Teraz jest 25-07-2017

CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Forum otwarte dla wszystkich chorych na nieswoiste zapalenia jelit, dla ich rodziców, partnerów i osób zainteresowanych.

Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Pandziaak, kalatos, Moderatorzy

Avatar użytkownika
 
Posty: 2601
Dołączył(a): 16-11-2008
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post przez Pandziaak » 27-04-2017

Tubisia napisał(a):Na nic się to nie zda, jeśli jest nietolerancja leków doustnych z żelaza w jelicie.. szkoda go męczyć.

faux-pas, przepraszam nie doczytałam, a może rada przyda się innym
A co do tabletek popieram tylko człowiek się męczy, a kroplówka hemoferu załatwia sprawę szybko.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

Avatar użytkownika
 
Posty: 1016
Dołączył(a): 16-04-2012
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post przez Tubisia » 27-04-2017

Pandziu są nowsze kroplówki niż hemofer. Zaś co do samego podania wlewu: żelazo niszczy żyły, może doprowadzić do ich stanu zapalnego (zresztą nie tylko ono, ale zdecydowanie żelazo ma najgorszy wpływ na żyły). Dlatego po takim wlewie najlepiej stosować maść z heparyny )ew. heparyny z altacetem) albo maść nagietkową.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:
Margret Tacher: "Nie ma czegoś takiego jak publiczne pieniądze. Jeśli rząd mówi, że komuś coś da, to znaczy, że zabierze tobie, bo rząd nie ma żadnych własnych pieniędzy."
" Śmierć: JAK NAZYWASZ TO WYRAŻENIE CIEPŁA, KTÓRE CZUJESZ W ŚRODKU?
-Zgaga "Wiedźmikołaj" T. Pratchett

Avatar użytkownika
 
Posty: 2601
Dołączył(a): 16-11-2008
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post przez Pandziaak » 27-04-2017

Tubisia napisał(a):Pandziu są nowsze kroplówki niż hemofer.

no widzisz całe życie człowiek się uczy, napisze zażalenie, że mi tej nowości nie podali :wink:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

Avatar użytkownika
 
Posty: 542
Dołączył(a): 11-04-2017
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post przez Noelia » 27-04-2017

S_Gosia napisał(a):Co do witamin - z kliniki mamy zapisane Vigantoletten (czyli D3) 1000j.m. ,a sami dokupiliśmy witaminę K2

Mąż teraz bierze kapsułki D-Vitum forte 2000 j.m. K2 (w oleju lnianym).
Tubisia napisał(a):Najgorzej jest w szpitalu: jak to marchewki pani nie może?? <a na kuchence wszystko z marchewką>

Haha :lol: Znam z porodówki szpitalne posiłki - co oni mają z tą marchewką?! W każdym daniu niemal i totalnie rozgotowana w dodatku :lol:
I takie wodniste papki szpinakowe 8-O
Tubisia napisał(a):Przez kilka lat leczona byłam przez hematologa właśnie tabletkami, efektem tego były smolistoczarne biegunki, bóle brzucha i wymioty.

On ma identyczne objawy właśnie po tym doustnym żelazie :roll:
Czyli jedyne wyjście to te kroplówki...
Tubisia napisał(a):Zaś co do samego podania wlewu: żelazo niszczy żyły, może doprowadzić do ich stanu zapalnego (zresztą nie tylko ono, ale zdecydowanie żelazo ma najgorszy wpływ na żyły). Dlatego po takim wlewie najlepiej stosować maść z heparyny )ew. heparyny z altacetem) albo maść nagietkową.

Dzięki :), dobrze wiedzieć!
Właśnie znalazłam krótki wątek na forum i jest tam wzmianka o "szpitalnych tatuażach" po żelazie.

A mąż mi swoją drogą teraz przypomniał, że ja tuż po porodzie dostałam domięśniowy zastrzyk, mega bolesny (serio) i miałam potem ogromnego krwiaka/siniaka - i to było żelazo właśnie.

Avatar użytkownika
 
Posty: 1016
Dołączył(a): 16-04-2012
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post przez Tubisia » 27-04-2017

Noelia napisał(a):A mąż mi swoją drogą teraz przypomniał, że ja tuż po porodzie dostałam domięśniowy zastrzyk, mega bolesny (serio) i miałam potem ogromnego krwiaka/siniaka - i to było żelazo właśnie.


Dokładnie zastrzyki z żelaza i B12 są bolesne, a jak się ma potem siedzieć x godzin w pracy na 4 literach to masakra. dodam jescze, że Fe barwi miejsce wkłucia na czarno tak więc ten tego ...lepiej nie :lol:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:
Margret Tacher: "Nie ma czegoś takiego jak publiczne pieniądze. Jeśli rząd mówi, że komuś coś da, to znaczy, że zabierze tobie, bo rząd nie ma żadnych własnych pieniędzy."
" Śmierć: JAK NAZYWASZ TO WYRAŻENIE CIEPŁA, KTÓRE CZUJESZ W ŚRODKU?
-Zgaga "Wiedźmikołaj" T. Pratchett

Avatar użytkownika
 
Posty: 2601
Dołączył(a): 16-11-2008
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post przez Pandziaak » 28-04-2017

Tubisia napisał(a):Fe barwi miejsce wkłucia na czarno tak więc ten tego ...lepiej nie :lol:

no tak, jak dostawałam w kroplówce to śmiałam się, że to coca-cola :grin:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

Avatar użytkownika
 
Posty: 1016
Dołączył(a): 16-04-2012
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post przez Tubisia » 28-04-2017

Oj nie tylko Ty :D
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:
Margret Tacher: "Nie ma czegoś takiego jak publiczne pieniądze. Jeśli rząd mówi, że komuś coś da, to znaczy, że zabierze tobie, bo rząd nie ma żadnych własnych pieniędzy."
" Śmierć: JAK NAZYWASZ TO WYRAŻENIE CIEPŁA, KTÓRE CZUJESZ W ŚRODKU?
-Zgaga "Wiedźmikołaj" T. Pratchett

Avatar użytkownika
 
Posty: 321
Dołączył(a): 21-01-2017
Lokalizacja: Lubin
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post przez S_Gosia » 03-05-2017

Noelia , jak u Was? Mam nadzieję, że mężowi już lepiej?
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2-1-2, Imuran 1x50mg, Vigantoletten 1000j.m., Ecomer, Vivomix - czekamy na remisję

Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Avatar użytkownika
 
Posty: 542
Dołączył(a): 11-04-2017
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post przez Noelia » 16-05-2017

Mam kilka pytań i wątpliwości szpitalnych - nie są to pilne sprawy, ale może mi się to niebawem niestety przydać.
Jeśli ktoś ma jakieś doświadczenia ze szpitalami, to będę wdzięczna za każde info, choćby króciutkie i podstawowe.
Cytaty są stąd viewtopic.php?f=133&t=16922
Na wszelki wypadek piszę w swoim wątku, żeby potem nie było problemów, że robię OT w tym na temat wyprawki ;)
obyty.z.cu napisał(a):No i czas w szpitalu ma też swoje prawa,warto je przypomnieć,aby jakoś ten szpital w miarę dobrze przeżyć

Mąż na ostatniej wizycie, w zeszłym tygodniu, dostał skierowanie do szpitala.
Zaskoczyło go to tak bardzo (bo oprócz braku poprawy, nic dramatycznego się nie dzieje w końcu), że nawet nie wiedział, o co się ewentualnie zapytać :roll:
I swoją drogą to nie zamierzał się wybierać do żadnego szpitala, dlatego nawet nie dopytywał tam dokładnie, co i jak.
I nadal mu się nie spieszy, ale ja jednak myślę, że to może być dobra decyzja i może go namówię - chociaż sama już nie wiem...

Na tym skierowaniu nie ma żadnego "terminu ważności" - ma się po prostu zgłosić i wpisać na listę oczekujących czy jakoś tak.
Niby m.in. poszerzenie diagnostyki - ale za bardzo nie wiem, co można jeszcze wymyślić, bo miał już kolono-, gastro- i rektoskopię, a MR, TK itd. to raczej zbędne w CU bez powikłań pozajelitowych.
Chociaż może udałoby się wyjaśnić te wymioty. Ale nie mam pojęcia, jakich badań się spodziewać...
Co mogą zaproponować w szpitalu w tym przypadku?

I przede wszystkim to kroplówki, bo ma bardzo nieciekawe wyniki z krwi, więc uzupełniłoby to może te niedobory.
I wreszcie żelazo dożylnie.

I jakieś wlewki ze sterydami "typowo szpitalne" - w ogóle nie mogę nigdzie znaleźć nic na ten temat, o co dokładnie może chodzić?
On robił już sam wlewki z hydrokortyzonem przez 10 dni - szpital raczej nie jest do tego niezbędny.
Bo w jaki sposób to tam robią, słyszał ktoś może o tym?

O rezultacie tych domowych wlewek nie pisałam w sumie - dały sporą poprawę pod koniec tej kuracji i przez jakiś czas po zakończeniu, ale potem niestety wszystko wróciło.

Możliwe, że kiedyś się wybierze do szpitala z tym skierowaniem, a w tej tematyce to my jak dzieci we mgle :lol: i mnóstwo (nieco śmiesznych) pytań mam.
obyty.z.cu napisał(a):Kiedy idziemy planowo do szpitala mamy czas żeby zapoznać się z warunkami - osobiście lub choćby w necie ze strony szpitala czy użytkowników .

Na stronie szpitala oczywiście byłam i nie ma tam żadnych info, co zabrać, jak to wszystko wygląda ani nic.
Na forum mało danych znalazłam - jak już to sprzed kilku lat.
A w necie to infomacje "jak w praktyce wygląda pobyt w szpitalu" dotyczą głównie porodówek (to znam) albo przygotowań do operacji (to na szczęście męża nie dotyczy).
Chodzi konkretnie o ten szpital, jego pani dr tam pracuje:
http://www.uskwam.umed.lodz.pl/cms/?page_id=1459
Gdyby ten oddział był tak wspaniały jak nasza pani gastro, to byłby raj!
Ale mi to się samo słowo szpital raczej z traumą kojarzy - bardzo nieprzyjemne mam doświadczenia.
obyty.z.cu napisał(a):2.Leki – zapas na potrzebny okres (10 dni,jeśli ktoś dowiezie później),wg listy j.w. plus konieczne przeciwbólowe,kilka plastrów,to co używamy.
1 pojemnik z wszystkim aby się nie gubiło.

Czyli Asamax, czopki Salofalk itp. leki, suplementy, probiotyki itd. trzeba mieć swoje, zabrać wszystko?
Na tym skierowaniu w ogóle nie ma info, ile dni ma trwać pobyt w szpitalu.
2 dni czy np. 2 tygodnie to ogromna różnica - nawet nie wiadomo, ile czego zabrać, co ogarnąć z codziennych spraw przed przyjęciem na oddział.
Dziwne to trochę, żadnych konkretów.
obyty.z.cu napisał(a):5.Media – podstawa czyli – OKULARY- plus telefon+ładowarka,słuchawki,radio,komputer+osprzęt,nośniki USB z filmami czy tematami do pracy,zeszyt i długopis aby zapisać coś-choćby z kart chorego na obchodach.

Ja to nawet nie wiem, co w praktyce oznacza "obchód" ;)
obyty.z.cu napisał(a):6.Sztućce – czyli komplet + dodatkowy ostry nóż,szklanka + dodatkowy kubek plastykowy,tacka mała lub talerzyk.Papier toaletowy biały bezzapachowy-idealne chusteczki,serwetki czy do wc gdy zabraknie.

Nigdy bym nie pomyślała, żeby do szpitala zabierać sztućce i papier toaletowy...

A jeśli o ten papier chodzi, to on m.in. przez biegunki właśnie za bardzo sobie nie wyobraża tego pobytu w szpitalu.
Bo bywa tak, że są bardzo częste i takie, że ma dosłownie kilka sekund, żeby znaleźć WC ;)
W domu żaden problem, w pracy też (wszyscy wiedzą, łazienka bliziutko itd.), drogę też ma opanowaną (i np. może wziąć loperamid), ale w szpitalu to faktycznie, jak?
Wspólna łazienka - a przypuszczam, że nie tylko on będzie tam miał taki problem, więc kolejki.
I jak biec do łazienki z kroplówkami to ja nie mam pojęcia?
A w nocy się wszystkich obudzi znowu.
Ale z drugiej strony to byłby absurd, żeby czekać ze szpitalem, aż mu się polepszy i nie będzie miał aż takiej biegunki :roll:
obyty.z.cu napisał(a):7.Spanie – czyli Jasiek,płaszcz kąpielowy,piżamy minimum 2,ręcznik duży i średni,kapcie do chodzenia i drugie pod natrysk.
 8.Rzeczy – na zmianę,czyli majtki+skarpety po kilka na zmianę,koszulki z krótkim i z długim rękawem.Bluza ciepła typu polar lub sweter,spodnie do chodzenia-dresowe.
Tu wszystko zależy od możliwości szafek w sali czy dostępu do szatni itd.

Chodzi się cały czas we własnych ubraniach i śpi w swojej piżamie?
A nie jak w amerykańskich serialach medycznych? ;)
obyty.z.cu napisał(a):8.Jedzenie – czyli kawa+mleko do niej w kartoniku,kilka torebek herbaty,herbatniki,biszkopty,czekolada gorzka,"grześki" , - wszystko zależy od dostępu do kiosku lub bufetu,dostępu do lodówki na oddziale,diety obowiązującej i ...spodziewanych gości.

Ciekawe, jak z tym jedzeniem, bo on je tylko wybrane produkty, które na pewno mu nie szkodzą.
Możliwe, że dopasują mu jakoś dietę?
obyty.z.cu napisał(a):Przed szpitalem załatw wszystko aby o tym nie myśleć co zostało nie załatwione.
Odwiedź fryzjera-nigdy nie wiadomo jak długo będziesz w szpitalu.

Właśnie, nie wiadomo...i ciężko mi to ogarnąć szczerze mówiąc.
obyty.z.cu napisał(a):Niektórzy potrzebują intymności,czasem więc warto się odwrócić i nie patrzeć ,a nie komentować na głos.

Czyli łóżko przy łóżku, bez żadnych zasłonek itp.?
Naprawdę nie wiem, byłam tylko 2 dni na porodówce, a tam są raczej inne, specyficzne "klimaty".
I oboje nigdy nie byliśmy w odwiedzinach u kogoś w szpitalu - tak wyszło.
obyty.z.cu napisał(a):Nie wszyscy chcą rozmawiać o chorobach,więc bez "zachęty" lepiej unikać takich tematów.

Już widzę jego minę, jak ktoś zacznie z nim rozmawiać o chorobie :lol:
obyty.z.cu napisał(a):Odwiedziny- to historia cała - gdyby tak ludzie odwiedzający umieli się dogadać i co do godziny i wymieniania się.Czasem wszyscy naraz ,wtedy chory ma tylko z tym problem a i inni ... 

obyty.z.cu napisał(a):Odwiedziny są potrzebne,ale ...nawet nie wiem jak to napisać..."taktowne" odpowiednie do miejsca.
W kościele nikt się głośno nie śmieje,a szpital to dla chorych właśnie taka "świątynia odnowy ".Dobrze żeby odwiedzający do tego się dostosowali.

Aż dziwne, że niektórzy tego nie wiedzą, szok...
chrzanovy napisał(a):Nastaw się pozytywnie do nowej przygody szpitalnej.

Nie da się do czegoś takiego nastawić pozytywnie...
alate napisał(a):czasem z rozrzewnieniem wspominam czasy, gdy odwiedzający mieli zakaz wstępu na oddziały, a odwiedziny były raz czy dwa w tygodniu

Serio tak było?
Mnie psycholkę to mogliby w ogóle przyjąć razem z nim - ja nie potrafię usnąć bez niego, dla mnie to też będzie dramat :roll:
A córeczka tatusia to nie wiem, jak wytrzyma...
obyty.z.cu napisał(a):Tego nikt nie ukradnie, a telefon czasami tak.

W sensie - w szpitalu ktoś ukradnie telefon?
Tubisia napisał(a):jeśli leżymy w szpitalu, w którym jest sklepik, nie ma sensu pakować wałówki, lepiej wziąć wtedy więcej bielizny czy dodatkowe ubrania i przed samym wejściem na oddział dokonać stosownych zakupów

A można wyjść do sklepu poza szpital?
Czuję się trochę, jakby się szykował na odsiadkę do więzienia :lol:

Avatar użytkownika
 
Posty: 7106
Dołączył(a): 28-11-2008
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post przez obyty.z.cu » 17-05-2017

Noelia napisał(a):Mam kilka pytań i wątpliwości szpitalnych

fajnie gdy ktoś czyta moje posty i są wykorzystywane
Noelia napisał(a):Na tym skierowaniu nie ma żadnego "terminu ważności" - ma się po prostu zgłosić i wpisać na listę oczekujących czy jakoś tak.
Niby m.in. poszerzenie diagnostyki -
z przyjęciem na oddział jest różnie, szczególnie te planowane przyjęcia (nie pilne). Czasem trzeba czekac dość długo, wszystko zależy od ...Przewagę mają tu pacjenci "szpitalnych" lekarzy, choć tak naprawdę o wszystkim decyduje ordynator. Poszerzenie diagnostki na oddziale szpitalnym jest najlepszym wyjściem, najszybsza diagnostyka ,full wypas, jedno badanie podpowiada drugie.To bedzie pewnie ok. tygodniowy pobyt, a ambulatoryjnie te badania trzeba by robić i czasami rok, często za kasę a i tak są terminy. No i nie wszystkie badania da się zrobić ambulatoryjnie.
Czasami robi się np. wlew barytowy...i takie inne badania. TK czy MR z kontrastem też są przydatne. Często kontrolne inne badania.
Ja namawiałbym do jak najszybszego skorzystania, szczególnie gdy zleca to pracująca tam lekarz. !! To sprawdzi ale i ustawi całe leczenie.

Uzupełnienie żelaza jest najlepiej z kroplówki, szybko i pod kontrolą, badaniem sprawdzającym. Tabletki są mało efektywne i ...często wywołują "dyskomfort".

Temat WYPRAWKA szpitalna to taka podpowiedź o czym nie zapomnieć.

-Pisząc o lekach, chodziło raczej nie o leki podstawowe, ale te na inne choroby, np. kardiologiczne itd..Ale często zlecenia na leki szpitalne są dopiero na drugi dzień, warto mieć więc swoje na 1 czy 2 dni.Tu tematem jest możliwość "dostaw" uzupełniających z domu, ale przecież nikt nie bedzie jeżdził co chwilę do szpitala by coś dowieź...

-OBCHÓD czyli poranne "przejście" wszystkich oddziałowych lekarzy pod kierunkiem ordynatora przez sale i omówienie leczenia każdego pacjenta.W różnych szpitalach różnie to bywa, często raz w tygodniu wszyscy lekarze, a codziennie lekarz prowadzący sale.

-w każdym szpitalu jest inaczej z tymi sztućcami, w jednych są , w innych nie ma, trzeba prosić pielęgniarki o pożyczanie.Lepiej miec swoje i spoko. Szklanka i jakis talerzyk warto mieć swoje. Do posiłku dostaniesz jakiś kubek, ale przeciez pić choćby wodę czy kawe z czegoś trzeba.Na oddziale jest czajnik, często lodówka, można więc i sobie robić kawę.Nie zawsze się chce chodzić do bufetu.

-PAPIER toaletowy trzeba mieć minimum 1 rolkę. W szpitalach w zasadzie jest on wykładany, ale ... jeśli dużo ludzi korzysta z wc to zdaża się, że brakuje. No i czasami niestety ludzie potrafią nawet ten papier ....a więc bezpiecznie jest mieć swój na wszelki wypadek.Są wc przy salach, wtedy spoko, są i wc ogólne dla kilku sal, a i z dostępem przez odwiedzających, wtedy nie wie się czy ten papier jeszcze tam jest. Salowe pilnują i dokładaja, ale....

-kiedy trzeba to z kroplówką na stojaku idzie się do wc...albo prosi się pielęgniarkę o odłączenie jej..to nie jest żaden problem.

-zapomnij o amerykańskich szpitalach.Szpitalne piżamy to ..ale lepsze są swoje.Z różnych powodów.Kiedy nie jest się obłożnie chory z nakazem leżenia w łóżku, to chodzi się tu i tam.Bardzo często wtedy zamiast w szlafroku wolę lekki dres, czy teraz latem krótkie spodenki z koszulką , tak po prostu wygodniej.

-dieta..na oddziale przy przyjęciu omawia się dietę i taką zleca lekarz, czyli np. "cukrzycowa" lekkostrawna itd..Trzeba być jednak przygotowanym na ..."szpitalne" posiłki, a one często "odbiegają" od tego co jemy normalnie, tak pod względem ilości,jakości ,..itd.
Warto mieć więc jakieś herbatniki na zapas czy landrynki.

- są różne sale w szpitalach, norma średnia to 3 osobowe , czyli jest z kim pogadać, aby nie byli "zbyt" rozmowni ;) no i na sali są ludzie w różnym wieku, często ludzie bardzo schorowani i wiekowi niezawsze wydolni. Trzeba tu wykazac się wtedy dużą ...tolerancją.
Parawany na sali niby są, ale używa się je w stanach "alarmowych", normalnie rzadko.

-wc w nowszych szpitalach sa i przy salach, najczęściej jednak to jedna łazienka na kilka pokoji, a to oznacza, że wszystko co potrzeba mamy w szafce, małej, czyli trzeba się zastanowic co zabrać.No i mała uwaga: -jeśli cos się zostawia na umywalce w sali, to często ludzie uważają ,że jest to wspólnego użytku..warto więc raczej tego nie robic.

- idąc do szpitala, nie spodziewajcie się hotelu, nie ma co się dołować, ale i oczekiwać zbyt wiele.Tu liczy się dla swojego dobra mieć pozytywne nastawienie. No i pielegniarki nie są od usługiwania...nie warto ich tak traktować, bo nie o to chodzi.Trzeba umieć się dostosować i traktować je jak pomoc medyczną, a nie pokojówkę.Ale też o swoje trzeba się umieć upomnieć, ..uśmiech wiele zmienia !

-nie warto brać do szpitala wartościowych rzeczy. Wielu ludzi się przewija przez sale, pacjenci, odwiedzający, jacyś "szukający" czegoś...a i poszukiwaczy i naciągaczy. Zdażyło się , że w Poznaniu w trakcie mojego pobytu złapano pana, który opowiadał że przyszedł w odwiedziny, a kradł telefony, laptopy...Bo wiesz, idziesz na badania i w sali nikogo nie ma.. a w drzwiach klucza nie ma, no i kilka osób ,czyli jak zamkniesz, to ktoś inny nie wejdzie.

-w prawie każdym szpitalu jest jakiś bufet gdzie mozna kupić podstawowe rzeczy, a czasami są i stołówki więc jest szansa coś tam dokupić brakującego.
Do sklepu poza szpital nie wychodziłem, choć były i takie możliwości, ale po co ?

No tak, w róznych szpitalach jest róznie.Czasami na sali są większe szfki na torbę i rzeczy ,garderobę, Czasami jest to szatnia ogólna, a ta czynna jest w wyznaczonych godzinach, a to oznacza że nie zawsze dostępna...

Przyjęcie na oddział to tez rózne historie, co szpital to inaczej.Przy "rejestracji" i uzgodnieniu terminu przyjęcia, dostaje się wskazówki co i jak.
O Twoim szpitalu pewnie ktoś z użytkowników cos dopisze.

No i warto do tego szpitala iśc i zrobić te badania, nie ma co odkładac.
Lepiej wiedzieć i dobrze leczyć niż żyć z głupimi myślami , domysłami !!
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Avatar użytkownika
 
Posty: 610
Dołączył(a): 11-07-2013
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post przez Luki36 » 17-05-2017

W szpitalu byłem może z 4 razy.
Konkretnie na jelita - ani razu ( choć podczas pobytu na reumatologii kiedyś, gdzie szukano wszystkiego co się da, róznież diagnozowali w kontekście jelit).
Oczywiście, to yło jakiś czas temu, gdy nie pracowałem, nie miałem rodziny i dzieci.
Pobyty 2 x 2 tyg i 2x ok 5 dniowe.

Przede wszystkim, za dużo myślisz o tym wszystkim i się niepotrzebnie przejmujesz.
Sorki, jeśli niedoczytałem, ale rozumiem, że to szpital u Was w mieście, albo blisko, więc jeśli czegoś nie zabierze od razu - to mu dowieziesz - proste. I tak ja bym robił. Jak już bedzie znał przybliżony czas pobytu, to wziąć coś potrzebnego i nie panikować za bardzo.
Z własnego doświadczenia wiem, że w w szpitalu jest fajniej, gdy pacjent jest bardziej chory. Choć to też nie do końca oczywiście, bo jeśli boli i w ogóle źle - to wiadomo że lepiej jak nic nie dolega. Bardziej mi chodziło o odbiór szpitala, jako miejsca, gdzie Ci pomogą, jak Ci źle. Jak Ci źle , to sobie leżysz w łóżku i są pielęgniarki, lekarze i w ogóle.
Oczywiście najlepiej trzymać sie od szpitala jak najdalej jeśli można. Bo w ogół często chorzy i można się nasłuchać, napatrzyć i ogólnie, ciągle się o tych dolegliwościach nawija - choć oczywiście nie zawsze, ale jednak przeważnie.
Jeśli mężowi przeszkadza hałas, albo źle sypia - podstawa STOPERY ! Ja często stosuje takie do formowania woskowe - w aptece można nabyć. Nie słychać chrapania, jęków i ogólnie innych odgłosów.
Wartościowych przedmiotów wiadomo brać nie powinien, ale telefon to dziś podstawa i bez tego raczej ciężko. Więc niech nosi przy du...e

Ja pamiętam, jak grałem sobie na konsoli , bo jeden koleś wziął do pokoju, telewizor - choć raz była wspólna sala telewizyjna na oddziale, raz sporo w kierki graliśmy z 3 pacjentami, także różne przygoy się działy. Raz mnie moja przyszła żona odwiedziła i poszliśmy sobie gdzieś na strych szpitalny...ale to już na inną opowieść :cool:

Przede wszystkim nie przejmuj się tak bardzo. Szpital to nie więzienie. Jak bedzie mu źle, zawsze może wstać i wyjść na własną rękę . :smile:
Na razie, bez leków

Avatar użytkownika
 
Posty: 321
Dołączył(a): 21-01-2017
Lokalizacja: Lubin
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post przez S_Gosia » 17-05-2017

obyty.z.cu napisał(a):fajnie gdy ktoś czyta moje posty i są wykorzystywane

Obyty - Ty jesteś naszym - no przynajmniej moim :wink: Guru tu na forum - skarbnicą wiedzy i doświadczenia :)

No ale posłodziłam :)

obyty.z.cu napisał(a):Poszerzenie diagnostki na oddziale szpitalnym jest najlepszym wyjściem, najszybsza diagnostyka ,full wypas, jedno badanie podpowiada drugie.To bedzie pewnie ok. tygodniowy pobyt, a ambulatoryjnie te badania trzeba by robić i czasami rok, często za kasę a i tak są terminy. No i nie wszystkie badania da się zrobić ambulatoryjnie.

No właśnie - w szpitalu zrobią full badań, jak byliśmy z Krzysiem pierwszy raz w klinice w kwietniu to mieliśmy tyle badań, że o niektórych nawet nigdy nie słyszałam. A żeby je zrobić prywatnie to nie wiem nawet czy u mnie w Lubinie można by je zrobić, a tu tylko ubrać się i iść, np. densytometria - dzięki niej wiem, że Krzyś nie ma ubytków w kościach, że wszystko jest ok.... i badania kału na full bakterii no i testy alergiczne i .....
Także Noelia nikt nie lubi być w szpitalu, ale niejednokrotnie to dobre wyjście szczególnie przy naszych chorobach

A warunki w szpitalach są różne - w klinice we Wrocławiu - malutki oddział, głęboka komuna, ale wspaniałe pielęgniarki, fajni lekarze, dobre opinie, że wiedzą co robią i chcą pomóc - a to chyba najważniejsze mimo wszystkich socjalnych warunków
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2-1-2, Imuran 1x50mg, Vigantoletten 1000j.m., Ecomer, Vivomix - czekamy na remisję

Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Avatar użytkownika
 
Posty: 542
Dołączył(a): 11-04-2017
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post przez Noelia » 19-05-2017

Dziękuję Wam bardzo!
obyty.z.cu napisał(a):fajnie gdy ktoś czyta moje posty i są wykorzystywane

W Twoich postach ogólnie masa przydatnych i pomocnych informacji, wszyscy to wiedzą i doceniają :tak:
obyty.z.cu napisał(a):Poszerzenie diagnostki na oddziale szpitalnym jest najlepszym wyjściem, najszybsza diagnostyka ,full wypas, jedno badanie podpowiada drugie.To bedzie pewnie ok. tygodniowy pobyt, a ambulatoryjnie te badania trzeba by robić i czasami rok, często za kasę a i tak są terminy. No i nie wszystkie badania da się zrobić ambulatoryjnie.

Dokładnie to mu powiem, może da się przekonać.
To nie jest skierowanie typowo na badania diagnostyczne (takie ponoć trochę inaczej wygląda), również na leczenie (bo "ambulatoryjne nie przynosi pożądanych efektów").
Ale diagnostykę jak najbardziej mają poszerzyć, tylko nie wiadomo jeszcze, o jakie badania chodzi.
Wszystkie wycinki wyraźnie potwierdzają CU, ale może znajdą coś jeszcze dodatkowo.
A przede wszystkim to kroplówki, żelazo i.v. itd. mogą mu bardzo pomóc, więc ja chcę go namówić na ten szpital.
Zwłaszcza, że oddział wydaje się ok - zajmują się NZJ (wg opisu na stronie) i pracuje tam ta pani dr.
obyty.z.cu napisał(a):Czasami robi się np. wlew barytowy...i takie inne badania. TK czy MR z kontrastem też są przydatne. Często kontrolne inne badania.

O RTG z kontrastem już była mowa wcześniej, może o ten wlew barytowy właśnie chodzi.
Nie wiem zresztą, co to badanie by mogło wnieść w jego przypadku, skoro akurat odnośnie jelita grubego diagnozę ma jasną :?:
A w TK i RM w przypadku układu pokarmowego to kontrast jest dożylny tylko czy też np. coś do picia?
obyty.z.cu napisał(a):Temat WYPRAWKA szpitalna to taka podpowiedź o czym nie zapomnieć.

Super, niejednemu się jeszcze przyda!
obyty.z.cu napisał(a):ą wc przy salach, wtedy spoko, są i wc ogólne dla kilku sal, a i z dostępem przez odwiedzających, wtedy nie wie się czy ten papier jeszcze tam jest.

Na oddziałach gastro to mogliby wymyślić jakieś sensowne rozwiązanie.
Zapewne 3/4 osób biega tam co chwilę do WC, już nie mówiąc o np. przygotowaniach do kolonki...
obyty.z.cu napisał(a):idąc do szpitala, nie spodziewajcie się hotelu, nie ma co się dołować, ale i oczekiwać zbyt wiele.

Jemu absolutnie nie chodzi o warunki "mieszkalne", wyżywienie - nic z tych rzeczy.
My spaliśmy już w takich warunkach (na jakichś wyjazdach itp.), że najbardziej zaniedbany szpital świata by nas nie ruszył ;)
On nie ma żadnych "oczekiwań", tylko:
1. - Rozłąka - a jeśli to faktycznie będzie aż tydzień (albo gorzej) i nie będzie tam żadnego strychu? :razz:
To nasza pierwsza myśl, jak tylko usłyszeliśmy słowo szpital :lol:
Śmieję się, ale serio mnie to załamuje...a jego na pewno jeszcze bardziej.
2. - Jemu ledwo przez gardło przeszło opowiadanie o tych dolegliwościach jeden raz jednej lekarce.
A tu pewnie będą chcieli posłuchać tego na nowo - dla niego to katastrofa będzie ;)
A nie daj Boże jacyś rezydenci czy praktykanci.
3. - Rozmowy o chorobie, a on unika tego jak może.
4. - Leczenie to super, bo może mu pomogą, a męczy się strasznie.
Ale wg niego to wszelkie inne badania są zbędne, bo przecież w kolono- i rektoskopii czytelnie widać CU, więc po co się znowu męczyć i przechodzić przez kolejne nieprzyjemności.
obyty.z.cu napisał(a):No i pielegniarki nie są od usługiwania...nie warto ich tak traktować, bo nie o to chodzi.Trzeba umieć się dostosować i traktować je jak pomoc medyczną, a nie pokojówkę.

Jestem w szoku, że ktokolwiek mógł pomyśleć o pielęgniarce jak o pokojówce!
Ale fakt - ludzie są różni niestety.
Jak już poprosi o coś pielęgniarkę, to o to, żeby go nauczyła samemu wszystko robić z tymi kroplówkami itp.
Te wszystkie badania to też najchętniej sam by sobie zrobił :lol:
Przed gastroskopią nawet coś tam zasugerował, ale dziwnie się popatrzyli tylko ;)
obyty.z.cu napisał(a):nie warto brać do szpitala wartościowych rzeczy.

Te szafki mogłyby być na klucz - nie rozumiem, czemu nikt o tym nie pomyślał.
Telefon to wiadomo, ale laptopa też będzie musiał mieć - do pracy m.in.
Luki36 napisał(a):Przede wszystkim, za dużo myślisz o tym wszystkim i się niepotrzebnie przejmujesz.

Wiem, cały czas o tym myślę, bez sensu.
To się może tak skończyć, że on wreszcie osiągnie remisję, a ja - po tych wszystkich przejściach - na odwrót...

Przed jego pobytem (o ile się zdecyduje...) to chyba serio pójdę do psychiatry po jakieś uspokajacze, bo ja nie wytrzymam takiej niewiedzy, że on ma jakieś badania, a ja nie wiem, jakie i kiedy.
Ja mam za słabą psychikę na to wszystko.
Podczas jego kolonki to płakałam w poczekalni, a puls jak przed najważniejszym egzaminem w życiu, potem to ledwo na nogach stałam i musiał mnie uspokajać.
Przeżyłam to 134567 razy bardziej niż on, nic nie poradzę - więc z tym szpitalem będzie jeszcze gorzej.
Chciałam być na tej kolonoskopii, żeby uniknąć takiego stresu.
Personel nie miał nic przeciwko, ale mąż się nie zgodził :roll:

Dzięki za przypomnienie o stoperach, wiem o jakie chodzi.
S_Gosia napisał(a):No właśnie - w szpitalu zrobią full badań, jak byliśmy z Krzysiem pierwszy raz w klinice w kwietniu to mieliśmy tyle badań, że o niektórych nawet nigdy nie słyszałam.

Jak kiedyś znajdziesz chwilkę, to możesz napisać jakie to badania, może mnie to nakieruje jakoś :)
O densytometrii to bym nigdy nie pomyślała na przykład...
Badania na bakterie to robił na początku i wszytko ok, nic nie ma.

Avatar użytkownika
 
Posty: 610
Dołączył(a): 11-07-2013
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post przez Luki36 » 19-05-2017

Noelia napisał(a):1. - Rozłąka - a jeśli to faktycznie będzie aż tydzień (albo gorzej) i nie będzie tam żadnego strychu?


Zawsze jakiś jest :mrgreen:

post edytowany, bardzo proszę o ograniczenie obrazków, które są gifami (a na dodatek w takich rozmiarach), ponieważ utrudniają czytanie użytkownikom z wadą wzroku
Na razie, bez leków

Avatar użytkownika
 
Posty: 542
Dołączył(a): 11-04-2017
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post przez Noelia » 20-05-2017

Luki36 napisał(a):Zawsze jakiś jest

Gif widziałam ;)
Podobno nawet w więzieniach są osobne pomieszczenia, a w szpitalach to nikt nie pomyślał - dyskryminacja jak nic :lol:
Tubisia napisał(a):A do listy dodałabym jeszcze taką zafoliowana kartę z grupą krwi (ze stemplami Laboratorium) - zawsze mniej badań.

Mój ma legitymację krwiodawcy, więc to chyba wystarczy.
A warto mieć przy sobie (np. w portfelu) informację o NZJ? Ma to jakieś znaczenie praktyczne?
Tak jak np. niektórzy cukrzycy noszą silikonowe opaski itp.
I tylko jedno pytanie jeszcze: co w praktyce może wnieść badanie RTG z kontrastem (np. ten wlew barytowy), do diagnozy CU?

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do CuDaczny Oddział

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość