Zaostrzenie CU

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
paulina169
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 18 mar 2014, 16:49
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Ostrowiec

CU zaostrzenie

Post autor: paulina169 » 20 wrz 2015, 23:08

Cześć, to mój pierwszy post na forum. Aktualnie mam zaostrzenie CU, mam nadzieje że coś doradzicie :wink:
Od trzech miesięcy walczę z zaostrzeniem, na pierwszy rzut w czerwcu poszedł encorton w dawce 40mg przez 4 tygodnie, następnie powolne schodzenie z dawki, niestety nie było żadnej poprawy(8-13 krwawych biegunek dziennie), następnie dostałam Salofalk wlewki jakaś poprawa miała się pojawić po 2-3tyg od zaczęcia stosowania, jako takiej poprawy nie zauważyłam, no może trochę mniej krwi przy wypróżnianiu było ale też nie zawsze, więc teraz dostałam Budenofalk,który stosuję dosyć krótko bo dopiero 3 dni, krwi jest zdecydowanie mniej, ale nie wiem czy to przez Salofalk który stosowałam czy Budenofalk, pojawiły się bóle brzucha raz po lewej stronie raz po prawej. A dziś pojawiły się ciemne prawie czarne skrzepy, więc jeśli tylko pojawia się jakieś światełko w tunelu, to szybko gaśnie. Wiem że tu potrzebny jest czas żeby wszystko wróciło do normy, ale po pierwszym zaostrzeniu które trwało 7 miesięcy miałam nadzieję że kolejne nie będą zbyt długie.

martt1608
Początkujący ✽✽
Posty: 57
Rejestracja: 09 mar 2016, 15:06
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Ruda Śląska

Zaostrzenie Cu

Post autor: martt1608 » 26 sty 2017, 07:47

Kochani zaczyna się u mnie znowu mały horror... Przynajmniej tak mi się wydaje.
Od kilku dni męczą mnie poranne biegunki. Wstaje o 5 i muszę jak najszybciej znaleźć się w toalecie. Załatwiam się spora ilością śluzu, gdzieniegdzie pojawia się krew. Meczę się tak cały ranek powiedzmy że tak do godziny 9.
Potem jest w miarę wszystko ok, jestem w pracy, ale ciągle zaglądam do łazienki bo wydaje mi się, że musze...... ok 17 jestem w domu coś zjem i wieczorem znowu zaczynają się biegunki, tym razem bez śluzu sam luźny stolec.
Cały czas trzymam dietę ubogoresztkową. Kisiel i galaretka są u mnie na porządku dziennym. Jem duzy ryby ( na parze oczywiście) Indyka, do tego na zmiane kartofle i ryż. Rzadko pozwolę sobie na coś słodkiego, a jeśli już to suche wafle, albo trochę czekolady. Ogólnie staram się ograniczać cukier do minimum.
Od grudnia zeszłam ze sterydów. Aktualnie biorę
2x3 Asamax
1x1 Imuran
Martwi mnie ten Imuran bo zamiast utrzymać mi remisje praktycznie nic nie daje, a organizm w środku jednak niszczy. Najlepiej się czułam na encortonie dawka
2-1-0 .
Męczą mnie straszne bóle brzucha, w szczególności rano.... Zawsze miałam swój "tryb" jedzenia. Jadłam często ale w małych ilościach zazwyczaj o tej samej porze. Teraz z powodu tych biegunek i śluzu jem bardzo mało. Kładę się spać głodna ale nic nie zjem bo mnie boli.
Wizyta z gastro dopiero 1 marca, nie wiem czy się nie umówić prywatnie.......

sprecyzowanie tematu
Ostatnio zmieniony 26 sty 2017, 10:49 przez martt1608, łącznie zmieniany 1 raz.
Celuj w niemożliwe, osiągniesz nieprawdopodobne

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Zaostrzenie Cu

Post autor: Anette28 » 26 sty 2017, 10:44

chyba jesteś sterydozależna, bo jeśli wszystko wróciło zaraz po skończeniu sterydów, idź prywatnie do lekarza bo nie ma co czekać i meczy się
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

martt1608
Początkujący ✽✽
Posty: 57
Rejestracja: 09 mar 2016, 15:06
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Zaostrzenie Cu

Post autor: martt1608 » 26 sty 2017, 11:03

A już myślałam że będzie dobrze. W końcu zejdę ze sterydów i może nawet zmniejszę dawkę Asamaxów :-( A tu lipa wszystko wraca.
Nie ukrywam że miałam ostatnio trochę stresów w pracy i na uczelni ( same egzaminy i kolokwia) może akurat to spowodowało zaostrzenie. Ogólnie staram się nie przejmować i stresować jak najmniej ale wiadomo jak to człowiek z natury od razu nerwowy....
Celuj w niemożliwe, osiągniesz nieprawdopodobne

Awatar użytkownika
cordo
Aktywny ✽✽✽
Posty: 932
Rejestracja: 01 wrz 2007, 18:53
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Zaostrzenie Cu

Post autor: cordo » 26 sty 2017, 21:10

Miałem identycznie... idź jak szybko to możliwe do lekarza i porób sobie badania, może przejdzie za tydzień, dwa, ale najważniejsze to dłużej nie pozwalać na taki stan zdrowia bo może on zniszczyć psychikę przede wszystkim

martt1608
Początkujący ✽✽
Posty: 57
Rejestracja: 09 mar 2016, 15:06
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Zaostrzenie Cu

Post autor: martt1608 » 27 sty 2017, 07:12

cordo pisze:Miałem identycznie... idź jak szybko to możliwe do lekarza i porób sobie badania, może przejdzie za tydzień, dwa, ale najważniejsze to dłużej nie pozwalać na taki stan zdrowia bo może on zniszczyć psychikę przede wszystkim

U mnie z psychika już jest coraz gorzej. Ostatnio byłam zmuszona jeździć do pracy autobusem i niestety wytrzymałam 2 dni. Musiałam wysiadać obok stacji benzynowej i biec do toalety a tak na prawdę wgl nie musiałam z niej skorzystać.......


Zrobiłam badania pełna morfologia + mocz + badania hormonalne bo ostatnio męczy mnie trądzik ropowiczy. Czekam na wyniki.
Celuj w niemożliwe, osiągniesz nieprawdopodobne

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Zaostrzenie Cu

Post autor: Luki36 » 30 sty 2017, 11:33

cordo pisze:Miałem identycznie... idź jak szybko to możliwe do lekarza i porób sobie badania, może przejdzie za tydzień, dwa, ale najważniejsze to dłużej nie pozwalać na taki stan zdrowia bo może on zniszczyć psychikę przede wszystkim
Potwierdzam. Zwłaszcza jak ktoś ma tzw. słabą psychikę i skłonności do depresji, nerwic, itp.
Mnie problemy z jelitami mocno działają na psychikę , a wcale nie sa tak naprawdę aż tak straszne, jak mają niektórzy tutaj.
Na razie, bez leków

martt1608
Początkujący ✽✽
Posty: 57
Rejestracja: 09 mar 2016, 15:06
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Ruda Śląska

CU- zaostrzenie

Post autor: martt1608 » 02 mar 2017, 10:19

Moje nerwy dziś sięgneły zenitu. Na początku napisze, że post będzie długi, ale mam nadzieję, że znajdą się osoby, które dotrwają do końca i będą w stanie mi pomóc. Macie ogromną wiedzę i doświadczenie. Wracając do dnia dzisiejszego byłam u gastrologa, którego uważałam za człowieka konkretnego z dużą wiedzą. Leczył mnie 4 lata i dziś zakończyłam leczenie u tego człowieka. Zeszłam już ze wszystkich leków biorę Asamax robiłam ok miesiąca temu badanie krwi. Wyniki książkowe. Byłam u ginekologa, ponieważ jeżeli wszystko będzie dobrze chciałam pod koniec roku zacząć starać się o dziecko. Pod kątem ginekologicznym wszystko super. Niestety póltora tygodnia temu dostałam zaostrzenia. Nie wiadomo dlaczego. Nic do diety nie dodałam. Zaczeły się krwiste biegunki ze śluzem. Wstawanie w nocy i moje plany regły w gruzach. Postanowiłam pójść do lekarza na konsultacje póki jeszcze nie jest aż tak źle. Wyszłam cała roztrzęsiona. Usłyszałam, że jestem nienormalna że w ogóle planuje zajśc ciążę przy wzjg, że na pewno urodzę i tu cytuje "jakieś dziwne stworzenie". Przepisał recepte i nie wiem co zrobić. Asamax 2x3, Imuran 2x1, Wlewki pentaca, Metypred 1x1. Boje się tego Imuranu kiedyś go brałam i efekty uboczne były straszne ( brałam wtedy 1 tabl.) Czy to nie jest za duża dawka ? Fakt biegunki krwiste są, noce nieprzespana bo co chwilę się budzę. Czy aż tyle leków muszę przyjmować ? w szczególności Imuran , którego się boje i staram sie unikać ? Metypred, też tego nigdy nie brałam. Wlewki też dla mnie nowość. Mam również pytanie o probiotyki. Jakie polecacie ? Co mam brać ? Lekarz powiedział że mam wziąć pierwszy lepszy i tyle. Słyszałam że enterol jest dobry ? Ale w jakich dawkach ? Probiotyki też odbudują flore jelitową dlatego zalezy mi na czymś dobrym. I na koniec , znacie jakiegoś DOBREGO gastrologa ? Najlepiej okolice Śląska ? Będę wdzięczna za każdą pomoc, bo po dzisiejszym przestałam wierzyć w ludzi ( w szczególności w służbę zdrowia)....... Zalamanie i depresja level hard..


scaliłam tematy
lorema
Ostatnio zmieniony 02 mar 2017, 10:45 przez martt1608, łącznie zmieniany 2 razy.
Celuj w niemożliwe, osiągniesz nieprawdopodobne

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 655
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Zaostrzenie Cu

Post autor: atabe » 02 mar 2017, 10:30

Bez paniki. Lekarz rzeczywiście palant. Leki standardowe przy zaostrzeniu. Metypred to steryd, powinien szybko zadziałać. Ja co prawda biorę Azathioprine/to to samo co Imuran/ ,startowałam z dawki 150mg, Ty masz 100mg, wiec dawka nie jest duża. Jeśli miałaś z nim problem to się obserwuj i badaj krew , morfologię. Lekarzy szukaj w zakładce -lekarze, śląsk. Na pewno coś podpowiedzą. I spokojnie. Szybkiej remisjii :roll:

martt1608
Początkujący ✽✽
Posty: 57
Rejestracja: 09 mar 2016, 15:06
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Zaostrzenie Cu

Post autor: martt1608 » 02 mar 2017, 10:33

Jestem już w kontakcie z innym lekarzem ale wizyta dopiero za 2 tygodnie :-( Czy ten Imuran jest konieczny ? Btałam go kiedyś z encortonem i jak zeszłam ze sterydów to nie dał rady nawet na krótki czas utrzymać mi remisji. Efektów brak, a jednak organizm wyniszcza. Metypred mam małą dawke tylko 1 tabl 4mg. Dlatego się zastanawiam nad tym Imuranem czy na pewno go brać, skoro wcześniej nie zadziałał. ?
Celuj w niemożliwe, osiągniesz nieprawdopodobne

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Zaostrzenie Cu

Post autor: Tubisia » 02 mar 2017, 11:01

martt1608, niepotrzebnie panikujesz, dodając tym samym sobie objawów. Immunosupresja jest często stosowana, trzeba tylko dobrać dobrze dawki - a tu już metoda prób i błędów. Masz chorobę autoimmunologiczną i niestety musisz przyzwyczaić się do leków, których póki co masz naprawdę niewiele w porównaniu do innych ludzi z Forum :wink: I chyba miałaś na myśli wlewki z pentasy. Zejście ze sterydów bywa ciężkie, a objawy które opisałaś mogły być od encortonu.

Lekarz cham, którego zachowanie zgłosiłabym do przełożonego. Ciąża potrafi wprowadzić w remisję (wiadomo tu różnie, zależy od organizmu), to raz, dwa dzieci mogą, ale nie muszą odziedziczyć choroby - jest na to 33% szans, to dwa.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

martt1608
Początkujący ✽✽
Posty: 57
Rejestracja: 09 mar 2016, 15:06
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Zaostrzenie Cu

Post autor: martt1608 » 02 mar 2017, 11:06

Masz chorobę autoimmunologiczną i niestety musisz przyzwyczaić się do leków



Czyli mam się nie bać tych Imuranów mimo tego, że planowałam ciąże i brać 2 tabletki razem z sterydem Metypred 4mg ?
Tak jak już wspominałam brałam Imuran od września w grudniu zeszłam ze sterydów a Imuran nawet na chwilę nie wprowadził mnie w remisje. Straciłam połowę włosów, kiepsko się czułam, biegunki powróciły....
Celuj w niemożliwe, osiągniesz nieprawdopodobne

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Zaostrzenie Cu

Post autor: Tubisia » 02 mar 2017, 12:51

martt1608, bo odstawiłaś sterydy, owszem włosy mogą wypadać, ale na pewno nie wypadła Ci ich połowa :wink: każdy lek ma efekty uboczne, ale jak się niepotrzebnie ich naczytasz, to wpadniesz w paranoję. Możesz być np. sterydozależna, albo dawka azy jest za duża. Jeśli jest gorzej to czasem trzeba walnąć mocniejszymi lekami, by choroba się nie rozwścieczyła, można stosować dietę i zioła - jeśli nie szkodzą, ale nie branie leków, bo "mogą mieć efekty uboczne" to głupota. Metypred jest najlepiej oczyszczonym sterydem (encorton to stary syf), zamiast imuranu (azatiopryny) można podać metotreksat(a tego w ogóle nie można brać jak się stara o dziecko, bo jest środkiem wczesnoporonnym) lub merkarpturynę.
martt1608 pisze:Czyli mam się nie bać tych Imuranów mimo tego, że planowałam ciąże i brać 2 tabletki razem z sterydem Metypred 4mg ?
Masz prosty wybór: spróbować i brać i doprowadzić się do remisji, jeśli organizm zareaguje na dawkowanie leków albo ...nie brać i doprowadzić do prawdziwego pogorszenia stanu zdrowia.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: CU- zaostrzenie

Post autor: Luki36 » 02 mar 2017, 14:36

martt1608 pisze:Moje nerwy dziś sięgneły zenitu. Na początku napisze, że post będzie długi, ale mam nadzieję, że znajdą się osoby, które dotrwają do końca i będą w stanie mi pomóc. Macie ogromną wiedzę i doświadczenie. Wracając do dnia dzisiejszego byłam u gastrologa, którego uważałam za człowieka konkretnego z dużą wiedzą. Leczył mnie 4 lata i dziś zakończyłam leczenie u tego człowieka. Zeszłam już ze wszystkich leków biorę Asamax robiłam ok miesiąca temu badanie krwi. Wyniki książkowe. Byłam u ginekologa, ponieważ jeżeli wszystko będzie dobrze chciałam pod koniec roku zacząć starać się o dziecko. Pod kątem ginekologicznym wszystko super. Niestety póltora tygodnia temu dostałam zaostrzenia. Nie wiadomo dlaczego. Nic do diety nie dodałam. Zaczeły się krwiste biegunki ze śluzem. Wstawanie w nocy i moje plany regły w gruzach. Postanowiłam pójść do lekarza na konsultacje póki jeszcze nie jest aż tak źle. Wyszłam cała roztrzęsiona. Usłyszałam, że jestem nienormalna że w ogóle planuje zajśc ciążę przy wzjg, że na pewno urodzę i tu cytuje "jakieś dziwne stworzenie". Przepisał recepte i nie wiem co zrobić. Asamax 2x3, Imuran 2x1, Wlewki pentaca, Metypred 1x1. Boje się tego Imuranu kiedyś go brałam i efekty uboczne były straszne ( brałam wtedy 1 tabl.) Czy to nie jest za duża dawka ? Fakt biegunki krwiste są, noce nieprzespana bo co chwilę się budzę. Czy aż tyle leków muszę przyjmować ? w szczególności Imuran , którego się boje i staram sie unikać ? Metypred, też tego nigdy nie brałam. Wlewki też dla mnie nowość. Mam również pytanie o probiotyki. Jakie polecacie ? Co mam brać ? Lekarz powiedział że mam wziąć pierwszy lepszy i tyle. Słyszałam że enterol jest dobry ? Ale w jakich dawkach ? Probiotyki też odbudują flore jelitową dlatego zalezy mi na czymś dobrym. I na koniec , znacie jakiegoś DOBREGO gastrologa ? Najlepiej okolice Śląska ? Będę wdzięczna za każdą pomoc, bo po dzisiejszym przestałam wierzyć w ludzi ( w szczególności w służbę zdrowia)....... Zalamanie i depresja level hard..

Lekarz palant- bez 2 zdań! :evil:

Nie bardzo wiem, co miał na myśli?
1.W sensie ,że biorąc leki w czasie CU mogą być mutacje jakieś i urodzić sie chore dziecko?
2.Czy bardziej, że jak ktoś ma CU , to dziecko najprawdopodobniej odziedziczy?

Jeśli pierwsze, to nie wiem, jaki wpływ na potomstwo mają te wszystkie sterydy i inne dziłąjące na nasz układ odpornowściowy.
Jesli drugie - to moja odpowiedź brzmi: I CO Z TEGO? A nawet jeśli? Są leki, da się żyć i w ogóle.

Bez sensu zagaił tak czy siak. Mógł jakoś spokojniej wyjaśnić.

A co do strachu o leki , ja też wczytuje się we wszystko, zwłaszcza w punkt skutki uboczne.
Tak juz po prostu mam. Więc rozumiem.
Przede wszystkim trzeba zmienić tego palanta na innego, bardziej ogarniętego (ale to już chyba zrobiłaś widzę) .
ZDRÓWKA! :beer:
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zaostrzenie Cu

Post autor: obyty.z.cu » 02 mar 2017, 18:01

martt1608 pisze:Przepisał recepte i nie wiem co zrobić. Asamax 2x3, Imuran 2x1, Wlewki pentaca, Metypred 1x1.
martt1608 pisze:Jestem już w kontakcie z innym lekarzem ale wizyta dopiero za 2 tygodnie Czy ten Imuran jest konieczny ?
martt1608 pisze:Metypred mam małą dawke tylko 1 tabl 4mg.
O lekarzu który mówi takie teksty lepiej nie będę komentował.ł.
Leczenie, a tu też mam uwagi. Jeśli masz następnego gastro z 2 tygodnie, to nie wchodziłbym na Imuran.To jest bez sensu jeśli do tego daje 4 g metypredu. Takie dawki są ...jak kropelki homeopatyczne na krwawienie. Albo startuje z dużą dawką, sterydu, powiedzmy ok. 32 i albo zadziałają, a jak nie, to dokłada Imuran, albo wypisuje bez sensu leki. Po co wprowadzać immunosupresje jeśli wcześniej nie sprawdza sterydu ?
A w ogóle, to wszystko poplątane. Rozumiem zwiększenie dawki asamaxu do 6 tabletek, choć wg mnie można by i do 8 tab. Wlewki to jest akurat ok., tylko wlewki Pentasy to tylko 1 g mesalazyny w 100 ml, jak dla mnie to też takie pozorowane działanie przy krwawieniu i zaostrzeniu. Dużo lepiej byłyby wlewki Salofalku, to 4 g w 60 ml. czyli duża dawka podana miejscowo.

Czyli zrobisz co chcesz, ale ja wziąłbym więcej asamax 2 x 4 tab, plus wlewki (jesli już wykupiłaś Pentase to ją, a jeśli nie, to inna recepta na Salofalk- łatwa też aplikacja). Metypred 4 g to mała dawka, nie wiem jak to u Ciebie działa, długo z tego nie będziesz schodzić, ale czy jest sens ?
Czy nie lepiej próbować na samym asamaxie i wlewkach , do czasu następnego gastro ?
martt1608 pisze:Zaczeły się krwiste biegunki ze śluzem.
nie wiem jak mocne to zaostrzenie, jeśli nie jest to jakieś masywne, to wyluzował bym z tym Imuranem napewno, a z metypredem pewnie też, przez kilka dni będąc na wyżej dawce * 8 tab.asamax i wlewkach do czasu wizyty u następnego gastro.Przez 2 tygodnie to nie sądzę żeby się wszystko rozjechało, a jeśli, to wtedy dołożysz ten metypred, choć pewnie w innej dawce.
Ale to Ty musisz sama wiedzieć jak to u Ciebie jest z tym chorowaniem.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”