Proszę o opinie i ukierunkowanie

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Mamako
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 07 lip 2020, 13:32
Choroba: niesklasyfikowane NZJ u dziecka
województwo: śląskie

Proszę o opinie i ukierunkowanie

Post autor: Mamako » 07 lip 2020, 14:11

Witajcie !
Zdecydowałam się ( po przewertowaniu niemal całego forum ) opisać sytuację mojego 7-letniego syna. Wiem, ze są tu osoby doświadczone i kompetentne w temacie nzj, być może ktoś się wypowie, co sądzić ?

Na wstępie wspomnę, ze Iwo ( tak ma na imię) ma zdiagnozowany autyzm od 3 roku życia, jednak wysoko funkcjonuje.
Jego problemy zaczęły się, wg moich obserwacji, gdzieś między 2-3 urodzinami. Wtedy sam nagle odstawił mleko, którego pił bardzo dużo. Jeszcze w pampersie, krzyczał, ze musi kupę, choć już się załatwił, dalej się prężył. Bardzo krzyczał, ze boli. Trwało to długo, gdzieś pół roku. Później temat jakby ucichł, choć dieta mojego syna stała się bardzo ograniczona. Objaw ten był łączony z trwająca diagnoza autyzmu, jako jedna z części towarzyszących.
Warto nadmienić, ze Iwo jako niemowlak nie przejawiał żadnych oznak refluksu, ani razu nie ulał ! Nie miał problemów brzuszkowych, kolek.
Temat bólów brzucha wrócił gdzieś w okolicy 4 r.ż . Wtedy Iwo miał konkretny epizod bólu brzucha, na tyle silny, ze lekarka z przychodni wysłała nas na sor z ostrym brzuchem. Miał wtedy gorączkę, był tak wykończony, ze nie chodził,miał gorączkę. Był tez odwodniony, choć nie przypominam sobie biegunek. Na sor zrobili mu usg i podstawowa morfologię. Na usg powiększone węzły krezki, morfologia bez dramatów, nieznaczny stan zapalny. Polecono nam zgłosić się na diagnostykę na oddział. Wydaje mi się, ze To od tego momentu Iwo zaczął naprawdę skarżyć się na brzuch. Teraz jesteśmy w sytuacji, ze ból towarzyszy mu codziennie. W 2018 roku był na krótkiej diagnostyce na zwykłym oddziale z powodu bólów brzucha - powiększone węzły krezki, kalprotektyna 150,22, krew utajona pozytywna. Mieliśmy czekać na Oddział gastrologiczny. Temat w miarę ucichł na ok. Rok. Były bóle brzucha, dieta dosyć uboga, gdyż Iwo wiele produktów odrzucił. W listopadzie 2019 dostaliśmy się na diagnostykę refluksu, który tez towarzyszy mu już kilka lat, jednak byliśmy zbywani. Uparłam się na diagnostykę , Wynik sondy- patologiczny refluks. Włączono polprazol. W marcu tego roku zauważyłam w kale krew. Stolce nie fajne, bardzo cuchnące, jakby postrzępione i żółte. ( takie ma już gdzieś od roku) ale teraz powleczone krwią. Poza tym, bardzo wzięty brzuch, dużo gazów. Z soru przyjęto nas na oddział, zrobiono sigmoidoskopie, usg, morfologię, alergie, bakterie, grzyby. Co wyszło ?
Usg- powiększone węzły krezki, ślad płynu miedzypetlowo, pogrubiała ściana poprzecznicy.
Kalprotektyna 200
Alergia w III klasie na jaja i serwatkę oraz laktoglobulinę.
Sigmoidoskopia uwidoczniła na godz 2 ,,duża zagojona szczelinę”
4 Wycinki histopatologii - Tylko w poprzecznicy wykryto ,,nieokreślone przewlekłe zapalenie jelita grubego” bez jakiegokolwiek opisu.
Morfologia względna, nieznacznie oodwyzszone czynniki zapalne.
Wszelkie patogeny, pasożyty jak i sibo wykluczono.
W rodzinie mam siostrę z reumatoidalnym zapaleniem stawów i dziadek syna Któraś z nzj, prawdopodobnie CU. Nie mogę dostać dokładnej info.
Od wyjścia ze szpitala zmieniło się tylko to, ze wprowadziłam dietę bezmleczną i bezjajeczna. Myśle, ze częściowo pomogła ona przy refluksie, choć nie całkiem. Co do jelit- w zeszłym tygodniu Iwo był niewyraźny, kładł się, przykrywał choć upał. W nocy obudziły go biegunki jedna za druga,Okropny ból . na następny dzień dalej te papkowate stolce powleczone krwią. Widze, ze syn cierpi, mało je, ciagle go boli, choć ma obniżony próg bólu i tak się skarży. Najczęściej boli go po jedzeniu i przed toaleta, wtedy konkretnie narzeka na ból nad prawym biodrem, czasem aż się zgina.
Jeśli ktoś dotrwał do końca, to chylę czoła :roll: i proszę, wypowiedzcie się, czy wynik histopato może wskazywać na któraś z nzj? Dodam, ze na wypisie ,,przewlekłe alergiczne zapalenie żołądka i jelita grubego” . Mam tylko wątpliwości, bo Iwo nie dość, ze sam z siebie nie spożywał w zasadzie nabiału nawet przed tymi testami, to jako niemowlę napewno nie.p miał na te produkty alergii. Poza tym, refluks dalej mu dokucza, mimo diety, już nie wspominając o tym epizodzie sprzed tygodnia, od tego czasu dalej się pokłada i nie chce wychodzić z domu, a odpoczywać.
Pozdrawiam Was serdecznie i życzę dużo zdrowia ! :smile:

Mamako
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 07 lip 2020, 13:32
Choroba: niesklasyfikowane NZJ u dziecka
województwo: śląskie

Re: Proszę o opinie i ukierunkowanie

Post autor: Mamako » 07 lip 2020, 15:00

Co zapomniałam, celiakia podwójnie wykluczona. Poza tym, byliśmy w międzyczasie na neurologii z powodu przewlekłego zmęczenia, męczliwosci z podejrzeniem miastenii. Narazie nie potwierdzone, niby do obserwacji. Czy to nie od jelit ? Kto wie :neutral:

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 735
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Proszę o opinie i ukierunkowanie

Post autor: atabe » 07 lip 2020, 16:34

Moim zdaniem trzeba zlikwidować krwawienie z jelita , no i zdiagnozować skąd i dlaczego krwawi . Może konsultacje z gastrologiem , który zajmuje się NZJ , jeśli jest możliwość -przebadać jeszcze raz wycinki

Mamako
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 07 lip 2020, 13:32
Choroba: niesklasyfikowane NZJ u dziecka
województwo: śląskie

Re: Proszę o opinie i ukierunkowanie

Post autor: Mamako » 07 lip 2020, 17:14

Chodzi mi o sugestie, czy jest możliwe ze ten stan zapalny poprzecznicy I krwawienie który Wyszły i w USG i w histopacie to tylko na tle alergicznym, czy grzebać i domagać się diagnostyki nzj ? Biorąc pod uwagę, ze dieta z wykluczeniem alergenów od marca niewiele wnosi...

mari
Początkujący ✽✽
Posty: 147
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: Proszę o opinie i ukierunkowanie

Post autor: mari » 07 lip 2020, 22:09

Myślę że dalsza diagnostyka jest konieczna,ale poszukaj gastrologa specjalizującego się w leczeniu nzj u dzieci.Właściwa potwierdzona diagnoza pozwoli zlikwidować krwawienia i właściwie leczyć.Kiedyś była dość aktywna na forum izo.sim jej syn ma autyzm i CD , myślę że coś podpowie ,lub poleci sprawdzonego lekarza czytałam Jej blog i posty-bardzo życzliwa i z ogromem wiedzy i doświadczenia przez chorobę Syna.

Mamako
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 07 lip 2020, 13:32
Choroba: niesklasyfikowane NZJ u dziecka
województwo: śląskie

Re: Proszę o opinie i ukierunkowanie

Post autor: Mamako » 08 lip 2020, 06:54

Dziękuję za odpowiedzi :smile:

jolal
Początkujący ✽✽
Posty: 87
Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: Proszę o opinie i ukierunkowanie

Post autor: jolal » 08 lip 2020, 22:51

Moim zdaniem powinnaś koniecznie pogłębić diagnostykę w kierunku nzj, bo jest krwawienie mimo diety.
Polecam profesora Kierkusia w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Możesz mu opisać sytuację synka w emailu j.kierkus@wip.waw.pl

Mamako
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 07 lip 2020, 13:32
Choroba: niesklasyfikowane NZJ u dziecka
województwo: śląskie

Re: Proszę o opinie i ukierunkowanie

Post autor: Mamako » 09 lip 2020, 18:24

jolal pisze:
08 lip 2020, 22:51
Moim zdaniem powinnaś koniecznie pogłębić diagnostykę w kierunku nzj, bo jest krwawienie mimo diety.
Polecam profesora Kierkusia w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Możesz mu opisać sytuację synka w emailu j.kierkus@wip.waw.pl
Dziękuję ! Jutro udało mi się umówić cudem wizytę w centrum zdrowia dziecka w Katowicach.. zobaczymy, co usłyszymy. Jeśli nas zbędą, napewno będziemy pogłębiać i dzięki za kontakt :smile:

daugern
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 08 cze 2020, 21:20
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie

Re: Proszę o opinie i ukierunkowanie

Post autor: daugern » 09 lip 2020, 21:00

Zdecydowanie warto pogłębiać, kalprotektyna + krew już są według mnie dostatecznymi powodami

Mamako
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 07 lip 2020, 13:32
Choroba: niesklasyfikowane NZJ u dziecka
województwo: śląskie

Re: Proszę o opinie i ukierunkowanie

Post autor: Mamako » 10 lip 2020, 11:23

Jesteśmy po ,,wizycie” - dostaliśmy się do lekarki, którą delikatnie mówiąc inni Omijają.. wizyta nic nie wniosła, jedynie info ze te dolegliwości raczej nie od alergii, szczególnie ze jesteśmy na diecie. Stwierdziła, ze napewno szczelina krwawi, z czym się nie zgadzam, bo wiem, na co skarży się mój syn i jakie są objawy. Mamy przyjść za 4 miesiące jak nic się nie zmieni, skierowała na usg. Przepisała debridat. Na refluks nic nie stwierdziła poza tym, jak JA chce, możemy podawać 4 tyg polprazol. W wypisie ze szpitala sugestia, żeby zrobić gastroskopię - bez odzewu, lepiej leczyć skutki a nie przyczyny. Czemu miałoby się nagle zmienić jak od kilku lat się nie zmienia tylko w moim odczuciu postępuje ? Po ważeniu wiem, ze Iwo powoli schodzi z wagi. W rejestracji na pożegnanie usłyszałam, ze lekarka miała zły dzień. Bez komentarza.
Będziemy szukać dalej... jestem zawiedziona :smutny:

jolal
Początkujący ✽✽
Posty: 87
Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: Proszę o opinie i ukierunkowanie

Post autor: jolal » 10 lip 2020, 13:29

Jeszcze raz polecam CZD w Warszawie i profesora Kierkusia. Napisz mu email, a na pewno będzie odzew i nie zostawi Was bez pomocy

jolal
Początkujący ✽✽
Posty: 87
Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: Proszę o opinie i ukierunkowanie

Post autor: jolal » 10 lip 2020, 13:31

Szczelina może być jednym z objawów Crohna. W CZD w Warszawie są dzieci z niską kalprotektyną, mimo postawionej diagnozy nzj. Są tam różne przypadki, więc nie bagatelizują pacjentów

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 735
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Proszę o opinie i ukierunkowanie

Post autor: atabe » 10 lip 2020, 16:22

Zgadzam się z jolal . Ja radzę jeśli się słyszy od lekarza"jak pani chce...." to należy wyjść , bo szkoda czasu i zdrowia na takich lekarzy?! Szczególnie jeśli chodzi o dziecko

Mamako
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 07 lip 2020, 13:32
Choroba: niesklasyfikowane NZJ u dziecka
województwo: śląskie

Re: Proszę o opinie i ukierunkowanie

Post autor: Mamako » 10 lip 2020, 18:59

Dziękuje Wam za odzew, dokładnie jak usłyszałam, ze leczenie jeśli JA chce, to dostałam wścieklizny i wizyta się zakończyła w zasadzie.. szkoda tylko stresu Iwa przy tym.. napiszę napewno do prof. Kierkusia, może dowiemy się czegoś więcej.

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1231
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Proszę o opinie i ukierunkowanie

Post autor: Orzelek » 10 lip 2020, 23:20

@ Mamako

W trakcie Dni Edukacji w Katowicach w ubiegłych latach swoje wykłady miały dwie osoby z CZD w Katowicach zajmującymi się gastrologią dziecięcą ,w tym NZJ.

To Pani Sabina Więcek oraz Urszula Grzybowska - Chlebowczyk (tą zapamiętałem bardziej).

Nie napisałaś nazwiska osoby, u której miałaś wizytę. Skoro to CZD, to gdybym miał dziecko z NZJ z woj. śląskiego, to starałbym się umówić wizytę z Panią Grzybowską - Chlebowczyk, bo sprawiła świetne wrażenie nie tylko jako prelegent, ale w kuluarowych rozmowach z rodzicami naprawdę biło od niej empatią i zrozumieniem. Widać było, że to nie tylko lekarz, ale po prostu człowiek. Zastrzegam, że nie wiem jak jest teraz.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”