IBD?

[Beata Czubala]

Witam wszystkich forumowiczów. Jestem mamą czteroletniej Hani. Od dwóch lat jesteśmy pod stałą kontrolą gastroenterologów, ale wciąż nie mamy diagnozy -IBD susp. Przed miesiącem byłyśmy w CZD w Warszawie gdzie miała wykonaną gastro i kolonoskopię. Makroskopowo bz, wyniki hist. mówią o stanie zapalnym na całej długości jelita grubego( najbardziej kątnica). Ponadto mała ma bóle stawowe, stany gorączkowe, czasami biegunki, ale więcej jest zaparć ze śluzem i krwią. Małe przyrosty masy i wzrostu. Od 2 m-cy bierze Salofalk, przez 1 m-c super, ale teraz jest znowu średnio. Czy jest ktoś z podobnymi doświadczeniami?

[Mamcia]

U dzieci tak jest, że czasami choroba ma niespecyficzny przebieg i czasami mijają lata nim się w coś przerodzi. mam nadzieję, że wszystkie inne przyczyny zapaleniua zostały wykluczone (bakterie, wirusy, nietolerancje itp). Czy jesteście na stałe pod opieką na M.S-C??
Najważniejsze skuteczne leczenie.
mamcia

[Beata Czubala]

Oczywiście wykluczono inne przyczyny. Mała ma czasami podwyższone OB, dodatnie przeciwciała ANA, w grudniu cechy niedokrwistości. Martwi mnie to,że pierwszy miesiąc na Salofalku ( 2x 250 mg przy masie 12 kg) był rewelacyjny. Żadnych wzdęć regularne wypróżnienia, bez bóli brzucha ani stawów, oddech świeży, a teraz to się zmienia

[Mama Juleczki]

Kto się Wami zajmuje we Wrocławiu?

[Beata Czubala]

W poradni dr Pytrus, ale później dr Mowszet. Jesteśmy pod opieką Kliniki Gastroenterologii we Wrocławiu, ale od lutego jeździmy do CZD w Warszawie tam prowadził nas dr Kmiotek, chociaż i tak wszystko było konsultowane z profesorem tylko nie wiem którym. Obecnie czekam na wyniki z Warszawy, bo znam je tylko z rozmów telefonicznych.Wizytę kontrolną w Warszawie mamy chyba w czerwcu.

[anisr]

Olga miała podobnie.Zdaniem lekarza jednak wszystko wskazuje na Crohna( miała przetokę), dokładniej będzie wiadomo po powtórnej kolonoskopii pod koniec roku prawdopodobnie.Nam pomogło zwiększenie dawki salofalku-teraz bierze 3x500 + czopek 250.Poczatkowo dostawała 2x 250 i pomogło tylko na krótki okres.Waży 20 kg.
Powodzenia w leczeniu!

[dzierzba]

ze swojej strony moge tylko napisac to oczym czytalem ze u dzieci z CU ponoc niezle sprawdzaja sie probiotyki ich efektywnosc jest taka sama jak mesalazyny wiec moze warto sprobowac napewno nie zaszkodzi dziecku, przy okazji moze dostarczyc dziecku mikroelementow

[Mama Juleczki]

Zatem jesteście pod świetną opieką, a to połowa sukcesu.
Zgadzam się z dzierzbą - probiotyki w przypadku naszego dziecka sprawdzają sie w 100%. Domyślam się, że po takim czasie zawirowań z maleńką próbowaliście wszelakich diet ( waga faktycznie jest niziutka ).
A zmienialiście leki ? Co brała wcześniej i kiedy wdrożono Wam Salofalk?

[Beata Czubala]

Oj zmieniamy te leki. Początkowo oprócz niedoboru wagi i wzrostu, ciągłych wzdęć i zaparć oraz zaburzeń łaknienia nie było innych objawów więc leczona była właśnie probiotykami, laktulozą, duphalakiem, debridatem, duspatalinem, gaspritem to chyba tyle no i oczywiście nutridrinki, fantomalt, doadatkowo oliwa z oliwek bo ma wysoki cholesterol. Był okres ,że ze stolcami było tak źle , że leciala przez 2 m-ce na wlewkach(7-8 dni bez wypróżnienia), później nagle 8 dni biegunki. Od tamtej pory pojawił się śluz, później w małych ilościach krew czasami 1-2 rozwolnione częściej zaparte stolce. żaczęły się gorączki średnio raz w m-cu do 3 dnipo 39 st, bóle stawów choć żadko, no i bardzo żadko bóle brzucha na szczęście nie tragiczne. Tak to w skrócie wygląda.

[dzierzba]

to moze sprobowac zywienia pozajelitowego ja sie na tym zabradzo nie znam ale wiem ze w znacznym stopniu ogranicza to rozwoj choroby, powinno se uniknac biegunek zaparc kwestia tego czy mozna to zrobic. A z pewnoscia uzupenilo by to diete dziecka, choroba wyglada jak by przyjela jakas forme odpornosci na leki moze czas na przeciwciala Kwestia lekarza i zasobnosci portfela Nie poddawac sie i probowac nowych rzeczy tylko powodzenia

[ranka]

moge spytac jakie dziewczynka miala robione badania laboratoryjne?

[Beata Czubala]

wedlug mnie naprawdę dużo badań i większość wychodzi ok: morf, ob, crp,retikulocyty, bilirubina, aspat, alat, fosfotazy alk, gGTP,białko całk, elektroforeza, jonogram w sur, gosp. tłuszczowa, hormony tarczycy, IgE, IgAEmA, IgA, IgG, IgM, mocz+ posiew, og. kał, kał na resztki, posiew kału, kał w kierunku Campylobacter, próba benzydynowa, badanie kału w kierunku Salmonella/ Shigella, przeciwciała ANA, cANCa, pANCA, chlorki w pocie,próba tuberkulinowa,sód, potas,chlorki, magnez, żelazo, ,TIBC. Poza tym oczywiście liczne usg j. brzusznej, manometria odbytu, test z D- ksylozą. Jeśli chodzi o wyniki ostatnie już po wprowadzeniu Salofalku były dobre wcześniej kilka z nich nie, ale bez tragedii. Jeśli chcesz mogę je podać albo chociaż te istotniejsze , bo ja się jeszcze niezbyt orientuję. Oczywiście jeśli ktoś da mi wskazówki co warto byłoby jeszcze zrobić będę wdzięczna.

[Mama Juleczki]

A na jakiej diecie jest maleńka?

[ranka]

chyba zrobilas wszystkie mozliwe..

[Beata Czubala]

Obecnie dieta lekkostrawna, bezmleczna. Wcześniej byla hypoalergiczna, tak wlaściwie to i tak dieta nie ma znaczenia bo Hanka je tylko pewne rzeczy i są one dozwolone,tak jakby sama czuła co jest dla niej dobre ( choć od roku ma korbę na punkcie słodyczy, których absolutnie nie dostaje, ale bardzo by chciała