Początek walki z CU

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Początek walki z CU

Post autor: chrzanovy » 25 gru 2015, 15:20

michal_mg pisze: Sterydy mogą pomóc, ale nie muszą. Mogą zaszkodzić, a też nie muszą.
oto chodzi

innymi słowy zacytowac moge klasyka "czy plaster maść na siebie kłaść, czy wogóle warto żyć..."

a jak ciagle sie krwawi i nie ma innego wyjscia to lekarz próbuje tej drogi i tyle..

w internecie jest zbiór samych krańcowych przypadków, piszą głównie ci którzy doświadczyli skutków ubocznych. najbardziej to mnie wnerwiają niektore wypowiedzi na fejsie, i to nei chodzi tylko o ten problem sterydów ale doslownie wszystkiego, wielokrotnie czytalem cos takiego....nie nie bierzcie imuranu bo mi włosy wypadły itd... i ktos może naprawde sobei napytać biedy lecząć sie u dr Gógla :)

w każdej opini jest racja i część prawdy, nie zapominajmy że nikt nie jest wyrocznią absolutną, póki nam działają zwoje to ich używajmy , pa :)
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: Początek walki z CU

Post autor: eliszka » 25 gru 2015, 20:06

Uważam, że w sprawie lekarstw i leczenia należy słuchać lekarzy. Oni mają chyba troszkę większą wiedzę na ten temat. Ja też mam za sobą leczenie sterydami. Wzięłam ich naprawdę dużo. Moja choroba miała postać sterydozależną. Encorton pozwalał mi jakoś tam funkcjonować. Nie udało mi się osiągnąć całkowitej remisji, ale to właśnie sterydy łagodziły ostry stan zapalny. Nadszedł taki czas, że mój lekarz prowadzący nie chciał mi już zapisywać encortonu. To była ta chwila, gdy musiałam podjąć decyzję. Oczywiście mogłam iść do innego lekarz, który nie zna szczegółów mojej choroby i bez problemu dostałabym receptę. Ale w pewnym momencie trzeba samemu zważyć wszystkie za i przeciw.
Chyba trzeba wypróbować wszystkiego zanim podejmie się decyzję na całe życie. Mówię tu o operacji, która dla mnie okazała się wybawieniem. Ale gdybym nie miała poczucia, że spróbowałam wszystkiego, wówczas moja decyzja nie byłaby tak oczywista i szybka.

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1029
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Początek walki z CU

Post autor: Brawurka » 25 gru 2015, 20:51

eliszka pisze:Chyba trzeba wypróbować wszystkiego zanim podejmie się decyzję na całe życie. Mówię tu o operacji, która dla mnie okazała się wybawieniem. Ale gdybym nie miała poczucia, że spróbowałam wszystkiego, wówczas moja decyzja nie byłaby tak oczywista i szybka.
Tego samego jestem zdania, choć ja nie miałam okazji spróbować biologicznego leczenia. Ciągle nie spełniałam warunków. Jednak doszłam do momentu, w którym nic już nie poprawiało mojego stanu, a po operacji moja doktor widząc wynik hist.-pat. powiedziała, że operacja to był słuszny wybór, bo jelito nie nadawało się już do niczego i mogło dojść do tragedii.
Tego staram się trzymać. Podstawą jest pełne zaufanie do lekarza prowadzącego. Zawiodłam się na wielu lekarzach w szpitalach, ale na dr prowadzącej nigdy i oby tak pozostało. Wszystkim życzę tego samego :)
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Początek walki z CU

Post autor: Mamcia » 27 gru 2015, 20:46

w sterydotrepii CU (WZJG) zajdzie od 1 stycznia duża zmiana. Steryd o działaniu miejscowym - budesonid MMX będzie dla chorych dorosłych z czynną choroba o umiarkowanym nasileniu oporną na leczenia 5-ASA, za opłatą ryczałtową. Ten ma o wiele mniej działań niepożądanych.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

honorka
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 06 paź 2015, 14:05
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Początek walki z CU

Post autor: honorka » 27 gru 2015, 21:44

michal_mg, dzięki za słowa wsparcia, staram się wychodzić z podobnego założenia :)
ranka, laktoze ( co prawda tylko w postaci mleka) wyłączyłam rok temu, terz raz na jakiś czas przetwory mleczne, słuszna uwaga, może warto ,, poszperać,, w swojej tolerancji na produkty

np. ostatnio zrezygnowałam z kawy ( to dla mnie tragedia.. tylko zaczęłam się zastanawiać że te moje ,, fusianki,, są z lekka niepokojące dla jelita) przerzuciłam się na yerbe i mam wrażenie że mniej latam.
co prawda musze jeszcze przyobserwować czy krwawienia się zmniejszyły, jestem na etapie testów :wink:

dodatkowo zapomniałam napisać że łykam od miesiąca EPA (kwas eikozapentaenowy - omega-3) próbuje ratować swoje tragiczne wyniki jeżeli chodzi o żelazo, mam nadzieje że wchłanianie się poprawi, ale czy się coś zmieniło zdam relacje jak będe miała wyniki krwi przed sobą.

niedługo kontrolne badania krwi i wizyta u mojego doktorka. zapewne przegadamy kwestie leków.

jak bede miała wyniki dam znaka jak z tym EPA

honorka
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 06 paź 2015, 14:05
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Początek walki z CU

Post autor: honorka » 27 gru 2015, 22:06

dziękuje wszystkim za uwagi i opinie. będe próbować. w końcu mam nadzieje na ten dłuuuuugi spacer bez myśli czy w pobliżu będzie toaleta. myśli że to ten stan idealny do którego chciałabym dojść :)

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”