Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Nikusia
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 10 maja 2008, 15:41
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Nikusia » 31 sty 2009, 10:10

Żebyś wiedział, że czasem to strach się bać. Już kiedyś pisałam o tym, jak jeden z lekarzy na oddziale gastroenterologii!!! chciał mi "na próbę" podać Remicade (lub Humirę), mimo że trzy razy powtórzyłam mu że mam dodatnie przeciwciała ANA w wysokim mianie, a nawet student medycyny wie, że wóczas nie można podawać leków immunustymulujących. Ordynator się załamał. I miało to oczywiście miejsce w Krakowie:)
wzrost: 176 cm
waga: 47 kg :(
Leki:
Pentasa 1/1/1
Kaldyum 1/1/1
Probacti4 0/1/0
Controloc 40 mg 1/0/0
Sulpiryd 50 mg 1/0/0
Duspatalin Retard 1/0/1
Venter 1/1/1

Stan: według mnie zaostrzenie...

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Mamcia » 31 sty 2009, 10:58

leczenie Infliximabem powoduje wzrost miana lub pojawienie się ANA, natomiast pojawienie się tocznia układowego jest stosunkowo rzadkie i objawy ustępują po odstawieniu toczenia. Adalimumab rzadziej generuje powstawanie tych przeciwciał.
W kwalifikacji do leczenia biologicznego nie stosuje się oznaczeń miana ANA i nie są one podawane jako przeciwwskazanie do leczenia.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Nikusia
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 10 maja 2008, 15:41
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Nikusia » 31 sty 2009, 11:08

No widzisz Mamciu,

A mnie immunolog powiedział, że w związku z występowaniem p.ciał ANA żadne leczenie immunusupresyjne nie wchodzi w rachubę - ani Imfiximlab, ani Humira ani Remicade. Więc można się już na prawdę załamać, skoro forumowicze (oczywiście nikomu nic nie ujmując) mają większą wiedzę niż lekarze...


Pozdrawiam
Nikusia
wzrost: 176 cm
waga: 47 kg :(
Leki:
Pentasa 1/1/1
Kaldyum 1/1/1
Probacti4 0/1/0
Controloc 40 mg 1/0/0
Sulpiryd 50 mg 1/0/0
Duspatalin Retard 1/0/1
Venter 1/1/1

Stan: według mnie zaostrzenie...

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Mamcia » 31 sty 2009, 11:15

Ja podaje dane literaturowe, a trzeba pamiętać, że każdy przypadek jest inny i o terapii decydują lekarze znając całokształt. Są prace mówią ze o tym, że obecność ANA na początku lub ich pojawienie się w trakcie leczenie zwiększa szansę na konieczność jego przerwania.
U ciebie sytuacja jest jeszcze bardziej skomplikowana, bo nie masz diagnozy.
Należy pamiętać że sterydy, 5-ASA to też leczenie immunosupresyjne tylko mechanizm działania tych leków jest inny.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Nikusia
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 10 maja 2008, 15:41
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Nikusia » 10 mar 2009, 10:54

Witajcie

Dawno się nie pokazywałam na forum a wiele osób dopytuje co ze mną więc śpieszę z wyjaśnieniami. Otóż własciwie bez istotnych zmian. Brzuch jak bolał tak boli nadal, ciągle jakby puchną mi jelita (czuję się jak balon pomimo zażywania espumisanu). Miałam powtarzane p. ciała ANCA i co ciekawe wyszły one ujemne (ostatnio byłu dodatnie). Mój lekarz stwierdził, cytuję " że nie ma już do tego sił" Ciekawe co ja mam powiedzieć... Generalnie wyniki badań są w miarę ok, spadek wagi się zatrzymał ale też nie idzie ona w górę. Przynajmniej biegunki się uspokoiły...No i nadal czekam aż coś się wyjasni. A tak przy oakzji, czy p.ciała ANCA mogą w remisji być ujemne chociaż w zaostrzeniu były dodatnie?


Pozdrawiam
Nikusia
wzrost: 176 cm
waga: 47 kg :(
Leki:
Pentasa 1/1/1
Kaldyum 1/1/1
Probacti4 0/1/0
Controloc 40 mg 1/0/0
Sulpiryd 50 mg 1/0/0
Duspatalin Retard 1/0/1
Venter 1/1/1

Stan: według mnie zaostrzenie...

MałaMi
Początkujący ✽✽
Posty: 203
Rejestracja: 04 lut 2009, 23:24
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Tarnów
Kontakt:

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: MałaMi » 09 cze 2009, 15:35

Już mam dosyć - wyszłam ze szpitala, gdzie nic nowego nie stwierdzono. Wykonano mi tylko pasaż jelita i na tym koniec. No i badania krwi, które wyszły w porządku. Za kilka tygodni mam mieć wyniki badania na przeciwciała ASCA i ANCA. Mam z tymi wynikami iść do mojej p.dr. Jednak kiedy poszłam się zarejestrować na wizytę to mi powiedzieli, że do przyszłego roku nie maja miejsc!!! A przecież ja mam do nich skierowanie na stałe leczenie!!!!!! Czy to sugestia, że trzeba iść prywatnie?

Trzymają mnie cały czas tylko na mesalazynie w dawce 3000 mg na dobę. Wczoraj miałam przejechać pociągiem kawałek Polski i tak strasznie bolał mnie brzuch, że musiałam zażyć laremid. Ból nie ustąpił, ale biegunki nie było. Dziś rano tylko śluz - dosyć dużo śluzu, mdłości kompletny brak apetytu. Co robić??? Nie chcą mi zlecić dodatkowych badań i już nie wspomnę że w szpitalu musiałam cały dzień chodzić i dopominać się o jakąś mesalazynę, bo skończyły mi się tabletki. Tym sposobem miałam dzień przerwy (a zgłaszałam to na samym początku). W końcu pielęgniarka dała mi na lewo kilka listków pentasy.

Te przeciwciała zlecają jako standardowe badania krwi:
ASCA (przeciwciała przeciwko drożdżom Saccharomyces cerevisiae), i/lub ANCA (przeciwciała przeciwko cytoplazmie neutrofili) – u dorosłych obecność ASCA przy braku ANCA wskazuje na chL-C, odwrotnie zaś na wzjg (żródło tu: http://nzj.iimcb.gov.pl/badania_laboratoryjne.html ).


Nie wiem, co robić bo z medycznego punktu widzenia u mnie to dopiero zalążek choroby Crohna. Nie mam przetok, przewężeń, wrzodów, krwawienia i nic takiego. Nawet krwawienia utajonego. Zażywałam Nifuroksazyd z probiotykami i nic to nie pomogło. Dlaczego tak koszmarnie się czuję, ciągle z tym muleniem w brzuchu?

poprawiłam link
Ostatnio zmieniony 09 cze 2009, 17:30 przez MałaMi, łącznie zmieniany 1 raz.
Rise. Life is in motion. I'm stuck in line.
Rise. You can't be neutral on a moving train.
One day the symptoms fade. Think I'll throw these pills away.
And if hope could grow from dirt like me. It can be done.

Won't let the light escape from me.
Won't let the darkness swallow me.

So long.
http://www.youtube.com/watch?v=UN-MwovMrbI
_________________

NIC nie zażywam poza SANROBI

glogowianin
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 07 lut 2010, 19:03
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: glogowianin » 07 lut 2010, 19:17

Jeżeli jest tak, że masz przewlekłą biegunkę, w badaniu kolonoskopowym nie ma patologii, wygląd błony śluzowej jelita grubego jest prawidłowy, w badaniach surowicy markery
ASCA są prawidłowe zwróciłbym na opis biopsji z kolonoskopii, w którym stwierdzono nacieki limfocytarne. Obraz twojej choroby może odpowiadać jednostce chorobowej - Mikroskopowego zapalenia jelita grubego ( limfocytowe i kolagenowe zapalenie jelita grubego). Rokowanie jest bardzo dobre, leczenie polega na przyjmowaniu salicylanu bizmutawego, mesalazyny, budezonidu. Radzę powtórzyć kolonoskopię, z biopsją śluzówki i ponownie ocenić histopatologię błony śluzowej. Mam nadzieję, że jak piszę ten list jesteś już zdrowa. Ale jeśli nie, to życzę powodzenia i może moja rada przyda ci się w tym przypadku. Pozdrawiam.

Awatar użytkownika
Bartek
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 06 lut 2010, 10:50
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice
Kontakt:

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Bartek » 08 lut 2010, 17:11

MałaMi pisze:Jednak kiedy poszłam się zarejestrować na wizytę to mi powiedzieli, że do przyszłego roku nie maja miejsc!!! A przecież ja mam do nich skierowanie na stałe leczenie!!!!!! Czy to sugestia, że trzeba iść prywatnie?
Niekoniecznie. Najlepiej wziąć wypis ze szpitala, wtedy biorą to pod uwagę i termin jest znacznie skracany (najczęściej).
Kropka, przecinek, wykrzyknik, pytajnik, dwukropek, wielokropek, średnik, apostrof, cudzysłów, nawias tylko czekają abyś użył ich mądrze w swoim poście! Nie czekaj więc! Poświęć pięć minut na naukę interpunkcji...

Arta
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 29 mar 2010, 19:49
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: Tutaj

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Arta » 29 mar 2010, 20:04

Witam,
jestem tu nowa, także proszę o wybaczenie jeśli zrobię coś nie tak :roll:
Od kilku lat mam nieswoiste bóle brzucha, szczególnie dokucza mi prawy bok. Po 5 latach chodzenia od lekarza do lekarza, z powodu krwi w stolcu w końcu ktoś się nade mną zlitował i dostałam skierowanie na kolonoskopię. Oczywiście Pani Doktor coś tam znalazła, pobrała wycinek. Stwierdzono IBS, przemawiający za chorobą Crohna. Od tego czasu minęły dwa miesiące i nie umiem doprosić się jakiś szczegółów. Nikt nie zlecił mi żadnych badań. Gastrolog do którego się wybrałam leczy mnie Asmaxem czyli dosyć łagodnie, ale mimo wszystko stwierdził, że on nie ma pojęcia czy ja w ogóle jestem chora. Za 3 miesiące mam przyjść na kontrolę. Nie muszę robić żadnych badań. Pytałam co zmieni się za 3 miesiące a on mi na to, że wtedy będzie w stanie stwierdzić czy to chCrohna czy nie. Na jakiej podstawie? Nikt nie robił mi żadnych innych badań po za kolonoskopią! Nikt też nie chce mi ich zlecić, każdy powtarza, że nie będzie wchodził w kompetencje innego lekarza. Czy może ktoś mi odpowiedzieć, czy to jest normalne postępowanie przy diagnozie? kompletnie się na tym nie znam :smutny:
Bardzo dziękuję za odpowiedź.
Takie są moje zasady - jeśli ci się nie podobają, mam też inne.

Awatar użytkownika
Bartek
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 06 lut 2010, 10:50
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice
Kontakt:

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Bartek » 29 mar 2010, 20:11

Arta, te choroby mają to do siebie, że są bardzo trudne do jednoznacznego zdiagnozowania. Czasami zanim postawiona zostaje diagnoza mija parę lat. Niemniej sądzę, że pewne znaczenie diagnostyczne poza kolonoskopią mogą mieć badania obrazowe jak np. tomografia komputerowa.
Kropka, przecinek, wykrzyknik, pytajnik, dwukropek, wielokropek, średnik, apostrof, cudzysłów, nawias tylko czekają abyś użył ich mądrze w swoim poście! Nie czekaj więc! Poświęć pięć minut na naukę interpunkcji...

Arta
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 29 mar 2010, 19:49
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: Tutaj

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Arta » 29 mar 2010, 20:18

Dziękuję za szybką odpowiedź. Zdaję sobie sprawę, że to trwa, tylko chciałabym, żeby ktoś w końcu zechciał mi łaskawie pomóc (mówię o lekarzach).
ech, ale dzięki.
Takie są moje zasady - jeśli ci się nie podobają, mam też inne.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Mamcia » 29 mar 2010, 20:55

Aby coś doradzić rosimy o opis kolonoskopii i wyniki badania wycinków oraz wyniki laboratoryjne krwi.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Arta
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 29 mar 2010, 19:49
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: Tutaj

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Arta » 30 mar 2010, 13:48

Proszę bardzo :roll: poniżej podaje wszystkie wyniki :roll:
wyniki kolonoskopii:
"Na dnie kątnicy w okolicy ujścia wyrostka robaczkowego okrężny, obrzęknięty i zaczerwieniony fałd błony śluzowej z pojedynczymi szpilkowatymi aftami- pobrano wycinki do badania histopatologicznego."
wyniki badania histopatologicznego:
"Wycinki błony śluzowej jelita grubego o zaburzonej architektonice- krypty ogniskowo ułożone nierównolegle.
W blaszce właściwej widoczny jest bardzo obfity naciek zapalny limfocytarno- leukocytarny, zajmujący całą błonę śluzową i przechodzący do błony podśluzowej, z tendencją do tworzenia szczelinowych przetok.
Obecne są pojedyncze ropnie krypt.
Obraz mikroskopowy odpowiada rozpoznaniu:
IBD, bardziej przemawia za chorobą Crohna."
I to wszystko. Lekarz rodzinny przed badaniem kolonoskopowym zlecił mi morfologię. i to wszystko z badań laboratoryjnych.
Z góry dziękuję.
Takie są moje zasady - jeśli ci się nie podobają, mam też inne.

Yucami
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 14 lis 2011, 15:10
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Yucami » 01 maja 2013, 14:53

Nikusia, co u Ciebie? Zaglądasz tu jeszcze?

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Natuśka » 01 maja 2013, 18:24

Yucami pisze:Nikusia, co u Ciebie? Zaglądasz tu jeszcze?
Z profilu- ostatnia wizyta była w lutym 2012 :wink:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”