Strona 6 z 10

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

: 07 wrz 2008, 10:07
autor: Nikusia
Aga

ja wiem że żyć jakoś trzeba - tez mam na głowie małe dziecko i dom. Ciężko tylko ominąć pewne kwestie jak np. fakt że z niedoboru potasu mam taką arytmię że tracę przytomność. Ale mniejsza z tym:)

koszt kapsułki to 2500 zł - "tylko" bo MSWiA nie bierze dodatkowych kosztów za obsługę tego badania. Płaci się tylko za koszt kapsułki. Prof. Rydzewska mówiła mi jednak, że według niej tylko w ściśle określonych przypadkach jest sens jej robienia i wydawania na to kasy. U mnie uzasadnieniem jest to, że kolonoskopia zmian nie wykazała a chirurg który mi operował wyrostek twierdzi że widział zmieniony ostatni odcinek jelita cienkiego i być może zmiany są tam właśnie zlokalizowane. Gdyby nie fakt, że jestem dwa miesiące dopiero po operacji to można by było sprawdzić jelito cienkie za pomocą enteroskopii dwubalonowej ale u mnie nie można bo wg. Pani Profesor musi minąć co najmniej 4 miesiące od operacji żeby się tam móc dostać od strony jelita grubego, a ze wzgledu na moje problemy z krążeniem i niskie ciśnienie znieczulenie ogólne które jest przy tym badaniu jest niepotrzebnym ryzykiem. Tak więc jak będziesz na wizycie u Pani profesor pewnie też będzie się starał wybrać najlepszą dla Ciebie metodę diagnostyki.


Pozdrawiam
Nikusia

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

: 16 wrz 2008, 10:29
autor: Nikusia
Witajcie

Długo się nie odzywałam bo dopadła mnie jakaś infekcja znowu. Dostałam od razu antybiotykiem w łeb bo mój lekarz jest już przeczulony po zeszłorocznych jazdach z zapalneniem płuc. Ponieważ powiedziałam że za diabła nie ide do szpitala to dostałam antybiotyk Zinacef do domu. Czy pomógł? Trudno powiedzieć - gardło niby już nie boli tak jak na początku, ale nadal spływa po nim jakaś dziwna wydzielina, dołączył się kaszel, utrzymuje się stan podgorączkowy. Do tego od jakiegoś czasu (ale jeszcze parę dni przed infekcją) zaczął mnie znowu bardziej boleć brzuch - cały brzuch (już nie tak jak kiedyś tylko w prawym dole biodrowym, chociaż tam faktycznie boli najbardziej) i boli mnie żołądek (tak jakby wrzodowo - miałam kiedyś to wiem jaki to rodzaj bólu) - tak się zastanawiam skąd mogłyby się ewentualnie wziąść wrzody? Biorę Controloc, stres mam wyłączony przez leki antydepresyjne i przeciwlękowe więc raczej to nie wchodzi w rachubę, dietę jaką mam to wiadomo (samo lekkostrawne pożywienie, gotowane itp) więc raczej nie ma powodu żeby się wrzody pojawiły? Może się Ranka będzie mogła wypowiedzieć coś więcej na ten temat. Tak sobie myślę że u mnie (nie wiem czy u Was też) to jest tak że jak zaczyna boleć bardziej brzuch to oznacza to zaostrzenie a tym samym spadek odporności i wtedy łapię wszytsko - katar u mojego synka przeradza się u mnie w anginę.

Co do endoskopii kapsułkowej to jak mnie szlag nie trafi to będzie dobrze - czekam juz ponad trzy tygodnie aż łaskawie zamówią dla mnie kapsułkę. Ja bym to jeszcze rozumiała gdyby to było badanie refundowane przez NFZ, długie kolejki itd. Ale nie dość że muszę za nie zpłacić jak za złoto to jeszcze tak długo każą mi czekać - a wiadomo, gdybym nie była w takim stanie w jakim jestem to bym przecież sobie ot tak nie wywalała 2,5 tysiaca na własne "widzimisię". Więc jestem zła - kapsułka ma byś ponoć najdalej za dwa tygodnie, ale nie wiadomo kiedy mi umówią termin badania i nie wiadomo jak długo będzie trwało odczytywanie wyniku (też do dwóch tygodni) i tak się wszytsko ciągnie i ciągnie.

Jestem w kropce bo na Śniadeckich nie chcą mnie już leczyć - "Przecież wysłaliśmy Panią na konsultację do Warszawy do pani profesor więc póki jak nie będzie wyników tej konsultacji to co my możem?", w szpitalu wojskowym to by mi najchętniej zaserwowali cały zestaw (Remicade + Pentasa + steryd) bez względu na konsekwencje - jak trzy razy im powiedziałam podczas ostatniego krótkiego pobytu że mam wysokie miano p.ciał ANA to dopiero zaskoczyli że może Remicade to nie najlepszy pomysł:)

Oj Kochani, jak ja bym chciała żeby się to wszystko już wyjasniło i żeby zaczęło być w końcu lepiej...


Pozdrawiam i odezwę się jak będę miała jakieś nowe wieści.
Nikusia

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

: 16 wrz 2008, 19:03
autor: Joanna505
Psiakostka mać...

Żołądek boli nie tylko z powodu wrzodów, ale też np. z powodu stanu zapalnego...

Pewnie napiszę Ci banał... bo pewnie tego nie robisz... ale nigdy nie bierz leków, nic nie pijąć i nie jedząc bo zapalenie żoładka jak w banku :(

A jeszcze mi przyszło do głowy, że jak sie przytrafia infekcja, np. właśnie angina to zaostrzają się inne stany zapalne w organiźmnie. No więc zaostrzenie bóli brzucha chyba dopadło Cię dlatego... (Mam na myśli te bóle blisko kątnicy).

A na koniec - już śmiech przez łzy... pozwolę sobie pokrzyczeć -

:mlotek: kapsułka :mlotek: kapsułka :mlotek: kapsułka
dla NIKi :!: :!: :!:

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

: 18 paź 2008, 16:16
autor: Nikusia
Kochani

Jak już wspominałam w innym pościej - jestem po kontrolnej kolonoskopii. Własciwie oprócz obrzęku, przekrwienia i niewielkich nacieków z komórek limfoidalnych nie wykazała zmian charakterystycznych dla Crohna. Wykluczono natomiast MZJG w każdej możliwej postaci.

Wynik z kolonoskopii: Obejrzano całe jelito grube i dystalny odcinek jelita cienkiego. W odbytnicy ( w okolicy ok. 12 cm od zwieraczy) stwierdzono drobną nadżerkę aftowatą i pobrano z niej wycienk. POza tym błona śluzowa makroskopowo niezmieniona. Jelito zapętlone - badanie bardzo trudne. Jelito bardzo dobrze oczyszczone. Ze względu na podjerzenie NZJ pobrano 14 wycinków z różnych miejsc.

2. wyniki histopatologii:

- wyc 1,2 (jelito kręte) - fragmenty błony śluzowej typu jelita cienkiego o zachowanej budowie: kosmki prawidłowej długości, na terenie kilku kosmków nieco poszerzone naczynia krwionośne. Enterocyty o regularnie, przypodstawnie ułożomych jądrach, pomiędzy nimijedynie pojedyncze limfocyty. Na terenie obrzękłej blaszki właściwej skąpe nacieki złożone głównie z limfocytów
- wyc 3-9 (wstępnicai) i 10-11 (esica) - fragmenty błony śluzowej typu jelita grubego o gruczołach rozmieszczonych regularnie. Na terenie obrzękłej blaszki właściwej obecne są skąpe i ogniskowo miernie obfite nacieki zaplane złożone głównie z limfocytów i plazmocytów, z niewielką domieszką eozynofilii oraz skupienia komórek limfolidalnych tworzących drobne grudki chłonne. barwieniem Trichrom nie stwierdzono pod nabłonkiem obecnoście barwiącego się pasma kolagenu charakterystycznego dla kolagenowego zapalenia jelita grubego. Na terenie nabłonka stwierdzono obecność zwiększonej ponad norme ilości limfocytów typu t (wykonano odczyt CD8 i CD$) charakteryzującej limfocytowe zapalanie jelita grubego.
- wyc 12-14 (odytnica) - fragmenty błony śluzowej typu jelita grubego o gruczołach regularnie rozmieszczonych. Na terenie obrzękłej blaszki własciwej obecne są skąpe i ogniskowo miernie obfite nacieki zapalne złożone głównie z komórek limfoidalnych tworzących drobne grudni chłonne. W jednym z wycinków drobna krwawa wybroczyna.

W całosci obraz morfologiczny nadesłanych do badania licznych wycinków błony śluzowej jelita nie jest charakterystyczny i nie daje podstaw do podejrzewania żadnej z foorm tzw. mikroskopowego zapalenia jelita grubego.


Obecnie plany dlaszego postępowania są takie:


1. W najbliższy poniedziałek rezonans magnetyczny miednicy mniejszej i jamy brzusznej
2. 27 października endoskopia kapsułkowa ale w Krakowie - straciłam już cierpliwośc do Warszawy


W zalezności co wykażą badania będziemy się z moim gastrologiem zastanaiwać co dalej. Na razie wycofujemy się powoli z Pentasy. Daliśmy jej pół roku szansy żeby zadziałała a obraz jelita jaki był pół roku temu taki jest teraz, więc raczej nie ma sensu ciągnać dalej tego leku. Zobaczymy co wykaże kapsułka. Jesli będą zmiany w jelicie cienkim to zapewne przejdę na terapię sterydową. Powstała też nowa koncepcja (chociaż może niezupełnie nowa) że te dolegliwości bółowe są w głównej mierze związane z przerostami endomietriozy - tłumaczyłoby to fakt, że chirurg który mi operował wyrostek widział pogrubioną i jakby "obrośniętą" stanym zapalnym ścianę końcowego odcinka jelita cienkiego natomiast ostatnia kolonoskopia nic nie wykazała w tym miejscu "od srodka", potwierdziły to również wyniki z hist-pat.

Ale co powoduje mój spadek wagi, utarę apetytu i nietolerancję większości pożywienia to już nie wiem. Według mojego gastrologa nie ma mowy o zespole złego wchłaniania - pokazał mi na obrazie z kolonoskopii piękne, kształtne kosmki jelita cienkiego wiec raczej nie ma sie co czepiać, ze coś się nie wchłania. A ja już na prawdę wyglądam przerażająco - 48 kg! Włączyłam na stałe nutridrinki i zobaczymy co przyniosą.


Pozdrawiam Was bardzo serdecznie i dzięki raz jeszcze za to, że jesteście!

Nikusia

[ Dodano: 29-10-2008 ]
Witajcie

jestem już po połowie rezonansu - tzn miałam zrobiony rezonans narządów miednicy. Jama brzuszna czyli od pępka w górę 19 listopada. nie dało się tego zrobić za jednym zamachem ponieważ nie byli w stanie mi przy mojej wadze podać dostatecznej ilości kontrastu. Ale i ta część wniosła bardzo dużo, ponieważ pojawiła się zupełnie nowa koncepcja a mianowicie że to wcale nie jest Crohn tylko.... endometrioza. Rezonans wykazał zmianę mogącą świadczyć o ognisku endometriozy biegnacą od prawego jajnika wzdłuż naczyń biodrowych, przylegającą do okolicznych pętli jelita cienkiego o przekrojach prawie 5x3x2,5 cm a do tego liczne drobne torbiele w obu jajlikach. Jak się do tego doda obraz z operacji laparoskopowej wyrostka, w której chirurg opisał liczne zrosty w dolnej części jamy brzusznej oraz wokół kątnicy oraz pogrubiałą od zewnątrz ścianę jelita cienkiego które w kolonoskopi z 1.10.2008 od środka jest bez jakichkolwiek zmian to wygląda na to, że koncepcja przerostów endometriozy jest bardzo prawdopodobna (szczególnie biorąc pod uwagę moją cesarkę o której wam pisałam że mnie prawie na pół przecięli). Tak więc teraz mam miec konsultację u ginekologa-endokrynologa i zobaczymy co z tego wyniknie. Jeśli będzie się przychylał do tej koncepcji to czeka mnie prawdopodobnie operacja (ale jestem zupełnie głupia bo nie mam pojecia kto powinien ewentualnie ją robić bo chyba chirurg-ginekolog koncentruje się na usunięciu ognisk z oszarów ginekologicznych a nie z okolic jelit??) i potem terapia hormonalna. Daw wam oczywiście znać jak ta koncepcja się rozwinie. Póki co na innym formum, poświęconym endometriozie, znalazłam kilkanacie dziewczyn które yłu leczone na CD lub CU podczas gdy źrdłem ich problemu była własnie endometrioza w jelitach lub okolicach przewodu pokarmowego - też chudły, miały biegunki, bóle podczas jajeczkowania, bolesne miesiaczki i stosusunki płciowe itd...


Pozdrawiam
Nikusia

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

: 30 paź 2008, 17:19
autor: Migotka
Nikusiu, czy możesz podać linka do tego forum o endometriozie?
To dobrze, że pojawiła się dla Ciebie jakaś alternatywa do CD - na pewno endometrioza lepsza niż Crohn ...
A jak tam plany endoskopii kapsułkowej ? Co do innych możliwych badań, to słyszałam że bardzo dobrym badaniem jelita cienkiego jest enteroskopia dwubalonowa (co prawda jest bardziej inwazyjna niż kapsułka, ale umożliwia pobranie wycinków) ...
trzymaj się i nie daj chorobie

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

: 30 paź 2008, 18:10
autor: ranka
majac pewne doswiadczenia z endometrioza.. moze nie sama ale w obserwacji pacjentek, nie wiem czy to dobra alternatywa.

nie mam zamiaru nikogo tutaj urazic ani nic z tych rzeczy ale endometrioza to paskudna choroba - ktorej trzeba poswiecic naprawde wiele celem np. zajscia w ciaze.

jesli to endometrioza a chcesz miec dzieci - czeka Ciebie prawdopodobnie laparoskopia, bo tylko tak mozna ja potwierdzic.

wiec chyba nie mozna mowic co jest lepsze - i to jest paskudne i to

podobnie jak CD, endometriozy nei mozna wyleczyc, ona bedzie wracac i to w bardziej zaawansowanym stopniu - tak wiec, jesli rzeczywiscie to endometrioza, lecz sie i sprobuj zachodzic w ciaze.

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

: 30 paź 2008, 19:24
autor: Nikusia
Migotko

Proszę bardzo:
http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=33396
oraz
www.endoendo.pl

Nie będę na razie robić endoskopii kapsułkowej bo po rezonansie gastrolog stwierdził że nic nowego do diagnostyki nie wniesie a jednak sporo kosztuje. Zrobię drugą część rezonansu, skonsultuję się jutro z tym ginekologiem-endokrynologiem i zobaczymy co z tego wyniknie. Jak on się odetnie od endometriozy to wrócę do diagnostyki w kierunku CD. Ale mnie się ona wydaje bardzo prawdopodobna bo jak zaczęłam skałdać do kupy wszytskie fakty to okazało się że wszytskie objawy ze strony przewodu pokarmowego (bóle brzucha, biegunki chudnięcie) pojawiły się u mnie w kilka miesięcy po odstawieniu przeze mnie środków antykoncepcyjnych. A brałam je przez całe swoje dorosłe życie z przerwą jedynie na ciążę i zaraz po niej wróciłam do pigułek bo nie karmiłam synka piersią. Tak więc przyjmując środki antykoncepcyjne hamowałam rozwój endometriozy a ich brak spowodował jej rozrost (taka jest koncepcja mojego gastrologa). Zobaczymy


Pozdrawiam
Nikusia

[ Dodano: 30-10-2008 ]
Ranko

Mam już synka i nie planuję ponownie zachodzić w ciążę. Wiem, że ponowna ciąża po terapii daje lepsze rokowania co do długości hmmmm... remisji endometriozy. Ja sie ucieszyłam że jest alternatywa dla Crohna z dwóch powodów:

1. po pierwsze bałam się bardzo o swoje dziecko że może odziedziczyć tą chorobę (wiem że nawet jak ja okaże się być zdrowa to wcale nie znaczy że Mały nie może zachorować) a jako facet endometriozy raczej nie odziedziczy:)
2. po drugie mam nadzieję, że ewentualny zabieg operacyjny i usunięcie ognisk z miejsc które w chwili obecnej powodują u mnie niemożność przybrania na wadze zmieni ten fakt - tzn że będę mogła wrócic do "noramlnej" diet sprzed choroby.

Absolutnie nie widzę w tym żadnego cudu bo jak słusznie powiedziałaś i to i to paskudztwo:(

Nikusia

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

: 30 paź 2008, 23:29
autor: ranka
Nikusia to wszystko jasne :) masz racje - jesli to endo , usuniecie ognisk poprawi na pewno twoje zdrowie :)

trzymaj sie :)

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

: 31 paź 2008, 14:23
autor: Nikusia
No i światełko w tunelu powoli gaśnie:(

Byłam dzisiaj u "guru" od endometriozy w Krakowie i powiedział że za cholerę to nie jest endometrioza bo gdyby dawala aż takie zmiany w przestrzeni zaotrzewnowej to musiałaby dawać zaawansowane zmiany w przestrzeni około jajnikowej i wokoł macicy - jego zdaniem te narządy byłyby praktycznie unieruchomione. Przywalił natomiast z grubej rury, że jego zdaniem to może być ropień międzypętlowy. Więc ja cała zaryczana dzwonię doswojej znajomej lekarki, ta mi każe w trymiga przyjeżdzać na chirurgię na Kopernika a tam ordynator patrzy na mnie jak na debilkę i mówi że on żadnych objawów ropnia międzypętlowego nie widzi;( Co mi jest to też nie wie ale ponieważ brzuch jest miękki i n ie ma namacalnego żadnego guza to nie ma potrzeby interwencji chirurga. O Matko Przenajświętsza!!!! Ja już na prawdę nie mam siły do lekarzy. Jak nie endometrioza, nie ropień i nie guż to co to jest??? Krasnoludek???

Pozdrawiam
Nikusia

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

: 31 paź 2008, 14:48
autor: ranka
znajdz dobrego ginekologa.. ktory ci to wszystko jakos pouklada.

no coz, w sumie guru od endo ma racje, ale nikt nie ma rtg w oczach, moim zdaniem powinnas isc na laparoskopie, jesli oni sa prawie pewni tej endo?

a mialas zaostrzenia jak mialas miesaiczki? mozesz jeszcze zrobic Ca 125 ale to jest dosc niepewny marker ktory jest zwiekszony w endometriozie.

i to jest wlasnie bezndzieja - nie ma pewnej diagnozy

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

: 31 paź 2008, 15:20
autor: Nikusia
Tylko widzisz Ranko kochana

Ja w sumie miałam laparoskopie zwiadowczą 10.07.2008 rok - podczas niej "na wszelki wypadek" usunęli mi wyrostek bo był w przewlekłym stanie zapalnym tzn. cały pogrubiały. I wówczas nic nie było widać. I dzisiaj ten chirurg u którego byłam powiedział że gdyby ta laparoskopia miała miejsce dwa no trzy tygodnie temu to on by jeszcze wierzył że po niej mógł się w tatmtym miejscu wytworzyć stan zapalny. Ale ponieważ to miało miejsce 4 miesiace temu to nie ma bola zeby stan zapalny przez tak długi okres czasu nie dał zapalenia otrzewnej.

Więc skoro w tamtej laporoskopii nie widzieli nic a tu nagle "coś" wielkości kurzego jajka? Nie wiem czy jest sens powtarzać laparoskopię - ten chirurg dzisiaj twierdził że nie. Bo to nie ma sensu. Ewentualnie laporatomię z wyciągnięciem całych jelit na zewnątrz żeby zobaczyć co siedzi "za" nimi. Ale w moim obecnym stanie (za słaba jestem) to gra nie warta świeczki. Moze jak to coś w końcu pęknie i wyleje to znajdą sens. Oy tylko zdążyli...


Nikusia

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

: 31 paź 2008, 15:27
autor: Iga
Oj, biednaś Nikusiu.
Ja tak samo zapylam z motorkiem w tyłku po Krakowie i szukam diagnozy. A diagnozy... brak :(
Ciekawe rzeczy o endometriozie piszesz, mnie też o to kiedyś podejrzewali. Ale jak to z nią jest - dawałaby podwyższenie CRP na przykład do poziomu 50-60?

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

: 31 paź 2008, 15:54
autor: Nikusia
Nie wiem Igo

U mnie generalnie OB i CRP prawie zawsze w normie - skoczyło tylko dwa razy: przy zapaleniu płuc i przy zapaleniu oskrzeli z anginą ropną w połaczeniu. Mnie się cały czasy wydaje że to jednak mogą być u mnie trzy odrębne sprawy które wszyscy lekarze próbują na siłę połączyć w jedną całośc i nic im z tego nie wychodzi a mianowicie:
1. sprawy ginekologiczne
2. sprawy gastryczne
3. sprawy spadku odporności


Nikusia

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

: 31 paź 2008, 18:06
autor: Joanna505
Można się wściec!

Gdyby ktoś decydował się na obejrzenie tej dziwnej zmiany za pomocą interwencji chirurgicznej, to przy zabiegu powinien być chirurg i ginekolog - mam nadzieję, że w tym kraju jest to możliwe!

:flowers:

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

: 31 paź 2008, 18:50
autor: Nikusia
Joasiu

W tym kraju za pieniądze teoretycznie wszytsko jest możliwe:) Problem pojawia się wówczas kiedy tych pieniędzy na prywatne wizyty, badania i inne takie zaczyna brakować:( Po niedzieli mam się raz jeszcze spotkać z chirurgiem i zdecydowac co dalej - przed weekendem związanym ze Wszytskimi Świętymi to nawet nie ma z kim gadać. Ja się tylko, patrząc głęboko w oczy temu lekarzowi zapytałam czy jak ta zmiana okaże się ropniem i mi on pęknie to czy będzie w stanie spojrzeć mojejmu mężowi i synowi w oczy i powiedzieć im dlaczego nie zdążyli mnie uratować.


Nikusia