Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Natalka » 22 lip 2008, 23:22

Nikusia pisze:Niby i na nic mi ta wiedza skoro leczy się to dokładnie tak samo jak bym miała zdiagnozowaną choroę CU czy CD czy MZJG.
to nie jest do końca prawdą, bo nie leczy się tych chorób identycznie, są różne leki i gdyby wiedzieli dokładnie co Ci jest to lepiej mogliby te leki dopasować, żeby były jak najskuteczniejsze.
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Nikusia
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 10 maja 2008, 15:41
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Nikusia » 02 sie 2008, 12:27

Kochani

Od kilku dni znowu niestety czuję się gorzej - mam ciągły niedobór potasu (ostatnio 3,13) i magnezu i nie wiadomo co robić żeby go uzupełnić:( Na wizytę do pani profesor Rydzewskiej jestem umówiona dopiero na 14 października i to prywatnie bo w MSWiA to terminy w ogóle kosmiczne.

Ponieważ nie mogę zahamować tego spadku wagi (jem na prawdę sporo, i staram się wpychać w siebie te nieszczęsne Nutridrinki) udałam się po doraźną pomoc na Śniadeckich. Powiedziałam że nadal mnie boli, że przy wzorście 175 cm ważę nicałe 50 kg ale miałam to nieszczęście że znowu trafiłam na tą samą lekarkę która próbowała mi wmówić IBS. Baba prawie wywaliła mnie za drzwi, zaczęła się na mnie wydzierać że skoro nie mam krwotoków i biegunki się uspokjają to czego ja w ogóle od nich chcę?? Mam się iść leczyc na głowę bo jestem nienormalna że jej taką błahostką jak niedobory i spadek wagi zawracam głowę. Ja już nie mam do nich sił - przecież ja ledwie stoję na nogach, ciśnienie mam 90/50 a tętno 53 ostatnio. Więc co?? Mam się położyć i czekać aż umrę??

Mam tam iść kolejny raz 5 sierpnia na ich sławetne kwalifikacje - nie wiem po jaką cholerę bo przecież wszytskie badania które mogli zrobić już zrobili i dalej guzik wiedzą a mnie chodzi jedynie o to, żeby spróbowali chociaż jakos pomodyfikować to leczenie żeby z jelita zaczęło się cokolwiek wchłaniać...

Żeby tylko dotrwać do października....

Pozdrawiam Was
Nikusia

Basia 444
Początkujący ✽✽
Posty: 80
Rejestracja: 25 maja 2008, 16:06
Choroba: nie ustalono
województwo: lubelskie
Lokalizacja: lublin

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Basia 444 » 02 sie 2008, 12:54

:roll: Hej Nicusia ,tak mi przykro ,normalnie mi przykro jak lekarze tak traktuja ludzi ,,
ja nieumiem ci pomóc
,,.Ale prosze próbuj dalej ,moze trafisz na prawdziwego lekarza .
Nie podaj sie ,znajdz w sobie siłe i walcz ,
Jakosc twego życia zalezy w duzej mierze od ciebie ,,nie mozesz sie położyć i czekac

Nie ,nie, nie ,,najwyzej kładz sie na lezance na pogotowiu i mów ze mdlejesz i niech znajda wreszcie sposób ,,abyś sie dobrze czuła ...Nie, nie wolno odpuscic ,zycie jest za krótkie aby ciagle sie zle czuc ,A lekarze po to by pomóc pacjentowi ,
Duzo zdrowia ci życze ,,,,Basia :wink:
usmiech dla wszystkich !!!

Nikusia
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 10 maja 2008, 15:41
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Nikusia » 02 sie 2008, 13:34

Żabusiu

Oczywiście że zażywam preparaty z potasem i to już od pół roku, chociaż wiem że pewnie i one się przyczyniają do takiego stanu mojego jelita - zażywam Kaldyum w dawce 3*1 dziennie a jak jest gorzej to nawet i 6 kapsułek dziennie - nic to nie pomaga. Nie wiadomo dlaczego nawet taki podawany dożylnie podnosi poziom potasu na chwilkę i na następny dzień jest znowu poniżej normy. Miałam robione takie badanie czy nie wydalam go za dużo z moczem ale nie. Nikt nie wie z jakiego powodu nie udaje się podnieść tego dziadostwa ani dlaczego się nie wchałania ani drogą doustną ani dożylną. Ja wiem że niedobór potasu jest niebezpieczny bo któregoś dnia dostanę zawału albo najnormalniej w świecie zatrzyma mi się serce ale nie mogę tym lekarzom tego wytłumaczyć. Oczywiście, że pokazywałam im wyniki badan krwi. Według ich oceny nie ma powodu do niepokoju, bo oprócz niskiego potasu wszytsko jest w miarę dobrze a są ludzie którzy mają gorsze wyniki bo mają np. krwawienia i oni się muszą nimi zajmować.
A i jeszcze kazała mi ta kobieta ze Śniadeckich żebym z takimi kwestiami zwracała sie do lekarza rodzinnego ale co on może skoro nie mam postawionej diagnozy a włączone leczenie pomaga tak sobie - może je kontunuować tylko to nic nie da a od ustalenia właściwego leczenia to są chyba specjaliści - w moim przypadku gastrolog?? Po tym swoim wywodzie wyleciałam za drzwi...

Basiu444 takie leżenie na pogotowiu nic nie daje - sprawdzają mi poziom elektrolitów, podłączają kroplówkę i wypuszczają do domu jak się to wyrówna a na następny dzień czy za dwa dni znowu jest to samo...


Nikusia

Misia

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Misia » 02 sie 2008, 17:53

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Mamcia » 02 sie 2008, 19:42

Zrób jak radzi Misia, a o Śniadeckich to nie pierwsza negatywna opinia.
Horrorr.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Nikusia
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 10 maja 2008, 15:41
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Nikusia » 04 sie 2008, 20:26

Kochani

Udało mi się ustalić wcześniejszą wizytę u pani prof. Rydzewskiej bo już na przyszłą środę! Oby tylko okazało się że jest tak oddana pacjentom jak większość z Was twierdzi i oby mnie z tego wyciągnęła...

Oczywiście będę na bieżąco dawać znać co i jak.


Pozdrawiam serdecznie

Nikusia
wzrost: 176 cm
waga: 47 kg :(
Leki:
Pentasa 1/1/1
Kaldyum 1/1/1
Probacti4 0/1/0
Controloc 40 mg 1/0/0
Sulpiryd 50 mg 1/0/0
Duspatalin Retard 1/0/1
Venter 1/1/1

Stan: według mnie zaostrzenie...

Awatar użytkownika
Joanna505
Początkujący ✽✽
Posty: 121
Rejestracja: 08 lip 2008, 22:32
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Joanna505 » 04 sie 2008, 20:48

Trzymamy kciuki!
:wink:

Nikusia
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 10 maja 2008, 15:41
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Nikusia » 05 sie 2008, 15:20

Witajcie


Byłam dzisiaj na Śniadeckich na konsultacjach i gdyby nie było to takie tragiczne to by się wydawało nawet śmieszne... Otóż stwierdzili że jak nie mam podniesionego CRP ani OB to nie mam stanu zapalnego w jelitach. Próbowałam tłumaczyć, że od jakiegoś czasu mój organizm tak ma - mam jakieś satny zapalne, infekcje a wskaźniki stanu zapalnego ani drgną... Nawet jak miała zapalenie płuc to ledwo co poszły w górę. Tak więc nadal uważają że jak kolonoskopia sprzed 4,5 miesiąca nic nie wykazała to nic tam nie ma a chirurg i patomorfolog którzy oceniali zmiany w okolicy kątnicy i wyrostek się pomylili:)

Ponadto mam ujemne ASCA i ANCA więc to nie Crohn. Mnie się zawsze wydawało że są ludzie którzy mają CD a zarówno ASCA jak i ANCA są ujemne. Matko Święta - oni chyba na prawdę myślą że jak ktoś walczy o diagnozę to chciałby żey się okazało że ma Crohna. Jasne, po prostu każdy z nas o tym marzy/marzył żeby właśnie taką diagnozę usłyszeć...

Zaordynowali mi nowy, cudowny lek, który ma pomóc na moje wszelkie dolegliwości - NO-SPA :wink:

Mój mąż próbował grzecznie się dowiedzieć (naprawdę bardzo się starał a widziałam jak mu żyła pulsuje...) skąd w takim razie u mnie takie spadki wagi i problemy z elektrolitami. Powiedzieli mu że nie wiedzą - przynajmniej szczerze, ale nie bardzo widzą możliwość diagnostyki tego stanu. Na koniec jednak był największy hit - zaczęli u mnie podejrzewać zatrucie metalami ciężkimi takimi jak ołów i rtęć - Oczywiście nagminnie zajadam termometry na deser. Powiedziałam że jestem specjalistą ds. kadr i raczej nie mam styczności z takimi substancjami to ktoś nieśmiało wysunął przypuszczenie że może mnie ktoś podtruwa.... I ja według nich mam problemy psychiczne...

Jadę do tej Warszawy - nie mam siły już w Krakowie walczyć o dalszą diagnozę. Dla mnie jest oczywiste że lekarzom powinno zależeć na tym, żeby w jak najwcześniejszym etapie choroby zacząć właściwe leczenie. Otóż w Krakowie wyznają zasadę że jak nie masz 40 stopni gorączki, nie masz 30 biegunek codziennie i masywnych krwotoków to znaczy że jeszcze nie jesteś w takim stanie żeby Cię trzeba było leczyć w klinice. Smutne to ale prawdziwe



Pozdrawiam

Nikusia
wzrost: 176 cm
waga: 47 kg :(
Leki:
Pentasa 1/1/1
Kaldyum 1/1/1
Probacti4 0/1/0
Controloc 40 mg 1/0/0
Sulpiryd 50 mg 1/0/0
Duspatalin Retard 1/0/1
Venter 1/1/1

Stan: według mnie zaostrzenie...

Awatar użytkownika
doelli
Aktywny ✽✽✽
Posty: 501
Rejestracja: 03 gru 2007, 17:20
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów
Kontakt:

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: doelli » 05 sie 2008, 18:52

Nikusia,
Dobrze, że udało Ci się załatwić ten termin, wytrzymaj jeszcze tych kilka dni, z leczeniem na Śniadeckich daj sobie spokój, bo szkoda nerwów, ja byłam na wewnętrznym i miałam robione badania na gastrologii, to było 14 lat temu i widzę, że tam się nic nie zmieniło... koszmar, którego już nigdy nie chciałabym przeżyć, a z pewnością bardzo długo jeszcze będę pamiętać badanie zrobione ginekologiczne w wykonaniu baby sadystki... skierowano mnie na nie by wykluczyć problemy kobiece, bo bolało mnie w prawym boku...
doelli
Jak dobrze, że jesteście!

Awatar użytkownika
Joanna505
Początkujący ✽✽
Posty: 121
Rejestracja: 08 lip 2008, 22:32
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Joanna505 » 12 sie 2008, 21:39

Powodzenia na jutrzejszej konsultacji u P. Profesor :smile: .
Napisz jak było :wink: .

Zacytuję to co powiedzieli Ci chirurdzy na podstawie operacyjnej, makroskopowej oceny fragmentu jelita cienkiego -"... 3 cm od zastawki Bauchina jelito cienkie jest zmienione zapalnie na odcinku jaiś 7-10 cm...". To bardzo ważne zdanie. W zasadzie ja bym ryzykowała stwierdzenie, że to CD jest u Ciebie prawie na pewno :smutny: .

Nikusia
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 10 maja 2008, 15:41
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Nikusia » 14 sie 2008, 15:23

Witajcie

Właśnie wróciłam z Warszawy. Pani profesor okazała się bardzo sensowną i sympatyczną osobą, ale co ważniejsze ma pewne koncepcje co do dalszej diagnostyki i ewentualnego dalszego leczenia. Tak więc po kolei:

1. Według Pani profesor najpierw trzeba zrobić badania na przeciwciała z kierunki Yersinii. Okazuje się boweim, że wszytskie badania w tym kierunku które robili mi w Krakowie to były próby wyhodowania Yersinii z kału a według pani profesor niezmiernie rzadko się zdarza aby tą bakterię wyhodować w ten sposób - natomiast poziom przciwciał da właściwie 100% odpowiedź
2. Jeśli okaże się że to nie Yersinia to mam się umówić na endoskopię kapsułkową aby zobaczyć co w jelicie siedzi
3. W zależności od tego co wyjdzie w tym badaniu to albo da ono odpowiedź że to są zmiany charakterystyczne dla Crohna albo jeśli zmiany wyjdą ale nie będą wyglądać charakterystycznie to mam przywieźć ze sobą do Warszawy szkiełka z wycinkami pobranymi podczas kolonoskopii, gastroskopii i wycinki z wyrostka robaczkowego aby raz jeszcze ocenił je inny histopatolog
4. Jeśli to dalje nie da odpowiedzi to wówczas powtórna kolonoskopia i ewentulanie enterokliza

Pani profesor twierdzi, że to co mnie tak męczy to może być:

1. Yersinia
2. Crohn
3. Mikroskopowe zapalenie jelita grubego
4. Inne, poinfekcyjne zapalenie jelita

Bardzo się cieszę, że pojechałam do tej Warszawy bo przynjamniej trafiłam na osbobę, która ma jakąć koncepcję co do diagnostyki i leczenia. Jak tylko będę miała wyniki badan krwi w kierunku Yersiniozy mam się kontaktować z panią profesor i zobaczymy co dalej. Wreszcie mnie ktoś potraktował jak człowieka który ma problem a nie jak ostatniego świra który nie wiadomo czego chce. Co do spadku wagi to pani profesor jest przekonana, że musiał się u mnie wytworzyć jakiś zespół złego wchłaniania - trzeba tylko znaleźć jaki, ale to może wykaże badanie kapsułkowe.

A i jeszcze jedno - zrobiłam takie ogólne badania kału (na resztki pokarmowe). I wyszło coś takiego, że w kale znajdują się pojedyncze, niestrawione włokna roślinne, 2-4 kropli tłuszczu w polu widzenia i pojedyncze drożdżaki - i pani w laboratorium mi powiedziała że według niej to jest normalne. Co Wy na to?


Dam znać co dalej, jak tylko będę miała jakieś nowe wiadomości


Pozdrawiam
Nikusia
wzrost: 176 cm
waga: 47 kg :(
Leki:
Pentasa 1/1/1
Kaldyum 1/1/1
Probacti4 0/1/0
Controloc 40 mg 1/0/0
Sulpiryd 50 mg 1/0/0
Duspatalin Retard 1/0/1
Venter 1/1/1

Stan: według mnie zaostrzenie...

Renata2
Początkujący ✽✽
Posty: 394
Rejestracja: 22 sty 2007, 21:36
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Renata2 » 14 sie 2008, 18:20

Czytając tą "epopeję" mamwrażenie jak bym siebie widziała 5lat temu......... Tylko zdiagnozowali mnie szybciej bo po ok. 1,5 roku od nasilenia choroby już wiedziałam, że to crohn.Na Śniadeckich byłam na konsultacjach - mimo opisu badania pasażu jelit stwierdzono ,że nawet nie ma stanu zapalnego, a po miesiącu od tej diagnozy usunięto mi 55cm jelita. Tak więc Nikusia trzymaj się , i nie daj sobie wmówić że to psychiczne.. to też przerabiałam :!: Tak więc naprawdę zdrowia życzę. :roll:
Renata2
asamax 500g 2-0-2
vedolizumab- lek biologiczny, 3 stopień programu
controloc 1-0-1
rutinoscorbin 2-0-2
witaminy

Awatar użytkownika
Joanna505
Początkujący ✽✽
Posty: 121
Rejestracja: 08 lip 2008, 22:32
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Joanna505 » 14 sie 2008, 20:23

Wow Nikusiu brawa dla Ciebie i Pani Profesor!
:brawo:
Brawa są oczywiście dla Nikusi za determinację i siłę woli, a dla Pani Profesor za świeżość spojrzenia i postawę jaką przyjmuję wobec pacjenta :wink: .
Joanna
Witam Cię

Awatar użytkownika
Linda123
Aktywny ✽✽✽
Posty: 652
Rejestracja: 30 kwie 2007, 15:54
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Linda123 » 14 sie 2008, 20:48

Tak trzymać Nikusia. I co ja tam będę sie rozpisywać :wink: jesteś pod najlepszą opieką jaką można mieć w tych sprawach. Na 100% będzie diagnoza, tylko trochę badań jeszcze porobisz.
biore: pentasa 2x2, sulfasalazyna 1x2
IBS u dziecka

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”