Strona 2 z 5

Re: Poradźcie :)

: 06 lut 2015, 14:26
autor: kalatos
Trzymaj się :)

Re: Poradźcie :)

: 06 lut 2015, 20:04
autor: Karramba
:) Rach ciach i faktycznie po badaniu :)
Trochę bolało, ale za to trwało bardzo krótko.
Okazało się, że stan zapalny mam już dalej, na 40 cm (wcześniej do 20 cm). Tamte wlewki z hydrokortyzonu zaleczyły mi tylko tam gdzie sięgały :), a dalej stan zapalny szaleje. Dostałam Encorton 40 mg. Teraz może być już tylko lepiej.
Dziękuję Wam wszystkim :)

Re: Poradźcie :)

: 06 lut 2015, 20:21
autor: Maatylda
Karramba, daj znać jak samopoczucie, zdróweczka :*

Re: Poradźcie :)

: 27 lut 2015, 11:59
autor: Karramba
Hej :)
Dziwnie się dzieje u mnie więc znów poproszę Was o poradę co robić. Trzeci tydzień biorę Encorton (pierwsze dwa tygodnie 40, teraz już 30 mg). Poprawy na początku nie było, po około półtora tygodnia trochę lepiej, a po zmniejszeniu dawki pogorszyło się. Właściwie jestem w punkcie wyjścia. Doktor kazała normalnie zmniejszać dawkę według planu. Na moje pytanie co robić gdyby się pogorszyło odpowiedziała, że nie ma prawa się pogorszyć. Ale się pogorszyło. Wizytę mam za tydzień. Jak myślicie zmniejszać? Czy zostać przy 30 dopóki się nie poprawi? Czy wam też się zdarzało, że sterydy tak słabo działają??? 40 mg dla 48 kilowej osoby to wydaje mi się porządna dawka. Trzymam dietę. Apetyt mi się nie zwiększył, nie przytyłam, trochę wodę zatrzymuję, ale nieznacznie. Poprawiła mi się cera i humor :) Te efekty uboczne sterydów chcę zatrzymać :)
Próbować się wbić do doktor i wrócić do 40 mg?

Re: Poradźcie :)

: 27 lut 2015, 15:36
autor: obyty.z.cu
Karramba pisze:Wizytę mam za tydzień. Jak myślicie zmniejszać? Czy zostać przy 30 dopóki się nie poprawi? Czy wam też się zdarzało, że sterydy tak słabo działają???
za tydzień= to 7 dni,czyli zostać na dawce aktualnej.
Z lekarka dogadasz co dalej.
Czasem tak bywa ,a wtedy lepiej o tydzień przedłużyc czas na danej dawce.Nie powinno to byc jednak za długo.Generalnie schodzi się ,bo dawki te nie są bez szkody dla całego organizmu.
Niekiedy takie "chwilowe" załamanie przy schodzeniu sie zdaża,tak jak zdrowemu przytrafiają się też kłopoty.
Kłopot jest zazwyczaj przy najniższych dawkach.
Karramba pisze:Próbować się wbić do doktor i wrócić do 40 mg?
spokojnie zaczekaj...

Re: Poradźcie :)

: 27 lut 2015, 21:41
autor: Mamcia
Wygląda to na sterydozależność. Rozumiem, że mesalazynę i doodbytniczo i doustnie przyjmujesz nadal. Według wszystkich reguł powinnaś mieć wprowadzoną immunosupresję czyli standardowo AZA.

Re: Poradźcie :)

: 28 lut 2015, 17:59
autor: Karramba
Oj nie strasz mnie Mamciu sterydozależnością :( Może jednak zaczną działać :(
Tak przyjmuję cały czas mesalazynę 4 mg na dobę i raz czopek.
Boję się trochę...

Re: Poradźcie :)

: 28 lut 2015, 20:57
autor: Mamcia
Im wcześniej się wprowadzi immunosupresję tym lepiej. Możesz spróbować sterydów we wlewkach, bo pianka jest bardzo droga.

Re: Poradźcie :)

: 18 mar 2015, 12:05
autor: Karramba
Nadal nie ma poprawy, biorę encorton od 6 lutego, teraz dawka 25 mg i poprawy nie widać. Było nawet gorzej, teraz o tyle dobrze, że jestem w punkcie wyjścia. Biorę też leki rozkurczowe takie żeby brzuch nie bolał i pod tym względem tylko jest lepiej. Doktor mówi, że steryd musi zadziałać. Nie wiem już co myśleć, może tam w środku się goi, tylko na zewnątrz bez zmian :)
Od encortonu elegancko spuchłam na policzkach i brzuchu i mam apetyt jak smok, a że muszę trzymać dietę to niedługo zwariuję.

Re: Poradźcie :)

: 19 mar 2015, 21:04
autor: zoska
A miałaś robione teraz badanie na CMV i na Clostridium?
Wg wytycznych: http://www.termedia.pl/Artykul-specjaln ... 7,1,0.html

przy braku odpowiedzi na leczenie (a tak wynika z Twoich postów, że odpowiedz na Encorton była niewielka), warto sprawdzić czy choroba podstawowa nie została czymś 'nadkażona'

Re: Poradźcie :)

: 20 mar 2015, 10:46
autor: Karramba
Na Clostridium miałam robione, ale w sierpniu i nic nie wykazało. Potem nawet byłam przeleczona antybiotykiem, tak na wszelki wypadek chyba. Może w między czasie coś mi się wylęgło, bo to by pasowało. Nie wierzę, że encorton na mnie nie działa, to musi być to.
Tylko Clostridium i CMV trzeba zrobić? Czy coś jeszcze?
Dzięki za poradę :)

Re: Poradźcie :)

: 20 mar 2015, 11:45
autor: zoska
W wytycznych zwracają uwagę na Clostridium i CMV. Przy czym Clostridium dosyć łatwo zbadać, z próbki kału robi się badanie na antygen GDH i toksyny A i B.
Natomiast z CMV jest dużo trudniej, generalnie możesz zrobić badania przeciwciał z krwi, ale tylko wynik negatywny będzie miał znaczenie kliniczne, tzn. że na pewno tego nie masz. Jeśli wynik wyjdzie pozytywny, to nic nie znaczy, ponieważ ocenia się że nawet 50% populacji miało kontakt / jest zakażonych wirusem, a ujawnia się on i powoduje objawy tylko u małej grupki chorych. Ja to u siebie miałam sprawdzane i wyszło negatywnie, więc nie było problemu. A jak Ci wyjdzie dodatni, to szczerze mówiąc nie wiem, co dalej.
No i myślę, że warto też zrobić ogólny posiew kału, szukać: Shigelli, Salmonelli itp. oraz ew. Campylobacter i Yersini (bo to zawsze powinno się próbować wykluczyć). Z Yersinią to na pewno ktoś Ci doradzi co i jak, ja nie miałam z tym doświadczenia, natomiast z Campylobacterem sprawa znowu jest mega skomplikowana: przeciwciała we krwi ma prawie każdy (nawet 30% kurczaków w obrocie handlowym jest prawdopodobnie skażonych Campylobacterem), więc raczej się próbuje hodować z kału, ale jest to niezwykle trudne. Rozmawiałam z panią dr mikrobiolog, która całe życie badała ten Campylobacter i mówiła, że problem jest taki, że żeby je wyhodować, to trzeba nastawić odpowiedni posiew próbki kału nie później niż 30 minut po pobraniu próbki, co w warunkach ambulatoryjnych jest praktycznie niemożliwe.

Mam nadzieję, że coś Ci pomogłam

Re: Poradźcie :)

: 20 mar 2015, 19:00
autor: Karramba
Oho, to dosyć skomplikowane, ale chyba muszę to sprawdzić... Bo dalej eksperymentować z encortonem nie bardzo mi się uśmiecha, mam już takie policzki i brzuch, że ho,ho! A jelita bez poprawy.
Dzięki :)

Re: Poradźcie :)

: 23 mar 2015, 14:47
autor: zoska
Trzymaj się i dawaj znać czy coś znalazłaś i czy Ci się poprawia!

Re: Poradźcie :)

: 23 mar 2015, 18:51
autor: Karramba
Doktor mówi, że nie trzeba powtarzać tych badań skoro wtedy nie wykazało... Mam jeszcze spróbować z wlewkami z corhydronu. A dalej to nie wiem co. Ech...