Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Nikusia
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 10 maja 2008, 15:41
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Nikusia » 10 maja 2008, 17:45

Witam wszytskich

Poszukujac informacji na temat swoich dolegliwości trafiłam na tą stronę i znalazlam tu wielu fantastycznych ludzi, z którymi medycyna obchodzi się podobnie jak ze mną - postawienie diagnozy trwało bardzo długo. Ja zaczynam już wątpić czy tej diagnozy doczekam zanim umrę.

Moja choroba rozpoczęła się w połowie zeszłego roku od infekcji gardła, która za nic nie chiała się dac wyleczyć - ponieważ ewidentnie była to infekcja bakteryjna z ropą a z wymazów nic nie wychodziło laryngolog zmieniał mi antybiotyki na slepo i zmiast lepiej to było gorzej. W końcu pod koniec grudnia trafiłam do szpitala z zapaleniem płuc, które tez się nie chciało niczym leczyć - kilka razy zminiali antybiotyk zanim coś w końcu ruszyło. Od tego czasu zaczęłam miec bóle brzucha i biegunkę, które wówczas bagatelizowałam, ponieważ kładłam je na karb antybiotyków, chociaż cały czas dostawałam je w osłonie probiotyków (6 kapsułek dziennie)
Wykluczona bakterie tlenowe, beztlenowe, chlamydię, mycoplasmę jako przyczynę zapalenia płuc, oraz wirusy. Ponieważ miałam duży odczyn tuberkulinowy włączyli mi leczenie przeciwprątkowe ale je wycofali po otrzymaniu ostatecznego wyniku posiewu prątków.
Poniewaz wydawało im się to podejrzane że te infekcje od kilku miesięcy nie chą się leczyć dali mi skierowanie do kliniki immunologii i tam leżałam w sumie tydzień z gorączką, biegunkami i bólami brzucha a oni tylko powtarzali że mnie nic nie jest a to że schudłam ponad 10 kg to trudno. Wyszły im jakies niespecyficzne przeciwciała w klasie ANA ale powiedzieli że na dzień dzisiajszy nie potrafią ich połączyć z żadną chorobą z autoagresji. Wypuścili mnie do do domu w takim samym stanie jak do nich trafiłam. Ponieważ nadal źle się czułam poszłam do gastrologa, który zlecił szereg badań, które nic nie wykazały oprócz krwi utajonej w kale w jednej na 5 próbek. Poza tym zadnych bakterii, pasożytów - nic. Zrobiono mi kolonoskopię która nic nie wykazała w obrazie makroskopowym a w obrazie mikroskopowym wycinka wykazała " zaczerwienienie, obrzęk, przekrwienie i niewielki naciek z komórek limfoidalnych w obrębie blaszki właściwej" - gastrolog stwierdził że to nic takiego - po prostu jest to wycinek pobrany z miejsca gdzie błona śluzowa ma już stycznośc z kałem i dlatego to tak wygląda w opisie ale według niego nie jest to CD ponieważ mam ujemne przeciwciała ASCA i ANCA a poza tym on nic nie widzał podejrzanego w kolonoskopii. Doradził lekkostrawną dietę, probiotyki i debridat. Ja z dnia na dzień czułam się coraz gorzej, ponieważ męczyły mnie biegunki - zółtawo-zielone z domieszką śluzu i niestrawionych resztek pokarmowych. Zaczęły się problemy z poziomem potasu bo się po prostu odwadniałam coraz bardziej i chudłam dosłownie z dnia na dzień. W końcu byłam już tak wymęczona że trafiłam na SOR a z tamtąd na oddział gastrologii szpitala wojskowego. Tam najpierw twierdzili że nic mi nie jest, potem że to IBS ale cały czas podawali mi leki na stany zaplane jelit to Asamax i Materonidazol. Koniec końców wypuścili mnie w gorączką, biegunkami i osłabieniem oraz z diagnozą że to IBS ale równie dobrze może to być początek Crohna ale trzeba poczekac aż się "bardziej Pani rozchoruje - wtedy będziemy wiedzieć więcej". Dodam że w tym czasie ważyłam już mniej o 14 kg (od stycznia do kwietnia).

Trafiał z powortem to "swojego" gastrologa, który zaproponował wprowadzenie diety bezglutenowej i zrobienie badań w kierunku celiakii - wyszły ujemne, a gastroskopia wyszla ok za wyjątkiem niewielkiej nadżerki na dwunastnicy.

Od stycznia cay czas boli mnie gardło - wygląda to jak przewlekły stan zapalny z przerostem błony śluzowej, z przekrwieniem, nastrzyknięciem naczyń krwionośnych - cały czas się czuję jak bym miała anginę, w wymazach nic nie wychodzi.

W końcu trafiłam do poradni gastrologicznej na śniadeckich bo podobno są tam najlepsi lekarze? Zlecili mi badania i czekam teraz na ich wynik, ale ich pierwsza diagnoza to IBS pomimmo mojego spadku wagi -na dzień dzisiajszy to już 18 kg. POszłam na konsultację do profesora z tej kliniki i on stwierdził ze to na pewno nie IBS tylko początek Crohna, tylko taki jakiś niespecyficzny. I koło się zamyka...


Czy ktoś z Was, drodzy forumowicze miał podobny problem? Może czytając mojego posta coś Wam się nasunie, coś wyda Wam się podobne do Waszych początków choroby? A może wpadniecie na jeszcze jakiś inny trop? Wiem, że bardzo się rozpisałam tak więc raz jeszcze skróce najważniejsze informacje:

1. ból brzucha głównie okolice wyrostka, biegunki żółtawo-zielone o różnym nasileniu, spadek masy ciała o 18 kg w ciągu 5 miesięcy
2. kolonoskopia - makroskopowo bez zmian, mikroskopowo: " zaczerwienienie, obrzęk, przekrwienie i niewielki naciek z komórek limfoidalnych w obrębie blaszki właściwej"
3. badania w kierunku celiakii - ujemne
4. gastroskopia - ok
5. krew utajona w kale - wynik dodatni w jednej na pięć próbek
6. kał na bakterie - ujemny
7. kał na pasożyty - ujemny
8. ASCA, ANCA - ujemne
9. pasaż jelitowy - bez zmian
10. usg brzucha - ok
11. kał na grzyby - posiew ujemny

Jak jest teraz
1. dalszy spadek wagi
2. problemy z jedzeniem - bardziej boli po posiłku
3. ogormne osłabiebie
4. problemy ze stawami - głównie ból nadgarstków, kolan i stawów skokowych
5. nadal wychodzą niespecyficzne p[rzeciwciała ANA w mianie do 5120
6. biegunki o róznym nasileniu
7. nawracajace grzybice (drożdżyce) pochwy i języka
8. ciągły (od pół roku) ból i obrzęk gardła
9. morfologia - głównie ok ale okresowo skoki OB i CRP oraz limfocytów
10. wypadanie włosów i problemy z przesuszeniem skóry - łuszczy się i pęka.

Bedę Wam wdzięczna za każdą pomoc:) Mam nadzieję że w końcu ktoś postawi trafną diagnozę zanim umrę z nieodżywienia:(


Pozdrawiam
Ostatnio zmieniony 29 paź 2008, 12:44 przez Nikusia, łącznie zmieniany 3 razy.

Awatar użytkownika
madziula
Aktywny ✽✽✽
Posty: 626
Rejestracja: 07 cze 2006, 18:54
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Wroclaw/Cork (Irl)
Kontakt:

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: madziula » 10 maja 2008, 18:05

witaj Nikusia. Wiem jak to jest, poniewaz ja od 5 lat nie moge uslyszec ostatecznej diagnozy, a mialam miec juz IBS, CU, CD, kolagenowe zapalenie jelit itd... Niestety, z naszymy chorobami jest tak, ze bardzo ciezko sie je diagnozuje.... Mam wiele podobnych objawow jak Ty- biegunka ze sluzem, niestrawiony pokarm, bole brzucha po prawej stronie, przeciwciala ANA... Jednak po wielu badaniach lekarze wciaz nie wiedza co to jest, choc prawdopodobnie niespecyficzne zapalenie jelit, ale co dokladnie, to nie wiem. Zycze zdrowia i duzo cierpliwosci ;)
kokodżambo i do przodu
podejrzenie choroby Crohna

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Mamcia » 10 maja 2008, 18:20

Ja widzę nie miałaś tomografi z kontrastem, ani nawet przeglądowego RTG brzucha. Nie piszcz też jak daleko wprowadzono kolonoskop - czy obejrzeli ci ostatni odcinek j. cienkiego. Może po otrzymaniu wyniów ze Śniadeckich coś się wyjaśni. Zmiany stawowe mogą sugerować, że to CD umiejscowione pozazasięgiem kolonoskopu. Jeśłi cię na to stać postara się pić preparaty żywieniowe - to powinno zatrzymać spadek wagi i walcz dalej. mam nadzieję, że odezwą się osoby z Małopolski i dalej cię pokierują
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Nikusia
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 10 maja 2008, 15:41
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Nikusia » 10 maja 2008, 18:41

Mamciu

Miałam robiony pasaż jelitowy, który nic nie wykazał oprócz "niewielkie pogrubienie błony śluzowej żołądka" Jeśli zaś chodzi o kolonoskopię to doszli do początku jelita cienkiego i tam niby też nic nie znaleźli ale pobrali wycienk który został opisany tak jak napisałam

Madziula
Dzięki za podtrzymanie na duchu

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Mamcia » 10 maja 2008, 18:51

To jakie badania zlecili ci na Śniadeckich??
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Nikusia
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 10 maja 2008, 15:41
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Nikusia » 11 maja 2008, 09:36

Na Śniadeckich zlecili właściwie te same badania które mam już porobione ale pani doktor powiedziała że wolą mieć wyniki z własnego laboratorium bo innym nie ufają - ja to w sumie rozumiem po nie raz miałam już problemy z Diagnostyką, która nie zawsze we właściwy sposób transportuje np. krew z punktu pobrania do laboratorium i faktycznie wychodzą głupoty.

Na Śniadeckich zlecili raz jeszcze ASCA i ANCA oraz ANA oraz badania w kierunku krwi utajonej w kale i bakteriologiczne no i rozszerzoną morfologię.

Najbardziej mnie denerwuje to, że lekarze są tacy "matematyczni". Jak wychodzi morfologia ok to nic mi nie może być - a przecież wielu w Was w pocztątkowych fazach Waszych chorób miała dobre wyniki badań...

Adamm

Mnie też się wydaje że to IBS nie jest - przynajmniej z tego co wyczytałam w różnych publikacjach. Ale wiem też że wielu forumowiczów miało stawianą taką właśnie diagnozę właściwie "na odczepnego" - no bo w sumie trudno udowodnic lekarzowi ze to nie to skoro IBS nie do końca jest jeszcze zbadane - tzn, pojawia się coraz wiecej symptomów chorboy, któe pozwalają lekarzom na klasyfikowanie tej właśnie choroby.


Pozdrawiam


Pozdrawiam

Awatar użytkownika
milko
Początkujący ✽✽
Posty: 229
Rejestracja: 21 lut 2008, 12:56
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Leszno
Kontakt:

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: milko » 12 maja 2008, 20:04

Nikusiu gdybym chciała opisać cały przebieg choroby, leczenie i objawy, wyglądałoby bardzo podobnie...
Ostatecznie mnie też rozpoznano Crohna..., tylko nie wiem jeszcze jak odniesie się do tego gastroenterolog (bo to "pomysł" lekarza rodzinnego)
Myślę że w końcu kiedyś doczekamy się remisji :roll:
"Aby zrozumieć ludzi trzeba starać się usłyszeć to, czego nigdy nie mówią i być może nigdy nie powiedzieliby"

Nikusia
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 10 maja 2008, 15:41
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Nikusia » 13 maja 2008, 13:08

Drodzy forumowicze

Byłam wczoraj na kolejnej wizycie w poradni na Śniadeckich - oczywiście wyników badań jak nie było tak nie ma:) Ale mój przypadek był dziś rozpatrywany na kwalifikacjach - z tego co wiem to jest to spotkanie wszystkich lekarzy z oddziału i każdy przedstawia swoje zakręcone przypadki a potem decydują kogo przyjąć do kliniki na dalsze badania. Dowiedziałam się że będą mnie przyjmować do kliniki, ale kiedy to nie wiem - powiedziano mi że wówczas jak będą mieli dla mnie ustalony termin tomografii komputerowej jamy brzusznej. A co dalej to nie wiem - dobrze że przynajmniej chociaż tyle ruszyło do przodu.

Czy ktos z Was był hospitalizowany na Śniadeckich? - jak wyglada tam pobyt, czy badania takie jak kolonoskopia robią w znieczuleniu? (wprawdzie nie wydaje mi się żeby chcieli ją powtarzać bo mam "świeży" wynik z końca marca, ale kto ich tam wie...:)


Milko

Mam nadzieję że w końcu u Ciebie rozpoczną jakieś leczenie - u mnie to wyglada tak, że cały czas mnie leczą na IBS i mimo że nie ma poprawy po lekach na IBS i wciąż chudnę to nie kwapią się do zmiany diagnozy. Pewnie żebym wolała żeby to nie było CD ani CU, ale z drugiej strony lepiej wiedzieć z czym się walczy a nie walczyc wciąż z wiatrakami.






Pozdrawiam serdecznie

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4323
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: -Ania- » 13 maja 2008, 13:27

Byłam na śniadeckich, leżałam tam w sumie dwa razy:
raz ponad 3 miesiace (włacznie z operacją)
drugi raz przez tydzien (małe zaostrzenie)
mialam byc i trzeci raz, ale po wlasnie opisywanej przez Ciebie takiej konsultacji wszystkich z wszystkimi i mimo masywnego krwawienia z jelit nie zostałam przyjeta. Dwa dni później wylądowałam w katowicach i ledwo mnie odratowano. Od tej pory nie lecze sie na Śniadeckich.

Wszelkie badania od tyłu zawsze robili mi bez znieczulenia.
Pobyt wspominam miło, były wtedy miłe pielęgniarki (nie wiem czy teraz są), pani dietetyczka, dostep do biblioteki.

pozdrawiam
ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Awatar użytkownika
milko
Początkujący ✽✽
Posty: 229
Rejestracja: 21 lut 2008, 12:56
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Leszno
Kontakt:

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: milko » 13 maja 2008, 16:42

Nikusia pisze:Mam nadzieję że w końcu u Ciebie rozpoczną jakieś leczenie
biorę sterydy, które nie przynoszą efektu :smutny:
cały czas mnie leczą na IBS i mimo że nie ma poprawy po lekach na IBS i wciąż chudnę to nie kwapią się do zmiany diagnozy
u mnie podobnie... gastroenterolog ładuje we mnie leki na uregulowanie perystaltyki i nie może pojąć że mnie to nie pomaga. A ostatnio usłyszałam nawet że jak mnie boli to mam sobie wziąć No-Spe i nie zawracać mu głowy...
Po prostu ręce opadają...
"Aby zrozumieć ludzi trzeba starać się usłyszeć to, czego nigdy nie mówią i być może nigdy nie powiedzieliby"

Nikusia
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 10 maja 2008, 15:41
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Nikusia » 15 maja 2008, 11:04

Witajacie

Ustalili mi termin hospitalizacji na Śniadeckich na 2 czerwca - czyli za ponad dwa tygodnie! To ponoć niedługo ale jak sobie pomyślę że mam się męczyc z tymi biegunkami i bólem brzucha jeszcze tyle czasu to aż mi się wszystkiego odechciewa:(

Próbowałam, za radą Mamci pić preparaty żywieniowe tzn. próbowałam Nutridrink ale na mnie niestety kiepsko działa - wydaje mi się że cos u mnie się dołączyło nie tak z wchłanianiem mleka. Do czasu jak zaczęłam chorować było ok - tzn nie mogłam pić czystego mleka ale jogurty czy serki jak na jbardziej. A teraz niestety każda próba zjedzenia czegoś na mleku tylko zaostrza objawy:(

Trzymajcie za mnie kciuki zebym dała radę doczekać tego terminu a nie wylądowała kolejny raz na SOR gdzie nie będą wiedzieli co ze mną zrobić.

POzdrawiam

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4323
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: -Ania- » 15 maja 2008, 11:29

możesz pic inne bezresztkowe, albo nutri bez dodatku laktozy
proponuje Ensure - w płynie, lub proszek do rozpuszczenia

W noym Kwartalniku są wypisane w tabelce diety bezresztkowe, na pewno coś znajdziesz dla siebie.

Trzymam kciuki
ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Misia

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Misia » 15 maja 2008, 11:49

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Nikusia
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 10 maja 2008, 15:41
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Nikusia » 06 cze 2008, 15:46

Witacie Kochani

A więć już trzeci tydzień zalegam sobie w klinice na Śniadeckich i dalej guzik wiedzą. Zrobiono mi zaplanowaną wcześniej tomografię komputerową jamy brzusznej - ponoć nie wykazała żadnych nieprawidłowości. A tak przy okazji - czy tomografia komputerowa z kontrastem doustnym i dożylnym jest w stanie zobrazować jelita? Zatem opierając się na wynikach z kolonoskopii która miała miejsce w połowie marca i na wyniku TK oraz na ujemnych p.ciałach ANCA i ASCA twierdzą, że to nie jest CD. Niby jest się z czego cieszyć ale...mnie nadal boli! Nadal spadam z wagi, nadal mam stolce ze śluzem (tylko takim jakby zaschniętym) i nadal mnie boli ten brzusz w prawym dolnym kwadracie. Twierdzą, że to na 100% nie jest wyrostek bo TK nie wykazała żadnych zmian w tamtym obszarze, nie mam podwyższonych leukocytów ani CRP. Ginekolog też twierdzi że jest ok - żadnych zmian w jajniku czy macicy. Nie mam już siły przekonywać wszytskich że się cały czas źle czuję:( Patrzą już na mnie jak na jakąś histeryczkę, a mnie na prawdę boli:(

Na dzień dzisiajsz ich diagnoza brzmi że to kolonopatia spastyczna (nota bene czy to to samo co IBS?) co według nich tłumaczy że mnie to boli a to że są biegunki i prawie wszytsko co jem mi szkodzi tłumaczą długotrwałą antybiotykoterapią w okresie od września do stycznia i wyjałowieniem jelit, co mnie z kolei wydaje się mało prawdopodobne bo łącznie z tymi antybiotykami łykałam tony probiotyków.

I co Wy na to?

Pozdrawiam Was serdecznie
Nikusia

genus
Początkujący ✽✽
Posty: 378
Rejestracja: 26 lis 2007, 10:04
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Poznan

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: genus » 09 cze 2008, 12:56

Tak, colopatia spastica to ibs zespół drażliwego jelita

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”