Pomocy

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
waldec
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 06 gru 2012, 17:12
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kcynia

Pomocy

Post autor: waldec » 06 gru 2012, 18:28

Witam, u mojego syna ( 18 ) wykryto CU. Taki wynik dały wycinki kolonoskopii zrobionej podczas pobytu w szpitalu z powodu niedokrwistości. Po wyjściu ze szpitala syn nie dostał nic innego tylko " Sorbifer " na powiększenie wartości żelaza. Przez pierwszy miesiąc po wyjściu wszystko było dobrze, wyniki znacznie się poprawiły i były w normie. Jednak dwa tygodnie temu zaczęły się bóle brzucha i biegunki z krwią. Tydzień temu pojechaliśmy na izbę przyjęć do szpitala, gdzie zapisano Sulfasalazin EN 500 3x4 oraz Nospe Forte 3x1. Jeżeli chodzi o ból ustał praktycznie po pierwszej dawce, pozostałe objawy jednak pozostały. Wizytę w poradni gastro mamy zaplanowaną na przyszły wtorek. Syn jest osłabiony ponieważ bardzo mało je, nie wiemy co może, czego nie. Jeżeli możecie doradźcie co robić, jak się odżywiać do tego wtorku, tak, aby przywrócić mu siły. Kolejne pytanie dot. tego, jak długo można czekać na efekty Sulfasalazinu. Chodzi o krwiste biegunki.

Pozdrawiam.

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: Pomocy

Post autor: Osóbka » 06 gru 2012, 19:23

Witaj, ja co prawda choruję na CD, ale, że to bratnie choróbska, to przynajmniej w kwestii diety podpowiem, że najlepiej, aby jadł jak najbardziej delikatne, najlepiej gotowane rzeczy. Niestety odkryjecie dopiero metodą prób i błędów, co może Mu szkodzić, a co nie. Na forum znajdziesz dużo pożytecznych informacji dot. żywienia i myślę, że pewne rady się przydadzą, dlatego warto po prostu skorzystać z wyszukiwarki.

Ja ostatnio też nie jestem w najlepszej formie, spadek wagi, żelazo również w dół, więc popijam sobie nutridrinki - dostępne w aptekach. Jeżeli Chłopakowi podejdą, to można chociaż w taki sposób wzbogacić Jego dietę..
Jestem pewna, że ktoś jeszcze się odezwie i coś doradzi, a póki co życzę siły i trzymam za Was kciuki :roll:

p.s. Sulfy nigdy nie brałam, więc nie pomogę
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

waldec
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 06 gru 2012, 17:12
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kcynia

Re: Pomocy

Post autor: waldec » 06 gru 2012, 19:53

Dzięki za odp. właśnie wróciliśmy z apteki i tam dali nam te nutridrink-i i litorysal do nawodnienia,mam nadzieję że pomogą .Jak będzie jakiś efekt to napiszę.
pozdrawiam

LkarolinaJ

Re: Pomocy

Post autor: LkarolinaJ » 07 gru 2012, 09:03

Ja też na początku diagnozy brałam przez jakieś dwa tygodnie sam Sulfasalazin EN i też w takiej dawce jak Twój syn 4x3 ale jakiejś super poprawy nie było. Zmniejszył się ból i spadła z 20 do 5 liczba wypróżnień na dobe, ale krwawienie pozostało, dopiero po włączeniu wlewek doodbytniczych Pentasa mój stan znacznie się poprawił.
Pewnie gastrolog dołoży do tej Sulfy dodatkowe leczenie.
Jeśli chodzi o diete to lekkostrawna, ryż i marchewka gotowana, mięsko gotowane jak najbardziej z królika, kurczaka czy indyka. Mnie najbardziej pasowała taka zupka z kaszą manną i marchewką. Między tymi posiłkami to kisiel, galaretkę, nudridrinki i dużo wody niegazowanej do picia.
Powodzenia nich syn się trzyma.

waldec
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 06 gru 2012, 17:12
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kcynia

Re: Pomocy

Post autor: waldec » 07 gru 2012, 17:34

Witam,
samopoczucie po wypiciu,tych "drinków" i napoju wzmacniającego jest ciut lepsze,minęły zawroty głowy.Co do wypisu ze szpitala to naprawdę dali tylko żelazo,a koleś od gastro...
był niezadowolony że laboratorium ma inny punkt widzenia niż on i nic mu nie dał.Sami w aptece szukaliśmy pomocy aż dojechaliśmy na pogotowie i tam zdziwieni że nic nie ma, zapisali
mu tą sulfa... przepraszam że skrótem piszę ale całej nazwy nie spamiętam Jeżeli mogę to podam gdzie doktorek pracuje aby go unikać....Szpital w Szubinie,Nakle n.Notecią i prawdopodobnie w Bydgoszczy w Bizielu.No i ciekawostka kilka lat wstecz zdiagnozował u kolegi zawał (bo był kardiologiem)i wysłał go do domu aby kręgosłup wyleczył, no i kumpel 10m od ośrodka padł na ziemię, na szczęście żyje bo inny Dr się nim zajął.Teraz my mamy wizytę u pani doktor polecaną na tym forum.
pozdrawiam i życzę zdrowia

Anne
Początkujący ✽✽
Posty: 284
Rejestracja: 02 sty 2012, 20:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Pomocy

Post autor: Anne » 07 gru 2012, 19:28

Mnie Sorbifer baaaardzo pomógł i nie mam absolutnie żadnych dolegliwości. Też się go bałam, bo brałam po 2 tabletki, ale ryzyko się opłaciło więc trzeba próbować. Nutridrinki potrafią zdziałać cuda, ale trzeba je rozpuszczać w wodzie, bo mogą powodować biegunki (tak lekarz mówił).
Obecnie biorę: Asamax 2x2

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Pomocy

Post autor: Natuśka » 07 gru 2012, 21:06

Nutridrinki potrafią zdziałać cuda, ale trzeba je rozpuszczać w wodzie, bo mogą powodować biegunki (tak lekarz mówił).
Mogą powodować biegunkę jeśli wypije się je za szybko (powinno się pić jeden przynajmniej przez pół godziny) lub też za dużo na raz (np. 4 w ciągu godziny). Może też być nietolerancja.
Gdyby komuś Nutridrink nie podchodził są jeszcze inne odpowiedniki :wink:
waldec pisze:samopoczucie po wypiciu,tych "drinków" i napoju wzmacniającego jest ciut lepsze,minęły zawroty głowy
One dają radę, ale z czasem już patrzeć na nie nie można :neutral:
Życzę, aby stan się poprawił. Trzymajcie się waldec!
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

waldec
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 06 gru 2012, 17:12
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kcynia

Re: Pomocy

Post autor: waldec » 09 gru 2012, 11:52

Witam, tym razem nie tata, a ja - chory :mrgreen:

Wczoraj miałem wyprawianą 18, na której zjadłem rybę po japońsku oraz karkówkę. W obu potrawach zawarty jest ocet, świeże warzywa ( ogórki, papryka, kapusta, cebula itd ). Szczerze byłem przekonany, iż po zjedzeniu będę czuć się fatalnie. Zdziwiłem się jednak, gdy nic się nie pogorszyło. W nocy byłem w łazience dwa razy. Żadnych bóli związanych z wczorajszym posiłkiem nie odczuwam, czuję się nawet lepiej niż zazwyczaj. Na noc też nie wziąłem sulfy, co również nie pozostawiło negatywnych skutków, a myślałem, że z bólu nie wytrzymam.

Na wynikach z wycinków jelita jest napisane :

Miejsce pobrania : 1. Jelito cienkie, 2. Zastawka, 3. esica, 4. odbytnica

1. Enteritis minimalis
2-4. Drobne fragmenty błony śluzowej jelita grubego o niejednoznacznym obrazie morfologicznym, przemawiającym najbardziej za wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.

ps. Rano też rybka zjedzona i jak na razie jest prawie idealnie, oczywiście jestem trochę osłabiony, ponieważ dużo dni nie jadłem, ale nic poza tym :-)

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: Pomocy

Post autor: Osóbka » 09 gru 2012, 16:14

Po pierwsze: :urodziny:
Po drugie: miło, że do nas wpadłeś :mrgreen:
A po trzecie, no właśnie, nigdy nie wiadomo, co zaszkodzi, a co nie, chociaż powiem Ci, że wykazałeś się dużą odwagą, żeby wcinać takie rzeczy. Mam nadzieję, że już tylko lepiej będzie.
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Awatar użytkownika
torcik
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 20 paź 2011, 18:23
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kraina plastusiów

Re: Pomocy

Post autor: torcik » 09 gru 2012, 22:05

Najlepszego ;))

A z tym jedzeniem to różnie bywa, czasami jak się zajadam "zakazanym" jedzonkiem to albo nie mam żadnych negatywnych skutków albo :wc: wita ;)
Wydaje mi się, że to zależy od danej osoby, każdy reaguje inaczej.
Pozdrawiam :)
Z CuDasiem od 6.04.11r.

"Humor i cierpliwość to dwa wielbłądy, na których przemierzyć można wszystkie pustynie."

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Pomocy

Post autor: sylunia80 » 10 gru 2012, 11:54

Wszystkiego najlepszego!
Ja także choruję na CU i czasem zjadam coś czego nie powinnam ale nie zawsze odbija się to na moim jelicie.
Bardzo pomaga len do picia.
Ogólnie to każdemu szkodzi coś innego-musimy obserwować reakcję organizmu i najlepiej notować sobie co szkodzi a co nie.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

waldec
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 06 gru 2012, 17:12
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kcynia

Re: Pomocy

Post autor: waldec » 18 sty 2013, 12:38

Witam,

trochę czasu minęło odkąd ostatni raz tutaj pisałem :-) Cała przygoda z chorobą zakończyła się na tym, iż wylądowałem u polecanego gastrologa. Pani doktor, kiedy tylko mnie zobaczyła, była pewna, że szpitala nie uniknę - w celu uzupełnienia krwi. Od razu też zapisała Encorton 20 mg w dawce 1-1-0 oraz Pentase 1000 mg w granulkach. Szpitala udało się uniknąć, ponieważ po pobraniu krwi okazało się, że poziom hemoglobiny nie jest taki zły, ale nie dramatyczny. Po rozpoczęciu kuracji sterydami poprawa następowała z dnia na dzień. Ból brzucha się zmniejszał, biegunki powoli ustępowały itd itd. Na kolejnych badaniach wyszło, że białko CRP również znacznie się zmniejszyło, na początku przekraczało normę ponad 100 razy, a krew przyrasta. Samopoczucie idealne, wizyty w WC raz, dwa razy na dobę.

W poniedziałek pojechałem na wizytę do pani doktor, w celu przepisania mi recepty, ponieważ pentasa ( w międzyczasie zamieniona na tabletki 500mg ) zaczynała się kończyć. Przy okazji dostałem rozpiskę jak mam schodzić ze sterydów. Od poniedziałku biorę je w takim systemie : 20 mg - 10 mg - 0 mg. Pentasa bez zmian. Przyznam się szczerze, że trochę przesadziłem w ostatnich dniach z jedzeniem. Sterydy działają znacznie na mój apetyt i aż ciężko się powstrzymać :mrgreen: Piszę to dlatego, ponieważ od dwóch dni zauważam znowu ślady krwi na papierze ( nie za każdym razem, głównie rano ). Stolec jest idealny, bez krwi. Miałem przez te 4 dni dosyć duże wzdęcia, pewnie przez ilości jedzenia jakie pochłaniam. Myślę, że krew jest właśnie z tym związana, ponieważ żadnych innych dolegliwości nie odczuwam, nic nie boli, brak biegunek, całe noce przespane, a i w ogóle czuję się jak nowo narodzony. Jednak wiadomo, jak już raz się przez coś przeszło i z tego wyszło, nie ma się ochoty do tego ponownie wracać, więc jakiś tam niepokój zawsze będzie.

Od dzisiaj ograniczam jedzenie do normalnych porcji, bez niepotrzebnego przejadania się. Biorę też sterydy, a kolejne zmniejszenie dawki mam zaplanowane dopiero za dwa tygodnie, więc chyba nie muszę się bać nawrotu choroby ?

Co o tym myślicie ?

Pozdrawiam.

waldec
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 06 gru 2012, 17:12
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kcynia

Re: Pomocy

Post autor: waldec » 18 sty 2013, 13:06

Rozumiem, że tak może być i w moim przypadku. No nic, do następnej środy obserwuję, jeżeli nie minie, lub się pogorszy dzwonię do pani doktor. Tą dawkę mam przewidzianą na dwa tygodnie. Jak postępuję się w przypadku nawrotu ? Czy to oznacza powrót do poprzedniej, czy może pozostanie na obecnej nieco dłużej ?

Awatar użytkownika
torcik
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 20 paź 2011, 18:23
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kraina plastusiów

Re: Pomocy

Post autor: torcik » 18 sty 2013, 17:51

ja na sterydach dosłownie pożerałam wszystko co mi wpadło w dłonie ;/
też miałam krew ale samopoczucie było niczym nirwana ;-)
tak już chyba jest przy sterydach, u mnie przy próbie zejścia pojawiło się zaostrzenia spowodowane sterydozależnością no i zwiększono ponownie dawkę poczym włączono imuran.
życzę dużo zdrówka ;)
Z CuDasiem od 6.04.11r.

"Humor i cierpliwość to dwa wielbłądy, na których przemierzyć można wszystkie pustynie."

waldec
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 06 gru 2012, 17:12
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kcynia

Re: Pomocy

Post autor: waldec » 18 sty 2013, 18:35

U mnie sprawa wygląda tak, że krwi od ponad 2 tygodni nie było wcale, albo była, lecz utajona, o czym wiedzieć nie mogłem. Dlatego teraz się trochę zaniepokoiłem. Raz tylko pamiętam jak w zeszłą sobotę czy niedzielę zauważyłem bardzo małą ilość. Także nie jestem pewny, czy jest to efekt schodzenia ze sterydów, czy może rzeczywiście powinienem się jeszcze trochę ograniczyć w jedzeniu. Czytałem gdzieś, że wzdęcia również mogą mieć wpływ na jej pojawienie się, lecz nie wiem co o tym myśleć.

Jeżeli chodzi o ogólną tolerancję na sterydy, to chyba nie mam z nimi większego problemu. Owszem, przytyłem, ale w odniesieniu do straconych 10 kg, wcale nie nazwałbym tego dramatem :mrgreen: Trochę na buzi wysypało, ale lepsze to, niż mieć problemy z jelitami.

Przez pierwsze dwa tygodnie brania sterydów poprawa była głównie w cyklu i konsystencji wypróżnień. Krew zaczęła znikać dopiero po dwóch tygodniach zażywania, także moje zaostrzenie, było dosyć mocne.

Jeszcze pytanko do torcik : Czy w końcu udało Ci się zejść całkowicie ? Ewentualnie, ile czasu na to potrzebowałaś ? :-)

Pozdrawiam i również życzę dużo zdrówka :-)

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”