kładę się z termoforem na lewym boku i wytrzymuję.
Mój też często leżał z termoforem (kupiłam mu taki w milutkim, przytulnym i kolorowym "sweterku" :D) - dużą ulgę mu takie ciepło dawało, tylko nie można przesadzić z temperaturą, żeby nie nasilić krwawień.
stripped pisze:
05 sty 2018, 22:26
O tym też przeczytałam tu na forum, ale w sumie jadę już z drugim opakowaniem Pentasy i poza tym, że nie zawsze mogę to wycisnąć do końca (sic!) to jakoś daję radę.
Wlewki Salofalk to wygodna i łatwa do ściśnięcia "harmonijka".
Poza tym to 4 g na 60 ml.
A Pentasa to 1 g na 100 ml - czyli musisz wcisnąć więcej płynu, a substancji czynnej jest w tym mniej.
stripped pisze:
05 sty 2018, 22:26
Nie ocieplałam sobie też tych wlewek do temp. ciała, a w sumie warto - jest przyjemniej
On ociepla wkładając wlewkę na kilka chwil pod strumień gorącej wody z kranu - o wiele łatwiej utrzymać taki ciepły płyn.
stripped pisze:
05 sty 2018, 22:26
Ja byłam obrażona, że muszę iść do szpitala, ale bardzo się wyciszyłam i wyluzowałam z tematem choroby po kilkudniowym pobycie. No i oczywiście postawili mnie na nogi.
Mężowi też bardzo pomogli w szpitalu, postawili go na nogi, wyciągnęli z poważnego zaostrzenia i silnych krwawień.
A wcześniej - jak było jeszcze nie najgorzej - to odwlekał ten szpital jak tylko się dało, mimo że była to Kilinka Gastro specjalizująca się w NZJ, a na oddziale pracowała jego lekarka.
stripped pisze:
05 sty 2018, 22:26
zamiast linomagu mam linoderm plus, jest z alantoiną, dobrze działa na podrażnienia. Wypróbujcie
Znam tę maść, jest w wygodnym słoiczku, używałam u córki na jakieś podrażnienia i suche miejsca, faktycznie jest bardzo dobra :tak:
stripped pisze:
05 sty 2018, 22:26
Zawsze chciało mi się do toalety nie przed aplikacją, a zaraz po... zmusić się do wypróżnienia też nie szło, czy to wstałam 30 minut wcześniej czy 15.
Mój nie miał tego problemu, bo w zaostrzeniu zrywał się z łóżka zaraz po przebudzeniu i od razu bieg do łazienki ;)
Teraz też WC zaraz po wstaniu (grawitacja :razz:), ale jest już ok, więc bez pośpiechu i na luzie.
karrro pisze:
06 sty 2018, 21:10
Ciekawa jestem w takim razie, czy gdybym aplikowała pierwszy czopek np ok. 16.30 a drugi ok. 22.30, to czy byłoby to tak samo skuteczne jak o godz. 7.00 i 22.30.
Teoretycznie są to wytyczne dla CU, a nie wiadomo, jaka jest przyczyna Twojego zapalenia - może CU, może CD, a może jakieś "pozostałości" po tym zakażeniu bakteryjnym.
A jaką masz dawkę tych czopków :?:
Mąż stosuje Salofalk 1 g jeden raz dziennie i wg tego fragmentu wytycznych (oraz wg naszej pani dr) więcej nie ma najmniejszego sensu.
Jeśli masz dawkę 2 razy po 500 mg, to możesz poprosić o przepisanie czopków 1 g i stosować tylko na noc - wg tej teorii efekt będzie taki sam, a nie będziesz się męczyć rano w drodze do pracy.
Nie wykazano większej skuteczności dawek mesalazyny większych niż 1 g na dobę, a przyjmowanie leku raz dziennie jest tak samo skuteczne jak przyjmowanie go kilka razy na dobę.
karrro pisze:
06 sty 2018, 21:10
Ja się strasznie nakręcam. Wystarczy, że mam wyjść choćby na spacer i już mnie skręca. Niestety to już nerwica i planuję iść do terapeuty niedługo. Kiedyś byłam, ale nie wyszło.
Jeśli ktoś przechodzi takie typowe biegunkowe zaostrzenie z nagłymi parciami, to taka obsesja jest nie do uniknięcia i moim zdaniem nie ma to nic wspólnego z nerwicą...
Ile razy mąż biegał po jakichś knajpach, barach czy sklepach w poszukiwaniu WC - tak btw to dzięki temu odkrył sporo fajnych miejsc :cool2:
No i ma szczęście, bo jego trasa do pracy prowadzi początkowo wzdłuż lasu, więc zawsze można zjechać na pobocze i pomknąć w zarośla :mrgreen:
Ale jasne, że idź do terapeuty, a nuż coś pomoże.
karrro pisze:
06 sty 2018, 21:10
Póki co funkcjonuję jakoś na tym tramalu, wiem, że to nie jest dobre rozwiązanie, ale inaczej teraz nie mogę.
Dla organizmu zdrowiej jest wziąć parę kropli Tramalu niż zwijać się z bólu, naprawdę.
karrro pisze:
06 sty 2018, 21:10
Poza tym nie sądzę żeby zrobili mi rezonans, kiedyś jak byłam zrobili mi TK ale to nie to samo.
Robią w szpitalu rezonans - mężowi mieli zrobić właśnie MRI, ale zrezygnowali ze względu na spory tatuaż na żebrach i zamiast tego miał tomografię z 3 rodzajami kontrastu.
Rezonans jest zdecydowanie lepszy - jest dokładniejszy, a przy tym bezpieczny.
A TK to szkodliwe promieniowanie RTG.
Jeśli mój będzie musiał mieć jeszcze jakieś badanie obrazowe, to będziemy się starać o rezonans - tylko trzeba będzie znaleźć ośrodek, w którym nie będą się bali tego wykonać przy tatuażach (na szczęście są takie ośrodki).
To jest zresztą jakaś bzdura - kiedyś kilka osób miało jakieś podrażnienia skóry i uczucie pieczenia (ze względu na metale w barwnikach - pewnie jakieś starodawne tusze były użyte) i zaraz afera, absurd.
Znajomej nie zrobili MRI głowy po wypadku, bo miała makijaż permanentny brwi...
karrro pisze:
06 sty 2018, 21:10
A wiecie może jak długo rozpuszcza się taki czopek? Tzn... Kiedy można ze spokojną głową, że cały lek się wchłonął, pójść do toalety?
Gastro mówiła o co najmniej 2-3 godzinach - i w ChPL dla czopków Salofalk piszą tak samo:
Badania wykazały maksymalne rozprzestrzenienie substancji z czopka po rozpuszczeniu się w temperaturze ciała po 2–3 godzinach. Rozprzestrzenianie było ograniczone głównie do odbytnicy oraz zgięcia esiczo-odbytniczego.
BlackRose pisze:
08 sty 2018, 10:24
Crohnisko oszczędziło mi wlewek z powodu zdrowej odbytnicy i esicy, ale za to zafundowało mi ropnia okołoodbytniczego, przetokę, szczelinę i hemoroidy wewnętrzne
Współczuję bardzo...mąż ma tylko szczelinę z tego pakietu, a i tak nieźle mu daje w kość, a raczej w d... ;)
A co dopiero to wszystko naraz, nawet sobie nie wyobrażam.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 468
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post autor: BlackRose » 11 sty 2018, 09:39

No nie polecam całego pakietu naraz, to jest dramat. W przyszłym tygodniu idę na badanie ERUS :/ i chyba będę musiała mieć zabieg :(

Awatar użytkownika
stripped
Początkujący ✽✽
Posty: 92
Rejestracja: 11 gru 2017, 16:23
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post autor: stripped » 11 sty 2018, 21:46

Noelia dziękuję za rady odnośnie leków. Próbowałam już Pentasy w czopkach i Hydrocortyzonu (apteczne czopki), teraz ciągle Asamax. Mam na zaświadczeniu wypisaną Pentasę (hue hue, bo ponoć "na jedno wychodzi", a przecież wszyscy wiemy, że to nie prawda, nawet mnie gastrolog pytała "które wolę"), więc zobaczymy. Jutro idę do rodzinnego po zapasy, bo wizyta u gastrolog dopiero za 2 miechy.


BlackRose czym jest to badanie ERUS?
♫♪ Let me see you stripped down to the bone ♫♪

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1200
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post autor: Orzelek » 12 sty 2018, 01:27

Na początku myślałem, że to pomyłka i chodzi o badanie EUS. Ale google wyszukały, że faktycznie istnieje badanie ERUS. Jest to USG transrektalne (doodbytnicze).
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 111
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post autor: asia35 » 15 mar 2018, 14:17

Badania do najprzyjemniejszych nie należą ale skoro juz tak długo sie meczysz to raczej i tak prędzej czy później będzie trzeba to zrobić . Obecnie moja mama przebywa od 5 tygodni w szpitalu i uwerz mi miała taki badania ze myślała ze nie przeżyje w sumie to bardziej psychicznie niż fizycznie . A i rezonans miała robiony 3 razy wiec w szpitalu robią takie " cuda "
Trzymam kciuki aby wszystko bylo ok 👌

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 468
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post autor: BlackRose » 15 mar 2018, 23:12

Jak dla mnie to badanie ERUS było koszmarne :( Już wolę kolonoskopię. Pewnie przez tego cholernego ropnia i hemoroidy tak się męczyłam, nie wiem. No i niestety wszystkie tego typu, czyli dodupne ;) badania, poczynając od znanego tu zapewne wszystkim i znienawidzonego słynnego per-rectum, siadają mi na psychę, nie ukrywam :/

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2299
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post autor: Noelia » 16 mar 2018, 17:59

BlackRose pisze:
15 mar 2018, 23:12
Jak dla mnie to badanie ERUS było koszmarne Już wolę kolonoskopię. Pewnie przez tego cholernego ropnia i hemoroidy tak się męczyłam, nie wiem.
Zapewne tak, bo mąż też miał kiedyś to badanie i ponoć nie było tak źle, tzn. niemal nie bolało.
Ale on ma jedynie szczelinę, czyli tylko pęknięcie na zewnątrz, które znieczulił ten żel z lidokainą - i już.
A ropień położony gdzieś głębiej to musi boleć nieziemsko przy takim "dotyku od środka" - mogli Ci podać chociaż jakiś zastrzyk przeciwbólowy.
asia35 pisze:
15 mar 2018, 14:17
miała taki badania ze myślała ze nie przeżyje w sumie to bardziej psychicznie niż fizycznie .
BlackRose pisze:
15 mar 2018, 23:12
No i niestety wszystkie tego typu, czyli dodupne badania, poczynając od znanego tu zapewne wszystkim i znienawidzonego słynnego per-rectum, siadają mi na psychę, nie ukrywam
No on też przeżywał to całe per rectum na początku, już nie mówiąc o rektoskopii - a potem miał tyle tych badań, że teraz to już mu wszystko jedno :lol:
A to gastrolog, a to chirurg, proktolog, urolog, internistka - i tak w kółko.
Wlewki i lewatywy robione przez pielęgniarki w szpitalu - oczywiście za każdym razem proponował, że sam sobie poradzi bez problemu, ale niestety - aż dziwne, bo miałyby dzięki temu wolne :razz: - ale cóż.
Przywyknął po prostu i już się tak nie przejmuje.

Myślę, że facetom o wiele trudniej się przełamać, bo kobiety to jednak są przyzwyczajone do wizyt u ginekologa + część z nich do porodów.
Praktycznie każda dziewczyna chodzi regularnie do ginekologa i raczej żadna tego nie przeżywa (w sensie skrępowania czy wstydu) - taka norma.
Jak miałam 17 lat, to może się trochę przejmowałam, ale potem to na pewno nie, w najmniejszym stopniu.
A poród SN to jest dopiero hardkor - do kolonoskopii akurat nie mam porównania, ale przypuszczam, że kolonka to przy tym pół biedy, naprawdę.
Już nastolatki chodzą do ginekologa w sprawach antykoncepcji, a mąż (jak pewnie większość facetów) to jedynie dentystę odwiedzał i raz na jakiś czas lekarza medycyny pracy ;)
A badania laboratoryjne miał przy okazji oddawania krwi, co przed chorobą robił regularnie (teraz już niestety nie może :().
Do internisty to w ogóle nie chodził, bo nie było potrzeby.
Także ta cała diagnostyka, badania, zabiegi i szpitale to był dla niego skok na głęboką wodę i wręcz szok na początku, bo nigdy nie miał takich doświadczeń, był totalnie nieprzyzwyczajony.
A w tym szpitalu to w dodatku nie było kompletnie żadnej intymności - inni chorzy leżący na sali, ich goście, wpadające co chwilę pielęgniarki, jacyś rezydenci i stażyści - to akurat była klinika i wakacyjne praktyki, czyli gorzej trafić się nie da :lol:

Ale z czasem jest lepiej i łatwiej w tych kwestiach, uwierzcie.
W poczekalni, w której czekałam podczas męża kolonki, wisiał plakat z napisem "wstyd się wstydzić" :D - taka akcja profilaktyki przeciwnowotworowej.
Dla personelu to zwyczajna praca, codzienność i rutyna - sami sobie wybrali takie specjalizacje ;) - no i całe szczęście, bo bez takich specjalistów leczenie "naszych" chorób nie byłoby przecież możliwe.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 468
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post autor: BlackRose » 16 mar 2018, 21:11

No masz rację, ja pewnie tez się przyzwyczaję do tych jelitowych badań ;) tak samo jak do regularnych wizyt u ginekologa, kwestia czasu. A przed tym usg doodbytniczym to żadnego leku przeciwbólowego nawet nie proponowali, a wiedzieli o co najmniej jednym ropniu :twisted: Badanie bylo po to żeby zobaczyć, czy tylko jeden ten ropień i gdzie są przetoki itp. I stwierdzili „nic nie powinno pani boleć”. Się bardzo pomylili :( A wiadomo, ze do krótkiego usg to nikogo nie będzie anestezjolog usypiał. Ale chociaż coś przeciwbólowego mogliby dać!

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”