Colitis Ulcerosa z punktu widzenia osoby w remisji

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Krzysztof Ł
Początkujący ✽✽
Posty: 127
Rejestracja: 12 lut 2012, 18:59
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Colitis Ulcerosa z punktu widzenia osoby w remisji

Post autor: Krzysztof Ł » 28 gru 2015, 23:29

Nie wiem czy komukolwiek pomogę, ale jeśli choć jednej osobie to warto pisać.

Sprawa wygląda tak.
Od około 30 lat miałem coraz poważniejsze problemy z jelitami. Najkrócej ujmując polegały one na tym że do toalety nawet biegiem czasami było daleko.
Około 10 lat temu zdiagnozowano u mnie CU.
Choroba nasilała się od tych 10 lat wstecz dość szybko. Z problemów które dawniej pojawiały się 1 - 2 dni w miesiącu około 2005 roku doszedłem do codziennych problemów z przewodem pokarmowym.
Nasilające się biegunki wymęczały mnie i stopniowo uniemożliwiały normalne odżywianie.
Jednocześnie miałem problemy ze spływem żółci, jak zdiagnozowali lekaże z powodu PSC.
W roku 2014 (na początku) PSC doprowadziło do takiego zniszczenia wątroby, że musiałem się poddać jej przeszczepowi.
Pominę tutaj inne aspekty tej bardzo poważnej i obciążonej bardzo dużymiu skutkami ubocznymi operacji.
Jako interesujący dla tego gremium podam jednak niesamowicie pozytywny skutek uboczny.
CU ustąpiło jak ręką odjął, i nie powraca od blisko 2 lat.
Piszę to nie po to aby się pochwalić, czy zachęcać do przeszczepu.
Jednak coś (mnie się wydaje że zmiana spływu żółci na prawidłowy ale mogę się mylić - nie jestem lekarzem - być może chodzi o antybiotyki czy inne leki podawane przy przeszczepie lub po) spowodowało, że na badaniach jelit wychodzi wprawdzie CU, ale w reemisji, oraz jak dotąd nie mam nawrotu choroby nawet sporadycznie.
Co mogło by wskazywać że moja wersja choroby (Nie wykluczone, a nawet wydaje mi sie prawie pewne że choroba może mieć różne przyczyny), Była wywołana zbyd dużymi wahaniami w spływia żółci, okjresowym wstrzymywaniem jej podaży, a w następnych okresach szybkim wzrostem jej podaży ponad normę. Napady biegunek, wiązał bym z nadprodukcją żółci, choć nie wykluczone, że podrażnienie powstawały także z jej braku. Zauważyłem jednak taką prawidłowość.
Gdy choroba mnie kładła na łopatki, czasem pomagało w okresie nasileń, spożycie pokarmów które normalnie wywoływały wręcz przeciwny skutek.
Tak jak gdyby ciężej strawne pokarmy pozwalały lepiej zużyć żółć okresowo zrzucaną z wątroby. Nie mam odpowiedniej wiedzy medycznej, Więc trudno mi się wypowiadać w tej sprawie jako "ekspert" :) Piszę to wyłącznie z punktu widzenia pacjenta.

Zaznaczam przy tym że moje PSC w początkowym okresie nie wywoływało jakby CU. A w każdym razie niezwykle rzadko. Początkowo miewałem okresowo nieduże przekroczenia ASPAT i ALAST, a później także GGTP, raz czy dwa niewiele podwyższoną bilirubinę, która w tym przypadku wydaje mi się testem na żółtaczkę niż wskazanie na podejżenie PSC.

Myślę że warto aby osoby miewające jakby żuty biegunek, oraz problemy trawienne na codzień zrobiły sobie nawet na własne konto (aspat, allat, około kilku zł za badanie GGTP kilkanaście zł) badania ASPAT, ALLAT i GGTP. Lepiej wiedzieć że własna choroba nie ma związku z chorą wątrobą, która ddość długo nie daje większych objawów.

Nie wiem czy nie warto by było także aby nasi opiekunowie nie rozważyli zankietowanie nas pod względem problemów ze spływem żółci (n[p wywołanych kamića żółciową. Ja miałem swego czasu kamienie tzw Cholesterolowe jak nazywął je mój lekarz który mnie wtedy leczył.
Nawet jednak gdyby problemy z CU wynikały z poroblemów z spływem żółci, znacznie lepiej to wiedzieć niż nie.
Dziś w tych chorobach są dość dobre leki. Które jak mniemam w takiej sytuacji zmniejszają także problemy z CU. Niestety ja zacząłem je stosować już przy dużych problemach - aspat i allat około 200 a GGTP około 1500. Mimo tego i tak żyłem ze swoją wątrobą w tym stadium około 8 lat. Nie wykluczone że wcześniejsza wiedza o PSC, pozwoliła by uniknąć mi konieczności operacji przeszczepienia.

Tak jak pisałem każdy człowiek jest inny, a powodów choroby CU jest najwyraźniej znacznie więcej niż jeden.
Nawet PSC są conajmniej 2 różne odmiany, jedna ch ętniej atakująca ludzi młodych i znacznie szybciej się rozwijająca (może przez większe odstępstwa od diety czy alkochol lub używki) i druga spokojniejsza, wieloletnia objawiajająca się po 40-45 latach. Ze znacznie dłuższymi rokowaniami - którą miałem ja. Pozwalająca całe lata dość nieźle funkcjonować na lekach.

Mam nadzieję że ktoś z naszych opiekunów zainteresuje się zbadanim tego tematu.
Z góry deklaruję że chętnie wypełnię ankiety, czy opowiem dokładniej na interesujący temat każdemu lekarzowi któremu moje doświadczenia mogą być pomocne.

Pozdrawiam
Krzysztof
Ostatnio zmieniony 28 gru 2015, 23:41 przez Krzysztof Ł, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1042
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Colitis Ulcerosa z punktu widzenia osoby w remisji

Post autor: Brawurka » 29 gru 2015, 11:37

Krzysztof Ł, a czy przypadkiem nie brałeś po przeszczepie cyklosporyny?
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Colitis Ulcerosa z punktu widzenia osoby w remisji

Post autor: obyty.z.cu » 29 gru 2015, 14:52

u mnie też były duże problemy z wątrobą.
Woreczek żółciowy wycięto jeszcze w 1993 roku,a za kilka miesięcy miałem diagnozę CU.Wcześniej przez ok.10 lat nie umiano mi pomóc.
Operacja (bo wtedy cięto cały brzuch,a nie laparoskopem ) przyspieszyła ujawnienie się CU,albo inaczej - "wyklulo się" i ułatwiło diagnozę.
Kilka lat później okazało się ,że moja wątroba jest w stanie - jak to określiła moja gastro - w stanie jak u "zasłużonego" alkoholika,czyli na ostatnim etapie wołania o pomoc.( czyli marskości i otłuszczenia).
Kilka lat trwało, aż ją wyleczyłem,a wtedy zafundowała mi WZW "C"...
To za to dość szybko poszło w uśpienie.
Tak więc..potwierdzam,CU to także wielkie zagrożenie wątroby i trzeba to bardzo kontrolować.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Colitis Ulcerosa z punktu widzenia osoby w remisji

Post autor: Mamcia » 30 gru 2015, 20:58

PSC zdecydowanie częściej występuje u osób z NZJ, a szczególnie z CU. Z badań wynika, że usunięcie jelita nie wpływa na przebieg PSC, w przeciwieństwie do innych pozajelitowych bonusów. Nie znam prac jak przeczep wątroby wpływa na przebieg CU. Może coś w tym jest.
Ostatnio zmieniony 08 sty 2016, 21:53 przez Mamcia, łącznie zmieniany 1 raz.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Krzysztof Ł
Początkujący ✽✽
Posty: 127
Rejestracja: 12 lut 2012, 18:59
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Colitis Ulcerosa z punktu widzenia osoby w remisji

Post autor: Krzysztof Ł » 08 sty 2016, 02:22

Brawurka

Nie mogę cyklosporyn.
Sama wiesz.
Nie wolno z lekami imunosupresyjnymi.
Staram się przestrzegać wszelkich zaleceń. Mimo że nie jest to proste, to jestem sumiennym pacjentem.
Mimo że nie jestem lekarzem i nie mam odpowiedniej wiedzy aby samemu się leczyć, czytać potrafię, a w razie wątpliwości konsultuję się z moim opiekunem w przychodni.
Żyj i pozwól innym żyć
CU 1998, PSC2008, i OLTX2014

Awatar użytkownika
Krzysztof Ł
Początkujący ✽✽
Posty: 127
Rejestracja: 12 lut 2012, 18:59
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Colitis Ulcerosa z punktu widzenia osoby w remisji

Post autor: Krzysztof Ł » 08 sty 2016, 02:52

Mamcia

Cieszę siię że CD mnie ominęło.
Pewnie udało mi się zanim Colitis Ulcerosa na tyle zniszczyło jelita, aby się tam mogło wykluć CD.
Na moją logikę, zanim są objawy najpierw jest przyczyna. Więc pewnie inne przyczyny są u tych z NZJ i chorą wątrobą, inne u CU i PSC, a jeszcze inne u tych którzy mają PSC i CD.
Wy wiecie lepiej czy jedno może być kolejnym stadium poprzedniego.
Ja wiem jedynie że dokąd miałem dobre wyniki wątroby po przeszczepie, nie miałem najmniejszych problemów z biegunką, A i obecnie gdy już są niezbyt poprawne, ale jeszcze nie całkiem marne, z jelitami jest zupełnie nieźle.
Więc może warto się często konsultować z hepatologami.

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1042
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Colitis Ulcerosa z punktu widzenia osoby w remisji

Post autor: Brawurka » 09 sty 2016, 12:49

Krzysztof Ł pisze:Nie mogę cyklosporyn.
Sama wiesz.
Nie wolno z lekami imunosupresyjnymi.
Ja brałam Imuran z Cyklosporyną, dlatego zapytałam Ciebie, bo wiem, że cyklo dają po przeszczepach. U mnie była piękna remisja, ale chwilowa, bo odstawiłam cyklo ze względu na STRASZNE bóle kości całego ciała.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”