Czekamy na diagnoze u syna

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
agama76
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 12 gru 2009, 20:51
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Czekamy na diagnoze u syna

Post autor: agama76 » 15 gru 2009, 13:46

Moj obecnie 10,5-letni syn do 3 roku zycia byl zupelnie zdrowym dzieckiem. Przeziebien w zasadzie nie lapal, 1x mial zapalenie oskrzeli. Gdy mial niecale 3 lata zalapal sie na wirusa grypy zoladkowo-jelitowej i w tym momencie jego stan zdrowia sie posypal. Zaczely sie bole brzucha i nawracajace zapalenia oskrzeli na przemian z zapaleniami pluc - bylo tak ze przez kilka tygodni osluchowo caly czas utrzymywaly sie zmiany. Dostawal antybiotyki i cala mase innych lekow wiec bole brzucha bagatelizowano, lekarze raz na jakis czas sprawdzali tylko pasozyty (ujemne). Po 10 m-cach ciaglych chorob wycieto mocno przerosniety trzeci migdal. Po kolejnych 6 m-cach rozpoznano alergie wziewna i astme, zmieniono antybiotyki na sterydy. Bylo troche lepiej, ale czestotliwosc i naslienie bolow brzucha sie zwiekszaly. Gdy Jozio mial 5 lat zdiagnozowano celiakie przy praktycznie calkowicie zniszczonych kosmkach jelitowych. Natychmiast przeszlismy na diete bezglutenowa, jednak bole brzucha utrzymywaly sie jeszcze kilka m-cy. 2x mial ciezkie zapalenie pluc (hospitalizacja). Przeszedl kuracje Ribomunylem, powtarzana 2x. Bardzo pomoglo. Przez 2 lata (od wieku mniej wiecej 7,5 do 9,5 lat) znowu mielismy zdrowe dziecko. Oczywiscie dieta bezglutenowa obowiazuje caly czas. Niestety od lutego biezacego roku zaczely pojawiac sie wymioty. Poczatkowo nie przywiazywalismy do tego wiekszej wagi - moze zlapal jakiegos wirusa, moze czyms sie zatrul, cos mu zaszkodzilo, kazdy czasem wymiotuje.... No ale ilez razy mozna. Jozek wymiotowal co 2-3-4 tygodnie, zawsze w nocy, zawsze bylo to dla nas (i dla niego) zupelnym zaskoczeniem, nic wieczorem nie zwiastowalo nadchodzacej katastrofy. Nie potrafilismy powiazac tego z zadnym pokarmem. Po wymiotach dziecko czulo sie zupelnie dobrze. Pod koniec maja wymioty zaczely sie pojawiac co 2-3-4 DNI. Ambulatoryjne badania krwi i kalu bez odchylen od normy, decyzja lekarza - skierowanie do szpitala, z zasugerowaniem konkretnej placowki (teraz zaluje ze posluchalam tej sugestii). Na poczatku lipca 5 dni w szpitalu - tu niestety odnioslam wrazenia ze lekarze uwazaja ze na sile szukamy w dziecku choroby. Zrobiono jakies badania, wyszly bez odchylen od normy, w gastroskopii dopatrzono sie eozynofilowego zapalenia przewodu pokarmowego, przepisano Polprazol na 3 tyg. W miedzyczasie wymioty ustapily (ostatni raz pojawily sie pod koniec czerwca). Testy w kierunku alergii pokarmowej wszystkie wyszly ujemnie, mimo tego zalecono diete hipoalergiczna (ogolnie; na moje pytania co to znaczy uslyszlam mniej wiecej: no nie wie pani co moze uczulac? mleko, jaja, ryby, mieso, owoce, orzechy, czekolada... prosze to usunac z diety :neutral: ).
Byly 3 m-ce spokoju. Pod koniec pazdziernika wymioty pojawily sie znow, znow co 2-3 dni i tak przez 2 tygodnie. Zawsze w nocy, zawsze sie wieczorem dobrze czuje i budzi sie niespodziewanie z silnym bolem brzucha, biegunka i wymiotuje; podczas ostatniego epizodu wymiotow dolaczyl silny swiad skory ktory ustapil po wymiotach (nie bylo zadnej wysypki na skorze). Poszlismy prywatnie do polecanego specjalisty gastrologa dzieciecego. Skrytykowal postepowanie lekarzy podczas ostatniej hospitalizacji - USG wykonane byle jak, eozynofilowe zapalenie zdiagnozowane mocno na sile (przynajmniej sadzac z opisu), nie zwrocono uwagi na chorobe Crohna w bliskiej rodzinie (dziadek Jozia zmarl na Crohna) co podkreslalismy w wywiadzie. I zalecil diagnostyke w tym kierunku, w tym USG u konkretnej osoby. Wynik tego USG: nieco pogrubiala sciana (0,35 cm) w koncowym odcinku jelita kretego (ponoc tam typowo zaczyna sie Crohn), widoczne powiekszone wezly chlonne o charakterze odczynowym.
Wyniki badan krwi: dodatnie przeciwciala ANA i przeciw komorkom kubkowym jelita, ujemne ASCA i ANCA.
ANA sa obecne w mianie 1:160, typ swiecenia homogenny i ziarnisty.
Przeciwciala p/ komorkom kubkowym jelita sa ponoc charakterystycze dla CU (i chyba nie wystepuja w zadnej innej chorobie) ale powinny tez wyjsc dodatnie p/ciala ANCA. 'Za' colitis moglby przemawiac tez fald w okolicy odbytu.
W ciagu ostatniego tygodnia kilkakrotnie pojawily sie silne biegunki, rano. Wczoraj oprocz biegunki byl BARDZO silny bol brzucha (z prawej strony ponizej pepka - moze to wyrostek?), ktory ustapil po 1,5 godz. i od tego czasu dziecko czuje sie dobrze.
Lekarz mowi ze te wszystkie wyniki i objawy nie bardzo pasuja do siebie, kaze czekac i obserwowac dziecko.
Macie jakies sugestie co do dalszych badan? Tu wiele osob jest bardzo doswiadczonych a czesto trzeba niestety lekarzom podpowiedziec co dalej...

Agnieszka
Ps. badania na krew utajona 3x ujemne; dieta bezglutenowa jest caly czas scisle utrzymywana co potwierdzaja wyniki (z krwi na przeciwciala i his.-pat. wycinka pobranego podczas gastro)

[ Dodano: 16-12-2009 ]
Wynik na krew utajona w kale (probka z wczoraj) jest dodatni :smutny:
Dziecko od wczoraj czuje sie dobrze i nie ma biegunki (ale jedyne co je to kleik ryzowy...). Czekamy jeszcze na wynik kolejnego posiewu kalu.
W poniedzialek wizyta u lekarki przeprowadzajacej kolonoskopie i endoskopie kapsulkowa u dzieci (konsultacja przed badaniem bo prawdopodobnie cos trzeba bedzie wykonac).

A.

fazimat
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 23 sty 2009, 12:14
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czekamy na diagnoze u syna

Post autor: fazimat » 06 sty 2010, 14:51

Proszę o przesłanie mi adresu e-mail, gdyż na stronie j-elity wystąpił błąd, który uniemożliwia mi wysłanie wiadomości do Pani.

fazimat

kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: Czekamy na diagnoze u syna

Post autor: kasinp » 06 sty 2010, 15:15

zawsze mozna napisac pw albo po prostu odpowiedziec tak jak chce agama76 na forum. nie trzzeba sie pchac osobiscie .... :razz:

Misia

Re: Czekamy na diagnoze u syna

Post autor: Misia » 06 sty 2010, 15:32

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

fazimat
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 23 sty 2009, 12:14
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czekamy na diagnoze u syna

Post autor: fazimat » 06 sty 2010, 15:32

Proszę nie twierdzić grubiańsko, że "pcham się osobiście", gdyż nie zna Pani sytuacji. Pani agama76 wysłała do mnie prywatnego e-maila za pośrednictwem forum i poprosiła o pomoc. Nie jestem jednak w stanie odpowiedzieć, gdyż nie można wysłać wiadomości. Nie będę odpowiadał na forum, jeżeli ktoś sobie tego nie życzy. Poza tym, trudno uwierzyć w to, że ktoś zrezygnował z opcji otrzymywania e-maili za pośrednictwem forum, skoro sam o takiego e-maila prosi. Oczywiście od razu pojawiły się niemiłe uwagi pod moim adresem. Niektórzy na tym forum nie wiedzą, co to uprzejmość czy dobre maniery.

Avs
Początkujący ✽✽
Posty: 172
Rejestracja: 11 sty 2009, 15:03
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Olesno/Wrocław

Re: Czekamy na diagnoze u syna

Post autor: Avs » 14 sty 2010, 17:30

dobra teraz ja zadam pytanie interpretacyjne.
mam postawioną diagnoze CU (tak wskazuja objawy jelitowe)
objawy pozajelitowe wskazuja na CD
a wyniki tych przeciwcial z krwi wychodza iz sacharo... (ASCA) bardzo lekko pozytywne (jak to lekarz powiedzial: w granicy bledu)
wiec pytanie na co choruje? ;p

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Czekamy na diagnoze u syna

Post autor: Mamcia » 14 sty 2010, 21:14

Nie ma objawów pozajelitowych zarezerwowanych dla CD lub CU. Zawsze są wyjątki. To czy jesteś chory na CU czy CD jelita grubego, ma znaczenie drugorzędne, bo leczenie jest praktyczne takie same.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”