Kolejny chory na forum czyli ja...

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2455
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: Cinimini » 02 mar 2012, 22:27

Thermuthis pisze:Czy 24 h po odczuwacie jakiś dyskomfort po badaniu?
Oj tak powietrze schodzi dość długo, ja czułam dyskomfort jeszcze na drugi dzień. Odczuwałam też ból brzucha i wypróżniałam się krwią. Ale to zupełnie zrozumiałe, bo po pobraniu wycinków siłą rzeczy musiało boleć i musiała krew polecieć.
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
Annabell
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 01 mar 2012, 19:10
Choroba: CU
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kędzierzyn-Koźle
Kontakt:

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: Annabell » 02 mar 2012, 23:23

Ja w sumie po żadnej z moich kolonoskopii nie odczuwałam zbyt długo dyskomfortu. Po paru godzinach czułam się tak jakby nic się nie wydarzyło.

Awatar użytkownika
ulennia
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 24 lut 2012, 21:12
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: ulennia » 03 mar 2012, 01:13

Ja miałam pierwszą kolonoskopię w grudniu.Ledwo to badanie przeżyłam,ale to z tego względu,że mam owrzodzenie na całej lewej stronie jelita.Ale inni podobno lepiej to znoszą:)Miałam pobierane wycinki do badania histopatologicznego i wyszło mi,że bardziej mam Crohna niż CU.Ale to jeszcze do stwierdzenia przez gastroenterologa w MSWiA.Po badaniu(miałam je robione podczas pobytu w szpitalu) też powietrze jakiś czas ze mnie schodziło.Potem przez parę godzin takie dziwne uczucie parcia i lekki ból właśnie z lewej strony.
Thermuthis miałaś szczęście,że dostałaś jakiekolwiek znieczulenie.Ja miałam maść znieczulającą odbytu(przepraszam za określenie,ale jak już coś piszemy to bez ogródek)i to wszystko.Także wcale nie czekam na następne badanie:)
Co Nas nie zabije,to Nas wzmocni...
asamax 2x3tabl,azathioprine 1x2tabl.+debutir 1x2tabl
trochę gorzej,ale to chyba jeszcze remisja:)

Thermuthis
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 01 mar 2012, 21:19
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: nowy dwór mazowiecki

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: Thermuthis » 03 mar 2012, 01:19

Eh, trudno żebym nie miała udogodnień, badanie w pełni opłaciłam kwotą 330 zł...
Pozdrawiam
Thermuthis

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2455
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: Cinimini » 03 mar 2012, 10:27

ulennia pisze:Ja miałam maść znieczulającą odbytu
To brzmi jak jakieś tortury średniowieczne.... Ja zawsze miałam ze znieczuleniem - i zazwyczaj też bolało, ale znośnie. Bez znieczulenia nawet nie potrafię sobie tego wyobrazić. Mam takie same zmiany jak Ty.
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: Alis » 03 mar 2012, 12:26

Thermuthis pisze:To coś specjalnego, że cała rodzina wcina mielone a my gotowaną rybę albo kleik?
A co z ciastami i lodami? A pizza ?
Dokładnie u mnie tak jest, że ja jem zawsze coś innego zdrowego i gotowanego. A pizza o dziwio nigdy mi nie szkodzi, ale domowa.
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Imponderabilia.
Początkujący ✽✽
Posty: 127
Rejestracja: 02 lut 2012, 18:49
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: Imponderabilia. » 03 mar 2012, 13:56

No i ile przed Tobą jeszcze nieodkrytych możliwości,które ludziom zdrowym pozostają nie dane. Nauczysz się jak rozpoznawać "dobry" papier do wc,poznasz mapę toalet w swoim mieście i wiele,wiele innych niezapomnianych wrażeń
Napewno wstąpisz też kiedyś do klubu "survivalu",czyli jak przetrwać w nieznanym środowisku ,gdy jest wielkie parcie, a toalety brak
Ale się z tego uśmiałam :P :D
Jak wyglądają Wasze diety? To coś specjalnego, że cała rodzina wcina mielone a my gotowaną rybę albo kleik?
A co z ciastami i lodami? A pizza ?
Dietę trzeba sobie wypracować poprzez metodę prób i błędów. Podobno większość ludzi przy Crohnie nie toleruje mleka i wyrobów mlecznych, ja zaś z moim bratem, który również choruje na CD pochłaniamy je hektolitrami :cool:

U mnie w domu jemy normalnie, zazwyczaj każdy to samo... Lecz gdy brat ma zaostrzenie jemy to co on, lub to czego on nie lubi.. Gdy ja mam gorsze dni, to oni jedzą wszystko, a ja się muszę obejść smakiem, a brat wybiera takie potrawy, żeby mi zrobić na złość :) Czuje się przez to pokrzywdzona, bo mój brat jest rozpuszczony jak dziadowski bicz :D

A tak poza tym, to wyeliminowałam potrawy bardzo ostre (choć, bardzo lubiłam), pieczywo razowe, ze słonecznikiem itp.. (teraz jem pieczywo tylko pszenne, przez te moje przetoki jelitowo-skórne) nie pije alkoholu, choć raz na ruski rok przy większej okazji się zdarzy, no i staram się ograniczać zestawienia np. ser-pieczarki, rzeczy ciężkostrawne np. jak na pizzę. Nie powiem.. czasem jadam, bo lubię i uważam, że można robić wyjątki i odejście od reguł. Warzywa i owoce bez skórki i to chyba było na tyle.. reszta jest jak przed chorobą/diagnozą.

A tak poza tym, witam Cię serdecznie Thermuthis, miło, że dołączyłaś do naszego grona. Ja praktycznie też jestem nowa.Panuje tu bardzo miła, rodzinna atmosfera, każdy jest pomocny, także lepiej nie mogłyśmy trafić. Miło jest czytać transformację Twojego toku myślenia, na początku czarnowidztwo, teraz po wymianie kilku postów ze "starymi wyjadaczami", pozytywne myślenie i chęć działania (mam nadzieję, że nikogo nie uraziłam tym stwierdzeniem, jeśli tak to przepraszam) To chyba największe plusy tej choroby, to forum i Ci ludzie :)
Ostatnio zmieniony 03 mar 2012, 14:07 przez Imponderabilia., łącznie zmieniany 3 razy.

Thermuthis
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 01 mar 2012, 21:19
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: nowy dwór mazowiecki

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: Thermuthis » 13 mar 2012, 12:11

Asamax pomógl na objawy po 2 tygodniach, ale mam wrażenie że porcja kapusty kiszonej skutecznie to popsuła.. Nie można kiszonek pochłaniać? :)
Pozdrawiam
Thermuthis

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4896
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: Natalka » 13 mar 2012, 13:03

Thermuthis, to co szkodzi jest kwestią indywidualną oraz zależy od stanu w jakim się znajdujesz. W zaostrzeniu to jednak lepiej nie jeść kapusty, natomiast w remisji trzeba pojedynczo próbować produkty i obserwować reakcję flaka.
o kiszonkach poczytaj w tym temacie viewtopic.php?t=5627&highlight=kiszona i polecam cały dział Diety viewforum.php?f=5
:smile:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Thermuthis
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 01 mar 2012, 21:19
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: nowy dwór mazowiecki

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: Thermuthis » 13 mar 2012, 13:41

Dziękuję Natalko, lecę poczytać bo się wściekłam niemiłosiernie :)
Pozdrawiam
Thermuthis

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: obyty.z.cu » 13 mar 2012, 18:31

Thermuthis pisze:Nie można kiszonek pochłaniać?
zależy kiedy i jakie.
Domowe są ok.,ale "sklepowe" to już różnie ,
np.kapusta kiszona na "przyspieszaczu ,czyli np.occie,albo surówka, to dla mnie tragedia.
Jem co sam zrobię,ale to też zalezy od aktualnego stanu zdrowia.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: Baby » 13 mar 2012, 20:17

taloca pisze:no właśnie nie wystarczyło moim zdaniem :) teraz ja już sama nie wiem bo piszesz, że jest ryczałt na cu i to się zgadza ale piszesz też, że kosztuje ok 15 zł a ja w wyszukiwarce znalazłam cenę 8,27 i teraz moje pytanie jest takie ile Wy w końcu płacicie za ten asamax? i skąd cena 15 zł skoro na liście jest cena 8,27. A po drugie nie napisałaś że osoba bez diagnozy która jest ubezpieczona płaci 29,43 (a tego jestem pewna bo tyle ja zapłaciłam) więc można było wywnioskować że osoby chore na cu płacą ok 15 zł a reszta bez diagnozy 90 (co jest nieprawdą)
Hej już wyjasniam. Asamax w CU stosuje się w formie czopków i tabletek dojelitowych w dawkach 250 mg i 500 mg. NP. ASAMAX RYCZAŁT:
(czopki 250 mg/30 szt = 9.57 zł, czopki 500mg/30 szt = 14.74 zł, tabletki 250 mg/100 szt = 13.53 zł, tabletki 500 mg/100 szt = 8.27 zł).

A tu link to artykułu pt" Skąd się bierze cena mojego leku?" http://www.doz.pl/czytelnia/a2568-Skad_ ... ojego_leku

Witaj Thermuthis głowa do góry :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: taloca » 13 mar 2012, 22:04

Baby, to już wyjaśnił we wcześniejszym poście obyty.z.cu. Nie ma tutaj co dalej ciągnąć tego tematu bo o cenach leków refundowanych mamy temat tutaj viewtopic.php?t=11886&postdays=0&postor ... &start=165 Dodam tylko dla wyjaśnienia ja się myliłam myślałam że skoro jestem ubezpieczona to mimo braku diagnozy za asamax płacę 29,43 okazało się jednak, że nie (mój lekarz pomylił się). Za asamax powinnam zapłacić ok 90.
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: Baby » 13 mar 2012, 22:14

taloca pisze:Baby, to już wyjaśnił we wcześniejszym poście obyty.z.cu. Nie ma tutaj co dalej ciągnąć tego tematu bo o cenach leków refundowanych mamy temat tutaj http://crohn.home.pl/foru...r=asc&start=165 Dodam tylko dla wyjaśnienia ja się myliłam myślałam że skoro jestem ubezpieczona to mimo braku diagnozy za asamax płacę 29,43 okazało się jednak, że nie (mój lekarz pomylił się). Za asamax powinnam zapłacić ok 90.


Po prostu przedstawiłam liczby ;) Masz rację że Asamax kosztuje ok. 90 zł. W takim razie nie rozumiem, komu należy się zniżka 30%. Chorym na CU R, nieubezpieczonym 100% a zniżka 30% wynikałoby że tym co są ubezpieczeni ale nie mają CU. Lek jest z 30% odpłatnością "We wszystkich zarejestrowanych wskazaniach na dzień wydania decyzji" A jakie są te wskazania. Ja miałam takie samo zmartwienie z Entocortem, dzwoniłam do producenta i tylko on wiedział i był osobą która powiedziała mi na jakie schorzenia zarejestrowali lek w Polsce.

Sorki za OT.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: taloca » 13 mar 2012, 22:24

Baby, myślę, że 30 % płacą osoby mające chorobę crohna w obrębie okrężnicy. Pewna nie jestem ale tak mi się wydaje. Wnioskuję z tego http://leki.urpl.gov.pl/files/Asamax_500.pdf
tutaj można sobie szukać na co dany lek jest zarejestrowany http://leki.urpl.gov.pl/index.php

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”