Ciągle w trakcie diagnozy i tak od kilku lat...

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
abuk
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 03 lut 2014, 19:47
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie

Ciągle w trakcie diagnozy i tak od kilku lat...

Post autor: abuk » 07 mar 2019, 14:42

Cześć,

Piszę, bo już mi trochę brak cierpliwości po kilku latach tułania się po szpitalach,lekarzach i pogotowiach. Może Wy drodzy Forumowicze coś mi podpowiecie.

Od małego miałem bóle brzucha, lekarze to bagatelizowali. Później problemy z wypróżnianiem (biegunki, rzadziej zatwardzenia). W 2011 r. ropień okołoodbytniczy, później 2 operacje przetoki przezzwieraczowej i kilka zabiegów z nicią jedwabną i setonem. W międzyczasie ilość wypróżnień się zwiększała średnio do 10-12 na dobę. Pojawiły się afty, nudności i wymioty z rana. Do tego dochodzi ciągłe krwawienie z odbytu, dzień w dzień. A to hemoroidy, a to szczelina odbytu. Gdy wszystko było podleczone, brak hemoroidów i szczeliny, nadal miałem i mam krwawienia.
W styczniu tego roku dostałem krwotoku z odbytu i straciłem przytomność, zabrała mnie karetka. W szpitalu w mojej miejscowości nie mają specjalistów, więc potrzymali mnie na SOR-ze 9 godzin i kazali udać się do szpitala, gdzie byłem operowany. Diagnoza "coś Panu pękło, ale nie wiadomo co". Inny lekarz widząc zdjęcie z krwią w ubikacji " aleś Pan chlusną" itp. teksty. Ogólnie spychologia.

Miałem tomografię , 3 razy kolonoskopię , usg itd. W skrócie : w kolonoskopii brak zmian w jelicie grubym, pobrane wycinki z jelita cienkiego, widoczna najprawdopodobniej tkanka ziarninowa. W tomografii za to wychodzi, że objawy choroby Crohna. W gastroskopii nadżerki typu LA2. Czekam na wyniki badania histopatologicznego z jelita cienkiego.

Wyniki krwi (żelazo i ferrytyna poniżej normy), CRP 0,54 mg/l, "panka anka" itp. w normie. Kalprotektyna 124,70, gdzie powyżej 120 według opisu badania, zakres nieprawidłowy. Test wodorowy - laktuloza SIBO 38, powinno być 20 lub mniej według opisu wyniku badania.

Obecne objawy : ilość wypróżnień obecnie 2-5, ból brzucha, uczucie jakby jakiś narząd (może jelito) osuwało się na miednicę z prawej strony, gdy siedzę (według usg tylko złóg w lewej nerce 4mm) .
Ciągle mam gazy, krew i śluz przy wypróżnianiu,odbija mi się i wraca treść pokarmowa. Gdy zjem np. obiad po kilkunastu minutach muszę lecieć do ubikacji. I standard jeśli już gdzieś wyjdę z dziewczyną lub przyjaciółmi, to nic nie jem, bo inaczej "kibel moja miłość".

Leki : Emanera, Debretin, Sanprobi i żelazo. Do tego czopki i maści do odbytu, które niewiele pomagają.

Część z opisu tomografii :

"W zakresie esicy i zstępnicy uwidoczniono klika krótkoodcinkowych ( do ok 40mm ) przewężeń światła jelit
z hyperwaskularną śluzówką, pre i postenotycznymi poszerzeniami oraz "objawem grzebienia" w postaci
zaznaczonych naczyń w okolicznej tkance tłuszczowej wraz z odczynem drobnych ww.chłonnych . Całość
obrazu może przemawiać za aktywnym stanem zapalnym w przebiegu choroby Crohna do rozważenia
klinicznego i weryfikacji.
Uwidocznione przewężenia :
- ok 92mm od odbytu na dł ok 32mm ;
- w zakresie esicy na dł ok 38mm ;
- w zakresie pogranicza zstęniczo-esiczego na dł ok 28mm ;
- w zakresie dyst.odc zstępnicy kilka krótkich na dł do 19mm, 11mm , 9mm.
Okolica krętniczo-kątnicza bez uchwytnych zmian chorobowych. Wyrostek robaczkowy nieposzerzony.
Powikłań w postaci ropni, przetok nie uwidoczniono.
Istotnego poszerzenia pętli jelitowych i poziomów płynu nie stwierdza się."

Jak to jest, że tomografia pokazuje jedno, a kolonoskopia drugie ? Jeden z lekarzy powiedział, że kolonoskopia pokazuje wnętrze, a tomografia zewnętrzną część jelita. I że tak może być, że w kolonoskopii nic nie wyjdzie, a w rzeczywistości są zmiany, które widać w tk.

Zaproponowano mi jeszcze rezonans magnetyczny, na który się zgodziłem. Problem taki, że dali mi skierowanie na rezonans jamy brzusznej, a dziś się dowiedziałem na infolinii placówki, gdzie będę miał robiony rezonans, że on nie pokazuje jelit... Choć na wielu stronach w internecie jest informacja, że taki rezonans je pokazuje. Ktoś może potwierdzić, że rezonans jamy brzusznej nie pokaże jelit i nie ma go sensu robić ?

To chyba tyle. Jak chaotycznie opisane, to przepraszam.

Dobrego dnia !

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 675
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Ciągle w trakcie diagnozy i tak od kilku lat...

Post autor: atabe » 07 mar 2019, 15:48

Rezonans pokazuje jelita, podaje się kontrast , przy tomografii też. Powinien być z opcją jelitową , sprawdź jak masz na skierowaniu i dopytaj. Crohn atakuje całą ścianę jelita ,więc niekoniecznie musi być widoczna zmiana od środka jelita , przy CU zmiany są widoczne, bo choroba atakuje śluzówkę jelita . Tak że przy CD nie wszystko musi być widać od wewnątrz . Wycinki powinny wyjaśnić sprawę , ale sądząc po objawach i opisie stawiam ,że się potwierdzi. Znajdź dobrego lekarza od NZJ , który leczy to na co dzień

abuk
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 03 lut 2014, 19:47
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie

Re: Ciągle w trakcie diagnozy i tak od kilku lat...

Post autor: abuk » 07 mar 2019, 16:16

W skierowaniu mam tylko na jaki rezonans, i że podejrzenie choroby Crohna oraz jakie wyniki badań dostarczę. A czy jest sens jechać na ten rezonans jamy brzusznej, czy go odwołać ? On coś pokaże w kierunku choroby Crohna i w ogóle jelito ? Czy jedynie rezonans miednicy małej pokaże jelito ?

Dodam jeszcze, że przed pierwszą operacją przetoki w ciągu 1,5 miesiąca schudłem 8-9 kg.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Ciągle w trakcie diagnozy i tak od kilku lat...

Post autor: Anette28 » 07 mar 2019, 19:34

abuk pisze:
07 mar 2019, 14:42
Zaproponowano mi jeszcze rezonans magnetyczny, na który się zgodziłem. Problem taki, że dali mi skierowanie na rezonans jamy brzusznej, a dziś się dowiedziałem na infolinii placówki, gdzie będę miał robiony rezonans, że on nie pokazuje jelit... Choć na wielu stronach w internecie jest informacja, że taki rezonans je pokazuje. Ktoś może potwierdzić, że rezonans jamy brzusznej nie pokaże jelit i nie ma go sensu robić ?
Wskazaniami do wykonania rezonansu magnetycznego jamy brzusznej są m.in.:
choroby zapalne jelit; MR pozwala na rozpoznanie aktywnej postaci choroby Leśniowskiego-Crohna
abuk pisze:
07 mar 2019, 14:42
Od małego miałem bóle brzucha, lekarze to bagatelizowali. Później problemy z wypróżnianiem (biegunki, rzadziej zatwardzenia). W 2011 r. ropień okołoodbytniczy, później 2 operacje przetoki przezzwieraczowej i kilka zabiegów z nicią jedwabną i setonem. W międzyczasie ilość wypróżnień się zwiększała średnio do 10-12 na dobę. Pojawiły się afty, nudności i wymioty z rana. Do tego dochodzi ciągłe krwawienie z odbytu, dzień w dzień. A to hemoroidy, a to szczelina odbytu. Gdy wszystko było podleczone, brak hemoroidów i szczeliny, nadal miałem i mam krwawienia.
te wszystkie objawy, które wypisałes wskazują na chorobę Crohna, musisz pamiętać, że choroba ta występuje w całym układzie pokarmowym, od przełyku (afty), po odbyt. Przewężenia i rozdęcia jelit to typowy obraz Crohna. Jest to choroba przewlekła, dlatego są okresy, że dobrze się czujesz, a są okresy, że źle się czujesz.
Wszytsko zależy w jakim okresie akurat się diagnozujesz, czy to jest po lekach, które zaleczają objawy to wszystko ma wpływ na diagnostykę.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

abuk
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 03 lut 2014, 19:47
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie

Re: Ciągle w trakcie diagnozy i tak od kilku lat...

Post autor: abuk » 07 mar 2019, 19:48

Anette28 pisze:
07 mar 2019, 19:34
abuk pisze:
07 mar 2019, 14:42
Zaproponowano mi jeszcze rezonans magnetyczny, na który się zgodziłem. Problem taki, że dali mi skierowanie na rezonans jamy brzusznej, a dziś się dowiedziałem na infolinii placówki, gdzie będę miał robiony rezonans, że on nie pokazuje jelit... Choć na wielu stronach w internecie jest informacja, że taki rezonans je pokazuje. Ktoś może potwierdzić, że rezonans jamy brzusznej nie pokaże jelit i nie ma go sensu robić ?
Wskazaniami do wykonania rezonansu magnetycznego jamy brzusznej są m.in.:
choroby zapalne jelit; MR pozwala na rozpoznanie aktywnej postaci choroby Leśniowskiego-Crohna
Dzięki za odpowiedź. Otrzymałem jednak informację, że to nie rezonans jamy brzusznej, tylko rezonans miednicy małej pokazuje jelita. Dlatego właśnie szukam pewnej informacji, że jak pojadę na rezonans jamy brzusznej, to pokaże on jelita. W tomografii miałem w jednym badaniu : jamy brzusznej i miednicy małej, a w rezonansie jest to rozgraniczone. Albo to naciąganie na dodatkowe koszta, sam już nie wiem.
Czy ktoś z Was wie jak to jest lub miał rezonans jamy brzusznej, a nie miednicy małej i może potwierdzić, że wyjdzie obraz jelit ?

abuk
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 03 lut 2014, 19:47
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie

Re: Ciągle w trakcie diagnozy i tak od kilku lat...

Post autor: abuk » 20 mar 2019, 11:38

W badaniu hist-pat nie wyszedł Crohn, tylko "błona śluzowa jelita z pobudzonymi grudkami chłonnymi bez wykladników ch. Crohna". O co chodzi z tymi grudkami ?

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Ciągle w trakcie diagnozy i tak od kilku lat...

Post autor: Anette28 » 27 mar 2019, 22:18

abuk pisze:
20 mar 2019, 11:38
W badaniu hist-pat nie wyszedł Crohn, tylko "błona śluzowa jelita z pobudzonymi grudkami chłonnymi bez wykladników ch. Crohna". O co chodzi z tymi grudkami ?
To oznacza, że masz zdrowe jelito bez czynników chorobowych. Grudka chlonna to skupisko tkanki odpornosciowej w jelicie czyli po prostu fragment prawidłowej ściany jelita.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

abuk
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 03 lut 2014, 19:47
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie

Re: Ciągle w trakcie diagnozy i tak od kilku lat...

Post autor: abuk » 08 kwie 2019, 14:29

Dzięki Annette28.

Mam wynik "anca i asca" :

- cANCA : ujemny
- pANCA : ujemny
- ASCA : "graniczny" - ujemny ; "ujemny" - słabo dodatni.

Ktoś potrafi rozszyfrować z tym słabo dodatnim ? Szukałem info, ale ogólnie za dużo nie znalazłem. Wiem, że te wyniki mają pokazać czy WZJ czy Crohn, chyba że się mylę.
Zapytałbym lekarza, ale jeszcze mam trochę dni do wizyty.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”