Jak to widzicie?

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
dockx
Debiutant ✽
Posty: 43
Rejestracja: 01 maja 2006, 11:12
Choroba: CU
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Jak to widzicie?

Post autor: dockx » 20 cze 2006, 09:35

WItam!

Sporo już się naczytałem na forum o przejściach jakie mieliście ze swoją chorobą. Przyznam szczerze, że niektórym naprawdę nie jest za wesoło ale nie ma innego wyjścia jak tylko walczyć.

Moim zdaniem w ciągu najbliższych 5 lat poajwi się lekarstwo pozwalające na wyleczenie naszych przypadłości. Medycyna idzie tak szybko do przodu , że jest to nieuniknione. Nie wiem jak Wy się na to zapatrujecie ale sądzę iż z biegiem czasu może być już tylko lepiej.

Jeśli chodzi o mnie to jestem w kibelku gora 3 razy dziennie. Mialem 4 lata remisji. Można powiedzieć że to co mnie denerwuje czasami w tej chorobie to to iż brakuje mi normalnego stolca :roll: Biegunek z prawdziwego zdarzenia też nie miewam a raczej rozrzedzony stolec. Jakoś z tym żyję i przyznam szczerze że czesto zapominam że mam CU. Może właśnie dlatego że objawy choroby nie są aż tak dokuczliwe. Fakt jak przyatakuje to jest nie wesoło, ból i inne objawy, które dobrze znacie. Jednak na codzień jest w sumie ok. Konsumuję Sulfę i póki co objawów wielce ubocznych nie mam. Kolonoskopię robię raz w roku na włąsne życzenie. Jeszcze rok temu wszystko było ładnie zagojone bez żadnych podejrzeń. Na początku maja przyatakowało ale teraz następuje remisja. Kolonoskopia dopiero przede mną. Nie wykluczam jednak tego ze z czasem moze sie pogorszyc ale trzeba robic wszystko by tak sie nie stalo.

Od razu mowie nie napisalem o sobie by sie pochwalic ale po to by zasiegnac opinii Waszej nt. poziomu mojego CU.

Nie pozostaje nic innego jak miec nadzieje ze w najblizszych kilku latach medycyna upora sie z naszymi chorobami.

Pozdrawiam i dużo zdruffka życzę.

Awatar użytkownika
Balconik
Początkujący ✽✽
Posty: 150
Rejestracja: 24 lut 2005, 08:33
Choroba: CU
Lokalizacja: Piotrków Trybunalski
Kontakt:

Re: Jak to widzicie?

Post autor: Balconik » 20 cze 2006, 09:59

Ja tez zycze wszystkim i sobie, zeby cos wynalezli na te nasze CUdaki CeDeki...
We wrzesniu chyba ma byc jakies sympozjum w Berlinie, bo cos mi napomkneli moi lekarze.
Moze wtedy bedzie cos wiecej wiadomo. W kazdym razie ja jestem dobrej mysli, nie dam sobie wycinac flakow, bo moze sie kiedys je wyleczy i bedzie bezproblemowo.
Pozdrawiam
:shuriken:
precz z CU ! ! !

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Jak to widzicie?

Post autor: Cinimini » 20 cze 2006, 13:48

lek juz jest kochani!!!!tylko zaszczytny dostep do niego maja nieliczni-moja mamcia go dostaje,jako,ze 2 lata temu gdy go jeszcze testowano zgodzila sie byc"krolikiem doswiadczalnym"i teraz,gdy juz ten preparat przetestowano ona w zamian za to go dostaje.Cala akcje prowadza we Francji,tam ma byc niedlugo ten lek ogolnodosteony,u nas moze za jakies 5 lat i niestety pierunsko drogi(roczna kuracja 400tys.!!)

Elpe
Początkujący ✽✽
Posty: 69
Rejestracja: 21 wrz 2005, 08:14
Choroba: CU w rodzinie
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Bełchatów

Re: Jak to widzicie?

Post autor: Elpe » 20 cze 2006, 14:14

Lederko, a możesz napisać coś więcej o tym leku? Jak się nazywa? W jakiej jest postaci?

Awatar użytkownika
Balconik
Początkujący ✽✽
Posty: 150
Rejestracja: 24 lut 2005, 08:33
Choroba: CU
Lokalizacja: Piotrków Trybunalski
Kontakt:

Re: Jak to widzicie?

Post autor: Balconik » 20 cze 2006, 14:27

spokojnie. nie podniecajcie sie. za 2 miesiace bedzie duzo wiadomo po tym sympozjum.
precz z CU ! ! !

Elpe
Początkujący ✽✽
Posty: 69
Rejestracja: 21 wrz 2005, 08:14
Choroba: CU w rodzinie
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Bełchatów

Re: Jak to widzicie?

Post autor: Elpe » 20 cze 2006, 14:34

Balconik pisze:spokojnie. nie podniecajcie sie. za 2 miesiace bedzie duzo wiadomo po tym sympozjum.
Na razie to mnie bardzo podnieciła cena tego leku ;) A poza tym, to że był testowany nie znaczy jeszcze że całkowicie leczy CU.... potrzeba trochę czasu i dalszych badań aby to stwierdzić.

Awatar użytkownika
Balconik
Początkujący ✽✽
Posty: 150
Rejestracja: 24 lut 2005, 08:33
Choroba: CU
Lokalizacja: Piotrków Trybunalski
Kontakt:

Re: Jak to widzicie?

Post autor: Balconik » 20 cze 2006, 14:37

no cena podnosi cisnienie...
precz z CU ! ! !

Awatar użytkownika
Feniks
Aktywny ✽✽✽
Posty: 838
Rejestracja: 20 kwie 2006, 19:03
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Jak to widzicie?

Post autor: Feniks » 20 cze 2006, 14:38

Dokładnie, testuje się w tej chwili dziesiątki leków, co wcale nie oznacza, że którykolwiek z nich albo będzie skuteczny, albo w ogóle wprowadzony na rynek.

Awatar użytkownika
dockx
Debiutant ✽
Posty: 43
Rejestracja: 01 maja 2006, 11:12
Choroba: CU
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jak to widzicie?

Post autor: dockx » 21 cze 2006, 09:04

Medycyna idzie tak na przod, zeten czy inny lek... W kazdym razie ktorys napewno bedzie skuteczny. Ile juz bylo chorob nieuleczlnych a ktore doczekaly sie szczepionek i skutecznych lekarstw. Bedzie dobrze nie martwcie sie. Żal tylko ze zyjemy w tak cudownym kraju gdzie ceny sa zachodnie a zarobki wschodnie a co za tym idzie i medycyna jest 50 lat za murzynami.

Prawdopodobnie rozpoczne zycie w przyszlym roku w UK. Tam postaram sie o rzetelna pomoc... mam taka nadzieje

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Jak to widzicie?

Post autor: Cinimini » 21 cze 2006, 09:14

nazwy leku nie znam coc w stylu"hcp729p"czyli nic nie mowiaca,mojej mamie ten lek bardzo pomaga,juz nawet nie bierze salofalku,dieta tez zbytnio sie nie przejmuje.Oczywiscie nie moze byc zbyt pieknie,drobnym druczkiem jest zaznaczone,ze nie znane sa jeszcze skutki tego preparatu na rozwoj plodu,takze podczas leczenia i rok po jego zakonczeniu nie nalezy planowac dziecka...w przypadku mojej mamci to po herbacie,ale np.ja?mam 22 lata...
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
dockx
Debiutant ✽
Posty: 43
Rejestracja: 01 maja 2006, 11:12
Choroba: CU
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jak to widzicie?

Post autor: dockx » 21 cze 2006, 11:35

Lederka, wkręć nas na testy :mrgreen:

Orientujesz sie ile ma trwac jeszcze testowanie?

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Jak to widzicie?

Post autor: Cinimini » 21 cze 2006, 12:21

niestety sama chcialam,ale w najblizszym czasie nie beda organizowane nowe programy... :smutny: kto sie zalapal to farciarz,ja glupia rok temu zrezygnowalam bo lecialam do anglii.Lek jest podawany w zastrzyku w brzuchol,raz w miesiacu.

Awatar użytkownika
dockx
Debiutant ✽
Posty: 43
Rejestracja: 01 maja 2006, 11:12
Choroba: CU
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jak to widzicie?

Post autor: dockx » 21 cze 2006, 12:25

A czy oby napewno koszt tego leku to 400 tys. pln?

daje jakies 33 tys zl za jedna dawke :/ 3 tysie to bymzrozumial ale 33?

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Jak to widzicie?

Post autor: Cinimini » 21 cze 2006, 12:30

tak lekarze mowia,oni sami kupe kasy za to zgarniaja...a ogolnie to jakas francuska firma sie tym zajmuje.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jak to widzicie?

Post autor: Mamcia » 21 cze 2006, 12:57

Proszę przepisz te literki z leku Mamy i prześlij mi majlepiej pocztą
Mamcia

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”