Problem z postawieniem diagnozy

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Iw2018
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 14 sty 2018, 15:56
Choroba: nie ustalono
województwo: pomorskie
miasto: Słupsk

Problem z postawieniem diagnozy

Post autor: Iw2018 » 14 sty 2018, 16:54

Witajcie.
Szczerze przyznam, że jestem już zdesperowana i mam ochotę odpuścić i męczyć się w domu, jak do tej pory.. przez chorobę straciłam pracę, a perspektyw na nowe zatrudnienie w obecnym stanie brak. Może Wy mnie pokierujecie, o co jeszcze powinnam walczyć, aby w końcu zaczęli mnie odpowiednio leczyć.. opowiem więc od początku.
Pierwsze problemy z odczuwaniem silnego bólu żołądka miałam w 2001r. Wtedy z uwagi na młody wiek ( miałam 19 lat) lekarz rodzinna bez badań stwierdziła, że to nerwica żołądka. Dostałam jakieś leki (po tylu latach nie pamiętam jakie) i starałam się z tym żyć. Objawy pojawiały się i mijały. Po dwóch latach nasiliły się znów i schudłam wówczas 8 kg (czyli do 42 kg). Diagnoza ta sama. Do tego doszły bardzo silne migreny, przez które kilka razy lądowałam na sorze pod kroplówką i bóle krzyża, bioder,kolan.. ale nikt nie drążył tematu, zajęta studiami starałam się jakoś funkcjonować.
Nastąpiła też poprawa, która trwała do 2010r. Wtedy też mój układ nerwowy odmówił posłuszeństwa i miałam objawy stwardnienia rozsianego. Zanim skończyłam diagnostykę objawy minęły więc dałam sobie spokój. Do 2015 r. Było znośnie. Raz na jakiś czas stwierdzano u mnie stan zapalny jelit na podstawie objawów (ból, biegunka).
W 2015r. trafiłam na sor z bardzo silnymi bólami okolicy żołądka.nie zrobiono mi gastro,usg było ok, stwierdzono więc stan zapalny błony śluzowej żołądka i w wypisie zaznaczono, że gdy objawy się powtórzą mam zrobić gastroskopię. Pamiętam że trochę mi zajął powrót do zdrowia ale zajęta pracą ignorowałam większość objawów ile tylko mogłam.
Od 2016r. Zaczęłam miewać stany podgorączkowe, czułam się coraz gorzej.
W lutym 2017r. rozłożyło mnie totalnie.ból w okolicy żołądka był nie do zniesienia, później przeniósł się na jelita. Moja dr zaleciła dietę bez mleczną i bezglutenową, przyjęłam 4 antybiotyki, zaliczyłam sor bo na wizycie kontrolnej wspomniałam o silnych bólach głowy i moja lekarz zauważyła, że źrenice nie reagują na światło.na sorze zrobiono badania (crp podwyższone) ale brak neuroinfekcji ukł. pokarmowym w ogóle się nie przejęli, choć zgłaszałam dolegliwości. Po miesiącu wyczerpana na siłę wróciłam do pracy. Zaczęły się wymioty, biegunka..przypomniałam sobie ostatnią wizytę na sorze i umówiłam się prywatnie na gastroskopię. Termin lipiec.z obawy przed utratą pracy męczyłam się z bólem i biegunkami, ale nie poszłam na zwolnienie.
wytrzymałam do lipca, kiedy zaczęłam wymiotować krwią.na gastro stwierdzono wrzód dwunastnicy.dostałam zestaw na helico, choć nie zbadano czy ją mam. Gastro kontrolna we wrześniu.
Do tego czasu schudłam 6 kg, wymiotowałam codziennie i załatwiałam się przy każdej wizycie w toalecie (a pęcherz mam mały i chodzę często). We wrześniu wynik gastro: wrzód się wygaja, znacznie zniekształcona i zwężona opuszka dwunastnicy(endoskop przechodzi z trudem - czułam jak na siłę go przepychał słychać było jak guma się ociera brrr), ale o dziwo lekarz odesłał mnie z kwitkiem twierdząc, że powinnam czuć się kwitnąco... zamiast tego wymiotowałam dalej, biegunka i ból nie mijal, chudłam z dnia na dzień.trafiłam do szpitala gdzie podłączyli mnie do żywienia pozajelitowego (wyniki były już złe, z bólu nie mogłam się wyprostować). Wykonano gastro, wynik taki sam plus zaczerwieniona błona śluzowa żołądka. Dostałam leki dexilant, emanera i prokit. Kazali mi sie zgłosić po miesiącu gdyby objawy nie minęły.
Niestety było coraz gorzej. Ważyłam już 41 kg, biegunki i ból uniemożliwiały mi normalne funkcjonować i nie byłam czasami w stanie wstać z łóżka. Kolejny raz trafiłam do szpitala. Zrobiono kolonoskopię.makroskopowo obraz ok, wycinki wysłano do badań. Gastro bez zmian. Wypisano mnie z diagnozą:deformacja opuszki dwunastnicy, podejrzenie mikroskopowego zapalenia jelit. I receptą na entocort, którego nie była w stanie wykupić bo nie przysługiwała mi refundacja. Objawy nie mijały, byłam wrakiem człowieka. Wypadło mi połowę włosów, paznokcie nie rosną prawie wcale.
Szukałam dalej pomocy i trafiłam do gdańska, oczywiście prywatnie. Tam dostałam te same leki plus venter i skierowanie na rtg gopp z kontrastem i helico w kale. Kazał wrócić jak będę miała wyniki hist z kolonoskopii.przyszły po 8 tyg.. w jelicie grubym colitis chronica activa. Moja lekarz dała mi więc asamax. Był to początek grudnia i już dwukrotnie miałam tygodniowe biegunki jak po leku przed kolonoskopią; lała się ze mnie 18 godz dziennie przez cały tydzień brązowa woda.później stolec robił się bardziej papkowaty, długi i chudy.ból nie mijał. Brzuch robił się twardy, po obu stronach wyczuwalne były podłużne wałki i grudki węzłów chłonnych pachwinowych. Po asamaxie przestałam wymiotować i żołądek już nie bolał.tylko jelita. Wczoraj miałam wizytę kontrolną w gdańsku. Pokazałam wyniki badań (rtg: nieco zawężone światło dwunastnicy), helico brak. Usłyszałam, że może to być crohn,ale trzeba to potwierdzić wynikami z dwunastnicy. Zgodziłam się na gastro, podczas której lekarz stwierdził że asamax zaleczył stan zapalny i nie będzie mi pobierał wycinków... zauważył natomiast, że mam pseudo-uchyłek w dwunastnicy, którego wcześniej nie było. Dostałam xifanax,probiotyki i leki rozkurczowe.mam wrócić za 8 tyg... i powiem Wam, że się załamałam już.
Nie mam pracy, nie mam możliwości szukania zatrudnienia bo objawy nie mijają i nie zaryzykuję ponownego pogorszenia zdrowia. Asamax, który mi pomógł kazał odstawić... stany podgorączkowe nie mijają. boli mnie kość ogonowa, ból. Z jelit promieniuje na biodra które mnie aż pieką. Kolana i kostki bolą nieraz tak, ze nie mogę chodzić. Mam do tego objaw raynolda (wybaczcie jeśli źle zapisałam), stopy i ręce lodowate. Okresowo pokryta jestem siniakami, w ustach dziwne bolące ranki, pękające usta.. gdzie się zgłosić i jakie badania zrobić żeby postawili mi wreszcie jakąś diagnozę i wdrożyli odpowiednie leczenie? Czy mogę mieć zjd?? I czy jeżeli wycinki były wysyłane w celu zbadania pod kątem mikrospkopowego zapalenia jelit, to mogli nie szukać nic innego i coś przeoczyć? Pomóżcie proszę.

Wstawiłam spację, aby lepiej się czytało
Anette

Izunia65
Początkujący ✽✽
Posty: 67
Rejestracja: 03 sty 2018, 22:48
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Włocławek

Re: Problem z postawieniem diagnozy

Post autor: Izunia65 » 14 sty 2018, 21:02

Jejku strasznie się męczysz... :(
Życzę, abyś w końcu usłyszała prawidłową diagnozę i mogła zacząć się odpowiednio leczyć. Ja niestety nie mogę Ci pomóc i odpowiedzieć na Twoje pytania :(

Iw2018
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 14 sty 2018, 15:56
Choroba: nie ustalono
województwo: pomorskie
miasto: Słupsk

Re: Problem z postawieniem diagnozy

Post autor: Iw2018 » 15 sty 2018, 09:26

Dziękuję za miłe słowa.
3 dzień bez asamaxu, wstałam obudzona silnym bólem brzucha. Od 7 byłam w toalecie 7 razy. Ból nie do wytrzymania :( skąd we mnie tyle tego, nie wiem. Jadłam wczoraj tyle co zwykle, małe ilości. Stolec jasnobrązowy, długi i cienki, rwący się. Znów pojawiły się w nim małe białe kamyczki. Odbyt boli i piecze. Dobrze, że zaraz mam wizyte u swojej lekarz. Zastanawiam się, czy nie zrobić oznaczenia kalprotektyny. Tylko pytanie czy wynik będzie miarodajny skoro brałam przez miesiąc asamax 3x1 tabletka.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Problem z postawieniem diagnozy

Post autor: Anette28 » 15 sty 2018, 11:24

Iw2018 pisze:
14 sty 2018, 16:54
Kazał wrócić jak będę miała wyniki hist z kolonoskopii.przyszły po 8 tyg.. w jelicie grubym colitis chronica activa.
diagnozę już masz zapalenie jelita grubego, przewlekłe aktywne, możesz poszerzyć diagnostykę pod kątem Crohn, ponieważ wiele objawów u Ciebie wskazuje na tą chorobę, chociażby afty
Nie jestem znawcą od CU, ale branie samego asamax to jest za mało- są przecież wlewki i sterydy
Iw2018 pisze:
14 sty 2018, 16:54
Wypisano mnie z diagnozą:deformacja opuszki dwunastnicy, podejrzenie mikroskopowego zapalenia jelit. I receptą na entocort, którego nie była w stanie wykupić bo nie przysługiwała mi refundacja. Objawy nie mijały, byłam wrakiem człowieka. Wypadło mi połowę włosów, paznokcie nie rosną prawie wcale.
tutaj popełniłaś duży błąd nie biorąc entocortu, trzeba było rozmawiać o zamianie leku na inny tańszy steryd

Przede wszystkim diagnozę masz już i możesz ubiegać się o rentę czy inne pieniądze link
A międzyczasie poszerzyć diagnostykę, przede wszystkim kolonoskopię z wycinkami, tłumaczenie lekarza, że nie pobrał wycinków bo nie widzi stanu zapalnego to... nie skomentuje, pan doktor ma dobre oczy chyba i widzi w 3D.
Odpowiedni gastroenterolog, który Cie poprowadzi. link
Musisz też nauczyć się chorować wchodzenie w remisję przy CU czy CD trwa czasami latami. Musisz obserwować swój organizm co możesz jeść co Ci szkodzi. Czytaj forum, oswajaj się z chorobą. Zawsze możesz zadać pytania tutaj jeśli masz wątpliwości.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
stripped
Początkujący ✽✽
Posty: 92
Rejestracja: 11 gru 2017, 16:23
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Problem z postawieniem diagnozy

Post autor: stripped » 15 sty 2018, 22:06

Bardzo współczuję, koniecznie szukaj lekarza, który Cię poprowadzi do celu - do remisji. Crohna nie jest łatwo potwierdzić. Jeżeli w Słupsku nikogo nie znajdziesz to - link Pani doktor przyjmuje w szpitalu.
Iw2018 pisze:
15 sty 2018, 09:26
Odbyt boli i piecze
Kup sobie np. linomag lub inny preparat tego typu z alantoiną. Trochę złagodzi Ci podrażnienie.
Iw2018 pisze:
15 sty 2018, 09:26
Zastanawiam się, czy nie zrobić oznaczenia kalprotektyny
Pytanie czy jest sens, stan zapalny masz i to zdecydowanie, co tutaj mogłaby dać Ci kalprotektyna?

Dużo zdrowia i wytrwałości!
♫♪ Let me see you stripped down to the bone ♫♪

Iw2018
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 14 sty 2018, 15:56
Choroba: nie ustalono
województwo: pomorskie
miasto: Słupsk

Re: Problem z postawieniem diagnozy

Post autor: Iw2018 » 15 sty 2018, 23:53

Dziękuje za wszelkie podpowiedzi.
Teraz żałuję, że nie kupiłam wtedy tego sterydu, dziś za xifanax zapłaciłam tyle, co wydałabym na entocort.. czasu nie cofne niestety. Prawda jest taka, że miałam ogromnego pecha jeśli chodzi o lekarzy, na których trafiałam. Sama błądziłam bo nie spodziewałam sie, że moja choroba tak się rozwinie. Moja lekarz poradziła mi zmianę specjalisty z racji tego że kazał mi odstawić asamax twierdząc, iż 90% ludzi ma colitis chronica i nic się z tym nie robi no i zalecił tylko rezygnację z mleka a nie jego przetworów. Skomentowała, że nie do pomyślenia jest żebym tak się męczyła. zdaniem tegoż specjalisty mam zespół jelita drażliwego, który może towarzyszyć crohnowi.. czytałam o tym trochę i nie bardzo mi pasują moje objawy. Przede wszystkim żaden z epizodów biegunki nie miał nic wspólnego z emocjami. Poza tym mam te stany podgorączkowe a ból brzucha jest ciągły, nie ustępuje po wypróżnieniu i lepiej mi, jak nic nie jem..
Kalprotektyne chciałam zrobić, bo od czasu kolonoskopii (19.10) objawy jelitowe sie zaostrzyły. Lejące tygodniowe biegunki zaczęły się w listopadzie. Chciałam sprawdzić, jaki jest jej poziom. Może w końcu przestałby mówić, że na steryd w moim przypadku jest za wcześnie.. ciekawe, na co on czeka? Aż ponownie wyląduje w szpitalu i będą mnie musieli dożywiać?
Jeśli chodzi o dietę, stosuje ją od lipca. Nie jem tłustego, smażonego, mięsa wieprzowego, mleka i przetworów mlecznych, glutenu, surowych warzyw i owoców. Potrawy są duszone, gotowane lub pieczone. Długo byłam na diecie półpłynnej, stopniowo jak ustępowały objawy ze strony dwunastnicy wprowadzałam stałe posiłki, ale zawsze w małych ilościach i często. Nie słodzę herbat, nauczyłam się żyć bez cukru bo w ciąży miałam cukrzyce a przez dwa lata po niej nietolerancje glukozy. Teraz też czasami zdarzają mi się spadki cukru. z kolei jak leżalam w szpitalu poziom glukozy szalał, na czco miałam 156, więc dużo za dużo.. nie poddam się i będę szukać dalej.
Dziś po odstawieniu prokitu wróciło odbijanie po najmniejszej ilości jedzenia i cofanie kwasu żołądkowego do gardła. Jest więc rewelacyjnie..

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2299
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Problem z postawieniem diagnozy

Post autor: Noelia » 16 sty 2018, 01:48

Witaj :flowers:

Tak jak wyżej napisała Anette - z biopsji wynika, że masz "aktywne przewlekłe zapalenie jelita grubego" - więc leczenie przeciwzapalne jest absolutnie konieczne, niezależnie od przyczyny zapalenia.
A z jakiego miejsca jelita jest ten wycinek :?:
Hist-paty powinny zostać pobrane z każdej części jelita grubego (wstępnicy, poprzecznicy, zstępnicy, esicy, odbytnicy), a także z jelita krętego (czyli z końcowej części jelita cienkiego - tutaj często umiejscowiają się zmiany w CD).
A podczas tej kolonki dostali się w ogóle do jelita krętego, czy nie dało rady :?:

Opisujesz stany podgorączkowe, silne bóle stawów, problemy z chodzeniem, bolesne zmiany w ustach - to bardzo częste objawy pozajelitowe w NZJ.
Mój mąż miał stale podwyższoną temperaturę podczas zaostrzenia CU.

Wiele Twoich dolegliwości sugeruje CD - ta choroba może dotyczyć całego przewodu pokarmowego, także żołądka, dwunastnicy itd. - a tak jest w Twoim przypadku.
Ranki, afty itp. w jamie ustnej też są charakterystyczne dla Crohna.
W CU zajęte jest jedynie jelito grube.
Iw2018 pisze:
14 sty 2018, 16:54
Czy mogę mieć zjd??
W ZJD nie ma stanu zapalnego - wycinki wyglądają prawidłowo, jak u zdrowej osoby.
To jest choroba czynnościowa, związana z zaburzeniami perystaltyki.
Jednak może współistnieć z chorobą zapalną.
Iw2018 pisze:
14 sty 2018, 16:54
Usłyszałam, że może to być crohn,ale trzeba to potwierdzić wynikami z dwunastnicy. Zgodziłam się na gastro, podczas której lekarz stwierdził że asamax zaleczył stan zapalny i nie będzie mi pobierał wycinków...
Podczas gastroskopii lekarz stwierdził, że "Asamax zaleczył stan zapalny" i dlatego nie pobierze wycinków?!
Po pierwsze to podczas każdej endoskopii (gastro, kolono, sigmo, rekto itd.) powinno się pobrać wycinki do badania hist-pat pod mikroskopem, bo nie wszystkie zmiany są widoczne gołym okiem.

A po drugie to jest jakiś absurd - lekarz chyba nie miał pojęcia, o czym mówi - Asamax nie mógł "zaleczyć stanu zapalnego żołądka" - ten lek jest uwalniany w początkowym odcinku jelita grubego i w żaden sposób nie wpływa przeciwzapalnie na żołądek.
Asamax działa tylko w jelicie grubym, ponieważ uwalnia się od pH=7.
To są tabletki dojelitowe, specjalnie powlekane - dlatego nie rozpadają się w żołądku.

W CD najczęściej stosuje się Pentasę - tutaj mesalazyna działa już od żołądka.
Ogólnie wszystko zależy od tego, gdzie są zmiany - w skrócie jest to wyjaśnione w tym Kwartalniku
Jedynym preparatem, który - na skutek umieszczenia 5-ASA w specjalnie spreparowanej etylocelulozie - uwalnia 5-ASA stopniowo od żołądka do jelita grubego jest Pentasa.
Znajomość tych faktów jest niezwykle istotna, gdyż nie ma, poza szczególnymi sytuacjami, uzasadnienia podawania drogiej, doustnej Pentasy, w przypadku zmian zapalnych ograniczonych jedynie do jelita grubego.
Jest to natomiast jedyny lek w przypadku zmian w ch. L-C. występujących w dwunastnicy, jelicie cienkim i końcowym odcinku jelita cienkiego i współistniejących zmianach w jelicie grubym, zwłaszcza w prawej okrężnicy.
Iw2018 pisze:
14 sty 2018, 16:54
Asamax, który mi pomógł kazał odstawić...
Kolejny bezsens - brałaś Asamax od początku grudnia - mesalazyna zaczyna działać po ok. 3 tygodniach zazwyczaj - i faktycznie zaczęła Ci znacznie pomagać, a przy tym żadnych skutków ubocznych - a lekarz każe odstawić, ech...
A poza tym to dawka 3x1 - czyli 1,5 grama mesalazyny na dobę - była zdecydowania za mała.
To jest minimalna dawka podtrzymująca remisję (w celu zapobiegania nawrotom choroby) - a Ty masz aktywne zapalenie w jelicie grubym, czyli zaostrzenie.
W fazie ostrych objawów stosuje się od 2 do 4,5 g mesalazyny na dobę - np. mąż aktualnie 4-0-4, czyli w sumie 4 gramy.

Musisz jak najszybciej poszukać dobrego specjalisty - gastroenterologa znającego tematykę NZJ - czyli takiego, który na co dzień leczy pacjentów chorujących na zapalenie jelit.
Iw2018 pisze:
14 sty 2018, 16:54
I receptą na entocort, którego nie była w stanie wykupić bo nie przysługiwała mi refundacja.
I tak jak w poście wyżej - szkoda, że nie zdecydowałaś się na steryd.
Budezonid to nowoczesna opcja - działa miejscowo, więc jest pozbawiony większości działań niepożądanych tradycyjnych steroidów.
Mąż brał co prawda Cortiment (czyli "wersję dla CU"), ale widzę, że standardowe leczenie wygląda podobnie - 9 mg przez 8 tygodni - czyli 2 opakowania Entocortu = bez refundacji 555 zł.
Zawsze możesz pożyczyć te pieniądze, tyle różnych firm się teraz reklamuje - jakoś spłacisz później - nie warto w taki sposób oszczędzać na zdrowiu, bo różnie się to może skończyć, np. zwężeniem jelita, operacją itp.
Albo zapytaj lekarza o steryd ogólnoustrojowy, np. Metypred - to są już o wiele mniejsze kwoty, nawet bez refundacji.
Iw2018 pisze:
14 sty 2018, 16:54
Wypadło mi połowę włosów, paznokcie nie rosną prawie wcale.
Przewlekłe wymioty i biegunki = masa niedoborów.
Badałaś poziom żelaza, hemoglobiny, wit. B12 itp. :?:
Iw2018 pisze:
14 sty 2018, 16:54
Mam do tego objaw raynolda (wybaczcie jeśli źle zapisałam), stopy i ręce lodowate.
To raczej nie ma związku z jelitami.
Moja koleżanka miała taki problem, musiała zrezygnować z kawy, rzuciła palenie, pamięta o rękawiczkach, nie dotyka lodowatych rzeczy, np. zamrożonego jedzenia...i tyle - nie bierze żadnych leków.
Iw2018 pisze:
14 sty 2018, 16:54
I czy jeżeli wycinki były wysyłane w celu zbadania pod kątem mikroskopowego zapalenia jelit, to mogli nie szukać nic innego i coś przeoczyć?
Patomorfolog opisał po prostu to, co widział.
Mikroskopowe zapalenie jelit może być kolagenowe, limfocytowe albo nieokreślone.
Ale wtedy wynik hist-patu jednoznacznie by o tym świadczył - np. "Colitis microscopica".
Niestety nie wiem nic więcej na ten temat, może jeszcze ktoś się wypowie.
Iw2018 pisze:
15 sty 2018, 09:26
Od 7 byłam w toalecie 7 razy. Ból nie do wytrzymania skąd we mnie tyle tego, nie wiem. Jadłam wczoraj tyle co zwykle, małe ilości.
Chore jelito grube ma problem ze zwrotnym wchłanianiem wody (a przy okazji cennych minerałów niestety), stąd duża objętość stolca.
Iw2018 pisze:
15 sty 2018, 09:26
Odbyt boli i piecze.
Zamiast zwykłego papieru - mycie jakimś łagodzącym płynem, np. do higieny intymnej.
Mąż ma szczelinę odbytu i używa żelu myjącego Procto-Hemolan - działa ściągająco oraz powleka skórę filmem ochronnym.
Poza domem tzw. "wilgotny papier toaletowy", czyli takie specjalne chusteczki dostępne w drogeriach, najlepiej z rumiankiem, alantoiną itp.
Do smarowania maść Linomag albo Sudocrem.
Idealnie znieczula maść Lidoposterin, ale niestety jest na receptę.
Iw2018 pisze:
15 sty 2018, 09:26
Zastanawiam się, czy nie zrobić oznaczenia kalprotektyny. Tylko pytanie czy wynik będzie miarodajny skoro brałam przez miesiąc asamax 3x1 tabletka.
Kalprotektynę bada się na początku diagnostyki - żeby odróżnić IBS (poziom w normie) od IBD (poziom podwyższony, często znacznie).
A później - po diagnozie - w celu monitorowania odpowiedzi na leczenie, czyli właśnie w trakcie brania leków takich jak Asamax.
Stopniowe obniżanie się stężenia kalprotektyny w kale odzwierciedla pozytywne zmiany - gojenie się śluzówki jelit.
Mąż przyjmuje Asamax od początku choroby, a kalprotektynę oznacza mniej więcej raz na miesiąc.
Wiadomo, że gdyby nie brał tych leków, to stan zapalny szalałby na całego, więc kalprotektyna byłaby automatycznie o wiele wyższa.

A robiłaś badanie kału na krew utajoną oraz różne posiewy :?:
A CRP, OB, leukocyty, płytki krwi, elektrolity itp. :?:

Może poproś lekarza POZ (albo jakiegoś innego) o skierowanie do szpitala w celu poszerzenia diagnostyki.
Przydałoby się jakieś badanie obrazowe, np. rezonans - może enterografia albo enterokliza.
Nie rozumiem, czemu na tych SOR-ach tak zlekceważyli Twoją sytuację.
Jak mąż miał ostry atak kolki nerkowej, to pojechaliśmy właśnie na SOR - zostawili go w szpitalu na kilka nocy, od razu na miejscu zrobili wszystkie możliwe badania i zabiegi - a wypuścili dopiero wtedy, gdy mieli pewność, że jest już całkiem ok.
Może to zależy od szpitala, nie mam pojęcia...
Iw2018 pisze:
15 sty 2018, 23:53
Jeśli chodzi o dietę, stosuje ją od lipca. Nie jem tłustego, smażonego, mięsa wieprzowego, mleka i przetworów mlecznych, glutenu, surowych warzyw i owoców.
Przeczytaj Poradnik żywieniowy oraz Zalecenia Żywieniowe w fazie zaostrzenia
Przy biegunkach należy ograniczyć świeże mleko, ale rezygnacja z przetworów mlecznych jest bez sensu, jeśli nie masz stwierdzonej nietolerancji.
Prawidłowa podaż wapnia jest mega ważna w chorobach zapalnych jelit, zapobiega wielu powikłaniom pozajelitowym, np. kamicy szczawianowej, osteoporozie itd.
W okresach zaostrzeń NZJ dochodzi do zmniejszonego wchłaniania wapnia, więc tym bardziej trzeba o to dbać - taka dieta eliminacyjna bez wyraźnych wskazań jest niepotrzebna.
Możesz spróbować nabiału bez laktozy.
A napoje fermentowane (jogurty, kefiry itd.) korzystnie wpływają na mikroflorę jelitową.
Iw2018 pisze:
15 sty 2018, 23:53
kazał mi odstawić asamax twierdząc, iż 90% ludzi ma colitis chronica i nic się z tym nie robi
To jest jakaś bzdura.
Musisz znaleźć sensownego gastrologa.

A przyjmujesz teraz jakiś probiotyk :?:
W przypadku NZJ jest to jak najbardziej zalecane, najlepszy jest Vivomixx (najwięcej bakterii) oraz Sanprobi.
Zwłaszcza, że pisałaś o 4 antybiotykach w zeszłym roku.

Trzymaj się :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Iw2018
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 14 sty 2018, 15:56
Choroba: nie ustalono
województwo: pomorskie
miasto: Słupsk

Re: Problem z postawieniem diagnozy

Post autor: Iw2018 » 16 sty 2018, 09:06

Witaj Noelia.

Bad hist-pat: wysłał dwa materiały 1 z bł. śl. jelita cienkiego (wynik w normie), 2 z bł. śl. jelita grubego (colitis chronica activa levi gradu). W kolonoskopii poza żylakami I/II makroskopowo obraz prawidłowy. Do jelita krętego dostał się bez problemu. U mnie największe zmiany umiejscowiły się w dwunastnicy. Podczas pierwszej gastro w lipcu lekarz powiedział, że to nie pierwszy wrzód w tym miejscu. Miałam wcześniej bo już była zniekształcona powrzodowo i zwężona. Teraz, po 6 miesiącach zwężenie troszkę się zmniejszyło, bo stan zapalny zszedł, ale nadal jest zniekształcona i zwężona. Ale jak to mówi gastrolog, aparat przepuszcza, więc jest cacy.
Co do objawu raynauda to mi nie pomagają ani grube rękawiczki, ani 4 pary skarpet. Muszę długo masować ręce i stopy, żeby się rozgrzały. W crohnie jest wiele objawów pozajelitowych, również te ze strony układu krwionośnego, choć może to być również wynik niedoborów. Wiele razy prosiłam o skierowanie na dodatkowe wyniki - przeciwciała, crp, ob. Zawsze z tym samym skutkiem - nie ma potrzeby bo lekarz rodzinny wie, że to objawy choroby autoimmmunologicznej. Jej nie bardzo zależy na poznaniu nazwy choroby. Za to mi owszem. Nawet jeśli to nie crohn, to chciałabym wiedzieć, co mi jest żeby w razie nawrotu móc działać szybko. A i sama świadomość zadziała uspokajająco na psychikę. W szpitalu miałam podstawowe badania. We wrześniu - Ht 33%, Hb 11g/100, E 3980000 M/l, L 4020 M/l, MCV 83 fi, Na 142, K 4,4, mocznik 24, kreatynina 0,52, cholesterol 149, trójglicerydy 85, żelazo 75 ug/dl, białko całkowite 7,0, albimina 4,6. W październiku po dożywianiu pozajelitowym Ht 37, Hb 12,7, E 4480000, L 7860, MCV 83, Na 140, K 4,6, Mocznik 35, Kreatynina 0,62, Bilirubina 0,5, Aspat 13, Alat 9, amylaza 63, GFR >90, TSH 1,1200 Fosfataza zasadowa 39, GGTP 15. Za miesiąc mam zrobić morfologię, jony i wit b12. Zobaczymy jak wyjdą. Pół życia miałam anemię, najmniej żelaza miałam 30 więc 75 jest rewelacyjnie. Jako dziecko miałam niedowagę i wzrost poniżej normy, dużo chorowałam. Astma, angina, zap. oskrzeli, anemia. Standard w moim wydaniu.
Z leków biorę Sanprobi IBS, meteospazmyl i Xifaxan (wczoraj wieczorem pierwsza dawka). Jeśli nie będzie poprawy zgłoszę się do lekarza, który zapisał mi Entocort i poproszę o kolejną receptę.
Wyczerpujące jest to, że tak długo trwa diagnozowanie. Wydawałoby się, że przy takim rozwoju medycyny i technologii ten proces powinien przebiegać szybko i sprawnie. Jak sobie pomyślę, ile pieniędzy wydałam na wizyty prywatne... Ostatnia była zupełnie bez sensu, Zapłaciłam za gastro z której i tak nic nie wynikło. Mam wrażenie, że straszny naciągacz z niego i tyle. Każdy z lekarzy popełnił jakiś błąd. Pierwszy gastrolog powinien pobrać wycinki z dwunastnicy, drugi pobrać więcej wycinków podczas kolonoskopii, trzeci - tu już bez komentarza. Zobaczymy, co przyniesie przyszłość. Trzymajcie się ciepło, dużo zdrówka dla Was :)

Izunia65
Początkujący ✽✽
Posty: 67
Rejestracja: 03 sty 2018, 22:48
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Włocławek

Re: Problem z postawieniem diagnozy

Post autor: Izunia65 » 16 sty 2018, 16:23

Iw2018 pisze:
16 sty 2018, 09:06
Jak sobie pomyślę, ile pieniędzy wydałam na wizyty prywatne... Ostatnia była zupełnie bez sensu, Zapłaciłam za gastro z której i tak nic nie wynikło. Mam wrażenie, że straszny naciągacz z niego i tyle. Każdy z lekarzy popełnił jakiś błąd.
Jejku, nie dość, że tyle cierpisz to jeszcze tyle kasy to wszystko kosztuje :(
Szkoda, że nie mieszkasz w moich okolicach. Ja praktycznie odrazu trafiłam na wspaniałego lekarza. Sam na wizycie prywatnej powiedział żebym następnym razem przyszła na nfz ( i to w dni kiedy przyjmuje prywatnie), nawet bez rejestrowania (tylko żebym poprosila o swoją kartę). Zawsze mnie przyjmuję, kiedy tylko chce i na nfz. Miałam dużo szczęścia w tym nieszczęściu trafiając na takiego lekarza,

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 675
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Problem z postawieniem diagnozy

Post autor: atabe » 16 sty 2018, 16:44

Spróbuj koniecznie znaleźć dobrego gastrologa , może w dziale -Lekarze. W Gdańsku w szpitalu MSWiA jest oddział na ,którym leczą NZJ ,może jest też poradnia. Szukaj i nie odpuszczaj . Dobry lekarz=wprowadzenie w remisję i skuteczne jej podtrzymanie

Iw2018
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 14 sty 2018, 15:56
Choroba: nie ustalono
województwo: pomorskie
miasto: Słupsk

Re: Problem z postawieniem diagnozy

Post autor: Iw2018 » 17 sty 2018, 08:10

Póki co wezmę do końca ten xifaxan. On w ogóle powinien mi pomóc? Czy jest tylko na zjd? Postanowiłam również bardzo dokładnie prowadzić dziennik objawów. Z dnia na dzień czuję się coraz gorzej. Dziś podczas wizyty w toalecie poczułam kłujący, przeszywający ból w lewym nadbrzuszu. Boli nadal. Do tego zwiększona ilość śluzu i stan podgorączkowy nie ustępuje od niedzieli.

Iw2018
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 14 sty 2018, 15:56
Choroba: nie ustalono
województwo: pomorskie
miasto: Słupsk

Re: Problem z postawieniem diagnozy

Post autor: Iw2018 » 19 sty 2018, 21:11

Dostałam dziś zaproszenie z Zus na komisje w spr. zasiłku rehabilitacyjnego na 24.01. Podpowidzcie prosze jak wygląda to badanie, czego się spodziewać?

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Problem z postawieniem diagnozy

Post autor: Tubisia » 20 sty 2018, 07:05

"Badanie" polega na wypytaniu Ciebie o stan zdrowia, zbadanie ciśnienia, osłuchanie płuc, sprawdzenie palpacyjne brzucha - czyli jak na zwykłej wizycie u internisty, tylko...że od tego zależy czy dostaniesz świadczenie rehabilitacyjne czyli de facto pieniądze za czas chorowania. Część tematu obszernie poruszana już niejednokrotnie na Forum link. Ważne jest, byś miała ze sobą wszystkie, których kopie złożyłaś we wniosku oraz najnowsze złe wyniki + ich kopia dla lekarza orzecznika. Szczerze doradzam nie bycie "twardą" tylko pokazać, że jest Ci naprawdę ciężko.
Iw2018 pisze:
16 sty 2018, 09:06
Pół życia miałam anemię, najmniej żelaza miałam 30 więc 75 jest rewelacyjnie. Jako dziecko miałam niedowagę i wzrost poniżej normy, dużo chorowałam. Astma, angina, zap. oskrzeli, anemia. Standard w moim wydaniu.
Niestety dobrze to znam :( Anemia nie jest standardem, a leczenie jej lekami doustnymi z żelaza może wykończyć jelita - większość osób w NZJ nie toleruje bowiem leków doustnych z żelaza, pomaga tylko dożylne podanie Fe lub w najgorszym wypadku przetaczanie krwi (bardzo niska hemoglobina).
Iw2018 pisze:
16 sty 2018, 09:06
Wyczerpujące jest to, że tak długo trwa diagnozowanie. Wydawałoby się, że przy takim rozwoju medycyny i technologii ten proces powinien przebiegać szybko i sprawnie. Jak sobie pomyślę, ile pieniędzy wydałam na wizyty prywatne... Ostatnia była zupełnie bez sensu, Zapłaciłam za gastro z której i tak nic nie wynikło. Mam wrażenie, że straszny naciągacz z niego i tyle. Każdy z lekarzy popełnił jakiś błąd. Pierwszy gastrolog powinien pobrać wycinki z dwunastnicy, drugi pobrać więcej wycinków podczas kolonoskopii, trzeci - tu już bez komentarza. Zobaczymy, co przyniesie przyszłość.
Niestety diagnozowanie NZJ zajmuje długi czas, ze względu na to, że NZJ po porostu potrafią się chować. Moje diagnozowanie zajęło lekarzom 11 lat, leczono mnie w tym czasie na anemię tabletkami wszelkiego rodzaju, nospami, meteospazmylem, antybiotykami, wmawiano anemię i niedbanie o siebie, aż w końcu padłam z wyczerpania organizmu, odwodnieniem i koszmarnymi wynikami i strasznym bólem brzucha, nie mogłam nic normalnego jeść, ledwo wchodziła we mnie połowa małego słoiczka gerberka, dopiero wtedy po kolonoskopii okazało się, że mam Crohna (zwężenie i przetokę). Stanu tego można było uniknąć, gdyby którykolwiek lekarz przejął się dlaczego boli mnie prawe nadbrzusze, dlaczego mam silną anemię pomimo suplementacji Fe, dlaczego pomimo jedzenia prawie non stop miałam niedowagę - niestety niektórzy lekarze to po prostu niedouki, nie powiększający swojej wiedzy o nowej medycynie, a przede wszystkim nie słuchający tego, co mówi pacjent, są też tacy, którzy poszerzają swoją wiedzę i takich lekarzy jest coraz więcej. Dlatego bardzo ważne jest znalezienie takiego lekarza, któremu zaufasz i który będzie miał nie tylko wiedzę o NZJ, ale będzie potrafił spojrzeć ponad to i poszukać przyczyny - nawet jeśli masz przejechać sporo kilometrów. W Gdańsku masz dobry oddział gastrologiczny, spróbuj się tam dostać.

I tak jak wyżej poprę Noelię, rezygnacja z entocortu to była błędna decyzja, gdyż działa on nie tylko na jelita, ale też i na płuca - świetnie, by Ci pomógł w astmie (sama ją mam i brałam entocort ponad 2 lata w max dawce, moja pulmonolog stwierdziła nawet, że szkoda, że musiałam odstawić, bo przynajmniej nie dusiłam się). Co do marznięcia stóp i rąk, to jakie masz ciśnienie? Mam takie same objawy, potocznie nazywa się to "pingwinkiem", pomagają na to ciepłe kąpiele przed snem, albo chociaż moczenie stóp w ciepłej wodzie i jeśli masz niskie ciśnienie to podwyższenie go. Ten objaw dotyczy krążenia krwi w organizmie, im masz wolniejszy jej przebieg, tym wolniej dociera właśnie do rąk i stóp.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Iw2018
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 14 sty 2018, 15:56
Choroba: nie ustalono
województwo: pomorskie
miasto: Słupsk

Re: Problem z postawieniem diagnozy

Post autor: Iw2018 » 20 sty 2018, 09:05

Ciśnienievmam wzorowe 117/70. W szpitalu mialam niskie 90/50. To marznię ie rozwijało się u mnie stopniowo od ostatnich 3 lat. Teraz marzne juz w każdej temp. Zaostrzyło się latem i trzyma. Moja lekarz powiedziała, że jest to wynik problemów z mikrokrążeniem. Niby nic niebezpiecznego, ale dokuczające strasznie. W gorącej wodzie aż boli i od razu robią mi się "skarpetki". Pomaga masowanie przez męża :) z tego co pamiętam, ciężko było uzupełnić mi żelazo. Jestem jakby oporna na suplementacje, niewiele tabletek się wchłania. Za miesiąc zrobie wyniki. Zobaczymy jak jest teraz.
Dziękuję za link, poczytam na pewno. Chciałabym być przygotowana. Dużo od tego zależy. Na chwilę obecną nie jestem w stanie odkurzyć mieszkania więc jak szukać pracy w zawodzie nauczyciela...

Iw2018
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 14 sty 2018, 15:56
Choroba: nie ustalono
województwo: pomorskie
miasto: Słupsk

Re: Problem z postawieniem diagnozy

Post autor: Iw2018 » 20 sty 2018, 09:26

Trochę już poczytałam i teraz mam obawy. Na ostatnim wypisie ze szpitala mam zlecony entocort, którego nie wzięłam a którego później nie kazał mi brać gastrolog.. ciekawe jak na to spojrzą :(

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”