Moje oporne radzenie sobie z CU

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Moje oporne radzenie sobie z CU

Post autor: Jacekx » 27 lis 2015, 22:09

topost

Ja miałem rozmowę z moimi lekarkami gastro i od nich wiem , że przy masywnych zaostrzeniach CU wlewki z Salofalku stosuje się nawet do 13 tygodni czyli ... 13X7 wlewek = 91 wlewek w towarzystwie 1 czopka rano.

Porównaj więc Twoje 2 tygodnie z 13 tygodniami i dołóż do tego wyciszenie -

Ja zrobiłem tak:
a) najpierw wlewki z Encortonem równolegle 4 miesiące ale wlewki tylko 2 miesiące ( 8 opakowań = 56 wlewek)

b) od sierpnia do listopada 10 opakowań wlewek ( 70 wlewek) równolegle czopek sulfa 1 g ( 70 czopków) bez sterydów

c) od listopada 2 - 3 ( 3 gdy czopek rano nie został utrzymany do popołudnia) czopków dziennie czyli około 80- czopków

od góry cały czas Sulfasalazyna 500 EN Krka 3X3

i ku mojemu zdziwieniu zaskoczyło przynajmniej objawowo jak w środku jelita jest to pokaże na początku 2016 kontrolna kolonoskopia.

Ja od lat biorę Sulfasalazynę a nie Asamax


Krótkie porównanie

Asamax... cytat http://bazalekow.mp.pl/lek/58811,Asamax ... dojelitowe


Substancją czynną preparatu jest mesalazyna (inna nazwa to kwas aminosalicylowy), pochodna kwasu salicylowego. Lek o działaniu przeciwzapalnym, stosowany w leczeniu chorób zapalnych jelit. Mesalazyna hamuje aktywność cyklooksygenaz i lipooksygenaz, tj. enzymów biorących udział w syntezie prostaglandyn i leukotrienów. Prostaglandyny i leukotrieny odgrywają znaczącą rolę w rozwoju stanu zapalnego. Mesalazyna zapobiega także syntezie innych mediatorów stanu zapalnego oraz ogranicza szkodliwe działanie powstających wolnych rodników. Dzięki specjalnej otoczce, z tabletek dojelitowych mesalazyna jest uwalniana w końcowym odcinku jelita cienkiego i początkowym odcinku jelita grubego. Wywiera bezpośrednie działanie przeciwzapalne w ścianie jelita. Mesalazyna i jej metabolity wydalane są częściowo z moczem a częściowo z kałem. Mesalazyna przenika przez łożysko i do pokarmu kobiecego.

Sulfasalazyna... http://bazalekow.mp.pl/lek/44529,Sulfas ... dojelitowe

Substancją czynną preparatu jest sulfasalazyna, pochodna kwasu aminosalicylowego. Lek o działaniu przeciwzapalnym i immunosupresyjnym. Po podaniu doustnym, ta część leku, która nie jest wchłaniana w jelicie cienkim i dociera do jelita grubego, pod wpływem flory bakteryjnej rozkładana jest do sulfapirydyny (związek z grupy sulfonamidów) i mesalazyny (kwasu 5-aminosalicylowego). Uważa się, że powstająca lokalnie mesalazyna jest w głównej mierze odpowiedzialna za działanie preparatu w leczeniu chorób zapalnych jelit. Mesalazyna hamuje aktywność cyklooksygenaz i lipooksygenaz, tj. enzymów biorących udział w syntezie prostaglandyn i leukotrienów. Prostaglandyny i leukotrieny odgrywają znaczącą rolę w rozwoju stanu zapalnego. Mesalazyna zapobiega także syntezie innych mediatorów stanu zapalnego oraz ogranicza szkodliwe działanie powstających wolnych rodników. Powstająca miejscowo sulfapirydyna przypuszczalnie ogranicza odpowiedź immunologiczną hamując działanie limfocytów cytotoksycznych. Mechanizm działania leku w reumatoidalnym zapaleniu stawów nie został w pełni wyjaśniony. Metabolity sulfasalazyny wydalane są częściowo z moczem a częściowo z kałem. Sulfasalazyna i sulfapirydyna przenikają przez łożysko i do pokarmu kobiecego.

i ...

jeszcze o sulfie


Preparat ma postać tabletek powlekanych dojelitowych do stosowania doustnego. Nie przekraczaj zaleconych dawek ponieważ nie zwiększy to skuteczności działania leku a może zaszkodzić Twojemu zdrowiu i życiu. Jeżeli masz jakiekolwiek wątpliwości dotyczące stosowania preparatu skonsultuj się z lekarzem.
Tabletki należy przyjmować w trakcie posiłków, popijając szklanką płynu. Tabletki należy połykać w całości (nie rozgryzać), ponieważ otoczka tabletki zmniejsza działania niepożądane dotyczące układu pokarmowego.
Ostry napad wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i odbytnicy oraz choroba Leśniowskiego i Crohna:
Dorośli i młodzież po 16. roku życia: 2–4 tabletek (1–2 g) 4 razy na dobę. Dzieci po 2. roku życia: 40–60 mg na kg masy ciała na dobę. Po osiągnięciu remisji lekarz zaleci stopniowe zmniejszanie dawki.
Podtrzymywanie remisji wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i odbytnicy:
Czas trwania leczenia nie jest ograniczony. Dorośli i młodzież po 16. roku życia: dawka podtrzymująca 1 tabletka (500 mg) 4 razy na dobę. Dzieci po 2. roku życia: 20–30 mg/kg masy ciała na dobę.
Ostatnio zmieniony 29 lis 2015, 21:52 przez Jacekx, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Moje oporne radzenie sobie z CU

Post autor: ranka » 29 lis 2015, 07:59

witaj
a ja przez 11 lat trwania choroby nauczylams ie jednego: leczenie to ciasgle eksperymentowanie, dieta, leczenie, styl zycia.
Obecnie nie biore lekow doustnych , teraz tylko stosuje czopki, okresowo wklewki z Pentasa.
ja bardzo wierze w diete - zwlaszcza ze moje jelito 2 lata temu kwalifikowalo sie do leczenia biologicznego, a po roku diety beznabialowej i bezlaktozowej, okresowo bezglutenowej moja gastro okreslila jako praktycznie zdrowe.
Zauwazylam ze zaczynam krwawic jak zaczynam jesc chleb, zwykle chleb. Wycofuje i koncze krwawic. Obecnie jest znowu super - ale tak jak pisze, trzeba samemu poznac co dla ciebie jest najlepsze.
Obrazek

topost
Początkujący ✽✽
Posty: 288
Rejestracja: 09 maja 2015, 21:03
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: Moje oporne radzenie sobie z CU

Post autor: topost » 29 lis 2015, 10:02

Ja właśnie nie bardzo dostrzegam jakiekolwiek korelacje pomiędzy jedzeniem a zaostrzeniami CU. Jeden z najlepszych swoich okresów i ok. 6 miesięczną remisje całkowicie bez leków osiągnąłem jedząc praktycznie wszystko, dodatkowo wypijałem dwie kawy z mlekiem dziennie - dziś to nie do pomyślenia.

Największy związek widzę w przypadku samopoczucia, dolegliwości typu wzdęcia itp. tu faktycznie dieta zmienia bardzo dużo i właśnie z tego powodu się jej trzymam. Liczę też że być może zadziała długofalowo na zasadzie stłumienia autoagresji.

W tej chwili jestem na dosyć restrykcyjnej diecie opartej na protokole autoimmunologicznym i nadal jest huśtawka - dzień lepiej - dzień gorzej. Zupełnie nie potrafię złapać jakiegokolwiek punktu zaczepienia - co może powodować zaostrzenie - gdyż codziennie jem to samo. Zaczynam dochodzić do wniosku że w moim przypadku nie ma jakiegoś konkretnego punktu zapalnego w postaci jednego produktu czy makro/mikroskładnika diety. Dlatego tak mnie to rozbraja.

Ja jestem gotów do bardzo dużych poświęceń, reżimów dietetycznych bo jestem trochę do tego przyzwyczajony, bez większego problemu mogę zacząć jeść w/g schematu - nie intuicji bo tak już robiłem nie raz np. stosując diety sportowe, które miały mi pomagać osiągać założone cele. Także dla mnie nie jest to wielki problem - sęk w tym że nie widzę dla siebie takiej diety "cud" ;) która jak w Twoim przypadku dawałaby tak spektakularne i jednoznaczne efekty:
zaczynam krwawic jak zaczynam jesc chleb, zwykle chleb. Wycofuje i koncze krwawic.
Na początku tygodnia powinienem mieć już wyniki badań mikroflory + pasożyty + candida - jeszcze zobaczę co tam słychać w tych moich bakteriach i również na tym polu wytoczę działa, ale jakoś wiary w te wszystkie zabiegi mam coraz mniej.
"Wstaję - upadam, upadam - wstaję. Przegrywam walkę kiedy się poddaję"

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Moje oporne radzenie sobie z CU

Post autor: ranka » 29 lis 2015, 10:25

Na wszystko potrzeba czasu i niestety poznania co dla Ciebie najlepsze.
moze na poczatku wylacz nabial? mleko bez laktozy.. poczekaj zobacz jak bedzie. oczywiscie do tego leczenie.
kiedys byla tutaj na forum pewna osoba ktora przeszla na zywienie niemal wylacznie owocami i warzywami.. teraz sie tutaj nie udziela ale pisala ze zapomina o chorobie.
Przekop forum, tutaj jest naprawde duzo cennych informacji :)
Zycze powodzenia i wiecej wiary! :)
Obrazek

topost
Początkujący ✽✽
Posty: 288
Rejestracja: 09 maja 2015, 21:03
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: Moje oporne radzenie sobie z CU

Post autor: topost » 29 lis 2015, 10:58

Dzięki Ranka. Przekopałem to forum już niejednokrotnie :) i Nadal kopę od czasu do czasu.

Nabiał wyłączyłem już dawno, jak pisałem teraz opieram sie na protokole autoimmunologicznym więc dosyć restrykcyjnej diecie + do tego wykluczenia z testu imupro który robiłem sobie na alergie pokarmowe Igg zależne ... i to wszystko z marnym dla CU skutkiem. Oczywiście nie wiem co by było gdyby nie ta dieta - może masakra w jelicie? kto wie, być może dzięki tej diecie przechodzę chorobę dosyć lajtowo, no ale chciałoby się remisji a tej jakoś nie widać.

Na razie poleczę sie jeszcze trochę mesalazyną ale czuję że niewiele to da - w końcu od pół roku mam to leczenie i efektu zero - tzn. na początku było super, tydzień - dwa bez jakichkolwiek objawów, ale potem niestety coraz gorzej i tak do dziś sie toczy. Stosowałem już olej z konopii, wlewki z kwasu hialuronowego i wszystko nic, zapalenie jak było tak jest, chociaż nadal niewielkie - tyle dobrego że się nie powiększa a nawet może trochę zmniejsza, jednak jest i daje o sobie znać.

Do tego dieta, te różne zasady typu właściwe nawadnianie itp... i dalej bez zmian. Dużo czytam, edukuję się ale co z tego skoro choroba i tak robi co chce. Czasem po prostu brakuje pomysłów co by tu jeszcze dodać żeby sobie pomóc. Od początku byłem bardzo pozytywnie nastawiony do pomysłu że właśnie dieta moze bardzo dużo pomóc, teraz ta wiara słabnie - z diety raczej nie zrezygnuję bo jak pisałem pomaga na dolegliwości typu wzdęcia itd... więc warto chociażby dlatego sie jej trzymać.

Andrzejki odpuściłem, sylwestra też ... żona ma pecha że trafiła na taki wybrakowany egzemplarz :smutny: mnie samego coraz bardziej to wkurza, czasem zazdroszczę tym z mocnymi zaostrzeniami których historie czytałem, gdzie złapie ich raz ale konkretnie, mocne leczenie, mocne skutki uboczne ale jakoś to przejdą - 2 miesiące walki a potem 2 lata spokoju ... czasem myślę ze tak byłoby lepiej. Bo ja niby przebieg choroby mam słaby ale i tak wykluczający mnie z normalnego życia ... chyba zaczynam się użalać nad sobą :wink: jakis dzis mam gorszy dzień.
"Wstaję - upadam, upadam - wstaję. Przegrywam walkę kiedy się poddaję"

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Moje oporne radzenie sobie z CU

Post autor: obyty.z.cu » 29 lis 2015, 11:54

no bo czasami lepiej zapomnieć o chorobie,brać te swoje tabletki czy czopki i po prostu żyć.
Rozpamiętywanie też nie pomaga,a czasem wprost przeciwnie,stres i myślenie w jednym kierunku...czyli dołowanie myślą np.:[quote="topost"]Andrzejki odpuściłem, sylwestra też ... żona ma pecha że trafiła na taki wybrakowany egzemplarz mnie samego coraz bardziej to wkurza, czasem zazdroszczę tym z mocnymi zaostrzeniami których historie czytałem, gdzie złapie ich raz ale konkretnie, mocne leczenie, mocne skutki uboczne ale jakoś to przejdą - 2 miesiące walki a potem 2 lata spokoju ... czasem myślę ze tak byłoby lepiej.[/quote]
Odpuść sobie i idź z żoną na Andrzejki,pobaw się zapomnij,Sylwester też jest ok.Czemu żona ma tylko widzieć Ciebie załamanego w chorobie rozpamiętującego.
Obyś się nie obudził z ręką w nocniku.Żona też człowiek i jej się należy żyć jak inni w karnawale i w ogóle.Dobrze gdy wspiera,ale źle że nie ....itd.
Na forum jest wiele opowieści użytkowników którzy zaakceptowali chorobę i śmigają po świecie,podróżują,bawią się,realizują w pracy czy sporcie,turystyce.
.Im dalej od choroby i myśleniu o niej,tym lepsze życie.
Chyba nie chcesz mieć tylko wspomnień pt.: jak chorowałem przez całe życie i nic ciekawego nie przeżyłem ?
Więcej luzu i zabawy..to jest sposób na dobre chorowanie.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Moje oporne radzenie sobie z CU

Post autor: Jacekx » 29 lis 2015, 21:51

topost

wyluzuj i posłuchaj Obytego

Także cierpliwie poużywaj mesalazyny bo nie brałeś wlewek długo a o ile pamiętam
2/3 tygodnie i co czary, mary i efekt zaraz ?

Psyche, psyche nasza i cierpliwość są bardzo ważne w zaleczaniu naszych chorób :idea:
a tak 8 lat walki sterydami i tylko rok remisji a potem powrót do rzeczywistości CU oraz zawał i za dwa lata zakrzepica to nie łaska... jak tak miałem

a Mimo to teraz dalej walczę ale inaczej..

dodatkowo teraz jak nie urok to Róża
Ostatnio zmieniony 30 lis 2015, 10:48 przez Jacekx, łącznie zmieniany 1 raz.

topost
Początkujący ✽✽
Posty: 288
Rejestracja: 09 maja 2015, 21:03
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: Moje oporne radzenie sobie z CU

Post autor: topost » 30 lis 2015, 17:11

Staram się luzować ale wiecie jak to jest - nie zawsze wychodzi w praktyce coś o czym wiemy w teorii :)
"Wstaję - upadam, upadam - wstaję. Przegrywam walkę kiedy się poddaję"

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Moje oporne radzenie sobie z CU

Post autor: Jacekx » 30 lis 2015, 20:49

Ok :spoko: topost poradzisz :ciezar: a jak radzi Obyty to, nasze żony powinniśmy dopieszczać

:*


ja też mam w tym obszarze duże zaległości :hyhy:


Choć :wielbie: moją :girl2: to ona może o tym nie wiedzieć czy zapominać :smutny:
Poprawmy się Koledzy i Koleżanki... poprawmy się na Święta i nie tylko...

Pozdrawiam Was
moi :friends:

szamanek23
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 02 gru 2012, 16:12
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Bielsko Biała

Re: Moje oporne radzenie sobie z CU

Post autor: szamanek23 » 30 mar 2018, 08:06

Ja również tak mam często.Dwa pierwsze stolce z krwią albo sama krew a później stolec twardy bez krwi.Sam już nie wiem jak to jest
Marcin_Bielsko

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”