Dlaczego leczenie jest nieskuteczne?

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Brioszka
Początkujący ✽✽
Posty: 52
Rejestracja: 20 sty 2014, 22:01
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Zielona Góra

Dlaczego leczenie jest nieskuteczne?

Post autor: Brioszka » 26 sty 2014, 23:08

Witajcie,

Choruje na CU od 2010 r. Po ponad rocznej remisji nastąpiło zaostrzenie od ok 10.2012 (byłam wtedy w ciąży) i trwa do dziś. Wtedy pomógł metypred w dawce 40mg, brak krwi, stolec uformowany aczkolwiek dość cienki, remisja potwierdzona niedługo przed porodem w rekto na początku 02.2013.
Zeszłam ze sterydów ale w niedługim czasie po porodzie znowu się zaczęło, częste wizyty w wc, luźny stolec, krew. Do tego pojawiły się silne bóle w podbrzuszu przed wypróżnieniem oraz silne parcia podczas wydalania. Nastąpił powrót do metypredu (dawka 16 mg). I jak było trochę lepiej lekarz kazał zmniejszać dawkę, to znów robiło się gorzej, wiec powrót do dawki 16 mg i tak trwa do dziś. Tylko to lepiej to nigdy nie było uformowanym stolcem, a krew tez zupełnie nie znikała.

Od 06.2013 biorę też Azę 100mg, zwiększona do 125 mg od 09.2013 po kolonoskopii. Wynik kolono: zbadano całe jelito, odbytnica, esica do 20 cm przekrwiona, miernie krucha, z niewidocznym rysunkiem naczyniowym, esica na odcinku 20-30 cm od zwieraczy z zatartym rys naczyniowym, bez kruchości. Powyżej do kątnicy bez zmian ogniskowych. W kolono nie pobrano wycinków, lekarz uznał, że nie było potrzeby.

I pomału dochodzę do sedna…zaostrzenie trwa od 10.2012 (z niestety bardzo krótką remisją),dlaczego me jelitka nie reagują na metypred i azę? choć ten stan zapalny moim zdaniem nie jest duzy.
Czy może dawka 16 mg metypredu była za mała? teraz biore 3mg i z dnia na dzień jest gorzej. Czy po ponad roku brania sterydów stałam się od nich zależna bądź odporna na nie?
Czy jest sens brania dalej Azatiopryny? skoro po 8 m-cach stosowania nie widzę żadnej poprawy.

Poratujcie Drodzy poradami :roll:
Niedługo chyba urządze w-c mini salę zabaw, bo moje córki już dawno znudziły się układaniem wież z rolek papieru toaletowego :wink:
JEST:
Pentasa 4g
Calcort 15mg
BYŁO:
Asamax, Metypred, Salofalk wlewki, Azatiopryna, 6-MP, Cortiment MMX, Budenofalk, Inflektra III dawki

Brioszka
Początkujący ✽✽
Posty: 52
Rejestracja: 20 sty 2014, 22:01
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Zielona Góra

Re: Dlaczego leczenie jest nieskuteczne?

Post autor: Brioszka » 26 sty 2014, 23:23

michal_mg, co do stresików...chyba nie jest najgorzej, większe miałam jak pracowałam, teraz w domu zajmuje sie córeczkami, lecz w tym roku chciałabym powrócić na rynek pracy ale nie widzę tego przy ciągłej biegunce :neutral:
o sulfasalazin EN lekarz nic mi nie mówił, ale zapytam się koniecznie, wizyta na dniach.
JEST:
Pentasa 4g
Calcort 15mg
BYŁO:
Asamax, Metypred, Salofalk wlewki, Azatiopryna, 6-MP, Cortiment MMX, Budenofalk, Inflektra III dawki

greg008
Debiutant ✽
Posty: 27
Rejestracja: 09 lis 2008, 20:43
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: ffff

Re: Dlaczego leczenie jest nieskuteczne?

Post autor: greg008 » 26 sty 2014, 23:41

Niestety niektórzy tak mają i jak ja są oporni na praktycznie wszystkie leki, Aze brałem prawie 4 lata w max dawce plus sterydy itp. i nigdy nie dalo sie uzyskac calkowitej remisji , tak jak i prawie po wszystkich innych dostepnych lekach :/ . Od 5 lat nie udało sie uzyskać całkowitej remisji. Jak pytałem sie kiedyś na wizycie prywatnej u prof. Paradowskiego ordynatora odziału w szpitalu we wrocławiu dlaczego tak jest to powiedzial ze niestety ale rzadko sie zdarza zeby na kogoś działał jakis lek który daje w 100% remisje lub dlugotrwala remisje , bo błona jelita juz jest fizycznie zniszczona z biegiem choroby w jakims tam stopniu i stad te krawienia i biegunki mimo ze nie ma zaostrzenia ani jakiegos stanu zapalnego, przynajmniej jakos tak to tlumaczyl co szczerze mowiac nie spodobało mi sie bo wole wierzyc ze kiedys znajdzie sie ten cudowny lek jak np . biologiczne :) Nie wiem czy próbowałas ale polecam salofalk wlewki i wlewki z corhydronu moze to pomoze, mi zawsze lepiej działało leczenie miejscowe jak wlewki niz ogólne jak np sterydy aza itp.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Dlaczego leczenie jest nieskuteczne?

Post autor: obyty.z.cu » 27 sty 2014, 01:08

Brioszka pisze:d 09.2013 po kolonoskopii. Wynik kolono: zbadano całe jelito, odbytnica, esica do 20 cm przekrwiona, miernie krucha, z niewidocznym rysunkiem naczyniowym, esica na odcinku 20-30 cm od zwieraczy z zatartym rys naczyniowym, bez kruchości. Powyżej do kątnicy bez zmian ogniskowych. W kolono nie pobrano wycinków, lekarz uznał, że nie było potrzeby.
takiego lekarza to bym :mad:
Brioszka pisze:Czy może dawka 16 mg metypredu była za mała? teraz biore 3mg i z dnia na dzień jest gorzej.
sądze że jeśli nie ma efektu to za mała.
U mnie dawka startowa nigdy nie była mniejsza niż 32 mg,a najczęściej 48 mg.
Efekt zaniku krwi zawsze był po kilku-max kilkunastu dniach.
Inny temat biegunka,z tym to różnie,no i bóle.
Rozumiem że czopki lub wlewki masz opanowane ,bo w profilu widze.
Czopki i wlewki warto brac ciągle,no bo zmiany masz w końcówce jelita.
Asamax 4 g czyli też ok.

Naprawde dawka 3 mg jest bez sensu,to może byc tylko w tej wysokości na samym zejściu i odstawieniu.
Swoją drogą,jak Ty te 3 mg uzyskujesz,no bo tabsy to 16 lub 4 mg,jak to podzielic by wyszło 3 i dlaczego akurat 3 ?
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Brioszka
Początkujący ✽✽
Posty: 52
Rejestracja: 20 sty 2014, 22:01
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Zielona Góra

Re: Dlaczego leczenie jest nieskuteczne?

Post autor: Brioszka » 27 sty 2014, 10:24

greg008 pisze:Nie wiem czy próbowałas ale polecam salofalk wlewki i wlewki z corhydronu
wlewki z salofalku przerobione, bez szału, wlewek z corhydronu nie używałam

obyty.z.cu, ten od kolonoskopii to był niestety mój lekarz prowadzący, który wykonywał mi w szpitalu badanie a ja dreptam do niego na prywatne wizyty, jest on polecany w ZG, nawet na forum same pozytywny o nim, ale poszukuję kogoś innego w p-zniu co by spojrzał na mnie "świeżym" okiem :wink:
obyty.z.cu pisze:U mnie dawka startowa nigdy nie była mniejsza niż 32 mg,a najczęściej 48 mg.
a u mnie zaczynało się od 16mg, jak nie pomagało to zwiększenie do 24mg, potem do 32mg, skończyło się na 40 mg, wtedy była krótka poprawa. Potem lekarz dał mi Azę bo stwierdził ze sterydy w dłuższym czasie są szkodliwe, a Aza remisji u mnie nie wywołuje :smutny:
Swoją drogą,jak Ty te 3 mg uzyskujesz,no bo tabsy to 16 lub 4 mg,jak to podzielic by wyszło 3 i dlaczego akurat 3 ?
biorę 4mg, dzielę na pół, jest 2mg i to dziele na pół i mam 3 mg :roll:
A 3mg dlatego bo lekarz uznał że od 4mg mam schodzić co 1mg żeby nadnercza podjęły swoją pracę.
JEST:
Pentasa 4g
Calcort 15mg
BYŁO:
Asamax, Metypred, Salofalk wlewki, Azatiopryna, 6-MP, Cortiment MMX, Budenofalk, Inflektra III dawki

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Dlaczego leczenie jest nieskuteczne?

Post autor: obyty.z.cu » 27 sty 2014, 11:08

Brioszka pisze:biorę 4mg, dzielę na pół, jest 2mg i to dziele na pół i mam 3 mg
A 3mg dlatego bo lekarz uznał że od 4mg mam schodzić co 1mg żeby nadnercza podjęły swoją pracę.
no, metoda z tych : jem kolacje na śniadanie :lol:
sorki,takie skojarzenie.
Nigdy nie spotkałem sie z takim dzieleniem.Ja schodze zawsze o 2 mg.
Na nadnercza trzeba uważać,u mnie wystapiła wtórna niedoczynność,mam nadzieje że po operacji ,po jakimś czasie wszystko wróci do normy.
Z tym lekarzem to po prostu przesada,wycinki trzeba brać zawsze,na oko to on widzi co widzi,niestety zmian np.nowotworowych czy określenia dysplazji tego nie określi.
To wg mnie albo lenistwo,albo oszczędzanie na kasie,no bo trudno go podejrzewac o niedouczenie.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Gosieńka
Początkujący ✽✽
Posty: 329
Rejestracja: 21 lut 2012, 19:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: nibylandia

Re: Dlaczego leczenie jest nieskuteczne?

Post autor: Gosieńka » 27 sty 2014, 11:31

Witaj Brioszka :)

Ja mam podobny problem jak Ty. Od 3 lat zmagam się z ciągłym zaostrzeniem. Moje dolegliwości to tak naprawdę tylko biegunka: dzień w dzień + odrobina krwi i wzdęcie brzucha. Nigdy od początku choroby nie miałam żadnych innych objawów typu ból brzucha czy coś innego.

Ja cały czas biorę Sulfasalazynę EN 2x3, kwas foliowy i jak było bardzo, ale to bardzo źle Metypred 16 mg. Czasem tylko pamiętam, że dostałam jakieś czopki z Asamaxu i ewentualnie jakieś inne czopki robione na receptę, ale i tak nie byłam wstanie ich utrzymać także nic mi wtedy nie pomogły.

Od grudnia doszłam do wniosku, że nie da się tak dalej żyć i zaczęłam zaglądać na to forum, dużo czytać i studiować swoją chorobę.

Ja mam chory tylko końcowy odcinek jelita grubego na pewno do 40 cm bo dalej z powodu silnych dolegliwości bólowych nie można było kontynuować badania. Tyle, że ja mam błonę śluzową jelita na tym badanym odcinku z całkowicie zatartą siatką naczyń, przekrwioną, obrzękniętą z pojedynczymi nadżerkami, krwawiącą kontaktowo.

Czytając forum doszłam do wniosku, że jednak chyba lepiej skoro mamy chorą końcówkę jelita to zadziałać na nią bezpośrednio. Będąc u lekarki standardowo dostałam Sulfasalazynę i Metypred. Poprosiłam o jakieś wlewki, ale lekarka powiedziała, że będę się z nimi męczyć i dała mi czopki robione na receptę z metronidazolem na noc.

Będziecie się ze mnie śmiać, ale ja zamiast na noc ten czopek wzięłam w ciągu dnia, jak szaleństwa moich jelitek się skończyły. Wyszłam z założenia, że skoro w nocy i tak standardowo po kilka razy się budzę to nie ma sensu. Wystarczyło tylko kilkanaście godzin kontaktu lekarstwa z jelitem i od razu gigantyczna poprawa. Następny dzień i cała noc spokój :) Żadnego biegania. I tak postępuję gdzieś od 2 tygodni. Krew zniknęła szybko. Na papierku czasem strupki się pojawiają, czyli lek działa. Rano idę do WC różnie 3, 4 razy czasem 2, a potem spokój. Wzdęcie brzucha jest dużo, dużo mniejsze co mnie też ogromnie cieszy. Biorę tylko Sulfasalazynę, z Metypredu musiałam zejść bo wystąpiła u mnie jeszcze w grudniu reakcja alergiczna.

Na tej podstawie wyciągnęłam własne wnioski. Akurat u mnie leczenie bezpośrednio na jelito jest milion razy skuteczniejsze niż tabletki, które nie dawały wyraźnej poprawy. Trochę mi głupio, że nie wpadłam na to od razu i zaufałam w 100% lekarce i stosowałam się zgodnie do jej zaleceń. Teraz mam zamiar poprosić ją o te wlewki (wymuszę jeśli będzie trzeba ;) ), bo dalej w jelicie dochodzą i jak sądzę będą też leczyć te fragmenty jelita do których czopek nie dojdzie.

Brioszka, mam nadzieję, że to co napisałam choć trochę Ci pomoże. Wiem, że każdy organizm jest inny i to różnie bywa, ale na swoim przykładzie widzę, że u mnie to działa i że troszkę sami musimy się o siebie zatroszczyć i walczyć o zdrowie.

Mam nadzieję, że w tym temacie wypowie się jeszcze więcej osób bardziej doświadczonych ode mnie. Czekam z niecierpliwością na jakieś wskazówki/ sugestie co można jeszcze zrobić, aby doprowadzić organizm do stanu remisji. Wiem, że to niełatwe i jest to długotrwały proces, ale cóż musimy próbować.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Dlaczego leczenie jest nieskuteczne?

Post autor: obyty.z.cu » 27 sty 2014, 11:58

kiniaB85 pisze:Na tej podstawie wyciągnęłam własne wnioski. Akurat u mnie leczenie bezpośrednio na jelito jest milion razy skuteczniejsze niż tabletki, które nie dawały wyraźnej poprawy. Trochę mi głupio, że nie wpadłam na to od razu i zaufałam w 100% lekarce i stosowałam się zgodnie do jej zaleceń. Teraz mam zamiar poprosić ją o te wlewki (wymuszę jeśli będzie trzeba ), bo dalej w jelicie dochodzą i jak sądzę będą też leczyć te fragmenty jelita do których czopek nie dojdzie.
bo wlewki to powinien byc standard w takim leczeniu.
Najszybciej i najskuteczniej pomagają na końcowy odcinek jelita.
Tabletki trzeba jednak brać,często nie czujemy,że w dalszej części jelita sie coś dzieje.
Choroba to nie tylko krew i biegunka.

Dobry lekarz to podstawa ,dobrze żeby potrafił nas słuchać i przekazać nam swoją wiedzę.
Niestety często "kasa" warunkuje nasze leczenie.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Gosieńka
Początkujący ✽✽
Posty: 329
Rejestracja: 21 lut 2012, 19:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: nibylandia

Re: Dlaczego leczenie jest nieskuteczne?

Post autor: Gosieńka » 27 sty 2014, 19:17

bo wlewki to powinien być standard w takim leczeniu.
Najszybciej i najskuteczniej pomagają na końcowy odcinek jelita.
Obyty.z.cu tu masz 100% rację. Szkoda, że ja do tego doszłam tak późno i że lekarka mnie wcześniej o tym nie uświadomiła. Mam nadzieję, że tak długi okres zaostrzenia nie spowodował u mnie jakiś trwałych zmian w śluzówce jelita. Bardzo bym chciała wejść w stan remisji, ale na to pewnie będę musiała jeszcze długo poczekać.

Tabletki to podstawa i tu też się zgadzam. Ja z nich na pewno nie zrezygnuję, nawet choćby ze względów profilaktycznych. Jak je biorę to przynajmniej mam świadomość, że chronią mi jelito. Szkoda tylko, że nie były u mnie na tyle skuteczne, aby całkowicie wyeliminować objawy choroby.

No ale cóż człowiek cały czas się uczy i każdy musi znaleźć u siebie to co mu pomaga. Ja wybieram się w tym tygodniu do mojej lekarki i poproszę ją, aby mi jeszcze dodatkowo przepisała jakieś wlewki. Nigdy ich nie stosowałam więc zobaczę czy będą u mnie skuteczne. Mam nadzieję, że skoro okazało się, że czopki działają to i przy wlewkach będzie tak samo :)

Brioszka
Początkujący ✽✽
Posty: 52
Rejestracja: 20 sty 2014, 22:01
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Zielona Góra

Re: Dlaczego leczenie jest nieskuteczne?

Post autor: Brioszka » 27 sty 2014, 21:23

kiniaB85 pisze:Będziecie się ze mnie śmiać, ale ja zamiast na noc ten czopek wzięłam w ciągu dnia, jak szaleństwa moich jelitek się skończyły.
nikt tu sie nie śmieje, ja wyobraź sobie, po przeczytaniu któregoś posta na forum, wkładałam zamiast czopka metypred 4 mg, bodajże przez 5 dni, nie było poprawy więc powróciłam do pentasy :lol:
kiniaB85 pisze: i zaufałam w 100% lekarce
a komu mamy ufać jak nie im ?
kiniaB85 pisze: Ja wybieram się w tym tygodniu do mojej lekarki i poproszę ją, aby mi jeszcze dodatkowo przepisała jakieś wlewki. Nigdy ich nie stosowałam więc zobaczę czy będą u mnie skuteczne.
Mam nadzieję, że wlewki Ci pomogą :grin:, ja po salofalku nie odczułam zbytniej poprawy
greg008 pisze: czy próbowałas ale polecam salofalk wlewki i wlewki z corhydronu moze to pomoze
rozumiem że te wlewki z corhydronu są ze sterydem, a czy są dostępne do stosowania w warunkach domowych?
obyty.z.cu pisze:Na nadnercza trzeba uważać,u mnie wystapiła wtórna niedoczynność
a jakim badaniem to się sprawdza? ja przez ponad rok brania sterydów miałam badany jedynie cukier
obyty.z.cu pisze:Ja schodze zawsze o 2 mg.
nawet jak bierzesz 48mg lub 32mg? ja z tych większych dawek schodziłam co 8mg. Czy powrót do większej dawki (np. 40 mg) nie spowoduje że przy mniejszej dawce wrócą dolegliwości?
JEST:
Pentasa 4g
Calcort 15mg
BYŁO:
Asamax, Metypred, Salofalk wlewki, Azatiopryna, 6-MP, Cortiment MMX, Budenofalk, Inflektra III dawki

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Dlaczego leczenie jest nieskuteczne?

Post autor: obyty.z.cu » 27 sty 2014, 23:36

Brioszka pisze:Ja schodze zawsze o 2 mg.
nawet jak bierzesz 48mg lub 32mg? ja z tych większych dawek schodziłam co 8mg. Czy powrót do większej dawki (np. 40 mg) nie spowoduje że przy mniejszej dawce wrócą dolegliwości?
przy dawkach powyżej 16 mg schodze o 4 mg co tydzień,jeśli nie bardzo sie poprawia to czekam dłużej i później znów w dół..Od 16 mg schodze o 2 mg,problem zawsze zaczynał sie poniżej 10 mg,czasem udawało sie zejść i do zera,ale to dawno było,pewnie ostatnio z 4 lata temu.Je śli na danej dawce sie pogarszało,wracałem na poprzednia i znów zejście.
Stąd kłopoty teraz z nadnerczami.Inna sprawa,że nikt tego wczesniej nie kontrolował.
Badania trzeba zrobic w szpitalu,chodzi o zbiórke moczu.
Poczytaj o kortyzolu,wygoglujesz to szybko.
Brioszka pisze:Czy powrót do większej dawki (np. 40 mg) nie spowoduje że przy mniejszej dawce wrócą dolegliwości?
_________________
to nie tak,nigdy nie wiesz ,przeciez na to składa sie wiele czynników.
Powrót na większa dawkę powinno sie jednak uzgadniac z lekarzem a nie samemu.
U mnie po 30 latach troche sie nauczyłem kiedy tak trzeba,ale to naprawde były wyjatkowe sytuacje,choć w zasadzie to zawsze zadziałało.
Problemem jest sama końcówka odstawienia.

No i problemem sa lekarze,a raczej ograniczony dostep do nich,a i lepiej aby to był ktos na stałe.Zna historie choroby,jak reaguje na leki,ale i też zna mnie i moje chorowanie całego organizmu,a to jest to,czego trudno ostatnio u specjalistów.
Leczą swoją "jednostke chorobową" zapominając że człowiek to całość .
Wtórna niedoczynność nadnerczy wynika z niedoboru hormonu przysadkowego, ACTH (hormonu adrenokortykotropowego). ACTH pobudza korę nadnerczy do wytwarzania kortyzolu. Niedobór ACTH spowodowany uszkodzeniem przysadki, np. przez guz, powoduje brak stymulacji wytwarzania kortyzolu. Wtórna niedoczynność kory nadnerczy może wystąpić także, gdy nagle przerwie się leczenie kortykosteroidami (np. prednizonem, podawanym w celu zmniejszenia stanu zapalnego w chorobach takich, jak reumatoidalne zapalenie stawów). Takie leczenie hamuje wytwarzanie kortyzolu w nadnerczach, a przywrócenie prawidłowej produkcji kortyzolu może zająć kilka tygodni lub miesięcy. We wtórnej niedoczynności nadnerczy wytwarzanie aldosteronu zwykle nie ulega zaburzeniu.
http://www.labtestsonline.pl/condition/ ... erczy.html
pierwszy link jaki wpadł mi z google.

Tutaj własnie widac co się dzieje,jak odstawia się sterydy za szybko i w za dużej dawce naraz .
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Brioszka
Początkujący ✽✽
Posty: 52
Rejestracja: 20 sty 2014, 22:01
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Zielona Góra

Re: Dlaczego leczenie jest nieskuteczne?

Post autor: Brioszka » 10 lut 2014, 23:01

obyty.z.cu, dziękuję za te wszystkie informacje. A próbowałeś kiedyś pianki Budenofalk?
Stosuję ją 6 dzień i jestem w totalnym szoku jak ona działa :brawo: praktycznie już po drugiej dawce czułam że jest lepiej, a od 3 dni jestem w wc raz dziennie i nie mogę się nadziwić że można siedzieć w wc i nie odczuwać bólu. Fakt że zwiększyłam też sterydy do 16 mg i przeszłam na 6-MP ale piankę zaczęłam stosować później, więc z nią wiąże tą niespodziewaną ale wyczekiwaną poprawę :razz: mam nadzieję, że ta pianka zaleczy ten stan zapalny i będę mogła całkowicie zejść ze sterydów. :grin:

kiniaB85, a jak u Ciebie? dostałaś te wlewki? pomogły coś?
JEST:
Pentasa 4g
Calcort 15mg
BYŁO:
Asamax, Metypred, Salofalk wlewki, Azatiopryna, 6-MP, Cortiment MMX, Budenofalk, Inflektra III dawki

Brioszka
Początkujący ✽✽
Posty: 52
Rejestracja: 20 sty 2014, 22:01
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Zielona Góra

Re: Dlaczego leczenie jest nieskuteczne?

Post autor: Brioszka » 10 lut 2014, 23:12

martita, za 28 szt jedyne 198 euro ;/
JEST:
Pentasa 4g
Calcort 15mg
BYŁO:
Asamax, Metypred, Salofalk wlewki, Azatiopryna, 6-MP, Cortiment MMX, Budenofalk, Inflektra III dawki

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Dlaczego leczenie jest nieskuteczne?

Post autor: Mala_Mi » 10 lut 2014, 23:21

kurczę, muszę spróbować chyba tej pianki na mojego krwawiącego kikuta odbytnicy :roll:
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Brioszka
Początkujący ✽✽
Posty: 52
Rejestracja: 20 sty 2014, 22:01
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Zielona Góra

Re: Dlaczego leczenie jest nieskuteczne?

Post autor: Brioszka » 10 lut 2014, 23:26

tak, tyle płaciłam za 28 dawek, niecałe 830 zł, to i tak dla mnie kosmiczna cena na dłuższą metę, już nie mówiąc o 600zł za 14 dawek ! tu blisko granicy więc może rabat dają naszej aptece :wink:

[ Dodano: 10-02-2014 ]
Mala_Mi, warto przegadać to z lekarzem, a nuż by pomogło :smile:
JEST:
Pentasa 4g
Calcort 15mg
BYŁO:
Asamax, Metypred, Salofalk wlewki, Azatiopryna, 6-MP, Cortiment MMX, Budenofalk, Inflektra III dawki

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”