Ogólne pytanie - Crohn

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Paja
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 07 kwie 2010, 14:45
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Ogólne pytanie - Crohn

Post autor: Paja » 13 sie 2014, 13:01

Pewnie i tak nikt mnie tu nie zna (miałam wpis powitalny, ale dawno temu), ale od jakiegoś czasu znów zaczęłam śledzić forum. I nieco się przestraszyłam.... Od jakiegoś czasu zaczynam się sypać.

Crohna zdiagnozowano u mnie jakieś 7 lat temu - od tamtej pory biorę pentasę i imuran w różnych dawkach. A podobno tak długo nie można.... Co 2-3 miesiące sprawdzam poziom leukocytów, a podobno trzeba coś więcej. Mam problemy z kręgosłupem, bólami.... Bóle podbrzusza. Ropnie nawracają, w sumie nigdy nie schodzą. Rok temu zaatakował mnie potężny trądzik - wyleczyłam hormonami, choć nadal wyglądam "średnio". Wizyty kontrolne co pół roku, wciąż to samo - "Jak się Pani czuje?", "Potrzebuje Pani jakichś recept?".

Kiepsko się czuję i podejrzewam, że Crohn o sobie przypomina. Powinnam zmienić lekarza, zadawać więcej pytań, zmienić leczenie, dietę?

Byłabym wdzięczna za jakąkolwiek odpowiedź od osób bardziej doświadczonych ode mnie. Pewnie byłam straszną ignorantką, bo Wy macie poważne problemy, a ja starałam się "olać" tego Crohna, a okazuje się to niemożliwe... Jest gorzej.

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Ogólne pytanie - Crohn

Post autor: kalka_96 » 13 sie 2014, 15:37

Może nie jestem bardziej doświadczona od Ciebie, ale postaram się cos od siebie napisać.
Przy immunosupresji należy robić tez badania prob wątrobowych, amylazy, nie znam się na tym dokladnie, bo nie mogę brać leków z tej grupy. Tutaj pomoże ktoś inny...
Kiedy mialas ostatnio robione jakieś badania jak endoskopia, rezonans?
Co z tymi ropniami? Zostają czyszczone, bierzesz na to jakiś antybiotyk?
Powinnas zmienić lekarza, bo nic dobrego z tego nie będzie. Skoro nie czujesz się dobrze, to znaczy, ze leki nie do końca dzialaja.
Jak wygląda Twoja dieta?

Paja
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 07 kwie 2010, 14:45
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Ogólne pytanie - Crohn

Post autor: Paja » 13 sie 2014, 23:21

Endoskopia, rezonans, kolonka, gastro - to wszystko nie wcześniej niż 3 lata temu. Ropnie są, zaraz ich nie ma, nic z nimi nie robię. Stosuję maść ichtiolową. Powinnam brać metronidazol i cipronex, ale to już w szczególnych wypadkach biorę, bo mnie po tym łapie grzybek...wszędzie. Dieta jest różnorodna, jem raczej wszystko - oprócz mleka, bo mi niedobrze i truskawek/malin (bo ziarenka). Nie służy mi czekolada.

Jest jakaś alternatywa dla mojego leczenia?

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Ogólne pytanie - Crohn

Post autor: Mamcia » 14 sie 2014, 16:39

Jeśli dobrze rozumiem, to nie robisz badań i nie bierzesz leków. Tak można jeśłi wszystko jest OK i remisja trwa. Te bóle to może być początek zaostrzenia.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Paja
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 07 kwie 2010, 14:45
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Ogólne pytanie - Crohn

Post autor: Paja » 15 sie 2014, 19:54

Mamcia pisze:Jeśli dobrze rozumiem, to nie robisz badań i nie bierzesz leków. Tak można jeśłi wszystko jest OK i remisja trwa. Te bóle to może być początek zaostrzenia.
Biorę leki - pentasa dwie tabletki i 100mg imuran. Badania robię - co 2 miesiące sprawdzam leukocyty.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Ogólne pytanie - Crohn

Post autor: Mamcia » 15 sie 2014, 20:47

Ale to są badania, które sprawdzają czy nie ma leukopenii spowodowanej zażywaniem azatiopryny. Niewiele natomiast mówią o tym czy choroba jest dobrze kontrolowana. Tu powinno być badane przynajmniej CRP. Nie wspomnę o tym, że przy AZA także enzymy wątrobowe. Jak się coś dziej to badania obrazowe, endoskopowe, powinny być powtórzone. Oczywiście można też badać kalprotektynę. Zastanawiam się, czy na pewno leczysz się we właściwym miejscu?
Ostatnio zmieniony 16 sie 2014, 10:55 przez Mamcia, łącznie zmieniany 1 raz.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Paja
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 07 kwie 2010, 14:45
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Ogólne pytanie - Crohn

Post autor: Paja » 15 sie 2014, 20:50

Też zadaję sobie to pytanie od pewnego czasu :( Chyba czas wziąć byka za rogi i zmierzyć się z rzeczywistością! :) Mam wizytę po koniec miesiąca - wypytam o to lekarza i zobaczę, co powie. Dziękuję bardzo za odpowiedź!

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”