Zdiagnozowany - zagubiony.

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
zero4
Debiutant ✽
Posty: 19
Rejestracja: 28 lip 2015, 09:41
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: UK

Zdiagnozowany - zagubiony.

Post autor: zero4 » 28 lip 2015, 10:08

Witam wszystkich Cronowców po 3 letnim cichym sledzeniu forum. Dopadło i mnie, od 3 lat w UK zmagam sie z moimi jelitami i problemami z nimi związanymi. W Listopadzie po kolonoskopi w Clinice-Medice w Gdyni wypadło na CU przepisano Asamax i tak przetrwałem do Marca 2015. Zabrakło leków a ja myslac ze jestem juz uleczony przestałem je brac. Nastąpiło zaostrzenie i trafilem na kilka dni do szpitala gdzie doprowadzono mnie do stanu uzywalnosci i przepisano Asacol. Dotrwałem do 14 Lipca i głownie z mojej głupoty stresu i nieprzestrzegania diety, palenie papierosów wyladowałem ponownie na oddziale po zaostrzeniu. Diagnoza po CT i MRI to Crohn. Po 5 dniach w szpitalu jestem na nogach i czuje sie ok. W szpitalu wyniki krwi słabe, braki zelaza, fosforan 0.67 , potas 3.2 CPR skoczylo do 235. Kroplowka i dozylny hydrocortisone postawił mnie na nogi choc z 63kg spadłem do 58kg.

Obecnie biore leki :
Perdinsolone 40mg i co tydzien schodze o 5mg do całkowitego odstawienia.
Pantoprazole 40mg/dziennie do sterydow.
Azathioprine 50mg pierwszy tydzien i teraz juz na 125mg
Asacol 2 razy po 3 tabletki dziennie (4.8g)

Do tego zelazo i skonczona juz kuracja fosforanu i potasu.
Diete uzupelniam nutridrinkiem.
Raz w tygodniu badania krwi.

Fizycznie czuje sie juz ok, pilnuje scisłej diety, zupki, i wszystko co lekko strawne, zona dozo pomaga. Mentalnie jest raczej zle, mam 24 lata mała 5 letnią córke i czuje sie zle z faktem ze jestem nie w pełni sprawny. W szpitalu UK opieke mam dobrą, choc czuje sie bardzo nie doinformowany i zagubiony w tych wszystkich lekach i informacjach o nich. Zdecydowałem ze polecę do Polski i zrobie wiecej badań i skonsultuje sie z Gastrologiem w Polsce.

Kochani Cronowcy wybaczcie zielonemu kilka pytan, i prosze was o odpowiedzi na nie.

Bedąc w Polsce przed konsultacja z Gastrologiem, chciał bym wykonac badania krwi, prosił bym o informacje jakie konkretnie badania wykonac tak aby Gastrolog mogł cos wiecej powiedziec ?

Czy chorując na Crohna trzeba liczyc sie z tym ze któregos dnia dołączy do mnie torebka z boku ? Szczerze na oddziale ktorym lezałem byłem chyba jedynym bez dodatkowego osprzetowania a to dobija mnie najbardziej.

Czy leczenie operacyjne to kwestia czasu ?

Jakie suplementy, witaminy powinienem uzywac chcac wspomagac dzialanie Azotripiny, a raczej moją odpornosc, nie jestem zdrowym organizmem zawsze latwo podadnym na wszelkie badziewia i strasznie boje sie o infekcje ?

Łapie sie wszystkiego aby ratowac swoje zdrowie, dozo czytam o Aloesie, ziołach, herbatkach i wyciągach z kory, olej CBT i Lecznicza Marihuana, vsl 3.0 itp czy warto robic wszystko co mozliwe aby sobie pomoc ?

Dziekuje,
Alex
Załamany ? :<

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Zdiagnozowany - zagubiony.

Post autor: Jacekx » 28 lip 2015, 18:08

Cześć
mimo, że mam nie CD a CU ale wiem, że worek stomijny to nie jest standard ale jest taka opcja i dla mnie.
Uważam jednak, że nie należy się śpieszyć chyba, że nie ma innej opcji ale to należy skonsultować z kilkoma gastro :idea: .
Jeśli da się opanować lekami to można z chorobami NZJ żyć a nawet pracować długo.

Pozdrawiam.

PS. Ja choruję od 12 lat, to nie tylko na CU :mad: i ciągnę do przodu oraz nie zmierzam się poddawać.
10 lat pracowałem walcząc z chorobą jako Belfer ( nie zawsze było łatwo ale dałem radę).
Mój kumpel z CU Obyty_z_CU ciągnie ponad 30 lat z chorobą i jest trochę dla mnie wzorem walczącego.
Polecam na choroby NZJ ( CU, CD... i inne NZJ) szpitale oraz poradnie gastro w Polsce: MSWiA w Warszawie ale też MSWiA w Gdańsku.
Ostatnio zmieniony 25 sie 2015, 21:57 przez Jacekx, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Zdiagnozowany - zagubiony.

Post autor: Anette28 » 28 lip 2015, 21:37

zero4 pisze:Czy chorując na Crohna trzeba liczyc sie z tym ze któregos dnia dołączy do mnie torebka z boku ?
torebką? no różne już nazwy słyszałam; wszystko zależy od stanu choroby i nie kiedy ta torebka jak mówisz ratuje ludziom życie
zero4 pisze:Czy leczenie operacyjne to kwestia czasu ?
czasami tak czasami nie wszystko zależy od tego jak postępuje choroba
poczytaj poradniki na stronie j-elity
zero4 pisze:Jakie suplementy, witaminy powinienem uzywac chcac wspomagac dzialanie Azotripiny, a raczej moją odpornosc, nie jestem zdrowym organizmem zawsze latwo podadnym na wszelkie badziewia i strasznie boje sie o infekcje ?
poczytaj tutaj: http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=547
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=17459
zero4 pisze:Łapie sie wszystkiego aby ratowac swoje zdrowie, dozo czytam o Aloesie, ziołach, herbatkach i wyciągach z kory, olej CBT i Lecznicza Marihuana, vsl 3.0 itp czy warto robic wszystko co mozliwe aby sobie pomoc ?
Twój wybór jeśli chcesz korzystać z metod czy leków nie potwierdzonych badaniami klinicznymi i nie wprowadzonych do leczenia.
zero4 pisze:Fizycznie czuje sie juz ok, pilnuje scisłej diety, zupki
na temat żywienia
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 704#406704
zero4 pisze:Fizycznie czuje sie juz ok, pilnuje scisłej diety, zupki, i wszystko co lekko strawne, zona dozo pomaga. Mentalnie jest raczej zle, mam 24 lata mała 5 letnią córke i czuje sie zle z faktem ze jestem nie w pełni sprawny.
Ogólnie wszyscy staramy się normalnie żyć, pracujemy, bawimy się i czasami walczymy z chorobą bo jak zapewne wiesz są to choroby przewlekłe czyli raz jest dobrze, a raz źle tak w skrócie :roll:
Na forum są osoby, które żyją bardzo aktywnie i ciężko pracują lub uczą się także choroba nie ogranicza ich, a tak naprawdę wszystkie ograniczenia zaczynają się w naszej głowie, także głowa do góry i na przód marsz :roll:

Co do badań w PL pewnie nic nowego nie odkryją niż w UK- leki są takie same; jedynie z dostępnością za granicą jest lepiej i opieką szpitalną wyższy standard. Z własnego doświadczenia to wiem, ale także mam kontakt z lekarzami z PL bo jednak nasi to nasi i większe zaufanie ma człowiek, chociaż na tych tutaj nie mogę powiedzieć złego słowa.

pozdrawiam miłej lektury
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Zdiagnozowany - zagubiony.

Post autor: chrzanovy » 28 lip 2015, 22:21

zero4, nie wiele moge dodać do postów przedmówców. może tyle że tez idiotycznie przestalem brać leki i dachowanie mialem na własne życzenie. w UK tez sie leczylem i napewno dostep do lekow jest latwiejszy i tanszy. Oraz masz tam IBD nurse, czyli zawsze jestes w kontakcie z lekarzem za tym pośrednictwem. Nie szukaj żadnych schematów każdy z nas choruje inaczej. To że bedziesz miał operacje czy stomie to pewnie podobne prawdopodobnienstwo jak wypadku samochodowego. Są kierowcy którzy ocierali się o niebezpieczne sytuacja ale zawsze wychodzili bez rysy. A są i tacy co po pół roku odrazu lądują na drzewie. Do pytania o badania krwi dodać - morfologia, CRP, ALT, Zelazo. Kreatynina i wiecej chyba nie ma poco. Skonczysz steryda, staniesz na nogi, przybierzeż coś wagi i żyjesz 100% normalnie nie wmawiaj sobie ze jestes jakims teraz wybrakowanym modelem. 3mka i powodzenia
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

zero4
Debiutant ✽
Posty: 19
Rejestracja: 28 lip 2015, 09:41
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: UK

Re: Zdiagnozowany - zagubiony.

Post autor: zero4 » 29 lip 2015, 10:14

Pandziaak
Dziekuje za rady, i linki do lektury juz sie za nie zabieram. Przepraszam za tą torebke, ale jakos nie umiem powaznie o tym myslec, sama mysl o tym rozkłada mnie na łopatki :(
chrzanovy
Dzieki za dobre słowo, faktycznie mentalnie trzeba sie troche podniesc, zycie mnie ostatnio nie rozpieszcza, mam nadzieje ze po rozmowie z doktorkiem w Polsce bede do tego inaczej podchodził.

Ps. Wczoraj dostałem informacje ze pierwsze wyniki krwi (po 5 dniach na aza) wyszły dobrze :wink:
Załamany ? :<

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Zdiagnozowany - zagubiony.

Post autor: Anette28 » 29 lip 2015, 10:27

zero4 pisze:Ps. Wczoraj dostałem informacje ze pierwsze wyniki krwi (po 5 dniach na aza) wyszły dobrze :wink:
a widzisz będzie dobrze :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

zero4
Debiutant ✽
Posty: 19
Rejestracja: 28 lip 2015, 09:41
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: UK

Re: Zdiagnozowany - zagubiony.

Post autor: zero4 » 25 sie 2015, 10:52

Hej hej Cudaki i Coliotisy !

Jestem juz po wyprawie do polski.

W polsce zrobiona krew i wizyta u gastrologa Dariusza Giezowskiego w Zielonej Górze.

Krew wyglada tak :

CRP 11,0
alat 13,3
zelazo 35,1
kreatynina 0,7

hgb 13,1
hct 39,1

OB 11

Po wizycie u gastrologa jestem zakrecony jak tampon, nie wiem co robic i co myslec.

Przedstawilem gastrologowi jak wyglada moja sytuacja, oraz cala dokumentacje szpitalna razem z ostanim wypisem.

Moze przedstawie wam jak wygladaly diagnozy u mnie.

wczesny 2014 - gastroskopia i usg - nic nie wykryly
listopad 2014 - kolonoskopia w polsce - UC a z hist - pat nic nie wykryto
marzec 2015 - pobyt w szpitalu w uk i stwierdzili ze to UC - ASAMAX
Maj 2015 - MRI w szpitalu w uk
Lipiec 2015 - CT scan w uk i liczne RTG stwierdzili CD - aza i sterydy

Gastrolog stwierdzil ze nalezalo by zaczac od 100% diagnozy z czym mamy doczynienia, powiedzial ze cd i cu to podobne choroby ktore leczy sie podobnie aczkolwiek kluczowe jest dobre rozpoznanie gdyz pozniej moze byc klopot gdy leczymy zlą chorobe. Stwierdzil tez ze w uk leczy sie statystycznie tzn, objawy sa takie i takie przepisuja leki i monitoruja jak dzialaja leki a nie dociekaja czy lecza na poprawna chorobe. Zaproponowal mi kolonoskopie i serologie w polsce aczklwiek nie bylo to mozliwe odrazu z powodu przyjmowania zelaza i czasu ktory trzeba odczekac do oczysczenia sie. Teraz nie wiem juz sam, co mam robic wierzyc lekarza w UK pogodzic sie z CD i zyc dalej, czy latac jak glupi szukajac nadzieji ze moze to nie CD... Problemem jest tez to ze doktor powiedzial ze przyjmujac aze i sterydy wyniki kolonoskopi sa zaklamane, i im dluzej przyjmuje tym mniejsze szanse na poprawne rozpoznanie.

Doradzcie cos cudaki :( bo nie wiem co dzialac.
Załamany ? :<

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Zdiagnozowany - zagubiony.

Post autor: chrzanovy » 25 sie 2015, 12:02

zero4 pisze:Problemem jest tez to ze doktor powiedzial ze przyjmujac aze i sterydy wyniki kolonoskopi sa zaklamane,
hmmm nie rozumiem tego, jakto zakłamane?
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

zero4
Debiutant ✽
Posty: 19
Rejestracja: 28 lip 2015, 09:41
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: UK

Re: Zdiagnozowany - zagubiony.

Post autor: zero4 » 25 sie 2015, 13:58

Tłumaczył to tym ze aza i sterydy leczą zmiany na jelicie, i wtedy nie widac to tego tak jak by było nie leczone, tak ja to zrozumialem ?
Załamany ? :<

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zdiagnozowany - zagubiony.

Post autor: obyty.z.cu » 25 sie 2015, 15:13

z naszej krajowej strony,to będzie problem z lekami refundowanymi,no bo inne na CU i inne na CD,a to duża róznica.
Ale chyba jednak warto po walczyc o prawidłową diagnozę,może nie od razu,ale warto mieć to na uwadze.
Tu chyba wyniki hispatu powinny to rozróżnić.
Pewnie wiedza Mamcia by się przydała.
To wbrew pozorom duża różnica.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Zdiagnozowany - zagubiony.

Post autor: Jacekx » 25 sie 2015, 21:52

nie jestem super pewny ale ... Czy rozróżnienie CU czy CD nie może być dokonane na podstawie tomografii jelita ( kolonoskopii wirtualnej) poszerzonej o tomografię jamy brzusznej
oraz pełnej kolonoskopii całego jelita grubego.

O ile wiem ale mogę być nie na bierząco ...
to CU dedykowane :cry: jest jelitu grubemu a CD głównie jelitu cienkiemu choć może zachodzić na grube.

Rzeczywiście Obyty.z.CU przydałaby się wiedza Mamci ... może znajdzie ten post sama i się odezwie?

zero4
Debiutant ✽
Posty: 19
Rejestracja: 28 lip 2015, 09:41
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: UK

Re: Zdiagnozowany - zagubiony.

Post autor: zero4 » 26 sie 2015, 09:12

W polsce nie udalo sie wykonac kolonoskopi na jelito cienkie, essica tworzyla dodatkowa pętle i nie udało sie wprowadzic kamery dalej, wycinki do hist-pat pobrali z grubego, czy mozliwe ze nie wykrylo crohna w hist pat w listopadzie 2014 a choroba rozwinela sie tak ze w lipcu 2015 juz jest crohn ? za dwa tygodnie mam skierowanie na MRI (Ten skan w wielkiej tubie |obrazowanie metodą rezonansu magnetycznego|).
Załamany ? :<

Agnieszka103
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 18 sie 2015, 15:21
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice

Re: Zdiagnozowany - zagubiony.

Post autor: Agnieszka103 » 28 sie 2015, 14:50

Pierwsze objawy choroby pojawiły się u mnie wiosną 2009. Diagnoza CD została postawiona w 2014 na podstawie rezonansu oraz TK. Kolonoskopie miałam wykonaną w tym czasie 7 razy i za każdym razem były brane wycinki, w których Crohn nie został "złapany". Podobnie jak u Ciebie zero4, nie doszli niestety nigdy do jelita cienkiego (zbyt twarda, opuchnięta zastawka Bauchina), więc tam gdzie głównie tkwi problem, "oko kamerki" nie dotarło...
Uważam, że powinieneś jednak dążyć do tego, aby ustalić cóż konkretnie Tobie dolega, gdyż tak jak już zostało to wcześniej napisane - różnica w leczeniu CU a CD jest spora.
Życzę powodzenia i przede wszystkim - głowa do góry!

zero4
Debiutant ✽
Posty: 19
Rejestracja: 28 lip 2015, 09:41
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: UK

Re: Zdiagnozowany - zagubiony.

Post autor: zero4 » 28 sie 2015, 15:08

Dzieki Agnieszka, szczerze powiem ze nie bardzo sie odnajduje w tym lekarskim języku szczegulnie gdy pol po polsku pol po angielsku... Byc moze ze mna jest tak jak u ciebie. Zobaczymy co powiedza za kilka tygodni, bo mam MRI.
Załamany ? :<

Agnieszka103
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 18 sie 2015, 15:21
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice

Re: Zdiagnozowany - zagubiony.

Post autor: Agnieszka103 » 28 sie 2015, 16:23

Wierz mi, że ja niejednokrotnie miałam problem ze zrozumieniem informacji przekazywanych przez lekarzy. Okazało się, że po pierwsze wielkie szczęście trafić na lekarza, któremu się chce wszystko po ludzku wytłumaczyć, a po drugie trzeba szukać informacji we własnym zakresie w różnych miejscach - książki, internet itp. Dużą "kopalnią informacji" jest też to forum. Poprzeglądaj na spokojnie działy i tematy. Powodzenia i trzymam kciuki za dobre wyniki

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”