Strona 1 z 1

CD - ciężki przebieg

: 03 sie 2015, 02:27
autor: greg92
Witam,

Długi czas sie zastanawiałem, czy opisać swój przypadek CD. Zdecydowałem, że jednak podzielę się z Wami moimi doświadczeniami, szczególnie, dlatego że mój obecny stan jest najgorszy ze wszystkich poprzedńich.

Zacznę od tego, że mam 23 lata i choroba została zdiagnozowana w 2006r. w pediatrycznym szpitalu w Bytomiu. Byłem leczony głównie Salofalk, Encorton, Imuran.

Od 07.2009 przeniosłem się do Katowic do GCZD. Tam planowano rozpocząć terapie biologiczną Remicade'm, ale z powodu dodatniego wyniku QuantiFeronu leczenie zostało odroczone, pózniej były konsultacje z Pulmonologami, którzy zaleciły profilaktycznie leczenie tuberkulostatykami przed rozpoczęciem Remicade.

Niestety w 12.2009r. miałem niedrożność jelita i trafiłem do szpitala na odecinkową resekcje jelita. Operacje miałem 06.01.2010r. Cały pobyt na Gastro i Chir. trwał od 09.12-05.02.2010r. Cały 2010r. rok nie miałem dłuższej niż kilka m-cy remisji. Wyglądało to mniej więcej tak, że trafiałem do szpitala dostawałem dożylnie antybiotyk i po ok.14 dniach wychodziłem do domu.

W 11.2010r skończyłem 18 lat i zmieniłem szpital. Przeszedłem do szp. SUM w Katowicach. W 03.2011r znowu trafiłem na oddział, (zaostrzenie, luźne stolce, ból prawego uda, który utrudniał mi chodzenie) podejrzenie ropnia, ale ent.wTK . nie potwierdziła, klasyczna terapia sterydami i wyszedłem po ok. 3 tygodniach w miarę dobrym stanie. Pózniej 31.05, sytuacja się znowu pogorszyła, ten sam ból, ale tym razem ent.wMR potwierdza ropnia, który nacieka na mięsień biodrowo-lędźwiowy prawy. 09.06. trafiam na Chirurgię Przewodu Pokarmowego w Kato, robią mi hemikolektomię prawostronną z ewakuacja tego ropnia. Po operacji dość szybko zdrowieje i wychodzę 24.06. Poza jednym ekstremalnie stresującym epizodem tj. odmą prawego płuca, wszystko wychodzi na prostą.

10.2011r spada mi mocno Fe, morfologia, MCV szczególnie, kolejne zaostrzenie, znowu wyraźnie wyczuwalny opór przy badaniu brzucha, znowu idę do szpitala, mam MR, kolonoskopię, endoskopię i lekarze decydują o włączeniu Remicade, dostaje tez dożylnie Venofer. Od 11.2011r do 10.2012r poza jednym zakażeniem wymagającym antybiotykoterapii, stan dość dobry, po zakończeniu 10.2012r programu lekowego CRP=ok.4.,

Niestety już po 2-3 tyg. mam podniedrożnoć, wymiotuje nawet płynami, zostaje przyjęty w Szp. w Kato, znowu robią ent.wTK i diagnozują liczne zwężenia pozapalne w przebiegu Ch. Crohna. Lekarze konsultują wynik TK z prof. Rydzewską pod kątem ewentualnego rozszerzania endoskopowego tych zwężeń. Niestety jelito było już krytycznie zwężone i nie przepuszczalo endoskopu. 2.11.2012r trafiłem do prof. Durlika na Chirurgię Gastroenterologiczną i Transplantologię w MSW w Warszawie. 06.11. mam plastykę zwężeń jelit. Niestety operacja jest powikłana nieszczelnością zespoleń. Ból jaki miałem był najgorszy ze wszystkich wcześniejszych jakie miałem w powodu CD. W sumie się skończyło na sześciu operacjach. Wyłoniono mi kolostomię, ale mój stan sie nadal nie poprawiał, ostatnia operacja to było wylonieńie ileostomii.

Obecnie mam "niedziałającą" kolo, i aktywną ileostomię :/. Łączny pobyt miedzy gastro, a chir. na Wołoskiej to 3,5 m-ca. Do 10.2013r sytuacja się ustabilizowała, samopoczucie ok, stomiami się jeszcze nie przejmowałem zbytnio, dobrze sobie z nimi radziłem itd. Początkiem października 2013r pewnego wieczoru zauważyłem, że coś mi przeciekło na T-shirt w miejscu blizny pooperacyjnej, miedzy workami stomijnymi. Pózniej się okazało, że to byla przetoka jelitowo-skórna. Końcem października jestem po kolejnej operacji w MSW. 02.2014r znów pogorszenie, enteroskopia potwierdza aktywne zmiany zapalne. Zaczynam biologie Remicade'm, z dobrymi rezultatami. Kończę program lekowy w styczniu 2015r, ale lekarze przedłużają leczenie Remicadem, aż do teraz.

Od pewnego czasu stomię stały się największym problemem dla mnie, nie potrafię zaakceptować życia z nimi. Od samego początku chirurdzy planują przywrócenie ciagłości p.p. Niestety gastroenterolodzy nie są za bardzo skłonni. Czekam na świeżo oznaczoną kalprotektyne, wynik sprzed kilku m-cy był dobry. Prowadzący lekarz mówił, że tylko jeśli wynik kalprotektyny będzie dobry to jest sens odtwarzać.

Chialbym poznać Wasze zdanie nt, Tych którzy mieli/mają podobną sytuacje ze swoim zdrowiem.

Pozdrawiam,
Greg92

Re: CD - ciężki przebieg

: 03 sie 2015, 18:17
autor: chrzanovy
greg92, witaj faktycznie przeczołgało cie ze hej. co do twojego pytania:
Od pewnego czasu stomię stały się największym problemem dla mnie, nie potrafię zaakceptować życia z nimi. Od samego początku chirurdzy planują przywrócenie ciagłości p.p. Niestety gastroenterolodzy nie są za bardzo skłonni. Czekam na świeżo oznaczoną kalprotektyne, wynik sprzed kilku m-cy był dobry. Prowadzący lekarz mówił, że tylko jeśli wynik kalprotektyny będzie dobry to jest sens odtwarzać. Chialbym poznać Wasze zdanie nt, Tych którzy mieli/mają podobną sytuacje ze swoim zdrowiem
to ja bym sugerował zamkniecie stomii gdy kalprotektyna będzie w miare niska i zobaczysz, przecież do stanu stomii możesz zawsze wrócić jak bedzie potrzeba, a nóż/widelec sie okaże że po biologiach i po obwodnicy stomijnej jelito się podgoiło. ja tak to widze. z drugiej strony wielki szacun za siłę i postawę po takich przejściach, widać że walka nie jest ci obca i wsumie piszesz bardzo pogodnie.

ja mialem iloeostomie na 3 mc po perforacji i wycięciu 24cm rozwalonych na maxa i już 5 lat będzie względnego luzu bez stomii

Re: CD - ciężki przebieg

: 03 sie 2015, 18:31
autor: greg92
Chrzanovy, Dzięki za posta. Tak, mam świadomość, że przy wysokich parametrach zapalnych przywracanie ciągłości p.p. nie ma sensu. Mnie dobija też fakt, że z powodu tych zaostrzeń nie zacząłem jeszcze studiów, a na studiach chciałbym być już bez stomii.
Jeszcze raz wielkie dzięki. To miłe, że ktoś potrafi dostrzec ile te przeżycia mnie kosztowały bólu, stresu i nerwów.
Pozdrawiam,

Re: CD - ciężki przebieg

: 03 sie 2015, 18:43
autor: chrzanovy
greg92, paradoksalnie ten chyba najgorszy z mozliwych bóli o którym pisałeś - otworzył nam oczy na wiele spraw, i jak się to dostrzeże to jest to zarąbisty pozytyw tego syzyfa walki z choróbskiem. poczekaj jeszcze na opinie innych forumowiczów którzy ze stomią są za pan brat dłuuugie lata i wyrobisz sobie pogląd na dalsze ruchy w tej materii. życze wszystkiego dobrego i żeby pozycja pionowa dominowała.....mamy podobnie że remicade miał wpływ poprostu mocarny na nas oby długo to utrzymać. (nie mylić z mocarzem [sic])

Re: CD - ciężki przebieg

: 03 sie 2015, 23:43
autor: Orzelek
greg92

Faktycznie wiele przeżyłeś. Twoja historia ma pewne elementy podobne do mojego chorowania. Też miałem bóle sięgające od lewego biodra po lewe udo. Ciężko było mi zrobić chociażby kilka kroków. Było to efektem nacieku ropnia na mięsień biodrowo-krzyżowy.

Też mnie cięto i to już 5 razy. Również miałem dwie stomie na raz: aktywną ileostomię i nieaktywną kolostomię. W czasie ostatniej operacji miałem mieć je obie usuwane, lecz usunęli tylko ileostomię, bo były w środku mnie zrosty jelita.

A co do odtworzenia ciągłości, to poczekaj aż wszystkie wyniki badań wyjdą w porządku :roll:

Re: CD - ciężki przebieg

: 05 sie 2015, 09:45
autor: greg92
Orzelek, dzięki za twojego posta. Bardzo ważne dla mnie są rady osób, które miały podobną sytuację.