Pomocy

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
torcik
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 20 paź 2011, 18:23
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kraina plastusiów

Re: Pomocy

Post autor: torcik » 18 sty 2013, 18:43

ja bym proponowała jeść mniejsze porcje(u mnie to miało duży wpływ) i trochę ograniczyć to co Ci szkodzi - mi to pomogło z krwią. Co do sterydów to po włączeniu imuranu i odczekaniu chyba 1,5 miesiąca zaczęłam z nich schodzić i nie było już żadnych niespodzianek. :)
Z CuDasiem od 6.04.11r.

"Humor i cierpliwość to dwa wielbłądy, na których przemierzyć można wszystkie pustynie."

waldec
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 06 gru 2012, 17:12
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kcynia

Re: Pomocy

Post autor: waldec » 18 sty 2013, 18:49

To co mi szkodzi, lubię to powiedzenie :mrgreen: Sęk w tym, że nie ograniczam się specjalnie, ponieważ po niczym nie czuję się źle, żadnych biegunek, ani nic tego typu. No nic, trzeba będzie jeść mniej, innej opcji nie ma :wink:

Awatar użytkownika
torcik
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 20 paź 2011, 18:23
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kraina plastusiów

Re: Pomocy

Post autor: torcik » 18 sty 2013, 18:53

ja też ;p ale przy tej chorobie trzeba się z nim "zżyć" ;-)
jednak mimo, że nie szkodzi teraz i nie czujesz tego to gdzieś tam sieje spustoszenie ;) spróbuj ograniczyć jakieś ostre,smażone potrawy czy jakieś mocno przyprawione.
Z CuDasiem od 6.04.11r.

"Humor i cierpliwość to dwa wielbłądy, na których przemierzyć można wszystkie pustynie."

waldec
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 06 gru 2012, 17:12
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kcynia

Re: Pomocy

Post autor: waldec » 20 sty 2013, 18:21

Dzisiaj drugi dzień ograniczania się. Chociaż może " ograniczać " jest tutaj zbyt mocnym słowem :mrgreen: Miałem wczoraj czas, więc poczytałem trochę o naszych chorobach, leczeniu, dietach itd. Dlatego wprowadziłem zasadę : mniej, a częściej. Nie czuję się taki przepełniony jak wcześniej, żadnych wzdęć nie mam, więc to chyba na prawdę działa.

Jeżeli chodzi o mój stan, to rano było tej krwi nawet sporo. Nie tyle co na początku, ale sporo. Nie przypadło mi to do gustu, więc na śniadanie powróciły bułki i jajeczka, co by nawrotu uniknąć. Przez całą resztę dnia odżywiałem się tak, jak zaleciła mi pani doktor podczas pierwszych dwóch tygodni na sterydach. Przeczytałem też ulotkę Pentasy, trochę opinii o tym leku na forum, dlatego postanowiłem zaryzykować i zwiększyć nieco dawkę popołudniową. Dotychczas brałem 3x2 tabletki, dzisiaj po południu wziąłem 3. Niedawno byłem kolejny raz w WC. Krwi śladowe ilości, nie powiem, że brak, ale w porównaniu do rana, czy wczorajszego wieczora poprawa zdecydowana. Wszystko też jakby bardziej zbite, rano czułem, że trochę mnie rozluźniło. Byłem już zdecydowany na telefon do mojej gastro, jednak poczekam, jeżeli objawy całkowicie ustąpią, to chyba nie będzie sensu, abym przerwał zmniejszanie sterydów, tym bardziej, iż nie uśmiecha mi się długie na nich pozostawanie. Oczywiście poinformuję ją o " szaleństwie " z Pentasą, bo jednak ona wie lepiej :-)

kiara8
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 22 sty 2013, 08:22
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Żory

Re: Pomocy

Post autor: kiara8 » 22 sty 2013, 08:32

Poczytaj sobie proszę w internecie o grzybku tybetańskim, ja stosuję od tygodnia, widzę znaczną poprawę, polecam wszystkim!!!
Marzenie

waldec
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 06 gru 2012, 17:12
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kcynia

Re: Pomocy

Post autor: waldec » 26 sty 2013, 20:18

Czy na przebieg choroby może mieć wpływ ogólny stan zdrowia ? Na przykład, czy zwykły kaszel jest w stanie zaszkodzić jelitom ? To takie pytanie bardziej na przyszłość, chcę wiedzieć jak najwięcej, aby mieć tą chorobę pod większą lub mniejszą kontrolą :-)

Kolejne pytanie. Dzisiaj skończyła się Pentasa, a podczas ostatniej wizyty u lekarza przepisano mi Asamax 500 w dawce 3x2. Czytałem, że jest to lek bardziej odpowiedni przy CU ( a na 90% właśnie z tym się borykam ), więc nie obawiałem się przed zmianą. Odczuwam jednak coś dziwnego, coś czego przy Pentasie nie czułem. Mianowicie, czuję jak gdyby coś " ściągało " , czy też " skręcało " mi jelita. Nie jest to nic nieprzyjemnego, uciążliwego. Wiem, że to śmieszne, ale wydaje mi się, że czuję działanie tego leku, choć to chyba niemożliwe :mrgreen:

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Pomocy

Post autor: sylunia80 » 27 sty 2013, 17:55

U mnie przy każdym poważniejszym przeziębieniu pogarsza się stan jelita i zazwyczaj pojawia się krew.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

waldec
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 06 gru 2012, 17:12
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kcynia

Re: Pomocy

Post autor: waldec » 27 sty 2013, 17:59

Niestety, ale z zejściem ze sterydów najprawdopodobniej przyjdzie mi poczekać. To znaczy, wydawało mi się, że opanowałem sytuację, jednak wczorajszy i dzisiejszy dzień pokazał mi jak bardzo się myliłem. Nie jest to mocne zaostrzenie. Do WC nie biegam wcale, mogę jeść jak chcę i co chcę, żadnych bóli i innych tego typu rzeczy. Wczoraj podczas porannej wizyty w toalecie była krew, podobnie wieczorem. Dzisiaj byłem tylko w południe, jednak znowu krew i to sporo, a poza tym brak jakiejkolwiek formy. Jednak tak jak napisałem, nie muszę biegać.

Zadzwoniłem więc do mojej prowadzącej, szczegółowo opisałem jej sytuację. Powiedziała mi, że nie jest to sytuacja dramatyczna, że dramat byłby wtedy, gdybym biegał po 15-20 razy w ciągu jednego dnia ( czyżby los obszedł się ze mną łagodnie i trafiła mi się łagodna postać choroby ? ). Pytałem o sterydy, ponieważ zapewne jest to spowodowane ich zmniejszeniem. Postanowiliśmy na kilka dni powrócić do dawki 40 mg, z czego się cieszę, pamiętając jak szybko owa dawka postawiła mnie na nogi.

Jutro mam się skontaktować, w celu umówienia wizyty. Pani doktor chce sprawdzić dokładnie, gdzie i w jakim stopniu znajduje się stan zapalny w moim jelicie. Nie wspominała jednak o kolonoskopii, natomiast o wlewie, bodajże kontrastowym. Czy przygotowanie do tego badania wygląda tak samo jak do kolonoskopii ?


Pozdrawiam :-)

[ Dodano: 27-01-2013 ]
Jeszcze jedno pytanie odnośnie Encortonu. Dzisiaj jestem już po 30 mg, ale zastanawiam się, czy nie mógłbym jeszcze wziąć tych 10 mg. Nie specjalnie chce mi się czekać do jutra, wolałbym rozpocząć od dzisiaj, jednak nie wiem, czy sterydy można przyjmować na noc.

waldec
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 06 gru 2012, 17:12
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kcynia

Re: Pomocy

Post autor: waldec » 27 sty 2013, 20:56

Wydaje mi się, że nie ma żadnych większych przeciwwskazań do przyjęcia leku wieczorem (w innych chorobach leczonych encortonem zdarza się doraźne przyjmowanie nocą). Jakkolwiek encorton może powodować problemy ze snem i podejrzewam, że mogłoby się to odbić na samopoczuciu. Oczywiście jak zwykle należy zachować ostrożność
Na samym początku, gdy trafiłem pod jej opiekę, chciała mi przepisać wyższą dawkę niż te 40 mg, jednak jako, że dwa dni później miałem pierwszy egzamin na prawko, poprzestaliśmy na tym :mrgreen: Prawko zdałem, żadnych objawów typu nadmierne pobudzenie nie odczułem. Poprawa natomiast nastąpiła praktycznie natychmiast i przez prawie miesiąc nie miałem najmniejszych objawów. Może trochę zaryzykowałem z tymi 10 mg w dół, na przyszłość będę pamiętać :-)
Nigdy nic nie wiadomo. Jakkolwiek zawsze reaguj jak najszybciej i nie daj się wciągać lekarzowi w półśrodki. Czasami wystarcza szybkie i doraźne leczenie sterydem. Jeżeli nie widać poprawy, a wręcz się pogarsza, to zdecydowanie nie ma sensu schodzić z leków.
Tutaj akurat nie ma mowy o półśrodkach. Doktor u której się leczę to dr Maria Kłopocka ( szpital Biziela w Bydgoszczy ). Swoją drogą, bardzo polecany specjalista, a poza tym, świetny człowiek. Kiedy było ze mną źle potrafiła zadzwonić w niedzielę, zapytać jak się czuję.

kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: Pomocy

Post autor: kasinp » 28 sty 2013, 17:10

Trzymaj sie chłopie tej lekarz , do mnie tez w urlop dzwonila , tak po prostu spytać jak sie czuje i kiedy się widzimy , to własnie lekarze z powołania , super sprawa .

waldec
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 06 gru 2012, 17:12
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kcynia

Re: Pomocy

Post autor: waldec » 28 sty 2013, 19:11

Nie zamierzam szukać innego :-) Podejście do pacjenta wzorcowe, a poza tym, czuję się bezpiecznie, ponieważ wiem, że kontroluje mnie ktoś, kto rzeczywiście zna się na rzeczy.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Pomocy

Post autor: Mamcia » 28 sty 2013, 22:10

I leczy cię bez diagnozy, czy też masz źle zaznaczone w profilu?? Doc. Kłopocka to świetny specjalista i wspaniały lekarz.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

waldec
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 06 gru 2012, 17:12
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kcynia

Re: Pomocy

Post autor: waldec » 29 sty 2013, 09:18

W szpitalu wyszło niby CU, ale lekarz powiedział, że zmiany są drobne dlatego nie jest pewien. Hist.pat wykazało że odpowiada najbardziej CU więc też nic konkretnego.

Czy mogę wziąć przy tej chorobie jakiś syrop na kaszel ? Nie chce się rozłożyć, a poza tym ostatnie małe pogorszenie wydaje mi się, że właśnie kaszel spowodował.

ulla2607
Początkujący ✽✽
Posty: 70
Rejestracja: 16 lis 2012, 20:50
Choroba: CU u rodzica
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ostrołęka

Re: Pomocy

Post autor: ulla2607 » 29 sty 2013, 11:33

Witaj Waldek

Moja córka tak jak ty ma 18 lat .Tez w hipacie jej napisali ,,ze obraz przemawia za cu ,, tak jak ty tez sie ,,złapałam ,, słowa przemawia bo wedłóg mnie ,,przemawia,, to jeszcze nie znaczy ,ze tak jest i moze to zle ale ciagle mam nadzieje ze moze to od jakiejs bakterii albo antybiotyków , bo duzo brała .Wiekszosc ludzi która mi odpisywała nie pozostawiała złudzen ,,to raczej cu ,,.ALE JA CIAGLE WIERZE ZE BEDZIE DOBRZE .Kiedys Baby mi napisała ze wiekszosc chorych ma w histpacie albo odpowiada albo przemawia .Ostatnio tez sie przeziebiła .Miała goraczke ale po dwóch dniach jej przeszła teraz katar i kaszel i brzuch ja pobolewa ale jak mówi do zniesienia typowych objawów tej choroy nie ma nie wróciła krew ani biegunki . Bierze tylko pentase i witaminy .chociaz pierwszego dnia przeziebienia bywała w łazience czesciej ale jak ustopiło to i chodzenie do wc przeszło .Pewnie taki urok tej przypadłosci .Trzeba miec nadzieje ze bedzie dobrze .
pozdrawiam
ulla

waldec
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 06 gru 2012, 17:12
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kcynia

Re: Pomocy

Post autor: waldec » 29 sty 2013, 13:50

Tzn. Waldek to mój tata, ale mniejsza o to :mrgreen:

Ja po pierwsze tej choroby nie traktuję jako wyrok. To jest jedynie małe utrudnienie. Inni, również w moim wieku, zmagają się z dużo cięższymi przypadłościami. Uważam, że w moim przypadku choroba trafiła na nieodpowiednią osobę, ponieważ planów na przyszłość nie jest wstanie mi skomplikować :-) I chyba o takie podejście chodzi, im mniej się przejmujesz, tym jest lepiej.

U mnie akurat nałożyła się ta infekcja ze schodzeniem ze sterydu, więc pewnie tam trzeba szukać przyczyny pogorszenia. Chodzę jednak do szkoły, nie biegam do WC, a krew ? Krew jak to powiedziała przez telefon moja doktor, nie jest niczym, co by ją martwiło :-)

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”