Zaostrzenie CU

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: CU- zaostrzenie

Post autor: Jacekx » 02 mar 2017, 23:31

martt1608 pisze:...Usłyszałam, że jestem nienormalna że w ogóle planuje zajśc ciążę przy wzjg, że na pewno urodzę i tu cytuje "jakieś dziwne stworzenie". hard..
zmień lekarza

a faceta nie lekarza podałbym nawet do sądu a naruszenie dóbr osobistych
Zostają jeszcze inne rozwiązania:
a) Rzecznik Praw Pacjenta
b) Komisja Etyki Lekarskiej

Nic chama nie usprawiedliwia takie sorry jest moje zdanie i kropka :mad:


Gdzież u niego Przysięga Hipokratesa się podziała :smutny:

primum non nocere

to naczelna zasada każdego lekarza

Spróbuj trafić do szpitala MSW w Warszawie na Oddział Gastroenterologii
myślę, że tam trafisz na właściwą opiekę :idea:
Jeśli jest ci bliżej do Trójmiasta to polecam szpital MSW na ul. Kartuskiej... a jeśli chcesz mieć dzieci to może skonsultuj się z jakimś szpitalem o wzorcowym Oddziale Gastroenterologii dla Dzieci ... są takie
U nas w Trójmieście to dawny szpital Kopernika ...

martt1608
Początkujący ✽✽
Posty: 57
Rejestracja: 09 mar 2016, 15:06
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Zaostrzenie Cu

Post autor: martt1608 » 03 mar 2017, 07:43

Jestem już umówiona do dr Kaznochy w Rybniku. Podobno świetny w swojej dziedzinie dużo osób mi go polecało na innych forach.
Co do tabletek.
- Kupiłam już wlewki Pentasa wezme je dziś dopiero pierwszy raz bo idzie week to najwyżej posiedze w domu. Bałam się brac je w tygodniu bo rano już wstaje do pracy wole nie ryzykować
- Z Imuranu zrezygnowałam totalnie..
- Co do Asamaów... Od dziś zwiększę dawkę do 8 na dobę mogę brać 2x3x3 ?
- Co do metypredu.. hmm kupiłam biorę, chodź dawka rzeczywiście malutka..... zobaczymy, boje się sama zwiększyć dawki.. ;/
Nie oszukując super czułam się na encortonie 2x1x0. Nie biorę ich od grudnia. W wrześniu w końcu byłam na "prawdziwych" wakacjach. Nawet efektów ubocznych po nich nie miałam, ale wiadomo jak się planuje ciąże lepiej rezygnowąc i teraz pytanie... Metypred większa dawka czy encorton ?


A co do wlewek. Jak długo mogę je stosować ? lekarz przepisał tylko 7 butelek ? Mogę wykupić kolejne 7 ? tym razem Soloflak ?
Celuj w niemożliwe, osiągniesz nieprawdopodobne

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Zaostrzenie Cu

Post autor: Jacekx » 03 mar 2017, 08:48

martt1608 pisze:Jestem już umówiona do dr Kaznochy w Rybniku. Podobno świetny w swojej dziedzinie dużo osób mi go polecało na innych forach.
Co do tabletek.
- Kupiłam już wlewki Pentasa wezme je dziś dopiero pierwszy raz bo idzie week to najwyżej posiedze w domu. Bałam się brac je w tygodniu bo rano już wstaje do pracy wole nie ryzykować
- Z Imuranu zrezygnowałam totalnie..
- Co do Asamaów... Od dziś zwiększę dawkę do 8 na dobę mogę brać 2x3x3 ?
- Co do metypredu.. hmm kupiłam biorę, chodź dawka rzeczywiście malutka..... zobaczymy, boje się sama zwiększyć dawki.. ;/
Nie oszukując super czułam się na encortonie 2x1x0. Nie biorę ich od grudnia. W wrześniu w końcu byłam na "prawdziwych" wakacjach. Nawet efektów ubocznych po nich nie miałam, ale wiadomo jak się planuje ciąże lepiej rezygnowąc i teraz pytanie... Metypred większa dawka czy encorton ?


A co do wlewek. Jak długo mogę je stosować ? lekarz przepisał tylko 7 butelek ? Mogę wykupić kolejne 7 ? tym razem Soloflak ?
Niech lekarz zadecyduje o rodzaju i dawce sterydu

Twoje dawne dawkowanie Encortonu 2-1-0 czy to oznacza dawki 5 mg ?

Encorton ja kupowałem w dawkach 20 mg,10mg i 5mg
Maksymalna dawka Encortonu dobowa na pacjenta to o ile dobrze pamiętam 0,1 mg na kg masy
gdzieś o tym pisano na Forum - nie tylko ja.

Sorry ale musiałbym zerknąć w historię mojej choroby... co też zrobię ( uściślę wtedy moje info).


cytat z historii mojej choroby z dnia

[ Dodano: 12-03-2014 ]
Uf ... jeszcze się nie poddałem :wink:
Kochane zdrowie dołożyło mi znów
Po pierwsze pojawiło się zaostrzenie 2 lata temu po nieszczęściu w Rodzinie - śmierć bliskiego członka rodziny.
Musiałem wrócić do sterydów i walka z zaostrzeniem trwała do listopada zeszłego roku ( 2013).
Zacząłem od 45 mg Encortonu (30 mg - 15 mg) a skończyłem na 10 mg i CRP spadło do ok 3 czyli zaleczyłem by nie zapeszyć remisja trwa do dziś i dzięki Bogu.
...

źródło http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... c&start=15

Z tym , że dawkowanie było 2 X : rano ( śniadanie) i tak 13-14.00 ( bo sterydy najlepiej w tym czasie działają ).
Chyba najmocniejszy strzał to 30-15 i efekt 3-4 dni :idea:

Dawkowanie wlewek na przykładzie Salofalku opiszę ale należy wiedzieć, że wlewka Pentasy to 1g Mesalazyny a wlewka Salofalku to 4 g Mesalazyny jak pisał o tym Obyty.Z.CU.
Pani Dr Piotrowicz Ordynator Oddziału Gastroenterologii z MSW w Gdańsku określała mi przy ostrych rzutach CU skuteczne dawkowanie wlewek 1X na noc nawet do 14 tygodni .
Wlewkom na noc towarzyszyć może 1 czopek na dzień Salofalku (1g) .

Dokładnie jak to było u mnie jest opisane w historii mojej choroby
Ostatnio zmieniony 03 mar 2017, 09:47 przez Jacekx, łącznie zmieniany 8 razy.

martt1608
Początkujący ✽✽
Posty: 57
Rejestracja: 09 mar 2016, 15:06
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Zaostrzenie Cu

Post autor: martt1608 » 03 mar 2017, 09:01

Ja waże ok 50kg, i brałam zawsze encorton 10 mg. dużo osób mówiło o skutach uboczych i złym samopoczuciu, ale u mnie na prawdę było wszystko super.
A co z tymi wlewkami ? Jak długo można je stosować...

Co do sterydów brałam dawkę 30mg encortonu a tu metypred 4mg..... dawka nijaka.... ;/
Celuj w niemożliwe, osiągniesz nieprawdopodobne

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Zaostrzenie Cu

Post autor: Jacekx » 03 mar 2017, 09:36

martt1608 pisze:Ja waże ok 50kg, i brałam zawsze encorton 10 mg. dużo osób mówiło o skutach uboczych i złym samopoczuciu, ale u mnie na prawdę było wszystko super.
A co z tymi wlewkami ? Jak długo można je stosować...

Co do sterydów brałam dawkę 30mg encortonu a tu metypred 4mg..... dawka nijaka.... ;/
Przeczytaj mój ostatni post powyżej dokładniej ja tam piszę o wlewkach co prawda Salofalku ale one są mocniejsze od wlewek Pentasy.
Maks zaostrzenie CU wlewki nawet do do 14 tygodni. info uzyskałem od ponad 1 rok temu a pochodzi ze szpitala MSW w Gdańsku gdzie się leczyłem i leczę.

Poza tym wlewki Salofalku są najtańsze przy diagnozowanym CU bo są max refundowane sprawdź aktualną cenę na www.bil.aptek.pl .
Lepiej się je samemu aplikuje - są one wygodniejsze do wciskania :wink:

uwaga Pani Dr Piotrowicz Ordynator Gastroenterologii ze szpitala MSW w Gdańsku na ul. Kartuskiej to obecnie jeden z Gastroenterologów z najdłuższym doświadczeniem i moim zdaniem najskuteczniejszy lekarz gastroenterolog w Gdańsku jeśli chodzi o Dorosłych Pacjentów chorych na NZJ.
Ona to też jako pierwsza 12 lat temu zdiagnozowała mi prawidłowo CU.

Zawsze chciałem się u niej leczyć ale przez lata głównie diagnozowała choroby NZJ.
Od 1,5 roku jestem wreszcie jej zadowolonym pacjentem :)
czuję się na dziś z moim CU OK . Moje Cu śpi... i niech tak będzie jak najdłużej
Ostatnio zmieniony 03 mar 2017, 22:06 przez Jacekx, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zaostrzenie Cu

Post autor: obyty.z.cu » 03 mar 2017, 14:15

martt1608 pisze:A co z tymi wlewkami ? Jak długo można je stosować...
wg potrzeb, ale to też temat gdzie są zmiany, bo wlewki czy czopki działają miejscowo. A czas..cóz, masz umówioną wiztę u lekarza, do tego czasu napewno warto brać, a później lekarz zdecyduje.
Podobnie z sterydem, jeśli zadziałają wlewki nie będzie potrzeby wchodzić na steryd, do czasu wizyty u lekarza. Inna sprawa, że efektów przy dawce 4 mg to nie spodziewałbym się wielkich w tym czasie.
martt1608 pisze:- Co do Asamaów... Od dziś zwiększę dawkę do 8 na dobę mogę brać 2x3x3 ?
Asamax można , choć mnie uczono by dzielić dawkę na 2 x, czyli 2 x 4.Choć o ile dobrze pamiętam, teraz przepisuje się nawet cała dawkę rano.
martt1608 pisze:Co do sterydów brałam dawkę 30mg encortonu a tu metypred 4mg..... dawka nijaka...
no własnie.
A wlewki na noc, wtedy lepiej się wchłoną, a rano jeśli masz to czopek byłby ok.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Zaostrzenie CU

Post autor: chrzanovy » 05 mar 2017, 21:22

Elo moze odpowiem nieco chaotycznie ale mam nadzieje ze chociaz troche pomoge. Po pierwsze to uciekaj od tego lekarza jak ci taki tekst rzucił to niech spada na drzewo. Znam osoby które z NZJ urodziły zdrowe bobasy takze jest to bzdura. Co do Imuranu to jest to immunosupresja. Pewnie odpowiedzią na to zaostrzenie było włączenie takiego leczenia u ciebie. Ale jak ja bym miał radzic to najpierw zwiększyc ten asamax bo nei wiem ile bo bralas, moze do jakis 3 gramow. Wlaczyc ten steryd metypred, jaką dawke ci dał na start? Wygasić to krawienie i zejsc ze sterydu po 4mg na tydzien zazwyczaj tak jest. I wtedy stwierdzic czy zeby wprowadzic cie w remisje wystarczy ten asamax czy moze razem z imuranem. No i co nic strasznego w nim nie ma, tylko ze różnie się go znosi. Oczywiscie tylko lekarz może na sto procent cie pokierowac jak trzeba wiec podkreslam ze tylko sugeruje pewne rozwiązanie żeby cię uspokoic. a probiotyk to mozesz ten debutir czy cos lepszego jak mutaflor czy vsl jak sobie gdzies załatwisz, tak naprawde wsio ryba bo to nie leczy i jest dodatkiem. Nie rezygnuj ze swojego życia prze zjakiegos bubka ktory pewnie miał zły dzień szukaj innego lekarza. Trzymaj papkowatą diete aż wygasisz ten atak choroby tzn te biegunki i krew.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

martt1608
Początkujący ✽✽
Posty: 57
Rejestracja: 09 mar 2016, 15:06
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Zaostrzenie CU

Post autor: martt1608 » 06 mar 2017, 08:34

Diete papkowatą trzymam cały czas..
Co do sterydu o się nie wypowiadam bo lekarz przepisał mi go 4mg czyli 1 tabl.
Postanowiłam że nie będę brać Imuranu przy tak małej dawce sterydów i biorę
2x4 Asamx
1x1 Metypred i wieczorem wlewki Pentasa

Co do wlewek.... tragedia one wgl mi się nie wchłaniają... po prostu nie wiem czy źle je "aplikuje" wszystko robię według instrukcji a wlewka i tak się wylewa..... ;/ Chyba zmienie na Soloflak sa łatwiejsze w obsłudze i maja więcej mesalezyny niż Pentasa
Celuj w niemożliwe, osiągniesz nieprawdopodobne

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Zaostrzenie CU

Post autor: chrzanovy » 06 mar 2017, 10:11

4mg sterydu przy krwiawieniu to jakaś kpina. Szkoda zaczynac. Szukaj koniecznie innego lekarza imuran 50tka to też raczej zawracanie głowy skoro masz takie zaostrzenie.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

topost
Początkujący ✽✽
Posty: 288
Rejestracja: 09 maja 2015, 21:03
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: Zaostrzenie Cu

Post autor: topost » 07 mar 2017, 12:29

Dokładnie te 4 mg metypredu to przy CU tyle co nic. Zazwyczaj zaczyna się od 32mg co odpowiada 40mg encortonu. Jeśli Twoje zmiany zapalne są zlokalizowane w zasięgu wlewek bądź czopków zdecydowanie lepszą opcją jest leczenie od dołu. Nawet sterydami. Jest tu bezpieczny (bez skutków ubocznych) działający miejscowo Budenofalk pianka - niestety nierefundowany i drogi - miesiąc kuracji to koszt. ok. 800-900 PLN ! a trzeba stosować przynajmniej 1,5 miesiąca, ale sa tez tańsze opcje jak wlewki z hydrokortyzonu albo czopki - zarówno z hydrokortyzonu jak i dexamethazonu. Ja nawet kiedyś stosowałem opisany tu na forum patent na czopek z metypredu - właśnie 4mg, też działa ale jest to bardzo niewygodne w stosowaniu.
Powiem szczerze że gdybym miał brać 4mg metypredu to wolałbym robić to właśnie w ten sposób, tak mała dawka ma szanse zadziałać chyba tylko tak zaadresowana bezpośrednio w stan zapalny, jednak znacznie lepsze sa te wlewki albo czopki - to leki recepturowe tzn. wlewki robi się samemu w domu w/g instrukcji lekarza, a czopki robi apteka. Szukaj lekarza który ogarnia tego typu leki bo one działają bardzo dobrze i mają nieporównywalnie mniej skutków ubocznych od systemowych. Jeśli tylko zasięg zmian pozwala na takie leczenie powinno się właśnie takie leczenie stosować - maksimum korzyści przy minimum ryzyka. Niestety wielu gastrologów nie ma chyba o tym pojęcia, i jada tylko na gotowych lekach - jednak Ci doświadczeni w NZJ mają takie receptury i takich lekarzy warto szukać bo dla nas to skarb.

W/g moich doświadczeń najwięcej na dłuższa metę daje dieta. U mnie dopiero ona wyciszyła chorobę, sterydy działały tylko na chwilę. Do tego biorę też LDN - też opisywany szeroko tu na forum, trudno mi ocenić ile to daje ale póki jest dobrze a on nie powoduje żadnych skutków ubocznych to wolę nie odstawiać.
"Wstaję - upadam, upadam - wstaję. Przegrywam walkę kiedy się poddaję"

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”