Zdiagnozowany - zagubiony.

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
zero4
Debiutant ✽
Posty: 19
Rejestracja: 28 lip 2015, 09:41
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: UK

Re: Zdiagnozowany - zagubiony.

Post autor: zero4 » 15 wrz 2015, 10:56

Hej Hej,

Żyje i jestem spowrotem.
Miałem MRI (rezonans) na wyniki jeszcze poczekam, o ile wogóle coś będę wiedział, trochę się źle czułem po piciu tego niedobrego czegoś przed skanem, wróciła na chwile biegunka. Dziś pierwszy dzień bez sterydów, i narazie jest ok. Z wagą ciężko... bmi przeraża, do tego całą gębę wysypało mi w syfiastych :(

Byle do przodu. :oops:
Ostatnio zmieniony 15 wrz 2015, 11:40 przez zero4, łącznie zmieniany 1 raz.
Załamany ? :<

zero4
Debiutant ✽
Posty: 19
Rejestracja: 28 lip 2015, 09:41
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: UK

Re: Zdiagnozowany - zagubiony.

Post autor: zero4 » 25 wrz 2015, 09:31

Hej Cudaki i Chroniaki,

Od zejscia ze sterydow troche sie pogorszylo, wruciło przelewanie w brzuchu, i spadła jakosc na kibelku, nie ma wodnistej biegunki ale jest gorzej tzn nie ma twardziela. Czuje sie jakos gorzej, po pracy wracam i jestem jak dętka, zmeczony tylko spie i nic wiecej. Na twarzy dzieja mi sie cuda. Dzisiaj ide do lekarza, pewnie wruce do sterydow. Czy to jest czas na alarm ? Czy czekac jescze, ale na co czekac na zaostrzenie ? A moze jak nie jest jescze tak strasznie zle to poprostu zyc ?
Załamany ? :<

Awatar użytkownika
Agness
Początkujący ✽✽
Posty: 51
Rejestracja: 19 wrz 2015, 17:33
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Zdiagnozowany - zagubiony.

Post autor: Agness » 26 wrz 2015, 23:41

Nie martw sięzero4, ja też ciągle jestem zmęczona, zwarte kupy widuję tylko w kuwetach moich kotów, a BMI wolę nie obliczać, bo nic dobrego z tego nie wyniknie :twisted: Idź do lekarza, spróbuj odpocząć (również, a może przede wszystkim psychicznie) i żyj☺Dasz radę!
Znowu nadszedł czas posiedzeń...

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: Zdiagnozowany - zagubiony.

Post autor: eliszka » 03 paź 2015, 20:04

zero4 pisze:Od zejscia ze sterydow troche sie pogorszylo, wruciło przelewanie w brzuchu,
zero4 pisze:Czuje sie jakos gorzej, po pracy wracam i jestem jak dętka, zmeczony tylko spie i nic wiecej.
Niestety znam to doskonale. Moje CU miało postać sterydozależną. Za każdym razem, gdy próbowałam odstawić sterydy, kończyło się tak samo. Organizm domagał się sterydu i działy się cuda:( Oczywiście od razu zwolnienie z pracy i zwiększona dawka encortonu, by opanować szaleństwo w jelicie.

zero4
Debiutant ✽
Posty: 19
Rejestracja: 28 lip 2015, 09:41
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: UK

Re: Zdiagnozowany - zagubiony.

Post autor: zero4 » 02 lis 2015, 12:12

Hej choruski !

Dziekuje wszystkim za dobre słowa.

U mnie bez zmian, czuje ze to wszystko spada w dół i skonczy sie szpitalem. Rozmawialem z lekarzem i z gastrologiem, niby to efekt przejscia ze sterydow na aze. Biegunka jest praktycznie caly czas, do tego dochodza sporadyczne bule po jedzeniu. Zelazo na poziomie tragedii. Dzis ide na badanie krwi, teraz mam co miesiac badania. Chcą abym te zelazo otrzymywał w postaci zastrzyków. Wczoraj dostalem list ze beda myslec nad zmiana azy na biologie. Boje sie tego wszystkiego :( czuje ze czeka mnie znowu szpital. Co jest lepszym wyjsciem aza czy np humira ?
Załamany ? :<

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 655
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Zdiagnozowany - zagubiony.

Post autor: atabe » 02 lis 2015, 16:25

Jeśli się zaklasyfikujesz do leczenia humirą, to się decyduj. To mocniejsze leczenie niż AZA i powinno wprowadzić w remisję. Powodzenia

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Zdiagnozowany - zagubiony.

Post autor: Jacekx » 02 lis 2015, 22:04

Czy próbowałaś eliszka ze zwykłym Salofalkiem?
Ja trochę nie dowierzam ale po chyba 9 lat sterydoterapii przeszedłem na Salofalk-
czopek rano wlewka na noc i zaskoczyło.
Kiedyś mesalazyna mnie nie zaleczała. Tylko w górnych dawkach 16 tabletek na dobę Pentasy (tak się nazywał ten lek) był efekt a po zejściu z dawki wszystko wracało. Skuteczne były tylko sterydy - stąd te 9 lat z przerwami sterydów.

Od kwietnia próby z Salofalkiem wlewkami oraz czopkami z Salofalku i gdzieś od 1 miesiąca jelita w normie choć zdarzają się pojedyncze ekscesy ale na to zauważyłem ma wpływ moja psyche.
Dokładniej o moich przygodach z CU poprzez link poniżej

http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... c&start=30

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: Zdiagnozowany - zagubiony.

Post autor: eliszka » 03 lis 2015, 18:21

Jacekx pisze:Czy próbowałaś eliszka ze zwykłym Salofalkiem?
Próbowałam już chyba wszystkiego. Był salofalk w tabletkach, salofalk wlewki, pentasa czopki, pentasa granulki, immuran. 6merkaptopuryna, budenofalk w piance,sterydy w zastrzykach i w tabletkach i dwa leczenia biologiczne (remicade i jeszcze jeden lek firmy Pfizer, którego nazwy nie nie pamiętam-w fazie testu klinicznego). Ani razu nie udało się wprowadzić zupełnej remisji. Nawet jeśli liczba wypróżnień się zmniejszyła, to i tak miała postać biegunki.
Obecnie pozbyłam się tego problemu i jestem szczęśliwa:)

zero4
Debiutant ✽
Posty: 19
Rejestracja: 28 lip 2015, 09:41
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: UK

Re: Zdiagnozowany - zagubiony.

Post autor: zero4 » 04 lis 2015, 15:51

Dzieki za rady, eliska a co tak postawilo cie na nogi ?
Załamany ? :<

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: Zdiagnozowany - zagubiony.

Post autor: eliszka » 06 lis 2015, 21:58

zero4 pisze: eliska a co tak postawilo cie na nogi ?
Najlepszym rozwiązaniem okazała się dla mnie operacja. Wiem,że brzmi to strasznie, ale CU zabrało mi 4 lata życia..bez dnia wytchnienia, bez remisji. Gdy zachorowałam, obiecałam sobie, że pokonam chorobę, ale ona nie odpuszczała. Dzień w dzień bóle brzucha i biegunka. Zatem posłuchałam lekarzy i zrobiłam z tym porządek. Stan obecny:ileostomia. I dobrze mi z tym:)

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”